Esclerose Múltipla, e agora? - I Simpósio de EM ABCEM

I Simpósio Esclerose Múltipla - ABCEM
Esclerose Múltipla, e agora?

No dia 18 de maio de 2016, no auditório da USCS - Universidade Municipal de São Caetano do Sul, A ABCEM realizou o I SIMPÓSIO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA - Esclerose Múltipla e agora? - evento que se dividiu em dois períodos: matutino e noturno.

A primeira parte do Simpósio, contou com a apresentação dos resultados parciais da pesquisa que está sendo realizada pelos estudantes da LANN - Liga Acadêmica de Neurologia e Neurociências da USCS, constante de questionário aplicado a estudantes da área da saúde da instituição de ensino. O questionário, elaborado sob a coordenação da Prof. Dra. Ana Claudia Piccolo para responder  demanda da ABCEM,  é composto por perguntas objetivas que avaliam o grau de conhecimento dos entrevistados sobre a Esclerose Múltipla. 

Em seguida, tivemos a palestra da Prof. Dra. Ana Piccolo, cujo tema foi Diagnóstico e tratamento da Esclerose Múltipla que, como era de se esperar, trouxe muita informação, de forma clara e didática, sobre os novos medicamentos que estão sendo usados com muita eficácia para o controle da patologia. 

Após, o Dr. Marco Aurégio Torronteguy, advogado, conselheiro nacional de saúde e paciente com Esclerose Múltipla, trouxe como tema, com muita propriedade, Protocolo clínico para Esclerose Múltipla e acesso ao tratamento na visão do paciente. Muitas dúvidas sobre o porquê de se usar um medicamento e não outro, sobre o que são medicamentos de primeira, segunda e terceira linhas dentro do protocolo de tratamento para a Esclerose Múltipla, foram esclarecidas de forma clara e precisa.

Finalizando o ciclo de palestras do período da manhã, a fisioterapeuta Celiana Figueiredo palestrou sobre Fisioterapia respiratória em doenças neuromusculares. Mereceu destaque os casos práticos que a profissional trouxe em vídeo e que puderam tornar mais clara a parte técnica da narrativa.

Abrindo o segundo período,  à noite, novamente a LANN - Liga de Neurologia e Neurociências da USCS, apresentou o resultado da pesquisa sobre Esclerose Múltipla que estão desenvolvendo para atender à demanda da ABCEM.

Logo após, o Dr. Paulo Benevento, advogado sanitarista, proferiu uma brilhante palestra sobre um dos direitos das pessoas com Esclerose Múltipla: o BCP/LOAS. A fala do Dr. Paulo, além de altamente informativa, também fez com que os presentes refletissem sobre inclusão e preconceito.

Fechando o evento, Luiza Donegá, psicóloga e diretora técnica adjunta da ABCEM, ministrou palestra, cujo tema deu nome ao Simpósio, Esclerose Múltipla, e agora? Assuntos como emoções, família, trabalho, vida após o diagnóstico foram abordados pela psicóloga, em uma linguagem direta e que levou à profunda reflexão.

Hoje estamos lançando os vídeos do Simpósio, divididos em 2 partes e que estão disponibilizados em nosso canal no youtube. Assim, quem não teve a oportunidade de assistir o grande evento ao vivo, poderá acompanhar as palestras, altamente informativas, feitas por profissionais inegavelmente competentes e de forma a acrescentar conhecimento sobre a Esclerose Múltipla.

Mais uma vez, queremos agradecer a todos que se empenharam para o sucesso do Simpósio. Agradecimentos à USCS pelo apoio de sempre. Nosso muito obrigada aos voluntários que doaram seu trabalho para que o evento acontecesse. Sinceros agradecimentos ao patrocinadores que acreditaram em nosso trabalho. Gratidão aos palestrantes que doaram seus conhecimentos informar sobre a rara patologia neurológica. Sem cada um de vocês, o evento não teria se concretizado!

ABCEM - ABC ESCLEROSE MÚLTIPLA

Palestra: "Disfagia e disartria em pacientes com Esclerose Múltipla"

No dia de ontem (19/03/2016), a ABCEM realizou sua primeira palestra, ministrada por um profissional da saúde, no interior da USCS - Universidade Municipal de São Caetano do Sul.

O evento que, inicialmente, contaria com dois palestrantes, o otorrino Dr. Marcelo Alfredo e a fonoaudióloga Erika Longone, por uma emergência cirúrgica, acabou sendo de responsabilidade apenas desta última que, com muita propriedade e domínio do tema, discorreu de forma didática e descontraída sobre o tema Disfagia e Disartria em pacientes de Esclerose Múltipla.

Os trabalhos do dia iniciaram com um café da manhã e, às 10h, a presidente, Bete Tezine, fez a abertura, saudando os presentes e apresentando a palestrante. 

Erika Longone, além de fonoaudióloga, é professora Mestre e blogueira da ABCEM (leia seu post de estreia clicando aqui).

O público, que lotou a sala, foi composto por estudantes de vários cursos da área da saúde da USCS, profissionais da saúde, com destaque para as Diretoras Técnicas Adjuntas da ABCEM, Luiza Donegá, psicóloga, e a Dra. Bete Guazzelli, fisioterapeuta; Rosana Evangelista, coordenadora de fisioterapia da Casa da Esperança de Santo André, um importante centro de reabilitação neurológica da região. Também, contamos com a presença do presidente da Associação superando seus limites, Fabiano Evangelista, bem como pacientes com Esclerose Múltipla e seus familiares.

A LANN - USCS (Liga de neurologia e neurociências da Universidade Municipal de São Caetano do Sul), parceira da ABCEM na missão de divulgação e conscientização acerca da patologia rara e autoimune, esteve representada por  vários dos seus integrantes.

Como já era esperado, o evento foi um verdadeiro sucesso e representou abertura com chave ouro do ciclo de palestras sobre Esclerose Múltipla que ABCEM promoverá durante o primeiro semestre de 2016, nas dependências da USCS que tem apoiado de forma tão significativa este projeto.

A todos que estiveram presentes, queremos expressar nossos sinceros agradecimentos por terem prestigiado a importante e esclarecedora palestra e reafirmar que #JuntosSempreSeremosMaisFortes!

Nosso muito obrigada pelo apoio!

#ABCEMatençãoIntegral

ABCEM + LANN USCS = já deu liga!

Integração LANN USCS e ABCEM

Ontem, dia 09 de março de 2016, foi um dia que vai entrar para a história da ABCEM, o dia em que nos reunimos com a LANN USCS – Liga Acadêmica de Neurologia e Neurociências da Universidade Municipal de São Caetano do Sul.

A LANN USCS é formada por estudantes do curso de medicina da Universidade, supervisionados pela Professora Dra. Ana Piccolo, especialista em Esclerose Múltipla e Coordenadora do Ambulatório de Esclerose Múltipla e Neuroimunologia do Hospital Santa Marcelina – SP.

Na reunião, a ABCEM e a Liga de Neurologia fecharam parceria para a realização de atividades em prol da divulgação, informação e conscientização sobre a patologia autoimune.

Foi impossível não nos emocionarmos com a empolgação denotada pelo brilho nos olhos dos estudantes que, em um futuro próximo, serão os profissionais que irão diagnosticar e acompanhar pacientes com doenças neurológicas. Eles demonstraram tamanho acolhimento e envolvimento à causa que da ABCEM que, sem sombra alguma de dúvida, será um fator primordial para que a #AtençãoIntegral ao paciente ocorra em sua plenitude.

Assim, queremos agradecer aos alunos integrantes da LANN USCS e à Professora Ana Piccolo por estarem propiciando esta parceria, dizendo o quanto nos sentimos honrados em poder tê-los ao nosso lado neste projeto que enfoca o paciente, antes de tudo, como ser humano e que, com certeza, fará a diferença na vida de muitas pessoas, sejam pacientes, sejam profissionais da área médica.

Por fim, reafirmamos que #JuntosSomosMaisFortes!

Bete Tezine

Seja muito bem vindo!

É com imenso prazer que lançamos o Blog da ABCEM - ABC Esclerose Múltipla, uma associação de pacientes que possui, como objetivo maior, oferecer atenção integral, traduzido em apoio, acolhimento, informação e divulgação sobre a patologia autoimune.

Neste espaço, teremos renomados profissionais das áreas da saúde,  jurídica e arquitetura, além de ativistas sociais e pacientes, que abordarão assuntos diversos, sempre voltados à Esclerose Múltipla, ao direito do paciente, à inclusão, acessibilidade, mobilidade urbana e relato de experiências pessoais, entre outros assuntos relevantes para que todos que busquem informações as encontrem de forma responsável e elucidativa.

A ABCEM nasceu de um ideal compartilhado pelo grupo fundador que não tem poupado esforços para que o princípio da atenção integral venha a ser atendido, em um futuro próximo, em sua plenitude.  Para tanto, traçamos o seguinte plano de ação para o primeiro semestre de 2016:

a) Reuniões mensais de membros

Seguindo calendário divulgado com antecedência, a ABCEM realizará 1 reunião mensal entre seus membros, compostos por pacientes de Esclerose Múltipla, seus familiares e amigos, profissionais das áreas da saúde e jurídica e todos aqueles que por qualquer motivo se interessem pela causa. Cabe salientar a importância dessas reuniões para o paciente, uma vez que ele pode compartilhar suas experiências, fazer novos amigos, ouvir e ser ouvido, entre outras coisas, o que se traduz em uma significativa melhora do seu estado emocional e, por conseguinte, do seu estado como um todo.

b) Palestras mensais com profissionais

Intercaladas entre as reuniões de membros, a ABCEM, mensalmente, promoverá palestras com renomados profissionais conhecedores da Esclerose Múltipla, suas implicações, sintomas, diagnósticos, tratamentos, terapias multidisciplinares, direitos do paciente, ativismos sociais, entre outros. 

c) Simpósios anuais sobre Esclerose Múltipla

Anualmente, a ABCEM organizará Simpósios sobre Esclerose Múltipla, com foco principal nos estudantes das áreas da saúde e jurídica, uma vez que eles serão os profissionais que atenderão os pacientes acometidos pela patologia neurológica em um futuro próximo. Assim, dentro do princípio da atenção integral pelo qual a ABCEM se pauta, os temas a serem abordados serão sempre de grande relevância e desenvolvidos por profissionais renomados em suas respectivas áreas de atuação.

d) Oficinas e workshops

Com foco na atenção integral ao paciente, a ABCEM promoverá oficinas e workshops com abordagens de várias linguagens artísticas e artesanatos, visando o seu desenvolvimento por meio da expressão de sua essência pessoal nos trabalhos a serem desenvolvidos por sob a orientação de profissionais qualificados.

e) Cursos ministrados por profissionais

Periodicamente, serão organizados cursos a serem ministrados por profissionais renomados em suas áreas de atuação.

f)  Reuniões de conselhos municipais

Participação efetiva da ABCEM nas reuniões dos conselhos de saúde e da pessoa com deficiência das 7 cidades que compõem a região do Grande ABC, como forma de acompanhar o que está sendo discutido e realizado pelas prefeituras que tange ao direito constitucional à saúde e ao Estatuto da Pessoa com Deficiência.

g) Parcerias com universidades e entidades da Região do Grande ABC

A ABCEM buscará parcerias com universidades e entidades da Região do Grande ABC a fim de cumprir sua missão, ou seja, o pleno atendimento ao princípio da atenção integral pelo qual se pauta. Essas parcerias incluem a utilização de espaços para a realização dos eventos relacionados nos itens anteriores, bem como o atendimento de pacientes de Esclerose Múltipla, com encaminhamento médico, pelas clínicas especializadas mantidas por essas instituições.

Para finalizar, desejamos lhes dar boas vindas ao nosso blog e, caso você se interesse em se tornar um membro da ABCEM, basta você se cadastrar aqui, se possuir conta do google, ou então nos envie um email clicando aqui que lhe enviaremos os dados necessários. 

Queremos, também, dizer que sem a sua participação ainda seríamos apenas um ideal.

Um abraço!