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quinta-feira, 8 de março de 2018

Esclerosadas...



Fonte: Arquivo pessoal

Costumo dizer que esclerosar é algo muito além de desenvolver Esclerose Múltipla, pois esclerosar é um verbo de inúmeras conjugações, envolvendo emoções, reinvenções diárias, superações, recomeços e mais uma infinidade de sintomas físicos e emocionais. Esclerosar envolve a alma e não apenas o corpo.

Sendo assim, se o ato de esclerosar, por si só, já é algo complexo demais para qualquer ser humano, o que dizer de ser uma mulher esclerosada? Isso, ser um ser humano do sexo feminino que, além da doença, carrega consigo o estigma, muitas vezes pejorativo, de ser o sexo frágil. 

Perdoem-me homens esclerosados, pois não estou a desmerecer os sofrimentos e as dificuldades impostos a vocês pela enfermidade autoimune, mas, além de sermos mais facilmente acometidas por ela, portanto somamos a maior parcela de esclerosados, temos alguns agravantes que nos levam a ter momentos muito, mas muito complicados mesmo, na nossa caminhada lado-a-lado com a Esclerose Múltipla.

Nós menstruamos mensalmente e, por conseguinte, temos TPM (tensão pré-menstrual), temos TDM (tensão durante a menstruação) e TPM (tensão pós-menstruação), ou seja, vivemos em função das flutuações hormonais que a idade reprodutiva nos impõe. Temos cólicas que mais parecem que estamos parindo um filho por mês. Temos oscilações emocionais que nos levam a comer barras e barras de chocolate e a chorar vendo um comercial de margarina na TV. Nossa intolerância ao calor é exacerbada quando menstruamos pelos hormônios à flor da pele e, quando entramos na menopausa, o calor atinge níveis insuportáveis. 

Esclerosamos mas continuamos mães, esposas, filhas, irmãs, profissionais e tantas outras funções que vamos acumulando no decorrer das nossas vidas e que, o ato de esclerosar, acaba por tornar muito mais árduas as realizações de cada uma delas. Dispendemos, muitas vezes, energias que não temos mais de onde tirar, mas como somos mestres em nos doar inteiras, damos um jeito e arrumamos forças para um constante recomeçar.

Por tudo isso e muitas outras razões impossíveis de serem numeradas e um mero post, não só hoje, mas todos os dias, Parabéns para nós por sermos tão fortes e não desistirmos nunca!


Bete Tezine
Advogada





Advogada, artista plástica, mãe, diagnosticada com esclerose múltipla há 6 anos, atual presidente da ABCEM, conselheira de saúde do município de São Caetano do Sul.






quarta-feira, 8 de março de 2017

Não, obrigada! Eu não quero flores, eu quero respeito!


Fonte: Acervo pessoal

Assim como todas as mulheres, eu também gosto muito de ganhar flores e no dia de hoje, 08 de março, presentear com flores é sempre a primeira lembrança que vem à cabeça para nos homenagear pelo nosso dia. Aceitamos o presente de bom coração, mas estou aqui para lembrar que o melhor presente neste dia é uma revisão nas nossas atitudes e vou explicar melhor.

A esclerose múltipla é uma doença que tem como principal sintoma a fadiga, que já foi falada em várias oportunidades aqui. E como a doença atinge mais mulheres do que homens, gostaria de conversar especialmente com o público feminino. Meninos não se sintam de fora, pois isto serve para todos independente de gênero.

A fadiga é incapacitante, nos impede de várias ações do dia a dia que podem até parecer simples para quem não tem a doença. Aí o pensamento de quem não conhece a doença e até de familiares é de que se trata de uma pessoa preguiçosa.

Quantas vezes nós mulheres não sofremos por não conseguir dar conta do dia a dia? E esse sentimento só piora com a cobrança das outras pessoas, dos olhares tortos que julgam aquela “preguiça”. Quem já não ouviu algum tipo de comentário nesse sentido? É a casa que está bagunçada, o almoço que não foi feito e até a rotina diária com os filhos que não saiu como esperado. Ah! e lógico, como não estamos lindas e prontas para os namorados, maridos, para aquela festa, para os amigos?...Ufa...são tantas coisas que cansa até de listar!

Então turma, vamos jogar fora essa culpa e colocar nossos parceiros e filhos para colaborarem! A casa é de todos e a obrigação de mantê-la limpa também. Não cai a mão de ninguém assumir essa responsabilidade. Vejam, não estou falando de ajuda, estou falando de parceria, de dividir as tarefas. Quem está melhor faz. E se a fadiga pegou forte, deixe que os outros façam, sem culpa.

Isso vale para todos, com e sem esclerose múltipla. Parceria facilita a vida e para quem tem esclerose múltipla ainda alivia a nossa culpa de não conseguir fazer tudo por conta da fadiga. Então a partir de agora, comece a exigir a participação de todos na manutenção do dia a dia, nas tarefas domésticas. Você pode!

E olha só que interessante, o "Dia internacional da mulher" começou por um pedido simples como esse, de igualdade. Lá no passado foi pela igualdade de salários com os homens e de melhores condições de trabalho. E hoje estou aqui pedindo que nós mulheres, em nossas vidas, façamos força para que as tarefas do dia a dia sejam dividas igualmente e assim não ficaremos sobrecarregadas e decepcionadas por não conseguirmos dar conta por causa da fadiga. Aqui na minha casa sempre dissemos que quem está mais disposto faz. E digo a vocês que na maioria das vezes quem limpa a casa ou faz a comida não sou eu...

Respeito é isso, é compreender a limitação do outro e assumir as atividades. É fazer também. É dividir as tarefas. Não vamos deixar que ninguém fique julgando as limitações causadas pela fadiga, ok? Todos podem participar para que as coisas fiquem em ordem.

E lógico, aceitamos flores sempre! 
             
Camila Zucareli P. Ribeiro
Advogada


Nascida em São Paulo, SP, 40 anos de idade, advogada. Especialista em direito empresarial e especialista em direito previdenciário. Atuou em escritórios e empresas sempre com a preocupação de melhorar o ambiente e trabalho e incluir a pessoa com deficiência nas empresas. Desde 2010 também é empresária. Já morou em Santos hoje mora em São Caetano e está sempre buscando aprender coisas novas. É casada, tem uma filha e adora viajar. Foi diagnosticada com esclerose múltipla bem no meio da Copa do Mundo de 2014.“

terça-feira, 8 de março de 2016

Feliz dia internacional das Mulheres para todas nós!


Fonte: Google imagens

8  de março, o dia Internacional da mulher. Para mim esta data lembra nós mulheres que somos fortes no dia a dia e nos dividimos em várias profissões: professoras, enfermeiras, domésticas, “do lar”, dentistas, empresárias, atletas, cantoras, atrizes, escritoras, bailarinas, psicólogas, fonoaudiólogas, neurologistas, fisioterapeutas... ufaaaaaaa! e tantas outras existentes. Lembra que a mulher além de tudo é mãe. Isso demonstra sua força sempre que  ela atua com amor e determinação dentro do que ela acredita. 

Sendo assim, como seria fazer todas essas tarefas  sendo paciente com Esclerose Múltipla? Como é conviver com todas essas atividades a cumprir e tendo de carregar a Esclerose Múltipla? 

Entendo que a nossa luta é gratificante, veja o exemplo: imagine uma mulher  tendo de realizar todas essas atividades sendo paciente dessa patologia que nos atinge de várias formas que nem são sempre visíveis aos olhos de quem as vê. 

Nós mulheres sabemos que enfrentar o nosso dia a dia com coragem e força é ônus de todas  que possuem Esclerose Múltipla. Sendo assim, é importante termos consciência da importância da união em torno de uma associação que visa o bem estar de todas nós e, como diz a música  do cantor Ivan Lins,  “Vitoriosa”, visto que é isso que somos todas.

Sendo assim,  neste  dia, a recém criada  ABCEM – Associação de pacientes com Esclerose Múltipla  do Grande ABC e região, deseja a todas as pacientes, companheiras de pacientes e profissionais, que continuemos na luta para sempre mantermos nossas esperanças.


Ivi Paula de Souza I. Silva



Ivi Paula de Souza I. Silva
Secretária da ABCEM

Dra. Bete Guazzelli
Fisioterapeuta - Diretora Técnica Adjunta ABCEM

Dra. Liliana Russo
Neurologista - Diretora Técnica da ABCEM

Vera Lucia Abijaude
Membro ABCEM

Luiza Donegá
Psicóloga - Direto Técnica Adjunta ABCEM

Adriana Pires
Membro ABCEM

Maria Aparecida
Conselheira Municipal Mauá - ABCEM

Gabriela Rossato
Tesoureira ABCEM

Erika Longone
Fonoaudióloga - Blogueira ABCEM

Ana Paula
Membro ABCEM

Suzete Zanatta
Vice-presidente Institucional ABCEM

Bete Tezine
Presidente ABCEM

Dinha Gomiero
Membro ABCEM

Rosana Yuasa Evangelista
Fisioterapeuta - Membro ABCEM

Maruskinha
Membro ABCEM

Dra. Ana Picolo
Neurologista - Blogueira ABCEM


Fabiana Dal ri Barbosa
Blogueira ABCEM

Célia Cristina Santos
Segunda Tesoureira ABCEM