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terça-feira, 11 de outubro de 2016

A união dos pacientes e sua força!





Sabemos das diversidades que nós, pacientes com EM, passamos em nosso dia-a-dia!

Por vezes, nos sentimos sós, visto que a EM não é uma doença muito conhecida – essa é uma das lutas da ABCEM!! – e somos bombardeados de perguntas, questionamentos e curiosidades a respeito de nossa saúde que podem nos magoar, já que temos que “reviver” nossas cicatrizes novamente.

É por isso que conhecer quem tem uma mesma doença que nós é de grande auxílio, pois é nesse encontro que nos sentimos pertencentes à um grupo e acolhidos, já que estas outras pessoas passaram ou passam pelo mesmo que nós, a empatia é total!!!

A ABCEM é um espaço para isso!!! Além de esclarecer dúvidas de pacientes e familiares, acolhe a todos de forma integral, valorizando-os!

As reuniões que são feitas, os coffee-breaks, as palestras e outros eventos, são valiosos! Enriquecemos como seres humanos e nos fortalecemos cada vez mais! A ABCEM, mais do que uma associação, é uma família!


Juntos, somos uma voz só! E podemos alcançar tudo aquilo que é de nosso direito e tudo aquilo que sonhamos porque: SIM, JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!


Maiara Araújo
Psicóloga clínica


quinta-feira, 14 de julho de 2016

O verbo esclerosar


Bete Tezine, Neurônios. Ponta seca sobre fotografia, 2012.


A única esclerose autêntica é a esclerose do espírito.

(Dino Segrè)


Esclerosar significa bem mais do que nos ver acometidos pela Esclerose Múltipla. Esclerosar vai muito além do diagnóstico da doença autoimune... esclerosar transcende o nosso corpo físico e atinge nossa alma em sua forma mais pungente e impiedosa... a alcança com magnitude...


Esclerosar não é apenas sentir nosso corpo sendo tomado, devagarinho, pela falta de energia avassaladora, nem ver nossas pernas fraquejarem quando mais necessitamos delas, muito menos sentir dores debilitantes que nos arrancam gemidos de dor e angústia.

Esclerosar atinge uma dimensão incompreensível àqueles que não enxergam além do que nosso corpo demonstra... esse corpo esclerosado tão contraditório que, mesmo sentindo intensamente os efeitos de esclerosar, muitas vezes não demonstra o fardo que carrega, nos subornando aos olhares externos. 

Fadiga, dores, tremores, dormências, choques, pontadas, fraquezas, desequilíbrios, incoordenações motoras, dificuldades visuais, cognitivas, de fala, de deglutição, urinárias e intestinais, vertigens, medos, oscilações emocionais, choro fácil, impotência... uma gama de sensações e sentimentos que esclerosar nos provoca e que, na maioria das vezes, são completamente invisíveis.

Esclerosar tem outra faceta, talvez a mais difícil de lidar, a incompreensão, sobremaneira a de quem deveria por obrigação moral, legal ou mesmo por amor, estender as mãos e nos ajudar a esclerosar menos traumaticamente. No entanto, na maioria das vezes, essas mãos são usadas para nos manter à distância e, se possível, bem lá no fundo da miscelânea das nossas escleroses.

Esclerosar afasta as pessoas das nossas vidas... amigos, ou pseudoamigos, simplesmente vão nos deixando de lado, não se interessam em saber das nossas dificuldades, das nossas batalhas diárias para nos manter de pé. Família... ah! família! como é complicado ouvir que nossa família esclerosou conosco, que adoecemos todos com nossas limitações, sem falar daqueles que acham que fazemos dramas a  fim de só fazermos o que e quando for conveniente pra nós. Ouvir de alguém que deveria nos conhecer melhor que ninguém: nossa, mas você estava tão bem hoje cedo e agora está assim? é algo que magoa no fundo da alma e torna o ato de esclerosar algo aviltante à nossa sanidade.

Esclerosar nos faz surtar... surtar nos faz enfraquecer física e emocionalmente... enfraquecer nos deixa vulneráveis... vulnerabilidade nos deixa dependentes... dependência maltrata... maltratar-nos faz com que esclerosemos mais... o círculo não fecha... a Esclerose Múltipla toma conta e esclerosa-nos mais e mais...

Esclerosar é ver nossa vida virar do avesso, ter de desviar nossas rotas e readaptar nossas vidas a fim de não sucumbir, de vez, ao ato de esclerosar... Esclerosamos, mas não podemos nos deixar esclerosar na mais ampla acepção do termo, porque se fizermos isso, nossa ruína será só questão de tempo....

E é aí que descobrimos a importância real, palpável e inquestionável de nos inserirmos em um grupo de pessoas que entendem, de forma plena, pois sentem o mesmo que nós, o que é esclerosar. As conversas, trocas de experiências, acolhimento... tudo isso contribui para que contornemos as limitações e nos adaptemos às novas situações que vão se descortinando depois que esclerosamos. Fazer parte de uma associação é inegavelmente uma forma de ganharmos forças para não nos entregar à autopiedade que, bem mais que a piedade alheia, nos torna vulneráveis aos caprichos da nossa companheira múltipla. Apoio, compreensão e uma mão sempre estendida nos leva a galgar obstáculos que antes pareciam intransponíveis. 

Esclerosamos pela força do "destino", por assim dizer, mas só nos permitiremos ser comandados pela Esclerose Múltipla se sucumbirmos a ela, nos fechando em nossas múltiplas escleroses.


Bete Tezine
Esclerosada (oficialmente) há 53 meses


quarta-feira, 2 de março de 2016

Seja muito bem vindo!


É com imenso prazer que lançamos o Blog da ABCEM - ABC Esclerose Múltipla, uma associação de pacientes que possui, como objetivo maior, oferecer atenção integral, traduzido em apoio, acolhimento, informação e divulgação sobre a patologia autoimune.

Neste espaço, teremos renomados profissionais das áreas da saúde,  jurídica e arquitetura, além de ativistas sociais e pacientes, que abordarão assuntos diversos, sempre voltados à Esclerose Múltipla, ao direito do paciente, à inclusão, acessibilidade, mobilidade urbana e relato de experiências pessoais, entre outros assuntos relevantes para que todos que busquem informações as encontrem de forma responsável e elucidativa.

ABCEM nasceu de um ideal compartilhado pelo grupo fundador que não tem poupado esforços para que o princípio da atenção integral venha a ser atendido, em um futuro próximo, em sua plenitude.  Para tanto, traçamos o seguinte plano de ação para o primeiro semestre de 2016:

a) Reuniões mensais de membros
Seguindo calendário divulgado com antecedência, a ABCEM realizará 1 reunião mensal entre seus membros, compostos por pacientes de Esclerose Múltipla, seus familiares e amigos, profissionais das áreas da saúde e jurídica e todos aqueles que por qualquer motivo se interessem pela causa. Cabe salientar a importância dessas reuniões para o paciente, uma vez que ele pode compartilhar suas experiências, fazer novos amigos, ouvir e ser ouvido, entre outras coisas, o que se traduz em uma significativa melhora do seu estado emocional e, por conseguinte, do seu estado como um todo.

b) Palestras mensais com profissionais
Intercaladas entre as reuniões de membros, a ABCEM, mensalmente, promoverá palestras com renomados profissionais conhecedores da Esclerose Múltipla, suas implicações, sintomas, diagnósticos, tratamentos, terapias multidisciplinares, direitos do paciente, ativismos sociais, entre outros. 

c) Simpósios anuais sobre Esclerose Múltipla

Anualmente, a ABCEM organizará Simpósios sobre Esclerose Múltipla, com foco principal nos estudantes das áreas da saúde e jurídica, uma vez que eles serão os profissionais que atenderão os pacientes acometidos pela patologia neurológica em um futuro próximo. Assim, dentro do princípio da atenção integral pelo qual a ABCEM se pauta, os temas a serem abordados serão sempre de grande relevância e desenvolvidos por profissionais renomados em suas respectivas áreas de atuação.

d) Oficinas e workshops
Com foco na atenção integral ao paciente, a ABCEM promoverá oficinas e workshops com abordagens de várias linguagens artísticas e artesanatos, visando o seu desenvolvimento por meio da expressão de sua essência pessoal nos trabalhos a serem desenvolvidos por sob a orientação de profissionais qualificados.

e) Cursos ministrados por profissionais
Periodicamente, serão organizados cursos a serem ministrados por profissionais renomados em suas áreas de atuação.

f)  Reuniões de conselhos municipais
Participação efetiva da ABCEM nas reuniões dos conselhos de saúde e da pessoa com deficiência das 7 cidades que compõem a região do Grande ABC, como forma de acompanhar o que está sendo discutido e realizado pelas prefeituras que tange ao direito constitucional à saúde e ao Estatuto da Pessoa com Deficiência.

g) Parcerias com universidades e entidades da Região do Grande ABC
ABCEM buscará parcerias com universidades e entidades da Região do Grande ABC a fim de cumprir sua missão, ou seja, o pleno atendimento ao princípio da atenção integral pelo qual se pauta. Essas parcerias incluem a utilização de espaços para a realização dos eventos relacionados nos itens anteriores, bem como o atendimento de pacientes de Esclerose Múltipla, com encaminhamento médico, pelas clínicas especializadas mantidas por essas instituições.

Para finalizar, desejamos lhes dar boas vindas ao nosso blog e, caso você se interesse em se tornar um membro da ABCEM, basta você se cadastrar aqui, se possuir conta do google, ou então nos envie um email clicando aqui que lhe enviaremos os dados necessários. 

Queremos, também, dizer que sem a sua participação ainda seríamos apenas um ideal.

Um abraço!