Esclerose múltipla & gravidez

Fonte: maemequer.pt/estou-gravida/saude-e-bem-estar/complicacoes-na-gravidez/

É mais que normal que existam dúvidas sobre gravidez, parto, uso dos medicamentos para controle e evolução da doença quando a mulher tem esclerose múltipla.

Há até algumas poucas décadas, desencorajavam-se que as mulheres com a patologia engravidassem.  Mas "hoje sabemos que a esclerose múltipla não tem contraindicação para a gravidez, e que a gravidez não influencia negativamente a esclerose múltipla. Na verdade, as mulheres que engravidaram durante o curso da esclerose múltipla parecem ter melhor evolução da doença do que aquelas que não engravidaram. A gravidez teria, portanto, um papel inclusive protetor sobre as mulheres com esclerose múltipla", afirma a neurologista Yara Dadalti Fragoso.

O ideal seria que a paciente estivesse sem surtos e sem alterações nas imagens da ressonância magnética há no mínimo dois anos antes de engravidar, pois, de acordo com a Dra. Yara, neste caso "talvez se possa parar a medicação de uma paciente que queira engravidar para que ela tenha a concepção sem efeito de nenhum remédio. No entanto, havemos de convir, esta situação é muito rara. Nem toda gravidez é assim planejada e nem todas as pacientes estão assim tão estáveis que possam ficar sem tratamento tentando uma gravidez".

Geralmente, à grávida com EM é recomendado pausar as medicações, pois há significativa redução de surtos durante a gravidez. Segundo a neurologista Yara Dadalti Fragoso "raros são os casos em que os neurologistas precisam utilizar tratamento para evitar ou tratar surtos em mulheres grávidas, mas é preciso que a paciente esteja ciente que o risco não é zero".

Algumas gestantes podem necessitar de tratamento durante durante o período de gravidez por apresentarem um quadro de EM mais difícil de ser controlado. Para Dra. Yara, "Nestes casos, cabe ao médico neurologista utilizar medicamentos conhecidos há mais tempo e relatados como sendo seguros na gravidez. Nenhum medicamento é ideal nesta situação, mas existem tratamentos de baixo risco que podem ser utilizados se necessário for". 

Por outro lado, é fundamental que a mulher seja cientificada de que nos primeiros meses após o parto existe o aumento do risco de surtos. Cientificamente, não há comprovação de que o uso de corticoides ou imunoglobulina após o término da gestação impeça a ocorrência de surtos. No entanto, a amamentar exclusivamente "parece proteger a paciente dos surtos nesse momento inicial de sua vida ao lado de seu bebê", afirma Dr. Yara.

Drogas como Interferon Beta (atualmente existem 13 DMTs aprovados, com diferentes graus de eficácia e de riscos na redução, recaídas e preservação da função neurológica) e Natalizumab (Tysabri)  devem ser interrompidas alguns meses antes da concepção. Estudo recente sugere que se deve aguardar dois meses após interromper o uso do Fingolimode para engravidar.

Por fim, a tomada de decisão compartilhada entre a paciente e seu médico é a melhor abordagem para o seu plano de tratamento e de gravidez. Cada situação é única e a melhor abordagem é a medida das necessidades específicas de cada mulher com EM.

Ricardo Cezar Carvalho

Fisioterapeuta

Fontes:

http://www.abcesclerosemultipla.com.br/2017/04/mulher-fases-e-esclerose-multipla.html

http://esclerosemultipla.com.br/2013/09/24/gravidez-e-esclerose-multipla/

Sou Ricardo Cezar Carvalho, fisioterapeuta, especialista em neurologia funcional e especialista em acupuntura. Trabalho com pacientes com Esclerose Múltipla há 16 anos. Realizei vários congressos e palestras sobre a Fisioterapia na Esclerose Múltipla.

Ter uma mãe esclerosada

Eu e minha mãe
Fonte: Acervo pessoal

Como é ter uma mãe “esclerosada” ? Eu diria que é “normal”.

Digo entre aspas pois não é nada fácil acordar de manhã, ir ao quarto da minha mãe e vê-la deitada, dizendo que não consegue levantar de tanta dor nas pernas, as famosas dores neuropáticas. Tenho que fazer muito mais pela minha mãe do que um filho faz por sua mãe que não possui a patologia.

É talvez até um pouco triste não poder sair para passear com a minha num shopping pois as pernas não correspondem mais aos comandos do cérebro, mas para isso tem solução! Eu adoro ir ao shopping com ela. Mamãe pega o carrinho motorizado (no estilo de uma Vespa) e nós até apostamos corrida nos corredores do shopping!

Nos dias em que minha mãe está mal, eu faço tudo o que ela precisa, levo até café na cama para a minha rainha. Eu admiro muito a força da minha mãe, a vontade de ajudar as pessoas, o bom humor dela quando ela diz “como você quer que eu saia? Não estou aguentando nem com o peso da minha bunda”. 

Ela é a melhor! Sempre estou ao lado dela, fazendo tudo o que posso para fazê-la feliz e melhorar a sua vida, sempre faço piadas para vê-la sorrir. Minha mãe esclerosada é minha inspiração, morro de orgulho dela, mesmo estando muito mal ela sempre faz tudo por seus filhos. Eu amo a minha mãe mais do que tudo na minha vida! Minha rainha esclerosada ❤

Ana Carolina Tezine 

Filha da Bete Tezine, 17 anos, amante e futura estudante de psicologia. Apaixonada por gatos e melancia, chocolate e coisas de canela.

Há males que vêm para o bem - nem tudo é surto!

Fonte: www.linkedin.com

Depois de uma gravidez tranquila, um filho saudável e lindo, você crê que está tudo bem, mas aí você faz os exames pedidos pela tua médica de confiança e se depara com uma lesão ativa. Plin, plin!  realidade chamando.

Pelo fato de ficar sem medicação durante a gestação, aparece uma lesão ativa. Com uma criança pequena, o que fazer?

Primeiramente, parar de amamentar. Apesar da dor no coração, você o faz, pois o importante é conseguir cuidar do anjinho mandado por Deus, depois se internar para administração do Solumedrol ( milagroso corticoide).

Outra provação, se separar daquele ser que agora faz parte do ar que respira. Mas para quê?

Porque isso te trará uma melhora significativa e ficaremos felizes, já que este é o gás que precisamos para cuidar da nova vida que tanto nos alegra e depende de nós.

Internação feita, recepção excelente feita pela minha médica que tanto me esclarece e acalma e, enfim, remédio recebido. seis dias que só não foram piores porque meu amor esteve comigo todo tempo, me acalmando e acariciando para amenizar o sofrimento que senti por estar longe do meu pequeno.

De volta ao lar, com a felicidade tomando conta de nós por reencontrar aquele pequeno, bem e saudável, graças à vovó da guarda que o ama como um filho. 

Hora de cumprir o protocolo, retornar ao médico para saber como devemos proceder com o medicamento de uso habitual.

Aí entramos na sala da médica responsável, que neste caso não é uma médica e sim um anjo da guarda, literalmente, e com muita cautela ela pergunta: "- você sente muitos efeitos colaterais com o medicamento que usa?" No caso, Rebif 22.

Digo: não, apenas a inseparável fadiga.

Então após conversamos e entrarmos em um consenso, decidimos, por bem, mudar para o Rebif 44. E ao nos despedirmos ela faz uma observação: "- qualquer efeito colateral ou mal estar que sentir, me avise".

Medicação trocada e, como de costume, administro-a de noite. Até aí não sabia o que estava por vir...

Após duas horas de sono, acordo com o bebê chorando, chamo pela minha mãe que sempre me ampara nestas horas, ela levanta para atender o bebê e eu tento levantar para ir ao banheiro, mas sem sucesso, não consigo, sento-me na cama com muita dificuldade e em prantos de dor espero a vovó da guarda  dar de mamar a ele. 

Bebê alimentado,  chamo pela minha mãe e fada madrinha para me auxiliar. Ela entra em meu quarto e me pergunta o por quê do choro, explico ser devido às dores; dores nas juntas, todas, pés, tornozelos, quadril, cintura, cotovelos e ombros. E como se não bastasse as dores, não conseguia ficar em pé, nem com andador.

Lembrei-me então, do que a minha anjinha e médica disse: "- qualquer coisa, me avise". Foi o que fiz, entrei em contato  e ela disse: "- sim, é efeito colateral da medicação. Ainda questionei: mas é muita dor, será que não pode ser surto? Ela respondeu: "- à primeira vista, não, mas vamos observar".

Prescreveu medicamentos para dor e estou  aqui refém das dores, mas com fé em Deus e no que minha médica disse as  dores hão de passar.

Porém,  como toda explicação para mim tem que ser empírica, fui ler a bula e lá estão todos os sintomas que sinto.

E por que lhe relato o ocorrido?

Sei que nem todos têm um pronto atendimento eficaz como o que tenho. Então, ao mudar de medicamento, seja por qualquer que seja o motivo, não aceite a troca sem uma explicação exata do que pode lhe acontecer.

Procure saber todos os efeitos colaterais e consequências. É dever do médico explicar tudo o que a medicação pode lhe causar.

Tente, sempre,  em um primeiro momento, manter a calma, depois, procure o médico e saiba que nem tudo o que sentimos de diferente é surto.

No meu caso foi um pseudo surto devido à troca da dosagem da medicação e creio que este mal que enfrento hoje, amanhã será a desinflamação das lesões ativas e, no final,  um bem maior surgirá em minha vida, condições físicas e psicológicas me serão dadas por Deus através deste medicamento que hoje me faz tanto mal, mas que permitirá a estabilização da esclerose múltipla.

Aproveito para agradecer minha família, todos, pai, madrinha, titia e titio e um agradecimento especial para minha mãe, meu amor e minha médica. Muito obrigada!

Fé em Deus e força sempre!

Evelyn Cristina

Tratamento de fertilidade são seguros para mulheres com esclerose múltipla?

Fonte: clinicasantafe.com.br

As mulheres com esclerose múltipla (EM) podem enfrentar riscos para a sua saúde se optarem por determinados tratamentos para infertilidade. No entanto, é importante destacar que a gravidez é uma opção para as mulheres com a doença. Na verdade, a gravidez pode reduzir o número de crises da esclerose múltipla.

Até 1950, a maioria das mulheres com esclerose múltipla era aconselhada a evitar a gravidez pelo temor que a gestação poderia agravar a esclerose.  As pesquisas, desde então, têm mostrado o oposto, especialmente às mulheres entre o segundo e o terceiro trimestres de gestação.

“No entanto, tratamentos para infertilidade que empregam as tecnologias de reprodução assistida, tais como a fertilização in vitro (FIV), podem piorar os sintomas de esclerose múltipla. Um estudo argentino mostrou que as mulheres com esclerose múltipla que se submeteram aos tratamentos de reprodução humana assistida tiveram seus sintomas agravados. A pesquisa, publicada na revista Annals of Neurology, envolveu 16 mulheres com esclerose múltipla que foram submetidas a um total de 26 ciclos de reprodução assistida. 15 voluntárias saudáveis ​​e 15 mulheres com esclerose múltipla que não estavam fazendo tratamentos para engravidar, empregando as técnicas da reprodução assistida, serviram como controle. 75% das mulheres com esclerose múltipla descobriram que os sintomas da doença agravaram-se com os tratamentos de infertilidade. Mais de 70% experimentaram novos sintomas e 27% das mulheres descobriram que seus sintomas existentes tornaram-se piores”, afirma o neurologista, Willian Rezende do Carmo, CRM-SP 160.140.

As mulheres com esclerose múltipla que pretendem engravidar e enfrentam fatores de infertilidade precisam ser avisadas por seus neurologistas que as técnicas de reprodução humana assistida, ou seja, o próprio tratamento para infertilidade, pode aumentar significativamente o risco de novas exacerbações. “Então, elas podem decidir o que fazer. Elas podem continuar adotando as formas naturais de engravidar ou podem optar por correr os riscos. Até a publicação deste  estudo, as informações sobre esta questão estavam apenas parcialmente disponíveis”, informa o médico.

Embora o número de pacientes no estudo argentino seja pequeno, alguns estudos anteriores sugeriram o mesmo: os tratamentos de infertilidade podem causar mudanças na atividade da EM.

A principal diferença entre este  estudo e os demais é que este analisa especificamente as técnicas de reprodução humana assistida, onde as mulheres recebem hormônios (GnRH) para liberar as gonadotrofinas e estimular a produção dos folículos nos óvulos. O GnRH é responsável pela liberação dos folículos dos óvulos. Os agonistas de GnRH são usados ​​para impedir a ovulação natural durante a fertilização in vitro. O emprego do hormônio  GnRH não é o único tratamento de infertilidade disponível para as mulheres. Há outras opções terapêuticas.

Preparando-se para o que a gravidez pode trazer

Reduzir as doses dos hormônios pode fazer com que o tratamento de infertilidade seja mais seguro para as mulheres com esclerose múltipla? Os pesquisadores ainda não sabem, precisam investigar mais. “A questão levanta a possibilidade dos especialistas em infertilidade trabalharem em conjunto com os neurologistas e fazerem ajustes no tratamento de infertilidade para as pacientes com esclerose múltipla”, defende Willian Rezende.

O médico ainda destaca que, se mesmo ciente dos riscos, a mulher decidir ir em frente e empregar as técnicas de reprodução humana assistida, será preciso adotar medidas para melhor gerir uma exacerbação da esclerose múltipla. “Isso porque ela vai estar em risco aumentado de uma recaída. É importante que ela preste atenção ao próprio corpo e procure ajuda médica o mais cedo possível se os seus sintomas da esclerose múltipla se agravarem. É recomendável também organizar a ajuda no caso dos sintomas de esclerose múltipla piorarem após o parto. As técnicas de reprodução assistida podem induzir também uma recaída pós-parto. É necessário ter a certeza de contar com o apoio necessário para cuidar de si mesmo e do recém-nascido”, orienta o neurologista.

Willian Rezende do Carmo

Neurologista  - CRM-SP 160.140

Para saber mais sobre a esclerose múltipla, acesse nossa playlist de vídeos sobre o tema: 

https://www.youtube.com/playlist?list=PLLJYTEvgFMH-z6p7SooZxQVZzmPHSezy3

Eu e a maternidade

Fonte: acervo pessoal

Vou lhes contar minha história. Sou pedagoga e amo crianças, aos 24 anos parei de andar, falar, ler e escrever. Após muitas idas a hospitais e encaminhamentos errados de médicos mal informados, fui à uma Psiquiatra ótima, Dra. Iná, que disse: "ou ela tem lúpus ou esclerose múltipla" e me encaminhou para a Santa Casa de Misericórdia de SP. 

Lá chegando, fui atendida por uma médica que mais parecia uma boneca, Dra. Mirella Fazzito, uma menina de tudo, que imediatamente me internou e pediu para que a Dra. Vânia Toller cuidasse de mim, já que ela não ficava mais no P.S.

Fonte: acervo pessoal

Lá fiquei por alguns dias e,  cada médico que entrava para estudar meu caso, me assustava mais e mais e elas sempre a me dizerem: "não dê atenção, você vai melhorar". Diferente dos médicos que diziam que eu não voltaria a andar e, falar, só com muita fono. 

Muito bem, sai de lá e com muitaaa fisioterapia, em três semanas, estava andando, falando, lendo e escrevendo novamente, e tudo isso com o amor e a dedicação de minha mãe, meu noivo, minha família e minha fisio. 

Mas o tempo ia passando e a cada dois meses, novo surto, nova internação e novas sequelas...

Por eu ter lesões muito extensas e profundas, minha neuro me disse: "Evelyn estamos desconfiadas de não ser esclerose e sim tumor". 

Meu chão caiu, mas sempre cri muito em Deus e disse que fosse feito o que fosse necessário.

Fonte: acervo pessoal

Fiz então biópsia cerebral e como nem tudo é tão ruim, graças a Deus, era esclerose múltipla. 

Então o tratamento foi a quimioterapia. Minha maior preocupação foi, será que vou poder engravidar?! Afinal, amo crianças e sempre sonhei em ser mãe. 

Mas, o que estava em risco, era minha vida, mas aceitei submeter-me ao tratamento, não tinha outra alternativa. 

Comecei então o tratamento que estava programado para ser de três anos e, após um ano, desenvolvi cistite hemorrágica. 

Como consequência da quimioterapia, parei de menstruar. Nossa, me deprimi muito, foi o fim. Fui aos melhores médicos geneticistas de SP e simplesmente o resultado do exame era pós-menopausa precoce. Ouvi dos médicos que não poderia inseminar, pois não tinha mais óvulos, que só com ovo doação, ou seja, adotar um óvulo. Fui embora arrasada, chorei do Pró Mater até Osasco. Foi simplesmente o fim, mas aí após muito chorar, pensei, se é para adotar, então, adotarei uma criança real. Comecei então a busca por uma criança, já que meu sonho sempre foi ser mãe. Aí começaram as inúmeras dificuldades pelo fato de ter esclerose múltipla, pois se uma pessoa sem problemas de saúde já se depara com inúmeros empecilhos, imaginem uma com EM?!

Continuei minha busca para adotar, mas não perdi a fé e fui em busca de tratamentos naturais que não comprometessem minha saúde.

 

Eis que descobri um chá e remédios homeopáticos que recebi a autorização de minha neuro para utilizar. Após dois anos sem menstruar, repetindo os exames e sempre o mesmo parecer negativo de pós-menopausa precoce, meu ciclo voltou, para graça de Deus e Nossa Senhora. Assim, após seis meses menstruando, mês sim, mês não, em maio do ano passado, no dia das mães, ao realizar um teste de farmácia, fiquei sabendo que estava grávida. Para honra e glória de Deus, foi o dia mais feliz de toda minha vida, finalmente teria meu anjo para amar. 

Fonte: Acervo pessoal

Tive uma gestação ótima, sem intercorrências, engordei apenas oito kilos, pois senão não conseguiria andar, parei de tomar a medicação Rebif 22 durante a gravidez com a supervisão e orientação da Dra. Mirella e não tive surto, apenas uma lesão inflamada por estar sem a medicação durante a gravidez, mas sem maiores consequências. Meu filho nasceu saudável, perfeito e lindo. 

Tive que parar de amamentar 40 dias após o parto, devido atividade da doença, mas fiz a pulsoterapia e hoje estou muito bem e feliz. Voltei com a medicação normal. 

Faço muita Fisioterapia devido ao desgaste causado na gravidez, mas o importante é que hoje sou a mulher mais feliz do mundo todo. Conto com o amor do meu noivo, de minha mãe e de meus familiares. Mas a mensagem que quero deixar é que a esclerose múltipla, sim, é uma patologia difícil, imprevisível, mas quando se tem fé em Deus, vontade de viver e médicos e fisioterapeutas maravilhosos, podemos ter uma vida com qualidade e ser muito feliz.

Não estou dizendo que será fácil, mas que é possível, o importante é ter fé em Deus e força de vontade. 

Sim, eu tenho EM e sou feliz! 

Evelyn Cristina

Pedagoga e mãe

A gravidez e a Esclerose Múltipla

Fonte: Google imagens

Você tem Esclerose Múltipla e pretende engravidar?? Acompanhe nosso texto!

O diagnóstico da Esclerose Múltipla, por si só, já assusta o paciente, pois os pensamentos negativos surgem até mesmo por não saber exatamente o que é a doença. Ao procurar o neurologista você começa a tomar a medicação e tudo vai bem e aí,   depois de um tempo, você tem a felicidade de receber a notícia de gravidez. Na grande maioria das vezes é felicidade para a mulher. Mas no caso de uma paciente com Esclerose Múltipla, junto à euforia da descoberta vem a preocupação com os futuros riscos e surgem mil indagações: eu posso ter filhos? Como faço com a medicação? Eu posso continuar tomando? Vai trazer riscos para a criança? Meu filho também vai ter essa doença?

Conversamos com a neurologista Luciana Mendes Bahia que nos tirou algumas dúvidas.

Para começar, pergunto a você leitor: sabe quais são os sintomas da doença? Luciana citou que os principais são estes: borramento ou perda visual (causada pela inflamação do nervo óptico); visão dupla; fraqueza muscular de membros superiores e/ou inferiores; dormência ou formigamentos em membros; desequilíbrio, alterações da marcha; incoordenação de movimentos (dificuldade com atividades manuais, falta de precisão com movimentos finos); disfunção urinária (por exemplo, incontinência) e do trânsito intestinal; fadiga; alterações do humor e da memória.

Futuras mamães podem ficar tranquilas. A neurologista nos explica que a Esclerose Múltipla não é transmitida pela gestante ao bebê, apesar da influência genética na patogenia da doença. “Menos de 5% dos bebês de mães com Esclerose Múltipla terão o problema ao longo da vida”, explica. Luciana lembra que a gravidez não parece interferir no agravamento da EM, “pelo contrário, a frequência de surtos diminui durante a gestação e as possíveis explicações são as alterações hormonais e imunológicas que ocorrem neste período”. Mas prestem atenção, a ocorrência de surtos volta a aumentar logo após o parto. “A situação ideal é a de uma gravidez planejada em que a mulher se encontre livre de surtos clínicos ou piora radiológica recente, desta forma a medicação pode ser suspensa três meses antes da concepção e assim permanecendo durante o período gestacional com segurança”. Ela ainda alerta: “no entanto, em casos de surtos, é possível o uso de pulsoterapia com corticosteroide nos casos em que o déficit neurológico cause prejuízo funcional importante para a gestante e evitando-se seu uso em especial no 1º trimestre”, explica.

Por isso mamães podem ficar tranquilas!! Mas lembro que durante a gravidez é necessário acompanhamento especial com seu neurologista para dizer o momento certo de retomar o uso das medicações e assim ter uma gestação tranquila. 

Ainah Carvalho

Jornalista

Mãeeeee, tô grávidaaaa!

Fonte: Acervo pessoal
Fotografia: Rodrigo Soares

Muitas mulheres esclerosadas se perguntam se podem engravidar. Esse foi o caso, inclusive, da atriz Claudia Rodrigues. Pois bem, em termos médicos, esclerosadas estão totalmente aptas a gerar filhos, apresentando, em geral, estagnação ou até melhora durante o período gestacional. O maior problema tende a ser o pós-parto. Mas, nada que não possa ser contornado com acompanhamento médico. Diante disso, meu objetivo aqui não é falar sobre as possibilidades médicas (até porque, não sou especialista), mas, contar como vem sendo a minha experiência em ser mãe.  

Há exatos 5 anos, eu havia acabado de me separar e, apesar de toda a depressão e falta de apetite que problemas no relacionamento sempre me causaram, comecei a sentir uma fome enlouquecedora! Fome de salada, de feijão, de fígado! Coisas que eu quase nem comia! Além disso, era carnaval e eu estava saindo, fumando e bebendo, ou seja, abusando muito! Num sábado, então, dia 12/03/2011, senti muita cólica, sendo obrigada a faltar ao aniversário de uma grande amiga! Obviamente, achei que era uma simples TPM e não quase um aborto! No jantar, ao devorar uma salada como se fosse um petit gateau, minha mãe "levantou a bola" e eu comprei um teste de gravidez! Eu achei aquela ideia a maior loucura, afinal, ainda nem tinha dado tempo da minha menstruação atrasar direito. No domingo, acordei na casa da minha mãe e logo veio o berro: "mãeeeee, socorroooo! tô grávida!" O mais engraçado de tudo foi a resposta dela: “Ai, Liane, que susto! Era só isso!? Calma! Você é adulta, tem emprego, já se formou!” E eu só pensava: sou separada, e o mestrado? Esclerosada, tomo remédios, e mal cuido de mim! 

Lembro que avisei minha irmã e uma amiga, a quem pedi que levasse testes de gravidez para o trabalho. Afinal, eu ainda não tinha acreditado. No dia seguinte, lá estava eu, no banheiro do trabalho fazendo 5 testes de gravidez (todos, instantaneamente, positivos) e ainda dizendo que só podia estar errado! Dali, saímos à caça de um local para fazer teste sanguíneo de beta hcg! E nada de eu encontrar isso por perto do trabalho, ainda mais sem pedido médico e escondida dos colegas e do chefe. Enfim, marquei um ginecologista para menos de 24h. Depois, suspendi por conta própria o betaferon (medicamento que usava para esclerose, na época). E lá fui eu, no dia seguinte, aceitar, através de um ultrassom, que realmente estava G-R-Á-V-I-D-A!

Daí em diante, um mix de coisas aconteceu: 1) decidi ter a criança, 2) liguei pro pai da barriga, 3) liguei pro MEU pai e 4) liguei pro meu anjo (o neurologista, doutor Maurice Vincent)! Marquei uma consulta com ele que disse calmamente: "Sua EM está dormindo há 6 anos, desde que você a descobriu. Suspenda tudo! Seja uma grávida totalmente normal! Amamente! Apenas, observe se algo mudar!" Passei os 9 meses muito enjoada, com uma azia insuportável, mas sem nem pensar em esclerose. O que, naquela época, eu fazia magistralmente: ignorava que era esclerosada e parecia que, assim, a doença também me ignorava! Que bom que, além de grande médico, o doutor Maurice é bastante zen, pois acho que, se não o fosse, talvez me alertasse de coisas (como o risco de surtos no puerpério) que pudessem me deixar mais nervosa e, quiçá, me fazer surtar! Acho que todos já  ouviram que "ignorância é uma benção"!

Fui à feira de gestante com minha mãe e irmã, montei o quarto do bebê decorado, comprei coisas em brechó, separei roupas por tamanho, fiz um “charrasco" de bebê pra família e amigos, etc. Tudo e até mais do que uma mãe normal faria e um bebê normal precisaria! Cheguei a fazer hidroginástica como qualquer grávida em piscina aquecida. Resultado: durante toda a gravidez, a única coisa anormal que senti foi dormência na perna direita, que atribuí à EM e à água quente da hidro, mas que se mostrou, com o tempo, ser o peso da barriga tendendo para esse lado. Ou seja, nem tudo é esclerose, e o limite entre o "ser e o não ser é a questão". Porque, de fato, é bastante tênue!  

Se me perguntassem hoje:

Foi difícil estar grávida? Diria que foi a parte mais simples, apesar de ter tido um pré-natal maluco. Ele incluiu desde tomografia com administração de contraste nas primeiras semanas de gestação, enjoos, azia, quedas de pressão, troca de médicos devido a problemas com plano de saúde, falta de exames cardíacos do bebê, por questões de desatualização médica, até o ápice, minha mãe e irmã, “invadindo” a maternidade com malas, à 0h, voltando de Gramado! Percebam que a EM pouco foi notada! 

Você teria outro filho? Com certeza! Mesmo sabendo que posso ter problemas no pós-parto. Inclusive, afirmo isto apesar de estar em surto e saber que o ideal é permanecer 2 anos sem surto antes de engravidar. Arriscaria, sem arrependimento. Mas, dessa vez, de forma programada e com TOTAL acompanhamento médico. 

Você se arrepende por ter engravidado sem querer? De forma alguma! Na verdade, acredito que, se não fosse assim, provavelmente, nem teria sido mãe até hoje, pois costumo pensar MUITO, e agir POUCO.  

Fonte: Acervo pessoal
fotografia: Rodrigues Soares

Lucas nasceu em outubro de 2011, de cesareana, com 4,050 kg e 52 cm, TOTALMENTE SAUDÁVEL, no calor forte do Rio de Janeiro. Eu, por minha vez, fui mãe como qualquer outra que cuida, dá banhos, troca fraldas, passeia, vai ao pediatra e fica sozinha, por vezes, com o bebê. Fiquei de licença e amamentando até que ele completasse 10 meses! Tirei fotos e fiz álbuns e comemoração de “mesversários” todos os meses! Se não bastasse ter sido mãe, aos 10 meses, Lucas abriu a cabeça ("coisinha leve": 38 pontos e um escalpo parcial). Além disso, essa foi uma fase bem tensa para a saúde do meu pai, eu havia retornado ao trabalho e ainda almejava concluir o meu primeiro mestrado. Somando a tudo isso os exames necessários para retomar o tratamento da EM, só voltei a ser medicada para a doença e, de fato, a pensar em esclerose, no final de 2013, ou seja, mais de 2 anos depois do parto.

Não posso deixar de mencionar que tenho um super apoio do meu marido e também da minha família. Ainda que eles não entendam como é ter esclerose e como ela mexe, inclusive, com meu emocional, sempre tentam me ajudar da melhor forma que podem. Muitas vezes, não é a forma que eu espero, desejo ou que é mais imprescindível, mas “toda ajuda é sempre bem-vinda”. Essas presenças têm sido essenciais desde 2013 quando, inicialmente, comecei a ficar tonta, o que culminou numa grande insegurança e em um “belo” surto em 2015. Atualmente, não fico sozinha com meu filho, não por não conseguir SEMPRE, mas por ter medo que alguma emergência ocorra e que ele não tenha discernimento para agir com seus poucos anos de idade. Nesse ponto, a presença do meu marido é crucial e acontece em quase todo o tempo que ele tem disponível. Não acho que isso diminua a minha luta diária, mas a torna, certamente, mais fácil e, quiçá, possível.

Com tudo o que aconteceu na minha gravidez, só posso dizer que, acho maravilhoso e favorável que esclerosadas gerem seus filhos e sejam mães. Dizem por aí que sou guerreira... Pois eu digo a vocês que guerreiro é meu filho. Diante de tudo o que passou e passa, vence barreiras a cada dia e sempre sorrindo! É olhando para ele que eu vejo o quanto desistir seria um ultraje! Uma injustiça! Contudo, não seria hipócrita de dizer que é SEMPRE fácil. Na verdade, raramente o é, mas é MARAVILHOSO! Aprendi com o nascimento de Lucas que tudo o que tem que ser é! E que, se o passado não volta e o futuro não nos pertence, temos de viver o hoje da melhor forma possível. Sei que não sou nem de longe a melhor das mães e tampouco convencional, mas sei que sou, a cada dia, a melhor que posso ser e aprendi a me aceitar e ser feliz com isso! E mais importante: essa aceitação não tem relação apenas com a esclerose múltipla! Hoje, vivo tentando saborear o queijo suíço, em vez de lamentar seus buracos. E o melhor de tudo é que sou acompanhada e, por vezes, guiada pelo meu pequeno grande príncipe de 4 anos!

Liane Moreira