A união faz a força

Fonte: http://www.maurosilva.com.br/?tag=uniao

Olá tudo bem com vocês? Hoje eu estou aqui para pedir ajuda, mas esse pedido de ajuda é para poder ajudar você também. Sabe o que acontece, muitas vezes nós reclamamos de alguma situação, não gostamos do que está acontecendo, mas o que fazemos? Não fazemos nada! Só ficamos na reclamação mesmo...

Isso é bem comum, acontece com todo mundo. A gente reclama e acaba deixando pra lá, pensa que não vai resolver nada mesmo e que não importa, que o desgaste será muito grande para nada. Mas na verdade não é bem assim. É importante reclamar do que não está legal e superimportante partir para a ação.

No dia a dia existem várias maneiras de ir para a ação a fim de mudar o que não está legal. É aí que os grupos, as associações, os amigos fazem a diferença. Quando dizemos que juntos somos mais fortes, somos mesmo! Podem acreditar!!

Querem ver um exemplo? No começo do ano a CONITEC, que é o órgão que regulamenta a incorporação dos remédios de alto custo ao SUS, lançou uma consulta pública sobre o Aubagio, que é um dos medicamentos mais modernos que existem para o controle da Esclerose Múltipla. A recomendação preliminar da CONITEC foi no sentido de que não era necessário mais uma medicação para a EM. Porém, através de várias campanhas das associações com os pacientes e seus familiares, divulgando a consulta e respondendo que era necessário sim o remédio, no final da história o Aubagio foi aprovado e entrou para a lista do SUS.

Esse é apenas um exemplo de quando a união fez a diferença. Então, volto a pedir, vamos reclamar sim para as coisas que não estão boas melhorarem, mas vamos participar junto com as associações ou com os amigos, nem que seja respondendo às consultas públicas. Quando convidados a falar sobre o que está acontecendo não se acanhem, falem, mostrem o seu ponto de vista. “Juntos somos mais fortes”!

Só para lembrar, existem duas consultas públicas da CONITEC sobre dois novos medicamentos a serem incluídos na lista do SUS e, de novo, o parecer foi desfavorável. Então é muito importante que todo mundo participe dando sua opinião, quanto mais possibilidade de tratamento melhor. Precisamos de todo mundo unido para melhoria das condições de tratamento. 

Eu já participei, e você? 

Camila Zucareli P. Ribeiro

Advogada

Nascida em São Paulo, SP, 40 anos de idade, advogada. Especialista em direito empresarial e especialista em direito previdenciário. Atuou em escritórios e empresas sempre com a preocupação de melhorar o ambiente e trabalho e incluir a pessoa com deficiência nas empresas. Desde 2010 também é empresária. Já morou em Santos hoje mora em São Caetano e está sempre buscando aprender coisas novas. É casada, tem uma filha e adora viajar. Foi diagnosticada com esclerose múltipla bem no meio da Copa do Mundo de 2014.

Terra chamando Marte

Fonte: Google imagens

Acredito que o papel das associações de pacientes de esclerose múltipla tenha de ser mais bem definido. Além de propiciar conhecimento maior sobre a doença, sobre as formas de tratamento, sobre o apoio que o paciente deve ter, sobre o apoio que deve ser dado ao familiar do paciente que normalmente assume o papel de cuidador, mesmo sem saber o que isso vai significar, devemos ainda propiciar toda uma base de conhecimento para que o paciente, seus familiares, seus conhecidos e demais membros da comunidade que estão em seu entorno saibam como funciona o sistema único de saúde, o SUS, no que se relaciona ao paciente de esclerose múltipla, seus tratamentos, suas medicações e as formas que existem para que sejam aprovadas as dispensações pelo SUS.

Nesta última consulta pública levada a efeito pelo Ministério da Saúde, lendo algumas das colocações feitas nas redes sociais, comecei a acreditar que nós temos muito que caminhar. Ao fazer uma referência à consulta pública que estaria sendo efetuada para incorporação de uma nova medicação oral, na grade de atendimento do SUS, deparei-me com uma colocação que me fez pensar seriamente se nós teremos êxito nesta reivindicação. As pessoas confundem consulta pública com as consultas que são efetuadas em entidades públicas, hospitais e demais unidades de saúde relacionadas ao governo. A outra grande dúvida é sobre se essas pessoas teriam condições de preencher os formulários que o SUS determina que sejam preenchidos para cumprir o ritual da consulta pública, com suas já conhecidas armadilhas, pegadinhas, para complicar a participação popular.

Temos hoje por volta de 35 mil pacientes de esclerose múltipla no Brasil, destes apenas 60% devem ter um diagnóstico totalmente fechado e, dos que possuem esse diagnóstico fechado ,somente 60% se utilizam de algum tipo de medicação fornecida pelo SUS. Outro ponto a ser considerado é a quantidade de pessoas que se utilizam de tratamento multidisciplinar fornecido pelo SUS. Se é que podemos considerar atendimento um serviço que é prestado a cada 30 dias com limitação de quantidade de atendimentos por paciente, visto que um paciente de esclerose múltipla tem necessidade de ter ao menos uma sessão de fisioterapia por semana e ser atendido pelo menos mensalmente por um fonoaudiólogo, um psicólogo e por um terapeuta ocupacional. Podem me perguntar se todos necessitam desse atendimento, não nem todos, porém 50% dos pacientes deverão apresentar necessidade deste atendimento pelo menos em alguma fase da sua doença.

Sabe qual é a nossa realidade hoje? Quase de completo abandono. Fica muito difícil termos um serviço de saúde que atenda às nossas necessidades, se nem mesmo nós, pacientes de esclerose múltipla, sabemos quais são essas necessidades. Não sabemos metade do que existe para possibilitar um tratamento melhor para esclerose múltipla. Não sabemos que existem hoje por volta de 20 drogas em fase final de aprovação para uso em esclerose múltipla. Não sabemos da existência de drogas, que embora não atuem diretamente na esclerose múltipla como supressor de surtos, nos auxiliam na nossa manutenção de qualidade de vida, tais como: medicações que auxiliam na transmissão dos impulsos nervosos, medicações que ajudam a prevenir a incontinência urinária, medicações que auxiliam na prevenção da espasticidade, órteses e próteses que podem ser utilizadas para ajudar na qualidade de vida do paciente que já possui algum comprometimento físico. Se continuarmos a discorrer sobre isso iremos descobrir inúmeras coisas que não sabemos, que não são divulgadas e que não existe literatura a respeito e o principal é que o governo faz questão de esconder de quem necessita.

Surgem agora no horizonte novas preocupações, pois começo a pensar o que pode ocorrer se essa onda de greve entre serviços públicos se estender além da Polícia Militar, o que já é um motivo de muita preocupação, pois está ficando claro que o povo brasileiro parece ter chegado a um ponto de ruptura moral, na qual não somente os marginais estão praticando roubos e desmandos, mas inclusive pessoas tidas como de boa índole.

Fico pensando no desastre que pode acontecer se essas greves se espalharem para o sistema de saúde e começamos a ter blackout da área médica, de enfermagem e de outras áreas relacionadas à saúde. Tomara que eu esteja errado nesta minha análise, porém se continuarmos a ter uma classe política, no seu geral, totalmente desconectada da realidade do país, procurando somente o seu bem-estar e dane-se o povo, logo logo deixaremos de existir como país para passarmos a ser um amontoado de pessoas sem lei e sem ordem. Não acredito que a desobediência civil seja a melhor forma de protesto, porém estamos chegando a um patamar que acredito que infelizmente isso será instalado. Se for possível fazer um apelo, o único que faço é: acordem antes que seja tarde.

Recado para os habitantes daquele planeta especial chamado Brasília.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

#AprovaAubagio

Está aberta, até o dia 08/02/2017, a Consulta Pública nº 01 (clique aqui para dar a sua opinião), para incorporação da Teriflunomida (Aubagio) para tratamento de primeira linha da esclerose múltipla remitente recorrente. O parecer inicial da CONITEC foi desfavorável à incorporação do medicamento no SUS.

Só conseguiremos reverter este resultado com uma participação de todos nesta consulta.

Quanto à consulta pública realizada pela CONITEC para conseguir a opinião dos maiores interessados na incorporação de novas medicações, os pacientes, segue meu posicionamento como paciente de esclerose múltipla há 34 anos, forma recorrente-remitente e agora secundária progressiva, o que já me deixa fora dos protocolos do Ministério da Saúde. Também fui presidente de associação de pacientes durante 10 anos e presidente da Federação Brasileira de esclerose múltipla por outros sete anos, fui Conselheiro do Conselho Nacional dos direitos da pessoa com deficiência, CONADE, participei como convidado pelo Ministério da Saúde na elaboração da portaria que trata das doenças raras, cuidados e procedimentos, participei como convidado do Ministério da Saúde na etapa americana que tratou dos cuidados da pessoa com deficiência, trabalho este coordenado pela OMS e que irá balizar o posicionamento da ONU com relação ao termo. 

Entendo que exista toda uma preocupação orçamentária quando se fala em incorporação de novas medicações. Como sempre, devemos ter como servidores do poder público brasileiro, o máximo cuidado para não gastar o dinheiro com coisas supérfluas, tais como incorporar novidades que podem ou não dar resultados no decorrer do tempo. Acreditamos que toda medicação deve ter o histórico de aplicação para que possa ser feito o comparativo com outras medicações que já estão incorporadas há mais de 16 anos, para poder, então, mediante apresentar resultados, ser, quem sabe, incorporado ao SUS, possivelmente daqui a cinco anos, o que nos daria com certeza a medalha de honra ao mérito, quanto aos (des)cuidados prestados ao paciente de esclerose múltipla. Lógico e evidente que aquele paciente que puder arcar com o custo anual de R$ 26.000,00, poderá utilizar-se da nova medicação. Isso retrata bem o serviço Único de Saúde do Brasil, o SUS, que permite que todo e qualquer brasileiro tenha acesso a tratamento, desde que seja aquele que o funcionário público exemplar ache que é o necessário para ele. Não vejo esse tipo de preocupação, com relação a custos e gastos, quando a pessoa que necessita de tal atendimento, seja ele qual for, seja um funcionário em cargo de confiança ou nossos dirigentes maiores, bem como os ocupantes de cargos legislativos e judiciários. Quero crer cada vez mais que toda brasileiro é igual, desde que alguém do governo diga que ele é. 

Não tento encontrar uma argumentação fármaco econômica ou tecnológica para incorporação ou não da nova medicação, até porque toda e qualquer argumentação apresentada não estaria de acordo com aquilo que a CONITEC prevê e segue, que é simplesmente a opinião de que nada deve ser alterado a não ser que surjam evidências maiores. Como paciente que durante mais de cinco anos utilizou-se de injeção subcutânea diária para tentar controlar seus surtos de esclerose múltipla; como paciente que por diversas vezes não tinha a mínima vontade de ter que se submeter a essa injeção dolorida e com efeitos colaterais que me lembravam dela durante todo dia, como paciente que por diversas vezes pensou: que bom seria ter um comprimido que eu pudesse tomar e continuar a minha vida, mesmo sabendo que poderiam haver efeitos colaterais deste comprimido; como paciente que por diversas vezes esteve com membros da CONITEC, mostrando a eles que não é só a medicação que faz com que o paciente tenha uma melhora de qualidade de vida e sim um conjunto de fatores, tais como medicações de apoio que não são fornecidas pelo SUS, terapias de apoio como fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e outras que também não são fornecidas pelos SUS,  acredito que o mínimo que os funcionários exemplares do governo poderiam fazer pelo povo, que nada faz por esse governo, seria incorporar um remédio que poderia dar um prejuízo de um milhão e pouco de reais no decorrer de um ano, quase nada perto do propinoduto instalado no Planalto. Acredito que eu e muitos outros pacientes que tomam injeções, diária, três vezes ou uma vez por semana, teriam a mesma opinião que eu estou expondo. Quanto aos oito ou dez procedimentos novos que estão sendo listados pela CONITEC, fica em mim a impressão de que são oito ou dez desculpas novas que teremos pela frente para não incorporação dessas medicações. Estou caminhando rapidamente para tetraplegia, o que seria excelente para funcionários do governo, pois seria menos um a perturbar o bom andamento do Serviço Público. 

Tenho a certeza de que não terei resposta ou pelo menos alguma sinalização de que este meu desabafo foi lido. Ele passa a fazer parte de uma série de outros que não terão nenhum efeito para uma decisão já tomada pela CONITEC e que pelo que conheço dificilmente será reformulada, a não ser que seja levada em audiência pública na câmara dos deputados e que tenha que ser defendida perante médicos especialistas da área, presidentes de associações de pacientes e advogados especialistas na área de saúde. Esse filme já foi visto e eu gostaria que ele começasse a fazer parte constante do cenário brasileiro. 

Para finalizar essa minha opinião, para que possa deixar bem claro que também sou contrário à judicialização do tema saúde, que não apoio medidas judiciais para tratamentos que não tenham nenhum embasamento cientifico, em nenhuma parte do mundo, para toda e qualquer doença e sim que o Brasil reconheça seu atraso tecnológico, sua incapacidade de promover pesquisas clínicas avançadas e que comece a reconhecer estudos efetuados em centros que possuem capacidade técnica para efetuá-los, que estes estudos sejam aceitos e sejam considerados e que também fique claro que acredito que tenha que haver controle de gastos pelo governo, pois é impossível manter os gastos públicos sem controle, porém acredito que economia em saúde, educação e segurança, não é economia, é desperdício de futuro.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central. Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.