Saúde: direitos de todos, dever do estado

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Nosso direito à saúde é considerado direito fundamental pela Constituição Federal de 1988, art. 186. A lei determina que a saúde é direito de todos e dever do estado, garantido pelas políticas sociais e econômicas que tenham como objetivo a redução de risco de doenças e acesso universal igualitário às ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação da saúde.

Hoje, estão nos negando esse direito, pois minha filha entrou com o pedido para obter a medicação Rituximabe, toda a documentação exigida, laudos, exames feitos por solicitação da médica que a acompanha há anos, comprovando que esta medicação é a chance de lhe trazer mais qualidade de vida, aliviando e amenizando a progressão dos sintomas da esclerose múltipla, simplesmente não teve valor nenhum. Eles negaram o pedido.

A indignação e a sensação de impotência é imensa. Sei que somos mais um caso entre centenas e milhares que estão passando por essa angústia e frustração, mas garanto que não vamos desistir, eles não irão me tirar a esperança de ter a oportunidade de ver minha com mais saúde e qualidade de vida. Iremos recorrer até a última instância.

Acredito que, cada vez mais, devemos adquirir a  consciência de que como cidadãos temos o dever de exigir que o estado cumpra com sua parte, procurando meios de fornecer o que é nosso por direito, pois estamos pagando, a duras penas, os mais altos impostos do mundo.

A importância da divulgação por meio de redes sociais, associações, blogs como este da ABCEM, nos dão voz, nos informam e esclarecem que não estamos sozinhos e esta luta é de todos.

Juntos seremos sempre mais fortes!

Cida Moreira

Dona de casa, artesã e adora fazer comidinhas.

Ter uma mãe esclerosada

Eu e minha mãe
Fonte: Acervo pessoal

Como é ter uma mãe “esclerosada” ? Eu diria que é “normal”.

Digo entre aspas pois não é nada fácil acordar de manhã, ir ao quarto da minha mãe e vê-la deitada, dizendo que não consegue levantar de tanta dor nas pernas, as famosas dores neuropáticas. Tenho que fazer muito mais pela minha mãe do que um filho faz por sua mãe que não possui a patologia.

É talvez até um pouco triste não poder sair para passear com a minha num shopping pois as pernas não correspondem mais aos comandos do cérebro, mas para isso tem solução! Eu adoro ir ao shopping com ela. Mamãe pega o carrinho motorizado (no estilo de uma Vespa) e nós até apostamos corrida nos corredores do shopping!

Nos dias em que minha mãe está mal, eu faço tudo o que ela precisa, levo até café na cama para a minha rainha. Eu admiro muito a força da minha mãe, a vontade de ajudar as pessoas, o bom humor dela quando ela diz “como você quer que eu saia? Não estou aguentando nem com o peso da minha bunda”. 

Ela é a melhor! Sempre estou ao lado dela, fazendo tudo o que posso para fazê-la feliz e melhorar a sua vida, sempre faço piadas para vê-la sorrir. Minha mãe esclerosada é minha inspiração, morro de orgulho dela, mesmo estando muito mal ela sempre faz tudo por seus filhos. Eu amo a minha mãe mais do que tudo na minha vida! Minha rainha esclerosada ❤

Ana Carolina Tezine 

Filha da Bete Tezine, 17 anos, amante e futura estudante de psicologia. Apaixonada por gatos e melancia, chocolate e coisas de canela.

E quem cuida do cuidador?

Fonte: https://goo.gl/8kLhJ3

A família tem assumido, na maioria das vezes, a função cuidadora de seus familiares quando eles ficam doentes.

A vida familiar é  interrompida no seu  cotidiano pela descoberta de uma doença crônica. A dedicação de carinho, amor, zelo, compreensão, cuidado, paciência  é  triplicada  e isso faz com que  a família desenvolva algumas ações com o intuito de tratar seus entes queridos, como  sentimentos e comportamentos muito  diferenciados para  aliviar  suas dores e elegendo,  grande parte das vezes, um membro da família  como cuidador e acompanhante em tempo integral para seu ente querido que, além disso,  também continua cuidando da alimentação, educação, formação, entre outros aspectos, de todos os outros familiares.

Isso provoca mudanças drásticas no convívio familiar, como a sobrecarga   física, emocional, individual, social e profissional de uma pessoa só, gerando outras condições crônicas que passam a afetar toda a família.

Por esse motivos, todos os membros da família necessitam ter a consciência de se informar sobre a doença, suas causas, sintomas e tratamento para que a sobrecarga seja distribuída igualmente entre todos. 

Além disso, o apoio de profissionais da saúde, como psicólogos e demais terapias é primordial para o equilíbrio mental e físico dos familiares cuidadores do paciente.

Quem ama cuida.

Cida Moreira

Dona de casa, artesã e adora fazer comidinhas.

Família, nosso maior tesouro

Fonte: http://www.theschooloflife.com/saopaulo/shop/como-se-relacionar-melhor-com-a-sua-familia.html

Sou mãe de uma moça linda chamada Priscilla Moreira, de 37 anos, que irradia luz, alegria, coragem, fé, esperança e com um excelente bom humor. Ela tem Esclerose Múltipla há 10 anos.

Minha pergunta incessante durante anos: por que essa doença em minha filha e não em mim? 

Chorei muitas e muitas noites, por muitos e muitos dias e meses, escondida, pedindo a Deus que me desse força e coragem.

Foram longos meses entre ressonâncias, neurologistas, exames, enxaquecas terríveis. Até fechar o diagnóstico levou 1 ano e foi quando conseguimos uma médica especialista em Esclerose Múltipla, nosso anjo da guarda até hoje.

A minha maior superação foi quando aceitei e compreendi que os desígnios de Deus só a ele pertencem, que nesta longa caminhada os projetos de vida de minha filha, de 27 anos, seriam reformulados ano após ano, pois sua saúde e bem-estar teriam prioridade acima de tudo sempre e seus pequenos e grandes sonhos só seriam adiados.

Percebi que sua família (eu, seu pai e irmão) seria o seu porto seguro. Entendi que teríamos de nos ajustar às suas limitações. 

Não foi fácil e às vezes continua a não ser, pois não conseguimos preencher completamente todas as suas necessidades, mas é disto que as pessoas com EM precisam: amor, dedicação, apoio, tempo disponível e respeito.

Vejo com tristeza que muitas famílias, amigos e parentes não conseguem ter esse entendimento e compreensão. Eu mesma tive que usar minha rede social para mandar mensagens e posts bem esclarecedores para nossos amigos e parentes sobre como podemos nos informar sobre a EM e seus sintomas. 

Temos dias bons e dias ruins, alegres e tristes, mas uma coisa aprendi nesses longos anos e foi que aquela pergunta que eu sempre me fiz tinha uma resposta: Deus nos deu a vida como uma missão para aprendermos a exercer o amor ao próximo, sendo solidários, tolerantes, para sermos mais humanos, termos alegria de viver, que a família é nosso bem maior e que podemos adiar, porém nunca desistir dos nossos pequenos grandes sonhos.

 Cida Moreira

Dona de casa, artesã e adora fazer comidinhas.

A esclerose Múltipla e os cuidadores

Fonte: https://goo.gl/m1Rjjs

Pode até parecer que somente o paciente é atingido com o pacote da Esclerose Múltipla, entretanto, os cuidadores ou as pessoas mais próximas são tão atingidos quanto, talvez até mais porque sentimo-nos impotentes diante do quadro do portador por não termos o que fazer, por não sabermos qual seria a melhor forma de ajudar, ainda que o façamos com o melhor de nós e com o nosso coração.

A pessoa com EM vem com uma gama de outras veiazinhas enraizadas a que chamamos de pacote de EM, depressão, ansiedade, insônia, entre outros, esses são os mais comuns a praticamente todos. Decorrente da depressão vem a agressividade, o mau humor, e a intolerância com aqueles que lhes são mais próximos e que mais os amam; da ansiedade, vem o aumento do peso pelas incontáveis vezes em que geladeiras são abertas para furtar doces e outras guloseimas, ainda que elas tenham sido degustadas a bem pouco tempo não há a saciedade. A insônia decorre da fadiga e do cansaço maior que eles sentem para execução de tarefas que podem parecer-nos básicas, como um tempo maior para memorização de pequenos textos, ou até mesmo, um parágrafo.

É possível ter vida com a EM?  Sim, desde que tanto o portador quanto os cuidadores busquem alternativas ou tratamento paliativos que possam ajudar numa melhor qualidade de vida, como a terapia individual ou em grupo, e ter uma vida regrada em relação à medicação que deve ser rigorosamente obedecida, a fim de que não haja danos futuros, haja vista que a inobservância desses critérios causa danos futuros que não se mostram no presente.

Costumo dizer que a EM é como uma falsa amiga que fica esperando a oportunidade para entrar em ação e, certamente, os mais prejudicados são aqueles que estão mais próximos do paciente.

Tenho conflitos com minha filha a partir do diagnóstico da Esclerose Múltipla em decorrência da sua mudança de humor, o que já me levou a pensar que além da patologia autoimune ela pudesse ter outros distúrbios como o transtornos de personalidade (bipolaridade), além disso adquiri uma depressão básica aí, e quem tem sabe que é muito fácil ela entrar na vida da gente, mas cria raízes e não quer nos deixar. Como a maioria das pessoas e dos cuidadores, eu trabalho fora e sou responsável, sob todos os aspectos, pela casa onde residimos eu, minha filha e nossos pets que nos ajudam em nosso estresse cotidiano. 

Lamentavelmente não disponho de um tempo livre para fazer uma terapia ou até mesmo desfrutar de algo que possa trazer-me uma gama alta de satisfação, isso de forma financeira, assim dedico meu tempo livre para a obra de Deus, trabalhando com crianças como forma de agradecer a Ele pelas bênçãos derramadas em nossa vida e por ver como minha filha está bem. Claro que devemos também à sua neuro que tem sido, além de médica, uma terapeuta, uma conselheira, e essa confiança é fundamental para o processo de estagnação da EM, seja nela ou em mim.

Val

53 anos - divorciada - secretária de profissão, atuando nas áreas administrativa e financeira - católica - defensora da causa animal - livro de cabeceira: Bíblia - catequista de crianças da primeira Eucaristia.

Minha mãe tem EM. E agora?

Eu e minha mãe, Vera Lucia, no dia do meu casamento.
Fonte: Acervo pessoal

Quando minha mãe, Vera Lúcia, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla, em 2006, eu estava com 22 anos, iniciando a faculdade, cheia de planos e sonhos, com ela sempre inclusa neles.

Foi um choque, pois nunca tinha ouvido falar de EM e tudo que li na internet era bem nocivo.

Houveram muitos surtos, fases difíceis, internações... Quantas? Não me lembro, pois o tempo parecia parar para mim. Cuidei e cuido dela com todo amor e disposição que tenho. A EM me ensinou a ser forte e  juntas vamos vencemos essa patologia nada fácil para quem tem e quem convive.

E aí, os sonhos que citei? Graças a Deus estão se realizando e com a presença da minha mãe querida. 

Eu sei que ela por vezes chegou a imaginar não me ver casar de noiva, entrando na igreja com  meu pai, bem como ela também entrando lá também. Mas, no dia, ela estava lá. 

Agora sou mãe do Lucca, de 2 anos. minha mãe cuidou do meu filho e de mim durante meu resguardo, claro que com algumas limitações, como a fadiga que vai e volta. Hoje meu filho é seu pequeno companheiro e os dois tem uma relação deliciosa de avó e neto.

Então, por mais difícil que seja lutar, digo com propriedade que a EM não pode impedir o paciente, nem a família de viverem juntos os sonhos, as delícias da vida, pois viver é MARAVILHOSO e é possível ter uma vida normal com ela.

E para você que como eu tem a mãe com EM, vença junto com ela essa batalha e acredite que TUDO é possível quando se tem AMOR.

Deus abençoe a todos!

Orquídea: nossa flor preferida.
Fonte: Google imagens

Rafaela Abijaude

Filha de Vera Lúcia Abijaude, diagnosticada com Esclerose Múltipla há 10 anos. Faz uso de Tysabri há 10 meses. Hoje, inclusive, é sua 10ª infusão.

Solidariedade

Fonte: Diocese de Santo André

Olá gente! Hoje estou passando por aqui para contar um pouco das minhas alegrias por ser cuidadora. Não só do Wilson, como também de toda a família. Com certeza, vocês também têm alguém assim entre seus familiares.

O meu neto mais velho, João, nasceu quando o Wilson estava perdendo os movimentos, por volta de 1999, mas ainda teve um pouco de colo e paparicação do avô. Voltando ao assunto, eu hoje tenho o maior orgulho do meu neto que passou na primeira fase do vestibular para medicina. Pensar que já se foram 17 anos que o Wilson começou a perder aos poucos seus movimentos e que o João foi uma criança que foi criada neste meio, sempre ajudando, dando a mão para o avô andar na varanda. 

O avô pedia para ele: 

- João, vai buscar água, ou, vai buscar café, vai buscar remédios. 

Inimaginável. Até as injeções ele começou a aplicar no Wilson quando tinha 8 anos.

Agora, com o episódio do vestibular, parei para pensar e perguntei: 

- Por que medicina João? 

E obtive a seguinte resposta: 

- Sei que não posso fazer quase nada pelo meu avô, mas tenho certeza de que, lá na frente, descobrirão mais formas para ajudar outras pessoas. Quero ser um médico que ouça o doente. 

Eu ainda comentei: 

- Você gosta tanto de informática. 

E ele respondeu: 

- Vou colocar tudo que gosto de fazer na medicina, inclusive a informática.

Então, gente, aí fica uma lição para os outros meus netos seguirem, bem como para seus filhos, sobrinhos e agregados, pois as crianças quando são solicitadas fazem tudo para agradar, para trazer o bem estar para quem precisa delas. Isso se chama solidariedade, que está muito em moda, mas com muito pouca aplicação prática no dia a dia. 

Mas só isso não basta, pois você, paciente de Esclerose Múltipla, também tem que querer ser ajudado, não ser resistente com o momento e aproveitar, pois, assim, teremos muitos bons cidadãos que realmente farão da solidariedade um modo de vida cotidiano.

Dinha Gomiero

Desabafos e exemplos

Fonte: Google imagens

Hoje acordei pensativa, pois todos nós vivenciamos nossos medos e anseios. Mesmo dando o meu melhor, querendo ajudar, eu erro e aí entra o conflito com quem está sendo cuidado ou com quem apenas está no ambiente em que o fato ocorreu, pois, a pessoa que está sendo ajudada não concorda com seu modo de fazer ou até de falar, momento que, para evitar conflitos maiores, devemos esperar passar para depois acertar o como deve ser feito ou falado. Foi aí que lembrei de uma passagem especifica que exemplifica bem o aprimoramento de ser cuidador.

Numa família onde o pai ou a mãe está precisando do cuidado, eles são naturalmente mais complacentes do que quando é o mais jovem quem está na situação, por isso é que temos que desenvolver o como cuidar de todos, até mesmo de uma criança.

Conheço uma família em que o filho casado passou mal, teve um surto e foi diagnosticado com esclerose múltipla. O casamento, que já não devia ir tão bem, chegou ao seu fim; meu amigo ficou sem chão quando foi abandonado, sendo ainda que a mulher deixou a filha com ele, pois era ele quem provia, na época, salário e recursos.
 

Ele frequentava uma associação na qual eu fazia parte e como eles, pacientes, estavam muito preocupados em como seria a vida deles daquele dia em diante, quanto ao relacionamento no seu ambiente, resolvemos, em conjunto com a psicóloga, fazer uma reunião com os familiares dos pacientes daquela associação. No princípio era mais como desabafo; como brincávamos entre nós, cuidadores, poder falar mal dos nossos “pacientes“; em cada reunião eram umas pessoas novas, pai, mãe, irmãos, cunhados, filhos e até os vizinhos que tinham amizade mais próxima e aí, passado um tempo, os cuidadores foram sendo revelados.

Como sempre nessas relações eles foram sendo ajudados uns pelos outros, falando simplesmente dos acontecimentos e experiências que cada um passava na semana e com isso eles desabafavam e levavam a experiência do outro que tinham o mesmo problema, mas que resolviam com ações diferentes da sua.

Eles eram ajudados, sempre com a supervisão de uma profissional de psicologia, que dava seu aval pelas ações de apoio, para que nós continuássemos os cuidados com os nossos e assim harmonizava todo o contexto do que seja ser um cuidador.  Quanto ao meu amigo, hoje a família cuida do nosso paciente sem restrição de qual seja a pessoa que vai para cuidar, todos cuidam, mãe, irmãos, cunhados e amigos, sendo que a maior cuidadora é a filha, que hoje tem dezessete anos, e só reclama de não poder ficar no hospital quando o pai fica internado para os seus tratamentos, pois ela ainda é menor de idade, mas com certeza é sua melhor cuidadora.

Uma pessoa que tenha o carinho, a compreensão de outro, esteja ela com que doença for quer ter atenção integral, desde o estímulo para um cinema, piquenique ou simplesmente um passeio na calçada da sua casa. Tenha a certeza que estará fazendo o paciente feliz.

Esta é a base do que chamamos de dar atenção total ao paciente de uma doença crônica.  Lembre-se: ser cuidador é ser paciente principalmente com o paciente.

Obrigada pela leitura e até o próximo mês!

Dinha Gomiero

Cuidadora

Eu, cuidadora?

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Pois é, as coisas foram acontecendo. No começo era eu quem era cuidada e mimada. Depois, quando eu tinha sete anos de casada e ainda com problemas de adaptação ao casamento; acho que a famosa crise dos sete; a situação era outra, aí eu estava lutando para que meu marido parasse de beber. Quando finalmente consegui e essa fase passou e tudo parecia estar se encaixando, ele teve seu primeiro surto, que agora sabemos o que foi. Ele estava feliz e eu também, tudo corria bem, fiquei muito preocupada, pois minha filha tinha um ano e meio e meu filho mais velho quatro anos. Em um dia, quando amanheceu, ele não saiu para trabalhar, continuou na cama e ficamos uma semana batendo cabeça, andando atrás de benzedeiras e médicos.

De repente tudo passou e nós esquecemos daquele episódio, continuamos nossas vidas. Só que algo eu já enxergava diferente, seu andar tinha um quê que eu não sabia muito bem o que seria, parecia que ele tinha uma torção no pé, mas fui desencanando.  Um dia fui tomar banho e encontrei um caroço no meu seio. À noite eu contei a ele e no dia seguinte retornaram os sintomas antigos e mais alguns. Foi aí que tudo começou de forma mais recorrente. Eu fui me cuidar e soube que não era um câncer, mas que teria que ter um acompanhamento contínuo. Quanto ao meu marido, também começamos a procurar o que eram aquelas paralisias, aquelas dormências. Foi um período que tive de abrir mão de muitas coisas para me cuidar e recobrar meu eixo.

Em um final de semana bem estava bem corrido, com muitos compromissos com a empresa onde ele trabalhava, ele trouxe serviço para casa e passou vários dias entre o Natal e o Ano Novo trabalhando até altas horas da noite, inclusive de madrugada. Ele estava na sala de jantar, já era quase hora do almoço quando escutei um barulho e corri para ver  o que havia acontecido.  Encontrei ele no chão, tentando se levantar e dizendo que teve uma tontura. Levei-o para o banheiro e ele até falou: "deve ser cansaço, pois estou aí já faz dias, mas vou tomar banho e já me recupero". Notou então algo estranho, em seu lado esquerdo ele sentia a água fria e no seu lado direito sentia a água era morna. Detalhe: o chuveiro estava desligado da corrente elétrica por estar um verão muito quente.

Daí para frente tudo começou a mudar nas nossas vidas até o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Sofremos muito, toda família assustada com suas reclamações, ora tinha visão dupla, ora mão formigando, outras vezes as pernas ou, então, ele tinha um desânimo que não saía do lugar e aos poucos fui lhe dando assistência para tudo que fazia. No começo foi muito difícil, ele não tinha mais força para segurar seu prato, às vezes melhorava que parecia nunca ter sentido nada.

Foi aí que começamos a correria, oftalmologista por causa da visão dupla, exames para ver se tinha labirintite por conta das tonturas, eletrocardiograma pelo aperto no peito e tantos outros mais.  Até vir um surto muito forte em que ele parou de andar, foi daí que encontramos o Dr. Getúlio Daré Rabelo que finalmente deu o diagnóstico de Esclerose Múltipla.

Como se tornar uma cuidadora?  Há um ditado antigo e muito verdadeiro:  quem ama cuida.  Cuidados com mais amor, crescer e fortalecer toda família, se juntar a outros que estejam na mesma situação faz com que possamos enfrentar as dificuldades com mais ânimo e nunca, nunca desistir de nada por causa da doença.

Minhas irmãs viraram irmãs dele e com isso, para mim, como mulher cuidadora, ficou mais fácil lidar com as situações.  Meus filhos, embora pequenos, logo entenderam que a doença do pai seria para sempre e que eu também não iria conseguir fazer tudo sozinha, então eles me ajudaram e me ajudam até hoje, são compreensivos, solidários e junto com nossos netos nos dão forças para continuarmos a vivermos felizes.

Assim acabou a história de hoje. Conto mais na próxima. 

Beijos e fiquem com Deus!


Dinha Gomiero
Cuidadora