Eu e a esclerose múltipla: O que você quer saber sobre nós?

Inscreva-se: https://goo.gl/forms/b9P1XpXzrodU8wTf2

Momentos com esclerose

Fonte: Google imagens

Em algum momento, talvez até mais de uma vez, já ouvimos comentários ao falarmos sobre a doença, que é um ato de se fazer de vítima e gostar de contar história triste. Chegamos até a questionar se realmente somos impertinentes com os demais e conosco. Mas, antes de resolver escrever e até falar sobre o diagnóstico, existe um longo processo de aceitação que todo esclerosado teve/tem ou terá que lidar em algum momento.

Para aqueles que enfrentam oscilações de sintomas e efeitos colaterais, seja tanto da doença como provenientes da medicação, os momentos que conseguimos sair e, apesar de tudo, procurar ter uma qualidade de vida, são valiosos.

Outro desafio é a dualidade que comparo com o ato de recarregar uma bateria. É necessário exercitar-se para que o polo positivo seja superior, mantendo atitudes positivas e equilibradas, combatendo o que seria o outro polo que tenta te arrastar para todo tipo de negatividade. 

Inúmeras indagações surgem e quase sempre ecoa em meus pensamentos o trecho da música "Todos os dias quando acordo, não tenho mais o tempo que passou". Morremos um pouco a cada dia, precisamos adaptar muitas coisas (o que dói mais até que uma dor física). INFELIZMENTE já não temos todo o tempo do mundo. Mas, na verdade, NINGUÉM o tem... E, então, precisamos manter a mente positiva para não sermos engolidos ou devastados.

Penso que a EM não é só invisível aos olhos de quem nos observa, mas nos deixa em uma situação solitária por ser muito particular. A fotografia representa bem a frase: "invisível aos olhos, mas não significa que deixamos de sentir". Ela registra os momentos que prosseguimos, mas somente nós sabemos como está o nosso interior. A realidade sem filtro ou curtidas, é o momento que você está sozinho consigo e inexiste uma situação mais concreta que essa. Ninguém presente e mesmo que estivesse não poderia sentir, em sua totalidade, o seu estado de esgotamento e exaustão.  Você não pode e, raramente, alguém vai parar sua vida por alguém. Cada um busca construir a sua realidade, seus sonhos e correr atrás dos seus objetivos. Por isso notei o quanto é importante manter pessoas positivas ao nosso redor e ter atividades que nos façam sair do foco deste processo complexo a que somos submetidos, diariamente.

Jennifer Araujo

 

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Abaixo a autopiedade!

Fonte: https://br.pinterest.com/pin/460422761884651810/

Sabemos que a Esclerose Múltipla é doença oportunista e difícil de lidar, mas ela não te impede de ser quem você quer! Mesmo com todas as limitações, todos somos livres pra fazer o que queremos, seja com ou sem a patologia.

O que me intriga em muitas pessoas portadoras da doença é a autopiedade, a dó de si mesmo, “coitadinho de mim”. Gente, parem! Vocês não são “privilegiados” por terem EM, isso os tornam portadores de necessidades especiais, mas não os tornam inúteis.

É bem aí que entra a conscientização. As pessoas precisam saber que a doença não as impede de seguir a vida, se relacionar e fazer o que gosta, Às vezes é preciso fazer algumas coisas com menos frequência porque as limitações corporais já são altas, mas não impede se serem felizes! 

Por isso existe o #AgostoLaranja, para conscientizar todos da doença, das limitações, dos sintomas e das coisas que podem fazer também.

Eu acredito muito que, se queremos fazer alguma coisa, nós podemos fazer. Simplesmente porque queremos, porque gostamos, porque aquilo nos faz bem. Só precisamos acreditar em nós mesmos e moveremos montanhas. Nós temos a nossa própria verdade e acreditamos nela, assim como devemos acreditar em nós mesmos.

Sim, você pode fazer e ser quem você quiser!

Abraços incentivadores da filha da Bete!

Ana Carolina Tezine 

Filha da Bete Tezine, 17 anos, amante e futura estudante de psicologia. Apaixonada por gatos e melancia, chocolate e coisas de canela.

Você é acessível?

http://ovoodafenix.com.br/presa-a-solidao/

O conhecimento fica mais completo cada vez que é dividido 

em palavras e se torna acessível a muitas pessoas.

(Ivenio Hermes)

Muito se fala sobre lugares acessíveis,  porém, pouco se fala sobre pessoas acessíveis.

Eu tenho tido contato com muitos pacientes depois do meu diagnóstico de esclerose múltipla e posso assegurar que muitos não são acessíveis, são pessoas que se fecharam em conchas e não permitem que elas sejam abertas por ninguém.

Tenho pleno entendimento que a personalidade humana é multifacetada. Ninguém é igual a ninguém e ainda bem que é assim. No entanto, a fim de que possamos sobreviver neste mundo que está cada dia mais globalizado, temos de nos inserir como gente no meio das gentes que estão lutando e vivenciando o mesmo ou o extremamente parecido que nós. Simplesmente negar que estamos doentes, ou minimizar os sintomas alheios porque nós nunca os sentimos, são formas de nos tornar inacessíveis aos que nos buscam com a finalidade de compartilhar suas dores e angústias, ou mesmo suas vitórias e superações, na companhia da Esclerose Múltipla. 

Ser alguém acessível, para mim, é respeitar opiniões, respeitar as limitações alheias, é aceitar que ninguém tem de pensar ou sentir o mesmo que eu sinto, nem muito menos ter a mesma forma de enfrentamento que eu tenho. Seres humanos são diversos e muitas vezes divergentes, mesmo quando estão lutando contra o mesmo mal. 

Conheci pessoas para as quais  falar sobre a EM é tabu. São esclerosadas, mas se negam a dizer até mesmo para a própria família, para o chefe no emprego, para os amigos, na verdade, negam até para si mesmos que possuem a enfermidade. Daí vem a pergunta: como pessoas assim serão acessíveis aos tratamentos? Como serão acessíveis às novas condições de vida que a EM a curto ou a longo prazo pode acabar impondo? 

Por outro lado, também conheci pessoas que estão com muitas sequelas visíveis. Problemas de marcha, de fala e tantos outros que a EM pode provocar, mas que negam isso para elas mesmas e, por essa razão, negligenciam tratamentos, se recusam a fazer terapias (como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras) e até mesmo às consultas neurológicas elas deixaram de ir porque acreditam mais nas terapias alternativas do que na medicina tradicional. Nada contra, cada um sabe o que é melhor pra si, no entanto, sabemos que a EM não é uma doença que vai desaparecer das nossa vidas. Ela veio pra ficar e se for negligenciada ou relegada a segundo plano irá se agigantar até nos deixar fora de combate. Temos de ser acessíveis aos tratamentos disponíveis e usar as terapias alternativas como complemento e não como tratamento único. 

Outro ponto que faz de nós seres acessíveis é quando nos propomos a informar e conscientizar sobre a nossa doença, pois só assim derrubaremos as fronteiras do preconceito e de todo o misticismo que cerca a EM. Não bastam as campanhas realizadas pelas organizações de apoio, precisamos nos tornar acessíveis e esclarecer a quantos pudermos sobre a diversidade de sintomas, a imprevisibilidade, as multifacetas que nossa companheira de vida possui, porém para que façamos isso, antes de tudo, temos de ser acessíveis a receber informações para que possamos conhecer detalhadamente o que se atrelou a nós porque temos de ter conhecimento do que falamos para sermos pessoas verdadeiramente acessíveis.

E você, é acessível?

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM

Eu gosto mesmo é de gente doida

Fonte: http://neuropsicopedagogianasaladeaula.blogspot.com.br/2013/02/cronica-da-loucura.html

Quantas vezes me deparei pensando nas doidices que já fiz na vida e se não era melhor eu ser mais comedida. São nesses pensamentos que consigo ver que nas doidices todas é que fui mais feliz, também foram nelas que me lasquei toda, mas no fim acabei dando muita risada.

Com o tempo fui aprimorando as doidices, sabe? Fui vendo que algumas coisas era preciso serem pensadas, medir alguns resultados, calcular os erros, análises de gente normal, mas sem perder a doidice.

Agora vamos falar sério, tem coisa mais gostosa que um doido na sua vida? Aquela pessoa que ri dos tropeços, que mede as consequências, sim, mas sem perder o bom humor, que te conta histórias engraçadas, que te coloca pra frente e te faz pensar de um jeito diferente e irreverente.

Esclerose Múltipla é uma coisa séria, algo pesado demais pra eu pensar de uma maneira tão “black”, jamais conseguiria por um sorriso no rosto se eu não equilibrasse as minhas próprias escleroses. Não sei se alguém já ficou magoado comigo, espero que não, mas cada amigo esclerosado que ganhei eu tratei de dizer: “Bem vindo esclerosadinho” rs. Claro que de uma maneira risonha e em tom de brincadeira, o intuito nunca foi ser relaxada com a tal esclerose, mas sim mostrar que podemos ser felizes com ela.

Credo, já passamos cada perrengue no dia a dia! Aquelas pulsos de corticoide sempre me tiraram do sério. Todo mundo aqui já sabe o que eu estou falando, afinal sentimos na pele aquele inchaço todo. É preciso ser visto de outra forma. Eu não sei se com alguém aqui é assim, mas, juro, a cada pulso de corticoide eu como um X-Tudo e depois dou risada da situação. Fico tão ansiosa e com tanta dor no estômago que parece que tenho fome de leão. Minha mãe não se conforma kkk.

A gente só precisa de um motivo pra chorar e um outro para sorrir, o motivo pra chorar eu já tinha, então a cada etapa eu encontrava um motivo pra sorrir, aliás, gargalhar.

Eu me lembro que uns dois meses depois de sair do meu maior surto, que me deixou sem andar por um tempo, eu tinha um “casório” de uns amigos para ir, eu poderia me deixar levar por aquela cadeira de rodas que eu mal conseguia manobrar, poderia ter me deixado levar pela descoberta de uma doença autoimune e ficar arrasada. Não fiz nada disso, arrumei um vestido e fui pra festa e, a melhor parte, todos os meus amigos me levaram pra pista de dança com cadeira e tudo, até aquelas pulseirinhas de neon foram colocadas nas rodas. Ninguém me olhou com cara de piedade, eu entrei na dança literalmente, mostrei para mim mesma que a situação era transitória e por, consequência, todo mundo percebeu isso. Sei que é uma falta de educação, mas eu brilhei mais do que a noiva kkkkk, aliás, ela também dançou comigo na pista de dança.

Eu espero que estejam me achando bem doidinha (rs), o que não tem nada a ver com inconsequente, pois também sei ser a maior “careta” das pessoas.

A questão é não misturar as estações. Ser uma pessoa responsável e equilibrada, que sabe se comportar em qualquer lugar, não implica em ser uma pessoa infeliz, sem rir dos erros e encontrar um motivo para felicidade.

Sim, basta um motivo, um simples motivo para potencializar a alegria de viver, o que não significa também viver numa utopia sem fim.

Pode apostar que tem, com certeza, alguma coisa que pulsa aí dentro do seu peito e que te enche o coração de esperança.

Aliás, pra terminar o post, vou falar uma coisa que aprendi sobre esperança. Esperança vem do verbo esperançar, que significa almejar, sonhar, buscar e agir, o que é completamente contrário de esperar. Então, vamos ter esperança e almejar estar em uma situação melhor, sonhar com uma melhora progressiva na vida, buscar mais meios para concretizar os sonhos e, de vez em quando, agir naquela doidice que falei até agora pouco.

Não espere, comece isso agora!

Paz e bem e até o próximo post!

Máyra Macedo

Youtuber e apresentadora de TV

Máyra Macedo, 40 anos. Mãe de 3 filhas, Giulia, Gabriela e Pietra, com 17, 15 e 10 anos, respectivamente. Formada em Logistica, Pós-graduada em Gestão de Açúcar e álcool pela UFSCar. Youtuber do canal Faça Quase Tudo . Apresentadora de TV na TV Cultura Paulista (Quadro Faça Quase Tudo, no programa Universo Mais). Figurinista dos espetáculos Quebra-Nozes e Frozen da escola de ballet Renata Canova. Decoradora e personal organizer.

Esclerose Múltipla: 1 ano de diagnóstico

Fonte: https://decasocomamedicina.wordpress.com/tag/aceitacao-radical/

Hoje, 1 ano depois do surto que me diagnosticou com esclerose múltipla, eu posso ver em mim uma mulher que eu não era há 1 ano atrás. Certamente, a doença fez crescer em mim uma força que eu não sabia que eu tinha.

No momento que você recebe um diagnóstico de uma doença crônica, autoimune e grave é fato que mil pensamentos circundam sua mente a partir de então. 

É ruim demais viver com a incerteza do seu futuro. Eu tinha 19 anos quando precisei optar entre erguer a cabeça ou me deixar levar. No início foi difícil, confesso que me deixei levar e fiquei depressiva por 5 meses, mas aos poucos eu fui ganhando a capacidade de enxergar que existe SIM vida depois do diagnóstico. 

Acho que realmente a fase mais difícil é a da aceitação, mas hoje, 1 ano depois, eu olho pra trás e vejo o tanto de coisa que eu superei. Eu buscava ajuda em tudo e não lograva êxito em nada. E, hoje, eu procuro de todas as formas ajudar os pacientes recentemente diagnosticados, e é isso que me mantém feliz, pois saber que posso, através de gestos ou palavras, ajudar alguém que está na mesma situação que eu, é gratificante.

Pérola Diniz Pessanha

Estudante de Direito

Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19.Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.

Podemos aprender a ter controle sobre nós mesmos?

Como os pacientes com Esclerose Múltipla  reagem ao saber que possuem uma doença grave?

Cada paciente responde de uma forma. Alguns demonstram  força interior e respondem bem ao tratamento, já outros se mostram angustiados e se entregam aos sintomas, como dificuldade no caminhar, desiquilíbrio, problemas na visão e incontinência urinária. 

Ao navegar pela minha rede social, me deparei com a frase “Ter EM na maioria das vezes é bem difícil... mas o melhor é que aprendemos a ter controle sobre nós mesmos”. Achei a postagem muito interessante e fui atrás do autor da postagem, o paciente com EM Milton Bernardes Filho, morador de Uberaba, Minas Geras, com quem fiz a seguinte entrevista:

Ivi Paula: Há quantos anos você foi diagnosticado com  Esclerose Múltipla?               

Milton e a namorada Bruna
Fonte: acervo pessoal

Milton Bernardes- Fui diagnosticado com Esclerose Múltipla há 8 anos, devido uma neurite óptica no olho direito. Mas antes disso já havia tido outra neurite no olho esquerdo e formigamento no braço e perna. Como acontece com a grande maioria, meu mundo veio abaixo... Consultas, mais consultas, pesquisas e mais pesquisas... Alguma coisa positiva? Sim! Que a EM não transmite e só.  

Ivi Paula – Como foi o início do seu tratamento?

Milton Bernardes- Comecei o tratamento com Rebif, 3 injeções por semana. Na perna, barriga, costas... Se dói? Quase nada! Era só colocar gelo antes nos locais da aplicação pra ver se ajudava em alguma coisa, deitar com 2 cobertas com um sol de verão por causa do frio, tomar remédios pra febre, dores, enjoo e dor de cabeça constantemente! :(Passa o tempo e as 7 lesões no cérebro se tornaram 19... Inúmeras internações de 1 semana para aplicação de corticóides... Resultado: cadeira de rodas! Foram 4 anos nessa luta e nenhuma melhora.

Ivi Paula – Vendo sua página nas redes sociais  você demonstra ser uma pessoa bem “humorada”. Ao saber que estava com EM) em algum momento que ela mexeu com seu estado emocional?

Milton Bernardes- Tive síndrome do pânico, cai nas escadas do prédio, na rua, no banco, no shopping... Chorei muito, sofri demais! Um dia no quarto do hospital, de cabeça baixa, em prantos, falei... Qual o sentido da vida?... O eco respondeu... A vida! Não sei se foi realmente o eco, mas nesse dia ganhei mais força e voltei à luta... Um belo dia encontrei um grupo que me aceitou de braços abertos... Fizeram-me acreditar que era possível, quando eu desanimava, me apoiavam.

Ivi Paula – Atualmente, qual é o remédio que você faz uso?

Milton Bernardes- Comecei a tomar 80.000 Ui por dia de vitamina D, 4 ml de manhã para beber.  Já é um grande avanço, nada de injeção! Um dia no primeiro mês, acordei e fui lavar o rosto... O quê?! Como assim?! Eu levantei?! Estou sonhando? Noooo!!!!!!! Eu levantei e desci as escadas do prédio sozinho e sem apoio!!!! Santa Vitamina D! Eu voltei à vida melhor que antes e mais forte!!!! #Vitaminado 80.000 Ui.

Ivi Paula – Você voltou a trabalhar normalmente?

Milton Bernardes- Eu trabalho por conta própria com manutenção e programação de computadores.

Ivi Paula –  Apesar de todos os problemas que você passou, como você se vê nos dias de hoje?

                                                                       

Milton Bernardes- Não tenho nenhuma sequela, é como se não tivesse EM (Esclerose Múltipla).. Me sinto renovado, renasci literalmente... Aprendi a dar valor a pequenas coisas... Aprendi que o impossível não existe... Cada passo, movimento que faço, é uma vitória, uma felicidade imensa... Há oito anos minha vida é um pé no chão e o outro no abismo, mas nada e nem ninguém pode me impedir de fazer qualquer coisa.

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

A importância de dividir

Fonte : https://incrivel.club/criatividade-saude

Como disse Descartes devemos “dividir as dificuldades em tantas partes quantas necessárias para melhor resolver”.

Antes da Esclerose Múltipla eu não conhecia a importância da palavra dividir. Achava-me autossuficiente, capaz de enfrentar todos os problemas sozinha. Resolver tudo sem precisar da ajuda de ninguém. 

Então veio o diagnóstico e toda minha autossuficiência foi jogada por terra. Vi-me pela primeira vez fraca, perdida e dependente, sem saber o que fazer para restaurar meu mundo. E foi a duras penas que aprendi que é bom ter alguém pra poder contar, dividir meus problemas, dúvidas e angústias, um alguém que vai aguentar minhas lágrimas e vai me ajudar a me reerguer.

É que acho que a vida fica melhor quando a gente tem com quem dividir as coisas. E esse alguém pode ser um amigo, um familiar ou qualquer outra pessoa que esteja disposto a te oferecer um ombro na hora que você mais precisar.

Por isso deixo aqui meu conselho a você que está começando sua caminhada com a EM: busque apoio, divida suas fraquezas, dúvidas, tristezas e alegrias com alguém. Assim será bem mais fácil superar os obstáculos que virão e você verá como é bom saber que não está sozinho.

Walcilene Saraiva Gomes

Professora

Nascida em Manaus, 43 anos, mãe de 2 filhos: Delice de 18 anos e Gabriel de 15 anos. Casada há 20 anos com Carlos Alberto, é professora licenciada da Secretaria Municipal de Educação de Manaus, graduada em pedagogia. Diagnosticada com esclerose múltipla em agosto de 2012.

Falar, calar ou omitir?

Fonte: http://www.remerterapias.com.br/175/

Acredito que muitos, a partir de uma mudança brusca em suas vidas, principalmente quando descobre uma doença grave, inicia um processo complexo, tanto de aceitação  como de tratamento, que vai além de um diagnóstico.

Falar ou não a respeito?  omitir essa informação? Qual o momento para falar? Como? Mesmo no âmbito familiar, na qual o apoio é essencial, para muitos não é uma tarefa simples e alguns preferem omitir inicialmente.

Essas são algumas das inúmeras perguntas que surgem após a mudança efetiva na forma de viver  que afetam o "eu" no sentido subjetivo e coletivo,  tanto nas relações  familiares,  como nas amorosas, de trabalho e interpessoais.

São diversas interpretações a respeito, alguns falam como um meio de superar, aceitar e conviver com essas mudanças que em cada um evolui de um jeito diferente,  outros dizem que seguem adaptados, mas o complicado é a aceitação da família e da sociedade.

Quem ouve, muitas vezes olha sob uma perspectiva de pena, compaixão, vitimização, dúvida, desconfiança, confusão por desconhecer, indiferença e alguns conseguem simplesmente encorajar com algum gesto, pois todos possuem questões para enfrentar no decorrer de suas vidas.

A realidade do antes e o depois da EM fica como um marco/divisor que pode ser interiorizada e refletida de acordo com o seu estado emocional . Em alguns ou muitos momentos falar de si parece uma urgência como um meio encontrado para desabafar, pois a manifestação, mesmo que silenciosa dos sintomas  invisíveis aos olhos, serve para nos lembrar que o tempo urge e não temos o controle, apenas podemos utilizar de todo o tratamento disponível para impedir o progresso da doença. Para todos essa transformação são bruscas e dramáticas em vários fatores: familiar, escolar, trabalho e financeiramente.

Na maioria dos casos, o estado de quem convive com a esclerose ou qualquer outro tipo de doença complexa, a simples atitude de citar pode ser normal, um alívio ou uma tortura que nem sempre fica evidente para quem ouve.

É verdade que ficamos fragilizados, ansiosos, impacientes, confusos, incompreendidos, contudo inexiste certo ou errado. E fica evidente que é o seu estado interior que vai determinar a diferença como você acaba sentindo-se ao expor ou não, independente das reações que possam acontecer.

Jennifer Araujo 

Formada em produção editorial, 31 anos, divorciada, apaixonada por música, viagens e fotografia.

Quantas vezes você já pensou em desistir?

Fonte: https://www.dicio.com.br/desistencia/

Quantas vezes você já pensou em desistir? Quantas vezes bateu aquele cansaço de se sentir perdido sem saber se este realmente é o caminho correto?

Eu estive pensando nisso e tentei encontrar uma forma de compreender porque isso acontece.

Bem, cheguei à conclusão que isso muitas vezes ocorre quando estou trilhando um caminho não muito comum, quando estou desbravando algo que quero e nem sempre está ligada a minha consciência coletiva. Vou explicar:

Passamos a vida toda escutando coisas do tipo: “tenha estabilidade no trabalho”, “melhor trabalhar numa empresa e ter segurança”, “dinheiro é suado para conseguir”, “você tem que agir desta forma para ser feliz”... e mais uma série de frases prontas que inconscientemente gravamos e se tornam limitadoras na hora de sonharmos nossos sonhos.

Eu tento encontrar explicações para um bocado de coisas que acontecem na minha vida, mas só depois de tantas outras acontecerem é que ligo os pontos e vejo o quanto tudo que passei está interligado e que sem algum desses itens a minha história já não seria a mesma.

Como vocês sabem, eu sou Youtuber, opa, consegui dizer isso com orgulho. Pois é, há um tempo era mais difícil eu dizer isso, porque eu tinha uma crença que me limitava demais, eu não cresci no meio da internet, na minha adolescência nem tinha celular, depois de adulta que fui conhecer ferramentas da internet e com 38 anos fiz um primeiro vídeo pra colocar na rede. Durante o trilhar desse caminho, muitas vezes  pensava que eu estava sendo uma idiota falando sozinha em um vídeo, tinha a insegurança de parecer uma “velha” fazendo coisas de adolescentes, tinha medo de não agradar quem estava me assistindo. Somente depois de 3 anos com um canal “meia boca” no Youtube, foi que eu respirei fundo e vi que na verdade eu mesma era meu maior boicote e não foi uma ficha que caiu sozinha não, foram os números de visualizações e mensagens que eu recebia pelo canal que me fizeram compreender que eu estava lá fazendo a diferença pra muita gente. Mensagens inspiradoras me fizeram perceber que eu poderia fazer mais.

Mesmo assim, as coisas não são tão fáceis, muitas vezes me pego pensando se estou no caminho certo, então eu mudo a pergunta: “estou no caminho que me faz feliz?” Se estou no caminho certo não sei e não tenho esta resposta de imediato, mas saber se o que estou realizando me deixa feliz, tem uma resposta imediata e é esta resposta que vale a pena ouvir.

Quando meu “tico e teco” aqui entram em conflito, não fico mais tentando encontrar respostas para perguntas vagas, eu mudo a pergunta para uma que me dê uma resposta eficaz. Tudo isso que contei é pra você tentar mudar suas perguntas e não encontrar respostas que ainda não conseguimos ter.

A Esclerose Múltipla tem dessas coisas, deixa a gente com um certo ar depressivo, analisando coisas que nem sempre estão acontecendo, faz com que a gente se sinta uma agulha no palheiro a ser encontrada. Então que tal fazer as perguntas certas? Que tal fazer perguntas que têm respostas para que se consiga força e equilíbrio ? Mude o foco, pois não são as respostas que movimentam o mundo e sim as perguntas que fazemos para encontrar as respostas.

Paz e bem!

Máyra Macedo

Youtuber e apresentadora de TV

Máyra Macedo, 40 anos. Mãe de 3 filhas, Giulia, Gabriela e Pietra com 17, 15 e 10 anos respectivamente. Formada em Logistica, Pós-graduada em Gestão de Açúcar e álcool pela UFSCar. Youtuber do canal Faça Quase Tudo . Apresentadora de TV na TV Cultura Paulista (Quadro Faça Quase Tudo, no programa Universo Mais). Figurinista dos espetáculos Quebra-Nozes e Frozen da escola de ballet Renata Canova. Decoradora e personal organizer.

A TPM e eu...

Moço, cuidado com ela! 

Há que se ter cautela com esta gente que menstrua... 

Imagine uma cachoeira às avessas: 

cada ato que faz, o corpo confessa. 

Cuidado, moço 

às vezes parece erva, parece hera 

cuidado com essa gente que gera 

essa gente que se metamorfoseia 

metade legível, metade sereia. 

Barriga cresce, explode humanidades 

e ainda volta pro lugar que é o mesmo lugar 

mas é outro lugar, aí é que está: 

cada palavra dita, antes de dizer, homem, reflita.. 

Sua boca maldita não sabe que cada palavra é ingrediente 

que vai cair no mesmo planeta panela. 

Cuidado com cada letra que manda pra ela! 

Tá acostumada a viver por dentro, 

transforma fato em elemento 

a tudo refoga, ferve, frita 

ainda sangra tudo no próximo mês. 

[...]

(Elisa Lucinda, Aviso da Lua que menstrua)

Antes de iniciar o uso do Rebif, eu nunca havia reparado nas alterações pelas quais eu passo durante o período pré-menstrual, a tão famosa TPM. Na verdade, eu sempre achei que não sofria de TPM. Para ser sincera, eu não entendia bem as alterações vivenciadas pelo sexo feminino nos dias que antecedem a menstruação.

Eu sempre sofri de enxaqueca, mas ela sempre foi tão imprevisível que não a ligava à TPM. 

Eu sempre fui muito emotiva. O choro sempre rolou fácil, mas nunca prestei atenção que ele vertia por quase nada durante a TPM.

Entretanto, ao ser diagnosticada com Esclerose Múltipla e ao iniciar o uso do Rebif, tanto as crises de enxaqueca, quanto a emotividade, ficaram de tal forma acentuadas, que não tive como deixar de perceber sua relação com o meu período pré-menstrual. 

Um dos principais efeitos colaterais que o Rebif provoca em mim são as dores de cabeça. Não há analgésico ou anti-inflamatório que eu possa tomar que previnam as dores pós-aplicação. Porém, passei a observar que durante a TPM as dores se transformam em crises de enxaqueca nocauteantes, ficando tão fortes a ponto de me tirarem de cena e nem o mais potente dos analgésicos tem dado conta de fazê-la me dar uma trégua. Sinto mesmo como se uma explosão nuclear fosse ocorrer dentro do meu cérebro, transformando-o em milhões de pedaços.

Por outro lado, percebi, também, que choro por qualquer motivo nesse período. Para ilustrar o tamanho da minha emotividade, tenho chorado até com comerciais de margarina na TV, sem exagero algum.Tudo tem me arrancado lágrimas copiosas. Tudo me deixa sensível, tudo me magoa... é incrível como eu não havia percebido isso antes.

Sem contar que agora tenho tido duas TPMs por mês, pois depois do interferon meu ciclo menstrual passou a ser de 21 dias ou menos até, então, quem merece isso? 

Hoje, estou  no meio de mais uma TPM e, para não fugir à regra, estou com uma enxaqueca daquelas que não desejamos nem para os nossos piores inimigos, quanto mais para nós mesmos. E, quanto ao choro fácil, vou terminar o post por aqui, porque estou ficando com tanta dó de mim mesma que as lágrimas já estão marejando meus olhos (rsrs).

Um beijo todo especial para todas as mulheres que compartilham comigo da tenebrosa TPM!

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Esclerose múltipla: a "bagagem"

Fonte: https://larseguros.wordpress.com/tag/malas/

Lendo as ultimas publicações em nosso blog e alguns comentários feitos por quem nos acompanha e, agora, a última postagem da nossa colega Fabiana a respeito de olhar com seriedade para a Esclerose Múltipla, percebo quanta força se faz necessária para carregar este " fardo" chamado EM.

Força por parte dos portadores que muitas vezes, aliás, na maioria das vezes, empregam para tentar " ultrapassar  " a doença e seguir em frente .

Força que os familiares fazem para às vezes " ignoraram" a EM e também levarem a vida pra frente.

Do ponto de vista emocional, tudo o que não é olhado de frente, nos aprisiona, nos escraviza . Algo jogado embaixo do tapete, uma hora,  nos faz tropeçar e cair.

Isso é castigo? É uma vingança da vida? 

Não ...

Como já disse antes, informação salva, esclarece, alivia e nos dá instrumentos, artifício e força para administrar a dificuldade. Falar a respeito alivia, desafoga e muitas vezes nos faz pensar e encontrar soluções novas para o mesmo problema. Tanto para o paciente, quanto para os familiares.

Ninguém está bem o tempo todo! Isso é ilusão, talvez o sonho de consumo de várias pessoas, mas não existe.

A realidade é que a Esclerose Múltipla, por enquanto, não tem cura, mas é tratável .Traz limitações, mas não impossibilita de se ter uma vida produtiva e feliz.

Mas, sim,ela merece respeito e um.olhar de perto, com cuidados médico, emocional, religioso para quem acredita, político para melhorar a qualidade de vida e familiar, que é a "medicação", a dose de carinho, respeito e amor que nos ajuda a carregar esta " bagagem" tão dolorida e pesada .

Mas, bagagem essa que não impede a viagem!

Abraços!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá , 50 anos , formada em Psicologia há 25 anos, desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André .

Trabalhando com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito.

Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.