As peculiaridades da esclerose múltipla

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Começo este texto dizendo que não podemos esquecer que a esclerose múltipla é uma doença grave.

Não estou querendo fazer drama nem nada, mas em nosso cotidiano não temos tempo para nos lembrar disso. Estamos diariamente correndo atrás das nossas vidas e responsabilidades, como trabalho, afastamentos, aposentadoria, reabilitação, tratamentos, que não paramos para entender a gravidade da EM. Contudo, vem um vírus que toda sua família pega e te deixa no chão. Seu médico fica muito preocupado, afinal você faz uso de um medicamento imunossupressor e lhe solicita uma contagem de linfócitos para ver se o seu sistema imunológico está muito deprimido e se você está correndo riscos de contrair mais infecções ou não curar esta que está se manifestando. 

Aí então que você se lembra, que sim, a EM é grave. Não podemos vacilar a qualquer sinal. Nesse caso, por causa do medicamento imunossupressor. No entanto, se começam acometer surtos ou sinais de incapacidade, a gravidade é outra, deixando de tratar alguma desmielinização podemos ficar com sequelas para o resto da vida e estas podem ser graves. 

Ficar atentos a todos ou quaisquer sinais ainda é a melhor forma de controle e procurar ajuda médica no momento ideal, sem dúvida, é o melhor remédio.

Nós não queremos ser vistos como doentes, porém é só a gente pegar uma coisinha diferente que já nos encaixamos naquela lista dos que têm as suas peculiaridades. Pegar uma gripe que seja, é diferente para nós. Percebi isso no dia em que estava com 39,5º de febre e que antes da EM eu batia o queixo de frio e agora fico transpirando de calor, com a vista embaçada e os membros fracos. 

"Mas como assim se pegamos a mesma virose?" Pode ser que sua família não entenda o que se passa com você, mas com anos de experiência já compreende que no seu caso a coisa é diferente, você não faz parte da lista das pessoas saudáveis, quando se tem uma doença crônica. Portanto, talvez fique mais debilitada e demore um pouco mais para melhorar. 

Hoje estou no terceiro dia dessa virose. Enquanto no meu marido durou praticamente um dia, eu continuo fraca, com o paladar diferente, minhas pernas fracas e bambas. Quando fui tirar o sangue, hoje mais cedo, gritei de dor quando a enfermeira posicionou a agulha na minha veia e ela disse que nem havia furado, que provavelmente estou desidratada, por isso a dor. 

Pode ser mesmo, porque não estava conseguindo engolir nada, nem água que voltava. Desde domingo, hoje consegui voltar a comer. Parece pouco, mas pra quem já está fraco, pior fica. 

Me lembro que no início do meu tratamento, quando eu sentia qualquer sensação diferente no meu corpo, o meu médico me pedia exames de urina e sangue, para ver se não estava com nenhuma infecção que pudesse causar essas sensações, o que se chamava de falso surto. Isso porque, quando uma infecção se instala em nosso organismo, sentimos mesmo um monte de coisas esquisitas que podem nos levar a pensar que estamos tendo um surto. 

Enfim, por isso acredito que não podemos esquecer que estamos lidando com uma doença grave. Claro que não podemos ficar pensando só nisso. E o melhor é não pensar, é agir quando houver necessidade e cuidar da saúde sempre. 

Fabi (Fabiana Dal Ri Barbosa)

Eu me chamo Fabiana, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.