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segunda-feira, 25 de setembro de 2017

A vida que escolho viver...


Fonte: http://obviousmag.org/carpinteiros_do_universo/2017/atreva-se.html

Há quem pense que quando nos propomos a seguir vivendo apesar do diagnóstico da EM que, em nós, os sintomas da patologia são mais leves ou inexistentes. Não pode haver engano maior. Somos tão assolados pela nossa companheira múltipla como todas as demais pessoas que a possuem.

Falando por mim, as dores, fadiga e todo o restante da pesada bagagem continuam presentes (muito presentes) em minha vida. Existem dias realmente complicados, dias em que faço um esforço sobre-humano para honrar compromissos inadiáveis e, no dia seguinte, acabo pagando um preço alto, acrescido de juros abusivos e correção monetária por não respeitar os limites que a esclerose múltipla tenta impor.

Minha neurologista me dá “puxões de orelhas” praticamente em todas as consultas porque  vou quase sempre além do que deveria. Ela acompanha minha movimentação na ABCEM e o que não fica sabendo minha irmã sempre conta (rsrs). A bronca vem em dobro.

Levo uma vida muito ativa, talvez mais do que o recomendado, mas eu não me permito parar e, confesso, que por um medo que me ronda desde o dia em que soube o que estava me acompanhando por quase uma vida, o medo da dependência. Eu tenho muito medo de perder minha autonomia, medo de parar e criar raízes, medo de me entregar à autopiedade, medo de deixar a EM dar as cartas...

Penso que talvez seja por isso que me esforço para não desistir dos meus projetos, que me dedico tanto ao voluntariado, que exijo tanto de mim (sou extremamente perfeccionista em tudo que me proponho a fazer). Estou certa em agir assim? Não sei, a única certeza que tenho é de que não há certo ou errado, que cada ser humano é único, que as formas de enfrentamento são as mais diversas possíveis e que cada um convive da melhor forma que lhe é possível com a EM.

Bete Tezine


Advogada





Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 68 meses.






quarta-feira, 30 de agosto de 2017

O agosto é laranja!



Pedale por uma causa 2017 - Santo André/SP
Fonte: ABCEM



Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

Hoje, Dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se fez presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro se pintou de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se tornou mais visível.

Este ano, temos vivenciado, com muita emoção, o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada.

Devo dizer que estou realmente orgulhosa de fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.


Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento. Vocês são mais que especiais e #JuntosSomosMaisFortes!

Bete Tezine
Advogada





Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 67 meses.

quarta-feira, 31 de maio de 2017

Qual o meu papel como pessoa com EM?




Hoje é o “Dia mundial de conscientização sobre a esclerose Múltipla”,cuja campanha deste ano foi “A Vida com EM” na qual a ABCEM esteve envolvida durante todo o mês de maio, compartilhando depoimentos de pessoas que encontraram maneiras de viver bem, mesmo tendo a doença.

Cada um, à sua maneira, desenvolve formas de enfrentamento, buscando alternativas para contornar limitações que a EM tenta impor, vivendo, de forma plena, o real significado de ser resiliente.

Recentemente, durante um bate-papo que aconteceu na ABCEM entre pacientes com EM, familiares e graduandos de diversos cursos (saúde e outras áreas), a enfermeira Adriana Caldas Rocha proferiu um questionamento que me fez refletir, ainda mais, sobre o significado das nossas escolhas depois do diagnóstico, ela perguntou “a doença já está instalada, então, o que você pode fazer pra ter o máximo de qualidade de vida?”.

O que eu posso fazer por mim? O que você pode fazer por você? E o que podemos fazer juntos para que nossa vida seja melhor, para que tenhamos nossos direitos respeitados, para que possamos conquistar novos direitos, para que sejamos enxergados?

Como paciente, é minha OBRIGAÇÃO cuidar o melhor possível de mim mesma. Preciso seguir os tratamentos que forem recomendados por meu médico de confiança, buscar terapias que possam me ajudar a manter a sanidade mental, que propiciem ao meu corpo se recuperar o máximo possível das sequelas adquiridas em surtos, que façam com que os sintomas fiquem menos agressivos e que me permitam ter vida, pois o diagnóstico não é o fim da linha, mas apenas o início de uma nova etapa, de uma nova forma de viver.

Como cidadã, eu tenho a OBRIGAÇÃO de me unir a outras pessoas na “luta” pela conscientização e para levar informações sobre a EM, para participar de consultas públicas que versem sobre medicações para controle da doença, mesmo que não seja meu medicamento atual, pois se não é o meu é de outro paciente ou poderá ser o próximo que irei fazer uso. É minha OBRIGAÇÃO me juntar aos que estão na linha de frente para cobrar políticas públicas e atualização de protocolo de tratamento, como as associações de pacientes, me tornando um multiplicador de informações e um agente propiciador da continuidade das instituições como doador, doador da minha participação em eventos e campanhas, voluntariado, apoiador.

Eu DEVO exercer meu direito à saúde com cidadania. Eu NÃO TENHO O DIREITO de achar que eu posso reclamar e aguardar que alguém assuma o papel que cabe a mim exercer. A cultura de apenas reclamar, mas, no momento em que for necessário agir, eu simplesmente achar que não é minha responsabilidade ou que “não adianta fazer nada, pois nada irá mudar mesmo”, TEM de ser banida das nossas vidas, pois o perfil do paciente tem de ser outro nos tempos atuais, TEMOS de nos movimentar para que as coisas mudem, para que conquistas aconteçam, para que a ESCLEROSE MÚLTIPLA receba a tão necessária atenção.


Hoje é a data estabelecida pela   Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) como o “Dia Mundial da EM”, mas o dia de conscientizar, informar, interagir e nos unir DEVE ser todos os dias, pois somos pacientes, mas a urgência da causa não pode esperar.

Bete Tezine




"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)
Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM


quarta-feira, 24 de maio de 2017

Um abraço para um novo significado


Fonte: https://goo.gl/ngSqeP

 No dia 22 de maio, é comemorado o dia do abraço mundialmente. E, quem convive com a esclerose múltipla e já teve como sintoma o abraço, conhece o outro aspecto.

A comemoração teria surgido a partir da iniciativa do australiano Juan Mann que criou a campanha Free Hugs Campaign, em 2004, com o simples objetivo de distribuir abraços "gratuitos" pelas ruas de Sydney.

Presente em todas as culturas, o abraço é uma demonstração de carinho, afeto ou amizade. Existem estudos que falam dos 11 benefício dele, sendo:

1. Aumenta os sentimento de compromisso e intimidade
2. Relaxa o corpo
3. Alivia a dor
4. Aumenta a Empatia e a compreensão
5. Alivia a depressão e outras doenças neurodegenerativas
6. Eleva o humor
7. Alivia o Sistema Nervoso
8. Alivia o stress
9. Melhora a saúde do coração e diminui a frequência cardíaca
10. Aumenta o Sistema Imunitário
11. Reduz a preocupação da Mortalidade

Fonte: Blog ABCEM
Em contrapartida, o abraço para pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla é um dos sintomas mais dolorosos, agoniantes e até irritantes. De acordo com o texto de referência da colega Carina Barros que já escreveu a respeito aqui blog da ABCEM (clique aqui para ler o post), a sensação do abraço da EM é um aperto na região do peito, como colocar uma cinta modeladora. O termo científico para esse sintoma é  Neuralgia Intercostal  e cada pessoa descreve que sente de uma forma diferente, desde uma sensação em forma de queimação até formigamento ou agulhadas. Pode durar de alguns segundos a algumas horas e, em casos raros, alguns dias.

É verdade que ninguém deseja sentir dor ou desconforto e considerando que, muitas vezes, vamos nos deparar com um lado positivo e negativo em diversas situações em nossas vidas, precisamos aprender a superá-los.

Podemos escolher abraçar a vida, família, os amigos, novos propósitos de vida, natureza, trabalhar para  propagar o bem, a paz, o amor,  abraçar para  fazer-nos mais confiantes e amáveis, e tal gesto pode nos  ajudar a transformar nossa realidade, fortalecer laços e criar vínculos.
  
Jennifer Araujo 



Formada em Comunicação Social - produção editorial, 31 anos, divorciada, apaixonada por música, viagens e fotografia.





Fontes: 


terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

A fadiga na esclerose múltipla



Fonte: http://saude-info.info/page/93

A fadiga é o sintoma mais comum da esclerose múltipla. É descrita como um cansaço intenso que não tem relação com o nível de atividade nem com o grau de incapacidade física. Pode ocorrer diariamente e mesmo após uma noite de descanso. Tende a piorar com o progredir do dia e a agravar com o calor e a umidade. Aparece facilmente e de repente. É geralmente mais severa que a fadiga normal e é mais provável que interfira nas responsabilidades diárias.

Existem alguns tipos de fadiga que podem ocorrer na EM:

  • Fadiga muscular em braços e/ou pernas após exercícios repetitivos como andar longas distâncias, fazendo com que o membro falhe e também ocorra uma sensação de fraqueza. Isso é causado por um bloqueio do impulso nervoso e o ideal é parar de andar ou realizar o ato repetitivo para que a condução nervosa reinicie.
  • Fadiga por falta de condicionamento físico: ocorre quando os músculos são pouco utilizados. É um ciclo vicioso, pois quem experimenta uma fadiga intensa acaba evitando atividades físicas – sedentarismo. 
  • Fadiga relacionada à incapacidade ou invalidez: ocorre o impacto da EM no controle muscular, coordenação e força, levando a um aumento nos esforços e gasto de energia para realizar tarefas rotineiras. 
  • Fadiga relacionada à depressão. 
  • Fadiga induzida por medicação. 
  • Fadiga causada por distúrbios do sono. 

A fadiga é um dos sintomas mais característicos da Esclerose Múltipla e é o diferencial da doença em relação a outras doenças neurológicas.

O importante é nunca deixar com que a fadiga se manifeste, ou seja, dê sempre intervalos de descanso após ou durante  um exercício ou uma atividade física qualquer, ou até mesmo após tarefas realizadas em suas Atividades de Vida Diárias (AVD´s).

Por fim, espero que esta abordagem do sintoma possa contribuir positivamente para sanar possíveis dúvidas de pessoas com EM , seus acompanhantes ou familiares.

Ricardo Cezar Carvalho
Fisioterapeuta




Sou Ricardo Cezar Carvalho, fisioterapeuta, especialista em neurologia funcional e especialista em acupuntura. Trabalho com pacientes com Esclerose Múltipla há 16 anos. Realizei vários congressos e palestras sobre a Fisioterapia na Esclerose Múltipla.







segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017

Compartilhando experiências


Fonte: Imagem do Grupo de WhatsApp "Clube dos Parças"

No post de hoje, transcrevo a entrevista que realizei com Ricardo Marques, paciente com Esclerose Múltipla, integrante do grupo do whatasApp "Clube dos Parças", criado por Gisele Croxiatti, em outubro de 2016, com o objetivo de propriciar conversas entre pessoas com EM.

Gisele diz que a intenção do grupo é de não ser apenas mais um grupo que fale somente sobre a doença, mas que também seja um local onde se possa brincar, se divertir e conversar sobre outros assuntos, uma vez que  a doença em si já representa grande estresse para quem a possui, além do fato que muitos pacientes se sentirem solitários. O grupo foi criado com a intenção de amenizar sentimentos como depressão e tristeza, ou seja, "um grupo de auto-ajuda em todos os sentidos", completa Giseli.
    
Mineiros, paranaenses, gaúchos, cariocas, paulistas falaram sobre tudo, inclusive sobre problemas referentes à falta de medicamentos nas farmácias de alto custo. Compartilham também suas rotinas diárias, demonstrando  grande de enfrentamento.


Abaixo, segue  a entrevista com Ricardo Marques, um dos membros do "Clube dos Parças":
Ricardo Marques
Fonto: arquivo pessoal

Ivi Você mora em qual estado?
Ricardo - Belo Horizonte - MG
Ivi  - Quando recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla, já tinha ouvido falar sobre ela?
Ricardo - Na verdade, eu assim como muitos ligava esclerose à demência, biruta, não bate bem da biela...ouvia muito dizer: "aquela pessoa está esclerosada", o que na verdade era o Alzheimer. Tecnicamente, tinha ouvido falar na época de escola sobre mielina. Contudo, o diagnóstico foi um alívio, pois desde 2003 sentia sintomas e fui em mais de 20 médicos durante 8 anos.
Ivi - Você possui alguma sequela da doença?
Ricardo - Fiquei com sequela locomotora (paraparesia) e um pouco de falta de equilíbrio, no mais sou bem saudável, sem gripes, resfriados, alergias e outras doenças. 
Ivi - Como foi a reação da sua família e amigos diante do diagnóstico?
Ricardo - Todos apoiaram muito, foram sensíveis, ajudaram bastante, mesmo não sabendo a fundo sobre a doença em si. Os amigos  ficaram muitos surpresos até pelo desconhecimento,  muitos diziam : "Mas nesta idade?"

Ivi - Você ainda trabalha já se aposentou?
Ricardo - Me aposentei em 2012.

Ivi - Na sua opinião o que a Esclerose Múltipla te trouxe de negativo?
Ricardo - Minha vida tem qualidade, porém limitada, como por exemplo fazer alguma atividade que necessite de longa caminhada. No entanto, antes era mais debilitante, pois no diagnóstico, em 2011, minha EDSS  era 5.5, atualmente é 3.5.

Ivi  - Como você convive com a EM em seu dia a dia?
Ricardo - Atualmente, com mais naturalidade, às vezes até esqueço da E.M, tento viver a cada dia, respeitando minhas limitações, mas sempre buscando melhorar esses limites.

Ivi Paula
Jornalista



Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2017

De nossas entranhas


Fonte: Ffoart.com
Você já parou para pensar na beleza e harmonia em que nosso corpo trabalha? Nossas "entranhas" são muito complexas, é realmente magnífico! Vamos olhar um pouco para uma parte destas "entranhas": o intestino.

Ao falarmos de Sistema Digestório, anatomicamente podemos pensar em um tubo muscular contendo diversos órgãos e glândulas que realizam funções indispensáveis. Os órgãos que compõem tal Sistema são a boca,  faringe, esôfago, estômago, intestino delgado e intestino grosso, terminando na região anal.

O intestino (delgado e grosso) possui um sistema nervoso próprio (sistema nervoso entérico), possuindo milhões de neurônios, os quais permitem o intestino desempenhar funções vitais como digestão, absorção, movimentação do bolo alimentar e produção de neurotransmissores. O nosso intestino já foi apelidado inclusive como nosso segundo cérebro.  Além desses neurônios, também possuímos na região intestinal uma flora repleta de bactérias. Temos na verdade microrganismos no corpo inteiro, contudo não se compara à quantidade e funcionalidade encontrada na microbiota (flora intestinal). Esta microbiota vive em simbiose com o ser humano, ou seja, faz-nos bem e beneficia-se ao encontrar abrigo e alimento em nós. Faz-nos bem porque está associada ao mecanismo de defesa do nosso organismo, sendo parte essencial do nosso sistema imunológico, além da produção de moléculas que podem entrar em conexão com o sistema nervoso central e influenciar nas emoções e comportamento alimentar (como desejo por determinadas comidas), por exemplo.

O interesse é grande por parte de pesquisadores na microbiota humana. Isto possibilitou a condução de diversos estudos, os quais refletem e apontam indícios da possível associação entre o desequilíbrio da microbiota com o surgimento ou agravamento de doenças infecciosas e autoimunes, como a Esclerose Múltipla (EM), já que este desequilíbrio geraria uma alteração na resposta imune do organismo. 

Uma recente revisão sistemática1, novembro de 2016, foi realizada por pesquisadores de uma Universidade canadense. Neste estudo, os pesquisadores revisaram trabalhos científicos que apontam alterações identificadas na microbiota de pacientes adultos e pediátricos com EM e as potenciais contribuições destas alterações na doença. A colonização de bactérias nestes pacientes diferiram-se em quantidade e tipo de bactérias colonizantes (não em todos os pacientes), sendo a alimentação  apontada como ferramenta terapêutica importante a ser considerada na manutenção da microbiota. O consumo de prebióticos e probióticos são apontados em outros estudos da literatura como importantes para esta manutenção, estando  eles presentes naquelas refeições prazerosas (afinal, no pain pleasure, no gain) ricas em frutas, verduras, leguminosas (como o feijão), cereais (como o arroz e a aveia) e iogurtes fermentados naturalmente ( como os à base de Kefir, caseiros).2 O sono, práticas de relaxamento e atividades físicas prazerosas também são referenciados de maneira importante quando o assunto é saúde intestinal.

Veja como é importante atentar-nos para o que e como comemos! Pensar na composição do seu prato é muito bacana. E não somente composição. Dietas que restrinjam sua alimentação a ponto de lhe deixar inseguro, insatisfeito, culpando-se antes ou após refeições ou ainda pensando em comida mais do que o de costume não são bons indícios de uma alimentação saudável. A alimentação é uma ferramenta importante no tratamento da EM, e estudos como o citado evidenciam isto. Lembre-se: alimentação saudável é aquela a qual você se sente à vontade e feliz antes de comer, ao comer e depois de comer.

Fernanda Sabatini
Nutricionista

Referências

1 Budhram A, Parvathy S, Kremenchutzky M, Silverman M. Breaking down the gut microbiome composition in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal 2016. p. 1-9.

2 Saad SMI. Probióticos e prebióticos: o estado da arte. Rev. Bras Cienc Farm 2006. p. 1-16.


quarta-feira, 15 de fevereiro de 2017

Esclerose múltipla: uma mala sem alça... e sem rodinhas...



]
Fonte: http://mulheresnoaikido.blogspot.com.br/2015/12/os-malas-sem-alcado-aikido-por-priscila.html

Um dia de trabalho exaustivo, o corpo cansado, o chegar em casa, um banho relaxante, uma boa noite de sono e o corpo pronto, de manhã, para mais um dia de trabalho.

Uma virose daquelas de derrubar, dor no corpo inteiro, até os fios de cabelo doem, medicamentos, muito líquido e o corpo recuperado para retomar a rotina diária.

Uma noite de insônia por um motivo qualquer, um rolar na cama de um lado pro outro, sonolência diária, uma noite de sono compensatória e no dia seguinte um corpo renovado.

Todos estão sujeitos a situações como essas e muitas outras que mexem com nosso corpo, com a nossa rotina e a nossa alma. Todos podem contrair doenças, ficarem exaustos por várias razões, mas, excetuando as doenças crônicas, são situações transitórias que passam após um período de tratamento ou descanso.

Nós temos esclerose múltipla e nossa fadiga não passa após uma noite de sono, nossa dor não cede, muitas vezes, nem com analgésicos, nossa insônia não se cura sozinha quando relaxamos.

Nós não estamos superestimando nossa doença e os sintomas que ela nos provoca em detrimento do que os demais seres humanos, enfermos ou saudáveis, sentem. O que queremos é que não menosprezem o que sentimos, não comparem nossas dores com as dores dos outros, mesmo porque, dor não se compara. 

O que desejamos é que não digam que nossa fadiga é causada por sedentarismo, ou preguiça, ou um cansaço que algumas horas de descanso e um banho podem resolver. 

O que queremos é que entendam que a esclerose múltipla não tem cura conhecida e que o fato de aceitarmos isso não significa que não tenhamos fé, pois, se não tivéssemos fé na vida, nos dias em que não conseguimos achar posição para dormir de tantas dores, simplesmente desistiríamos e não levantaríamos mais da cama.

O que queremos é que se conscientizem de que se fôssemos fracos como muitos acreditam, não nos submeteríamos a medicamentos que provocam diversos efeitos colaterais, muitas vezes debilitantes, mas que por outro lado desacelera a progressão da doença. Se isso não é ser muito forte, o que é então???

O que almejamos é nunca mais sermos comparados com outros pacientes com a mesma patologia, não porque os sintomas de uns sejam piores ou mais importantes do que os de outros, mas porque apenas somos diferentes, uma vez que a EM não evolui da mesma forma em todos que a possuem.

O que queremos é que respeitem nossos momentos de melancolia, de choro, de desabafo e que não nos tachem de depressivos ou negativos, afinal, somos tão humanos como o restante da humanidade.

O que precisamos é que não nos olhem com piedade, mas sim que nos olhem com respeito e enxerguem o quanto lutamos para ficarmos o melhor possível, dentro do que é possível estar, carregando essa bagagem tremendamente pesada que se atrelou a nós.

O que necessitamos é de compreensão, de apoio e de podermos viver nossos momentos de desalento sem críticas daqueles que se sentem no direito de nos julgar, uma vez que já estamos usando todas as nossas forças para arrastarmos a mala sem alça e sem rodinhas da esclerose múltipla.

Bete Tezine





"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
 (Bete Tezine)


Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM



segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

A esclerose Múltipla e os cuidadores


Fonte: https://goo.gl/m1Rjjs

Pode até parecer que somente o paciente é atingido com o pacote da Esclerose Múltipla, entretanto, os cuidadores ou as pessoas mais próximas são tão atingidos quanto, talvez até mais porque sentimo-nos impotentes diante do quadro do portador por não termos o que fazer, por não sabermos qual seria a melhor forma de ajudar, ainda que o façamos com o melhor de nós e com o nosso coração.

A pessoa com EM vem com uma gama de outras veiazinhas enraizadas a que chamamos de pacote de EM, depressão, ansiedade, insônia, entre outros, esses são os mais comuns a praticamente todos. Decorrente da depressão vem a agressividade, o mau humor, e a intolerância com aqueles que lhes são mais próximos e que mais os amam; da ansiedade, vem o aumento do peso pelas incontáveis vezes em que geladeiras são abertas para furtar doces e outras guloseimas, ainda que elas tenham sido degustadas a bem pouco tempo não há a saciedade. A insônia decorre da fadiga e do cansaço maior que eles sentem para execução de tarefas que podem parecer-nos básicas, como um tempo maior para memorização de pequenos textos, ou até mesmo, um parágrafo.

É possível ter vida com a EM?  Sim, desde que tanto o portador quanto os cuidadores busquem alternativas ou tratamento paliativos que possam ajudar numa melhor qualidade de vida, como a terapia individual ou em grupo, e ter uma vida regrada em relação à medicação que deve ser rigorosamente obedecida, a fim de que não haja danos futuros, haja vista que a inobservância desses critérios causa danos futuros que não se mostram no presente.

Costumo dizer que a EM é como uma falsa amiga que fica esperando a oportunidade para entrar em ação e, certamente, os mais prejudicados são aqueles que estão mais próximos do paciente.

Tenho conflitos com minha filha a partir do diagnóstico da Esclerose Múltipla em decorrência da sua mudança de humor, o que já me levou a pensar que além da patologia autoimune ela pudesse ter outros distúrbios como o transtornos de personalidade (bipolaridade), além disso adquiri uma depressão básica aí, e quem tem sabe que é muito fácil ela entrar na vida da gente, mas cria raízes e não quer nos deixar. Como a maioria das pessoas e dos cuidadores, eu trabalho fora e sou responsável, sob todos os aspectos, pela casa onde residimos eu, minha filha e nossos pets que nos ajudam em nosso estresse cotidiano. 

Lamentavelmente não disponho de um tempo livre para fazer uma terapia ou até mesmo desfrutar de algo que possa trazer-me uma gama alta de satisfação, isso de forma financeira, assim dedico meu tempo livre para a obra de Deus, trabalhando com crianças como forma de agradecer a Ele pelas bênçãos derramadas em nossa vida e por ver como minha filha está bem. Claro que devemos também à sua neuro que tem sido, além de médica, uma terapeuta, uma conselheira, e essa confiança é fundamental para o processo de estagnação da EM, seja nela ou em mim.

Val



53 anos - divorciada - secretária de profissão, atuando nas áreas administrativa e financeira - católica - defensora da causa animal - livro de cabeceira: Bíblia - catequista de crianças da primeira Eucaristia.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2017

Kefir e seus benefícios


Fonte: Google imagens

Kefir é um probiótico produzido por meio da fermentação do leite em temperatura ambiente, geralmente durante à noite. Possui aparência semelhante a do Iogurte, mas o seu valor nutricional é bastante significativo. Há grupos de bactérias que não se encontram no Iogurte, mas que estão presentes no Kefir, como a Lactobacillus caucasus, Leuconostoc e espécies de Acetobacter e Streptococcus. O kefir possui leveduras benéficas, como as Saccharomyces kefir e Torula kefir, que dominam, controlam e eliminam as leveduras patogénicas presentes no organismo. 

Preparar o Kefir de leite é muito fácil. Os grãos são cultivados no leite, seja de vaca, cabra ou ovelha. As bactérias e leveduras presentes nos grãos metabolizam o açúcar do leite, ou seja, a lactose, reduzindo a caseína, albumina, além de sintetizar o ácido lático, a lactose e outras enzimas. Também modificam os sais de cálcio que se tornam mais fáceis de serem absorvidos pelo organismo humano. O leite de Kefir é composto por um conjunto de microorganismos benéficos, repleto em vitamina, aminoácidos e enzimas. A bebida pode ser feita em casa, adicionando os grãos de kefir ao leite e armazenar adequadamente. Para o kefir ser produzido artesanalmente, basta adicionar os grãos ao leite em temperatura próxima à ambiente, esperar entre 24 e 48 horas e depois coar os grãos. O leite, após essa fermentação, está pronto para ser consumido; os grãos de kefir devem ser coados e adicionados a outro leite, fazendo assim de forma contínua, por tempo indeterminado.

Todos esses microrganismos utilizados na produção de leites fermentados possuem efeitos desejáveis ao organismo e, portanto, são considerados microorganismos seguros (CRAS) (JAY,1996). Os benefícios do consumo de kefir são inúmeros, mas os principais são:
  • É capaz de repovoar o nosso intestino, pois ele consegue resistir ao suco gástrico e sais biliares durante a digestão, favorecendo o sistema imunológico e reduzindo, inclusive, a produção de substâncias cancerígenas.
  • Possui muitas vitaminas, minerais, aminoácidos e enzimas, particularmente cálcio, fósforo, magnésio, vitamina B2 eB12, vitamina K, A e D. OTriptofano, um dos aminoácidos abundantes no Kefir é conhecido pelo tratamento da depressão e estresse, agindo no sistema nervoso.
  • Aumenta a resistência a infecções.
  • Ativa o sistema imunológico.
  • Equilibra a flora intestinal: elimina dos intestinos as bactérias e leveduras prejudiciais, e aumenta a população bacteriana benéfica e protetora.
  • Regulador da flora intestinal, podendo ser usado tanto em casos de obstipação, quanto diarreia, reduz a flatulência e melhora de uma forma geral todo o sistema digestivo.
  • O efeito de “limpeza” que exerce em todo o corpo, ajuda a estabelecer o equilíbrio interno, permitindo um equilíbrio da saúde e aumento da longevidade.
  • Diminui o risco de cancro, principalmente de cólon.
  •  Diminui a fracção do LDL colesterol


Instruções para preparar o Kefir:

1) Coloque os grãos de Kefir em um pote de vidro ou plástico. Importante que os utensílios de cozinha usados não sejam de metal nem alumínio, pois prejudicam as propriedades do fungo.

Fonte: Google imagens
2) Acrescente o leite (temperatura ambiente), que ser integral, semidesnatado ou de soja, como preferir, mas recomendo que não seja desnatado. Em função da quantidade de grãos adicionados deverá se colocar mais ou menos leite, mas geralmente deve-se encher até a metade ou 3/4 do pote. Cubra com um papel toalha, Perflex ou um pano estilo voal (gaze ou fralda funcionam bem), prenda com um elástico e deixe fermentando entre 24 e 48 horas em temperatura ambiente e em local longe de luz. Não armazenar na geladeira, pois o processo de fermentação não se produz no frio.

Fonte: Google imagens
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3) Depois que ocorreu a fermentação por 24 horas, pegue o pote e coe o leite. Com a ajuda de uma espátula (de plástico ou similar), remova o fungo para poder peneirar (peneira de plástico) bem e extrair todo o líquido. O líquido extraído é o Kefir de leite, portanto deverá colocá-lo em outro pote de vidro. Armazene o líquido fermentado em um recipiente com tampa.

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4) Pode-se usar sem açúcar, mas quem preferir pode adicionar.

O “KEFIR” deve ser ingerido pela manhã e à noite, diariamente. Pode substituir uma refeição, pois é muito nutritivo. Também rende uma excelente salada, juntando morangos ou outras frutas que preferir!

Tatiane Araujo Rufino
Nutricionista




Formada em Nutrição pela faculdade Fama de Mauá. Nutricionista voluntária da Associação Casa Do Senhor, Mauá - SP