Eu e a esclerose múltipla: O que você quer saber sobre nós?

Inscreva-se: https://goo.gl/forms/b9P1XpXzrodU8wTf2

O agosto é laranja

Campanha Agosto laranja
Rodoanel - Trecho Sul - KM 74,5
Fotografia: ABCEM

Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

No mês da conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se faz presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro vai se pintando de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se torna mais visível.

Vamos vivenciando, ano a ano,  o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada. Este ano, não está sendo diferente, a programação dos eventos podem ser acompanhadas no site www.agostolaranja.org.br. 

É motivo de orgulho fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.

Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento e por seguir vestindo laranja pela esclerose múltipla!

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 78 meses.

Evolução

Fonte: Google imagens/Arquivo pessoal

Engraçado começarmos a ter colocações que mais parecem citações de livro de história. Acredito que isso começa a acontecer quando nos damos conta que passamos daquela marca que normalmente se diz que é o meio da vida. É evidente que esse conceito pode variar de pessoas para pessoas, para aquele que acha que poderá viver até os 130 anos, essa marca de metade da existência só se dará após 65 anos, bem como para quem não acha que passará dos 80 anos, essa marca começa após os 40 anos.

Embora só agora eu esteja tocando nesse assunto, já tenho esse conceito comigo desde que completei meus 50 anos. Tudo bem que estou otimista, achando que poderei durar até os 100 anos.

Na verdade, isso somente foi uma introdução àquilo que realmente quero demonstrar, que é a evolução que acompanhei desde quando me lembro da primeira vez que ouvi, ou melhor, li a respeito do que fosse esclerose múltipla.

Isso ocorreu quando eu contava por volta de 20 anos e li a respeito da violoncelista Jacqueline Du Pré, na época sem nenhum grande interesse, até o momento em que eu fui diagnosticado como paciente de esclerose múltipla. Daquela primeira vez que tive contato com a esclerose múltipla até os dias de hoje parece-me que assisti uma caminhada em que, do total desconhecimento e estranheza que ocasionava a simples menção da esclerose múltipla, ao patamar que hoje nos encontramos no qual, ainda sem todos os esclarecimentos que devemos dar à sociedade, já encontramos um nível muito maior de informações, indicações de tratamento, arsenal medicamentoso, diagnósticos mais céleres e também a evolução das terapias complementares, tão necessárias na recuperação das sequelas ocasionadas pela exacerbação da esclerose múltipla, durante os períodos de surto.

Naquele começo eu contava somente com as pulsoterapias, famoso solumedrol, e com minhas tabelas de corticoides para amenizar os começos de surto. Do susto que tomei quando me informaram que havia um remédio em uso nos Estados Unidos que ajudava a retardar o caminhar da esclerose múltipla, pelo qual eu teria que pagar alguma coisa em torno de U$10.000 por mês para poder fazer esse tratamento, da indicação, pelo meu médico, de uma alternativa que era o tratamento através de um imunossupressor, azatioprina, que embora custasse por volta de R$ 500 mensais, havia a dispensação do mesmo pelo SUS.

Lembro-me também  de ter estado na Santa Casa de São Paulo, no CATEM, passando pela triagem daqueles que poderiam estar iniciando o tratamento com a nova droga que chegava ao Brasil, de ter sido escolhido naquela triagem e por ainda estar achando que continuava sendo uma pessoa que contava com plano de saúde executivo, com direito a tudo que tinha de mais moderno na medicina, disse para minha esposa que não ficaria ali porque me sentia como um animal sendo escolhido para testes em um laboratório.

Hoje, com o conhecimento que tenho da doença e de toda a evolução que esses tratamentos trouxeram para os pacientes, não hesitaria um só segundo para ter o tratamento feito lá. A partir desse episódio minha vida foi um grande carrossel cheio de altos e baixos e muita emoção. Passei pelo fato de achar que estava tendo um surto quando na verdade tudo que sentia devia-se a existência de um tumor na minha coluna.

Ajudei a fundar uma associação, passei a ter meu tratamento feito no Hospital das Clínicas de São Paulo, iniciamos todo um trabalho de parceria com as Universidades e faculdades de Mogi das Cruzes. Nossa associação começou a fazer parte da FEBRAPEM, da qual me tornei presidente a partir de 2007, participei na primeira gestão do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes, fiz parte de um grupo de trabalho no Ministério da Saúde, de 2010 a 2012, que elaborou juntamente com o Ministério da Saúde a portaria que regula o tratamento de doenças raras no Brasil. A partir de 2012 passei a integrar também o CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Em todos esses anos, assisti à revolução do conhecimento a respeito da esclerose múltipla. Os lançamentos de diversos fármacos cada dia mais traz esperança de que em breve teremos algum medicamento que poderá brecar de vez a evolução da doença ou quem sabe, no futuro, até mesmo evitar que a mesma venha se manifestar.

Participei nesses tempos de pelo menos quatro programas da TV aberta, dando visibilidade, participando de rodas de conversa, como no programa Sem Censura, de entrevista como o programa Mulheres ou em matérias que foram ao ar durante jornais diários nas TVs. Assisti ao surgimento de pessoas públicas que expuseram estar com esclerose múltipla.

Acredito que hoje em dia, caso vá fazer uma palestra em uma faculdade, já não corro o risco de alguém perguntar para minha esposa, enquanto eu estava fazendo a palestra, se eu saia pelado na rua, ao que ela respondeu que sim, porém não por causa da doença e sim porque eu gostava.

Acredito que daqui para frente esclerose múltipla deixará de ter a conotação de doença que afeta a parte cognitiva ou ainda que seja uma doença de velhos. Ela pode ser uma doença de velho porque sem dúvida nenhuma, pelo menos pela idade, eu já sou. Acredito que de espírito ainda demorará muito tempo para que eu possa atingir a velhice.

Até o próximo mês e não esqueçam que o dia 30 de maio é o dia Mundial da Esclerose Múltipla. 

Abraços!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Vice-presidente do GATEM. Delegado da AFAG.

Qual o seu limite?

Fonte: Google imagens

Qual o seu limite? Essa é uma pergunta muito complexa e com diversas variáveis. Noto que nem sempre o que funcionou hoje pode ser aplicado amanhã ou é similar para todos que lidam com o mesmo diagnóstico.

Às vezes para um "esclerosado" é necessário um dia de repouso para fazer uma atividade simples, um passeio ou sair para resolver questões ligadas ao tratamento.

Acredito que um sentimento comum entre os que lidam com a EM é que quando não conseguem sair de suas camas, concretizarem suas tarefas ou afazeres, essa  inércia  impacta de forma conflitante e não é nada fácil lidar com tal condição.

Realizei essa indagação no grupo para outros colegas. A seguinte resposta foi descrita: também sinto o mesmo, mas é fundamental aceitar e não remoer que é pior.

É desafiador não pensar sobre, principalmente quando mora-se sozinha como no meu caso, outros quando possuem uma família para cuidar...enfim, cada um sabe onde esse limite surge e interfere.

Diariamente, tenho que repensar esses questionamentos, pois  tinha a visão que ficar parada era um desperdício de tempo e algo relacionado à inutilidade. Fora que nessas ocasiões  aumenta a ansiedade para resolver inúmeras questões.

A aparência ou até mesmo limitações por alguma sequela dos surtos nem sempre podem ditar o seu limite, mas adaptar-se de forma constante e perceber que podemos ocupar ou encontrar uma solução nesse tempo, seja com uma atividade que esteja acessível, pois é essencial desenvolver novas habilidades.

Jennifer Araujo

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Aceitação

Fonte: Google imagens

Aceitação não é desistir, não é comodismo, não é relaxar dentro de uma situação que não está bem.

Aceitação não é piada, não é fraqueza!

Isso vale para a Esclerose Múltipla e tantas outras situações em nossa vida.

Aceitação é consciência. É consciência, é entendimento, compreensão.

Quando entendo o que está acontecendo comigo do ponto de vista orgânico, mental e emocional, posso compreender os processos que estou vivendo e, assim, sair da posição de vítima e participar do processo de melhora, de recuperação mesmo que o corpo precise de tempo, um tempo que temos resistência a dar porque a dor tende a ser evitada a qualquer custo, mas, sem ela, não saberíamos o quanto estamos "doentes". Estamos, e não, somos doentes, esta é a diferença.

Você é portador de uma doença, mas isto não te define enquanto pessoa. Não se esqueça disso!

Aceitar é conhecer, se envolver no processo da administração do problema e junto com outros, encontrar soluções, melhores formas de viver com o problema.

Aceitar que está passando por um período difícil na vida, uma depressão ou um "surto", também é necessário.

Aceitar o luto, a tristeza, a limitação pode ser como um grande trampolim de onde virá o salto que trará força e uma consciência mais ampliada de quem você é, de novas capacidades adquiridas, de um grande aprendizado pelo qual você descobre que é mais forte e melhor do que imaginava!

Grande abraço!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

EM e a Febre Amarela

Fonte: http://www.ederluiz.com.vc/secretaria-de-saude-de-joacaba-orienta-sobre-vacina-contra-febre-amarela/

Começo perguntando: você portador da Esclerose Múltipla tomou a vacina contra a febre amarela? Como todos sabemos, desde o fim do ano passado, um surto da doença assusta, principalmente, moradores da região Sudeste, com a morte de pessoas infectadas pelo vírus. Com a situação, o governo iniciou campanhas de vacinação em postos de saúde, mas a dúvida sobre a EM e a febre amarela ainda deixou pessoas com a doença com esta pergunta em mente: OS PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA PODEM TOMAR A VACINA?

Até já pergunto se alguém já tomou, se teve reação, ou percebeu algo estranho. Contem aí!!!!

Então, eu realmente fiquei em dúvida desde novembro, pois moro próximo ao Horto Florestal (região Norte da cidade de São Paulo), onde dois macacos foram encontrados mortos picados pelo mosquito e fiquei desesperada, pois tomo o BetaInterferon (3 vezes na semana), mas ao mesmo tempo precisava tomar a vacina já que a situação na região estava feia, fora que acompanhava notícias, só aumentava o número de casos e pessoas morrendo.

Sei que é uma situação que requer cautela e conversar com o médico é fundamental, então, entrei em contato com a médica, e ouvi: “não indico tomar a vacina, use repelente, fica a decisão do paciente”. Aí você escuta isso, vê algumas pessoas que são portadores da doença que tomaram normalmente e não tiveram nada e fica pensativa, porque deixei claro que moro em uma região de risco. Mas não tomei, estou usando repelente, cubro mesmo todo o meu corpo duas ou três vezes no dia, evito parques, e até áreas verdes, mas mesmo assim às vezes dá vontade de tomar a vacina rsrs.

Finalizando,  se você como eu não tomou a vacina fique calmo, reforce as medidas de proteção: use repelente diariamente, não use perfumes em locais de muita mata, use roupas claras e vai ficar um pouco mais tranquilo como eu.

Ainah Carvalho

Jornalista 

Jornalista, 23 anos, apaixonada por futebol, pelo Corinthians e shows de pagode. "Tenho Esclerose Múltipla, mas posso ter uma vida normal."

Momentos com esclerose

Fonte: Google imagens

Em algum momento, talvez até mais de uma vez, já ouvimos comentários ao falarmos sobre a doença, que é um ato de se fazer de vítima e gostar de contar história triste. Chegamos até a questionar se realmente somos impertinentes com os demais e conosco. Mas, antes de resolver escrever e até falar sobre o diagnóstico, existe um longo processo de aceitação que todo esclerosado teve/tem ou terá que lidar em algum momento.

Para aqueles que enfrentam oscilações de sintomas e efeitos colaterais, seja tanto da doença como provenientes da medicação, os momentos que conseguimos sair e, apesar de tudo, procurar ter uma qualidade de vida, são valiosos.

Outro desafio é a dualidade que comparo com o ato de recarregar uma bateria. É necessário exercitar-se para que o polo positivo seja superior, mantendo atitudes positivas e equilibradas, combatendo o que seria o outro polo que tenta te arrastar para todo tipo de negatividade. 

Inúmeras indagações surgem e quase sempre ecoa em meus pensamentos o trecho da música "Todos os dias quando acordo, não tenho mais o tempo que passou". Morremos um pouco a cada dia, precisamos adaptar muitas coisas (o que dói mais até que uma dor física). INFELIZMENTE já não temos todo o tempo do mundo. Mas, na verdade, NINGUÉM o tem... E, então, precisamos manter a mente positiva para não sermos engolidos ou devastados.

Penso que a EM não é só invisível aos olhos de quem nos observa, mas nos deixa em uma situação solitária por ser muito particular. A fotografia representa bem a frase: "invisível aos olhos, mas não significa que deixamos de sentir". Ela registra os momentos que prosseguimos, mas somente nós sabemos como está o nosso interior. A realidade sem filtro ou curtidas, é o momento que você está sozinho consigo e inexiste uma situação mais concreta que essa. Ninguém presente e mesmo que estivesse não poderia sentir, em sua totalidade, o seu estado de esgotamento e exaustão.  Você não pode e, raramente, alguém vai parar sua vida por alguém. Cada um busca construir a sua realidade, seus sonhos e correr atrás dos seus objetivos. Por isso notei o quanto é importante manter pessoas positivas ao nosso redor e ter atividades que nos façam sair do foco deste processo complexo a que somos submetidos, diariamente.

Jennifer Araujo

 

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Vivendo e aprendendo a jogar

Fonte: Google imagens

Dizem que recordar é viver, concordo plenamente e agora são as recordações e principalmente os sonhos que me levam novamente a tudo que já fiz e experimentei da vida. Quantas vezes, em meus sonhos, vejo-me correndo atrás de uma bola, andando de bicicleta, dançando, subindo e descendo escadas e fazendo um dos meus hobbies prediletos que era cozinhar. Pode parecer que eu esteja me lamentando da situação atual, mas o passar dos anos me fez compreender que mudanças são necessárias na nossa vida, nem sempre da maneira que entendemos que as mudanças devem ocorrer.

Acredito que essas recordações e esses sonhos ajudam-me a melhor compreender tudo que já fiz na minha vida e tudo que ainda posso realizar. Minhas realizações agora estão muito mais no campo da minha atividade mental, do que em minha atividade física. Onde antes eu agia para realizar o que eu queria, hoje, dependo muito mais do meu poder de persuasão para fazer as mesmas coisas.

Sempre me recordo de que, logo após minha cirurgia da coluna e tendo ficado sem movimentos por algum tempo, possuía o habito de ler livros ou jornais, sentado numa cadeira do papai em minha sala que estava colocada bem abaixo de uma lâmpada para facilitar minha leitura.

Um dia percebi que a lâmpada fluorescente apresentava sinais característicos de que iria queimar. Vi meu filho a passar pela sala e comentei com ele: acredito que esta lâmpada vai queimar. Ele me respondeu: não demora mais do que uma semana e seguiu seu caminho. Um pouco depois minha filha passou pela sala e eu novamente indaguei: parece-me que esta lâmpada vai queimar. A resposta foi: é duro quando isso começa a acontecer e foi para o quintal para estender as roupas no varal. Minha esposa entrou, retornando do supermercado e eu mais uma vez falei: não acredito que essa lâmpada dure até a noite de amanhã. Ela olhou para mim me respondeu: se eu não tivesse medo de mexer em eletricidade eu até trocaria a lâmpada, mas você sabe que eu morro de medo de tomar um choque. No outro dia de manhã, meu cunhado chegou em minha casa e veio me cumprimentar. Disse para ele: por favor, pega aquela cadeira e coloca em frente à minha poltrona. Ele mais do que solícito fez o que eu pedi e ficou aguardando, pois achou que eu iria pedir para colocar meus pés para cima da cadeira. Novamente olhei para ele e falei:  Agora, por favor, suba na cadeira e tira essa lâmpada antes que ela queime.

Ele então olhou para mim e falou: porque você não pediu de imediato o que você precisava. Então foi que eu comecei a compreender que a situação que eu agora vivia não tinha mais como tentar falar de algum problema sem especificar realmente o que eu queria. Foi através desses acontecimentos que fui aprendendo que eu teria que modificar totalmente a minha comunicação com minha família, com os meus amigos, na minha vida em geral.

Não tenho mais espaço para sinalizar alguma coisa que eu quero e tenho que sempre ser afirmativo naquilo que estou precisando. Com a evolução das minhas dificuldades físicas fui aprendendo que teria que adaptar inclusive o que normalmente eu faço uso. Como exemplo utilizo o telefone residencial; em determinada ocasião tinha um modelo chamado gôndola, muito bonito, porém toda vez que eu o apanhava ele caia da minha mão. Depois de muito brigar, resolvi o problema da seguinte maneira: pedi para minha esposa comprar um puxador de gaveta, passei superbonder no mesmo e o colei em cima do telefone. Resolvi meu problema, ao invés de tentar apanhar o telefone o levantava pelo puxador.

Desta forma, desde essa época procuro o que pode me ajudar a realizar as tarefas que eu quero. Tenho muita dificuldade para digitar no notebook, para minorar o problema experimentei vários aplicativos de voz, sendo que hoje em dia utilizo-me do voicenote para ditar os textos e após o término, seleciono todo o texto, copio e insiro no word, passo o corretor de texto e corrijo somente onde, por algum erro meu de pronúncia ou entendimento errado do aplicativo, o texto saiu errado.

Um dos primeiros aplicativos que tentei utilizar foi o via voice da IBM. Fiz a instalação e fui fazer o teste para ver se realmente eu conseguiria realizar o que eu pretendia. Iniciei falando pausadamente ofício, o aplicativo escreveu os filhos, tentei novamente e novamente ele escreveu os filhos. Tentei por mais quatro vezes e em todas elas o resultado foi o mesmo. Quem já trabalhou dificuldades que se apresentam na vida sabe muito bem que depois de um tempo a paciência se esgota. Foi o que aconteceu comigo e sem muito pensar falei o filho da p***, o aplicativo escreveu: os filhos do Papa.

Todos os aplicativos de voz hoje são bem mais amigáveis no uso, mas ainda encontramos vários casos de utilização do recurso de voz com resultados às vezes desastrosos, o que me leva a crer que realmente a língua portuguesa é complicada e cheia de nuances que podem levar a mal-entendidos.

Retorno a colaborar com a ABCEM em seu blog e aproveito para cumprimentar e enaltecer todas as mulheres pelo seu dia que foi comemorado na quinta-feira passada.

Boa noite e até o próximo mês!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Esclerosadas...

Fonte: Arquivo pessoal

Costumo dizer que esclerosar é algo muito além de desenvolver Esclerose Múltipla, pois esclerosar é um verbo de inúmeras conjugações, envolvendo emoções, reinvenções diárias, superações, recomeços e mais uma infinidade de sintomas físicos e emocionais. Esclerosar envolve a alma e não apenas o corpo.

Sendo assim, se o ato de esclerosar, por si só, já é algo complexo demais para qualquer ser humano, o que dizer de ser uma mulher esclerosada? Isso, ser um ser humano do sexo feminino que, além da doença, carrega consigo o estigma, muitas vezes pejorativo, de ser o sexo frágil. 

Perdoem-me homens esclerosados, pois não estou a desmerecer os sofrimentos e as dificuldades impostos a vocês pela enfermidade autoimune, mas, além de sermos mais facilmente acometidas por ela, portanto somamos a maior parcela de esclerosados, temos alguns agravantes que nos levam a ter momentos muito, mas muito complicados mesmo, na nossa caminhada lado-a-lado com a Esclerose Múltipla.

Nós menstruamos mensalmente e, por conseguinte, temos TPM (tensão pré-menstrual), temos TDM (tensão durante a menstruação) e TPM (tensão pós-menstruação), ou seja, vivemos em função das flutuações hormonais que a idade reprodutiva nos impõe. Temos cólicas que mais parecem que estamos parindo um filho por mês. Temos oscilações emocionais que nos levam a comer barras e barras de chocolate e a chorar vendo um comercial de margarina na TV. Nossa intolerância ao calor é exacerbada quando menstruamos pelos hormônios à flor da pele e, quando entramos na menopausa, o calor atinge níveis insuportáveis. 

Esclerosamos mas continuamos mães, esposas, filhas, irmãs, profissionais e tantas outras funções que vamos acumulando no decorrer das nossas vidas e que, o ato de esclerosar, acaba por tornar muito mais árduas as realizações de cada uma delas. Dispendemos, muitas vezes, energias que não temos mais de onde tirar, mas como somos mestres em nos doar inteiras, damos um jeito e arrumamos forças para um constante recomeçar.

Por tudo isso e muitas outras razões impossíveis de serem numeradas e um mero post, não só hoje, mas todos os dias, Parabéns para nós por sermos tão fortes e não desistirmos nunca!

Bete Tezine

Advogada

Advogada, artista plástica, mãe, diagnosticada com esclerose múltipla há 6 anos, atual presidente da ABCEM, conselheira de saúde do município de São Caetano do Sul.

Remédios?

Fonte: Google imagens

Sim, muitos são necessários. Mas quem tem Esclerose Múltipla já tem que tomar tantas drogas fortes... Por que não aderir aos remédios naturais? Ou então fazer coisas que vão te aliviar de, principalmente, fadiga e calor?

Cada pessoa é uma pessoa. Uma droga (remédio) que faz bem pra um pode não fazer bem pra você  e, com isso, você só vai estar colocando mais “drogas” pra dentro do corpo. Elas podem até mesmo te fazer mal e piorar a situação. Então, consulte sempre o seu neurologista antes de tomar qualquer remédio, seja ele “alopático” ou não!!!

Para evitar o calor e a consequente fadiga eu faço algumas coisas que tem resolvido: tomo sorvete. Picolé de frutas é o mais indicado por não conter gorduras ou leite. Tomo também sacolés ou gelinhos de frutas. Se mesmo assim você tem receio, chupe gelo ou tome água gelada.

Quanto menor sua temperatura interna, menos danos o calor vai te causar.

Um neurologista me deu uma dica anos atrás e sempre a faço quando posso, sentindo significativa melhora: passo água gelada ou gelo na nuca e no peito também.

Águas aromatizadas e bem geladas também são uma boa!!! Além de serem lindas e saudáveis (não engordam) vão te ajudar com o calor. Este site tem receitas/ideias bem interessantes: https://www.greenme.com.br/receitas-saudaveis/1087-10-receitas-de-agua-aromatizada.

Tente!!! Mal não vai te fazer e pode ser uma alternativa aos medicamentos alopáticos que irão colocar mais drogas dentro de seu organismo!

Isamara Pimentel

44 anos

Diagnosticada com EM em 2007

Publicitária aposentada por invalidez

Casada mas sem filhos

Canal no YouTube http://www.youtube.com/khalidaamara

Mais um exemplo!

Fonte: https://www.artofliving.org/br-pt/notas-de-conhecimento/alegria-e-tristeza

Em 2017, produzi algumas matérias para o blog da ABCEM a partir de conversas que tive com  pacientes que falaram como vivem com a esclerose múltipla. Abordei como é o dia a dia de cada um. Sou jornalista e também tenho esclerose múltipla.

Faço o possível para não me deixar abater pela doença. Mesmo tendo problemas físicos no meu caminhar, dificilmente alguém me vê reclamar. Amigos dizem me ver como exemplo, me falam que eu sou exemplo de como agir mesmo sabendo que tenho uma doença sem cura.  

Na verdade, o que é um paciente exemplo?   

Conversei com Fábio Róbson Rodrigues Antunes, 38 anos, carioca, diagnosticado há 20 anos com esclerose múltipla. Visto por muitas pessoas como exemplo, ele consegue mostrar bom humor, apesar da doença que em muitos momentos trouxe-lhe contratempos.

Fábio foi uma das pessoas que criou o grupo "Superação -  Informação", no Whatsapp, com o objetivo de promover bate-papos entre pacientes com a patologia, com compartilhamento de experiências e esclarecimento de dúvidas entre os membros.

Fábio Robson Rodrigues Antunes
Fonte: acervo pessoal

Atualmente, Fábio, além de participar do grupo que criou, demonstra simpatia ao conversar com pacientes de outros grupos via "Zap", passando-lhes informações ou conselhos sobre a doença.

Além das conversas via celular, Fábio também participa de uma página na internet na qual ele posta imagens mostrando como é seu tratamento com fisioterapia ou no pilates. Além de conversar com os pacientes, Fábio se mostra muito ativo, comparecendo em uma escola para conversar com os alunos, falando sobre sua experiência de vida. Mesmo com todas as “limitações” que tem devido a esclerose múltipla, para ele, mau humor não há.

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim". (Ivi Paula)

O papel da (minha) mente na (minha) doença autoimune...

Fonte: http://www.aid4disabled.com/imagine-life-without-multiple-sclerosis/

“Não há nada na mente que já não tenha passado antes pelos sentidos”.

(Aristóteles)

Ao ler o artigo O papel da mente nas doenças autoimunes, publicado no site A mente é maravilhosa, tive a nítida sensação de que estava me olhando no espelho, tal a identificação que senti com as palavras nele contidas.

Porém, acho que não sou a única que teve a alma desnuda ao ler esse mesmo artigo ou outro de mesmo teor, pois, cada um de nós que possuímos algum tipo de doença autoimune, mesmo que relute em admitir, bem lá no fundo sabe o quanto nossa mente pode nos sabotar e fazer com que a doença se agrave, provocando uma progressão da doença que, algumas vezes, deixa sequelas irreversíveis.

Falando por mim, quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, a neurologista me receitou o medicamento para controle da doença e alguns para tratar os sintomas, entre eles um antidepressivo. Aliado a isso, me encaminhou para psicoterapia com o seguinte argumento: “não temos de tratar apenas seu corpo, é essencial tratarmos sua mente também.”

Por vários anos eu fiz terapia, no entanto, por diversas razões, precisei parar de alguns meses para cá e fui sabotada pelos meus próprios sentimentos, entrando num processo depressivo que não me fez surtar da esclerose múltipla, mas me fez surtar como ser humano que não suportou a carga emocional de problemas das mais diversas origens. Consulta, exames, novo antidepressivo e recomendação de retomar a terapia, o que pretendo fazer o mais urgente que minha condição permitir.

Sabemos que o estresse é um agravante poderoso da nossa condição de pessoas com EM, no entanto, sabemos também que não temos como entrar numa bolha e nos isolar do mundo aqui fora. Problemas sempre existirão, dificuldades das mais variadas espécies se abaterão sobre nós mais cedo ou mais tarde, no entanto, é como lidamos com as agruras da vida que determina o quanto seremos atingidos emocionalmente.

Existe fórmula de sucesso para que consigamos controlar nossos sentimentos diante dos percalços? Não, infelizmente, pois como somos seres individuais, individuais também são o poder de enfrentamento e a resiliência de cada um de nós. Porém, quando nossa mente recebe a devida atenção, com cuidados que a mantenha funcionando o mais adequado possível, fica mais difícil que nos autossabotemos, equilibrando corpo e mente.

Finalizo transcrevendo um trecho do artigo citado no início do post para que possamos fazer uma íntima reflexão:

“A saída para uma pessoa com doença autoimune é simplesmente parar de acreditar que é uma pílula, uma vitamina ou algum médico milagroso que vai conseguir recuperar a sua saúde. É claro que não deve abandonar esses tratamentos, mas deve-se procurar também um profissional de saúde mental para complementar esse tratamento.” (A MENTE É MARAVILHOSA)

Beijos carinhosos!

Bete Tezine

Advogada

Referência

A MENTE É MARAVILHOSA. O papel da mente nas doenças autoimunes. Disponível em: <https://amenteemaravilhosa.com.br/papel-da-mente-doencas-autoimunes/>. Acesso: 01 fev 2018. 

Advogada, artista plástica, mãe, diagnosticada com esclerose múltipla há 6 anos, atual presidente da ABCEM, conselheira de saúde do município de São Caetano do Sul.