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sexta-feira, 13 de abril de 2018

Na esclerose múltipla é necessário recarregar

Fonte: Google imagens


Estes dias estava muito cansada, só que ao mesmo tempo eu estava agitada, então, não me rendi, fui arrumar algumas coisas da casa. Depois fiquei me perguntando, por que inventei de mexer na casa, ao invés de descansar? Pra ficar ainda mais cansada?

Eu não costumo ser assim, porém, muitas pessoas entram em contato comigo e me contam que tem um problema sério de não conseguir parar para descansar. Ficam se sobrecarregando e não conseguem se dar um tempo de relax. 

Bem, antes de ter a EM como companheira, só parava pra descansar quando estava realmente exausta, fazia 3 turnos de obrigações e depois ainda ia passear. Até que o descanso foi forçado, veio a EM e tive que aprender a descansar. 

Não sei vocês, só que eu me comparo a um celular que a partir da sua recarga de bateria, já está sendo consumida. No nosso caso, nos cansando. Portanto, nada mais esperado que devemos nos recarregar sempre. 

Ter um tempo apenas para isso, para a gente não fazer nada, absolutamente nada, apenas ficar de "pernas pro ar", de preferência deitados num local confortável e sem ninguém pra ficar nos julgando, falando que somos moles, preguiçosos, que numa hora tá saltitante dançando na balada, mas na outra tá "morrendo". Realmente não precisamos de gente assim ao nosso lado. 

Eu aprendi a não me incomodar mais, se estou "morrendo" vou pro meu canto e fico quietinha, quando preciso sair, aviso aqueles que estão comigo que a minha bateria está no fim. 

Outro mesmo me senti um perfeito celular, na verdade o meu próprio, que já está com problema e perdendo muito rápido a bateria. Fui ao banco para fazer meu recadastramento do Estado, para poder receber meu pagamento, então caí na besteira de não pedir a senha preferencial porque o atendente já foi me dando a senha, dizendo que seria mais rápido. Uma hora e quarenta minutos de espera, eu já estava zonza, com as pernas fracas e um pouco de tremedeira, trocentas pessoas que chegaram depois de mim passaram na minha frente. Percebi que eu estava começando a me sentir mal, então perguntei pra moça sentada no caixa se eu podia trocar a senha porque tinha direito ao preferencial e não estava me sentindo muito bem. Confesso que foi a primeira vez que o atendimento do banco comigo não foi favorável, ela nem deu bola e mandou que eu fosse ao primeiro andar trocar de senha. Nossa, pensei: entrar e sair desse banco foi um sufoco por causa da porta giratória. No desespero, de ter que ir até o primeiro andar e voltar, confiei minha bolsa a uma senhora na cadeira de espera e fui. Chegando lá, expliquei tudo a outra senhora do banco que me disse que a moça do caixa poderia priorizar o meu atendimento e eu já sabendo disso respondi que ela não quis, foi aí que essa senhora me disse pra lhe entregar o meu documento que ela faria o meu recadastramento, só que minha bolsa estava no terceiro andar. Afff, tive que voltar no terceiro andar e voltar para o segundo, ainda bem que tudo de elevador, senão, acho que não conseguiria, era um dia que minha bateria já marcava 20% e só ali gastei pelo menos 11%, só sentada esperando. 

Costumo dizer que só de eu estar acordada, já estou consumindo bateria. Claro que há dias que nem eu mesma acredito tantas coisas que aguentei fazer. Só que tem os dia que só de levantar e me trocar, já deu, esgotou. 

Por isso que digo que temos que aprender a descansar, descansar sem culpa, sem peso na consciência, apenas sermos livres para descansar.

E com vocês? Também se sentem um celular, perdendo bateria a cada hora do dia? 

Vou deixando vocês por aqui! Mil beijinhos e até o próximo post...

Fabi 


Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.
Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

sexta-feira, 2 de março de 2018

Remédios?



Fonte: Google imagens

Sim, muitos são necessários. Mas quem tem Esclerose Múltipla já tem que tomar tantas drogas fortes... Por que não aderir aos remédios naturais? Ou então fazer coisas que vão te aliviar de, principalmente, fadiga e calor?

Cada pessoa é uma pessoa. Uma droga (remédio) que faz bem pra um pode não fazer bem pra você  e, com isso, você só vai estar colocando mais “drogas” pra dentro do corpo. Elas podem até mesmo te fazer mal e piorar a situação. Então, consulte sempre o seu neurologista antes de tomar qualquer remédio, seja ele “alopático” ou não!!!

Para evitar o calor e a consequente fadiga eu faço algumas coisas que tem resolvido: tomo sorvete. Picolé de frutas é o mais indicado por não conter gorduras ou leite. Tomo também sacolés ou gelinhos de frutas. Se mesmo assim você tem receio, chupe gelo ou tome água gelada.

Quanto menor sua temperatura interna, menos danos o calor vai te causar.

Um neurologista me deu uma dica anos atrás e sempre a faço quando posso, sentindo significativa melhora: passo água gelada ou gelo na nuca e no peito também.

Águas aromatizadas e bem geladas também são uma boa!!! Além de serem lindas e saudáveis (não engordam) vão te ajudar com o calor. Este site tem receitas/ideias bem interessantes: https://www.greenme.com.br/receitas-saudaveis/1087-10-receitas-de-agua-aromatizada.

Tente!!! Mal não vai te fazer e pode ser uma alternativa aos medicamentos alopáticos que irão colocar mais drogas dentro de seu organismo!

Isamara Pimentel




44 anos

Diagnosticada com EM em 2007
Publicitária aposentada por invalidez
Casada mas sem filhos
Canal no YouTube http://www.youtube.com/khalidaamara





terça-feira, 19 de setembro de 2017

Mais respeito, por favor!



Fonte: http://www.newsrondonia.com.br/noticias/o+respeito+faz+a+diferenca/58426

No post de hoje, falarei sobre alguns dos medos que a esclerose múltipla nos traz. Mas, dessa vez, não são os medos das sequelas, dos surtos, ou do que ela pode acarretar em nossas vidas. Hoje, eu quero falar do medo que nós sentimos  da visão de terceiros em relação a nós, por exemplo quando sentimos fadiga, cansaço, indisposição, e afins...

Por inúmeras vezes, eu me sacrifiquei e me esforcei além do que eu podia por medo de ser vista como "preguiçosa", "exagerada". É difícil de explicar, pois só quem tem a doença sabe o quão invisível ela é. Eu posso estar aparentemente normal exteriormente, mas por dentro estar com uma fadiga intensa.

Na semana passada, fiquei bem triste pela forma que a cantora Lady Gaga foi tratada por cancelar sua ida ao Rock in Rio por estar sofrendo com sintomas de fibromialgia. A cantora também possui lúpus, doença autoimune.  Sei que, no caso dela, não se trata de Esclerose múltipla, mas o sentimento de tristeza pela reação negativa das pessoas em relação a ela refletiu em mim, porque eu sei que é disso que temos medo; é sobre esse tipo de reação alheia que eu me refiro.

Mais respeito, por favor! 


Pérola Diniz Pessanha
Estudante de Direito


Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19. Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.





segunda-feira, 11 de setembro de 2017

Benefícios da hidroginástica na minha vida


Fonte: http://www.rapidonoar.com.br/prefeitura-recebe-inscricoes-para-hidroginastica-natacao-e-voleibol-em-limeira/


Fonte: acervo pessoal
Por encaminhamento médico, iniciei há quase um mês a hidroginástica diariamente. Conto com uma professora que conhece minha patologia e inclusive já trabalhou com outras pessoas com esclerose múltipla antes, o que ajuda bastante, uma vez que ela sabe até onde ir e quanto pode exigir de mim. 


Fonte: acervo pessoal

Não vou dizer que foi fácil enfrentar e superar a fadiga e as dores no corpo, além de ter que acordar muito cedo pra iniciar a hidro, mas posso dizer que tem valido a pena. Em tão pouco tempo tenho percebido mudanças significativas. A principal é que tenho sentido mais disposição para as atividades diárias. Acredito que daqui pra frente os benefícios serão cada vez maiores. E apesar de alguns dias serem mais difíceis que os outros, nem penso em desistir.



Walcilene Saraiva Gomes
Professora



Nascida em Manaus, 43 anos, mãe de 2 filhos: Delice de 18 anos e Gabriel de 15 anos. Casada há 20 anos com Carlos Alberto, é professora licenciada da Secretaria Municipal de Educação de Manaus, graduada em pedagogia. Diagnosticada com esclerose múltipla em agosto de 2012.





terça-feira, 20 de junho de 2017

Fadiga: ausência de relação entre causa e efeito


Fonte: Google imagens

A fadiga é definida como desgaste, falta de energia, cansaço. No entanto, a fadiga resultante da esclerose múltipla vai muito além do que se sentir cansado, ela não tem nada a ver com perder a energia por ter realizado tarefas desgastantes, ela é avassaladora.

Embora seja relatada por mais de 75% dos pacientes com EM e um dos, senão o mais debilitante de todos os sintomas , a fadiga é o mais incompreendido entre eles, pois não mostra sua cara, não sangra, não tem relação de causa e efeito.

Se sentir fatigado após uma noite de sono, estar disposto em um momento do dia e 5 minutos depois, sem nenhuma causa aparente, perder a energia por completo, faz parte da rotina de um grande número de pacientes e, tentar explicar como se sente, é tão ou até mais desgastante que a própria fadiga em si. 

Falar, andar, escrever, ler, pensar... coisas tão corriqueiras se tornam penosas quando somos tomados por ela. Tomar banho é algo relaxante, mas quando a fadiga toma conta o banho se torna penoso, um verdadeiro vilão, pois o ato de se despir, se lavar, se enxugar e se vestir novamente assume dimensões absurdamente grandes e, muitas vezes, ele tem de esperar nosso corpo recobrar ao menos um mínimo da energia que a fadiga tomou de nós.

Lavar os cabelos... Que ato complexo quando nossos braços parecem adquirir o peso de uma tonelada porque fomos assolados pela insolente da fadiga. Eles não dão conta de sustentarem-se na posição necessária para a lavagem. As mãos não se movimentam como devem e quantos de nós já não adiamos a higienização das madeixas por não termos condições físicas de fazê-la quando devíamos ou queríamos?

Mastigar alimentos pode se tornar uma atividade tremendamente desgastante nos dias de intensa fadiga. O maxilar se cansa de tal forma que não há como explicar para quem nunca experimentou algo parecido. A sensação que temos é de que estamos mastigando pedras...

Exaustão, lentidão, lassitude, cansaço extremo... fadiga... A fadiga proveniente da EM é debilitante, nos nocauteia, nos tira as forças, nos deixa fora de combate. Ela por si só já é por demais complexa para que tenhamos de justificá-la para quem não consegue compreender sua real dimensão.

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 



sexta-feira, 7 de abril de 2017

É pra frente é que se anda ou se roda (no meu caso) 😃


Fonte: Google imagens

Nossa missão é continuar andando pra frente. Não, isso não é o mais natural! Não pra quem tem uma doença crônica. 

Quando a vida parece que começa a regredir, a gente precisa de outras pessoas para fazer coisas simples, como por exemplo pegar um copo d’água.  Para muitos isso é preguiça, mas a gente sabe que não é, pois às vezes passamos sede para não ter que pedir nem ter que ir buscar. 

E o banho? Gente sempre amei aqueles banhos demorados! Mas e agora? A fadiga me consome e em algumas vezes como cadeirante preciso de ajuda. A bendita cadeira de banho, desconfortável, fria. NÃO, LITERALMENTE NÃO É PREGUIÇA!  

Esses  são apenas alguns exemplos, mas existem inúmeras situações que nos fazem sentir meio que andando para trás... quando o motorista do ônibus não para quando vê minha cadeira, ou quando o ônibus não é adaptado. 

Felizmente, ninguém retrocede por uma situação IMPOSTA pela vida. Mas te garanto que caminhamos  muito mais quando conseguimos nos superar e fazer o que a fadiga teima em impedir. Toda vez que se sentir incapaz, levante-se, vá lá e pegue sua água e mostre que quem manda na sua vida é você. Se você não puder levantar, sua cadeira te ajuda , mas só ela nunca vai te lembrar que te ajudou, porque o comando é seu. Não importa a limitação, da mais leve à mais severa tem sempre algo que será uma superação pra você. Sem muita firmeza no passo, meio sem equilíbrio, com a ajuda de apoios ou apenas rodando, vá sempre em frente e comemore, comemore muito cada vez que conseguir fazer algo que não faria naturalmente por fadiga. 

Você estar vivo hoje e lendo este texto é a certeza de que a batalha contra a doença é você quem esta vencendo e com muita fé em Deus um dia ela se cansa e vai embora ,como os fracos fazem quando encontram alguém mais forte que eles... 

Pra quem pensa que não sou feliz, que não é possível acreditar que a vida é linda mesmo depois de me tornar cadeirante ou ver o mundo meio embaçado, eu respondo: é  verdade, as cores estão embaçadas, já não existem mais passos ou corrida pela vida, mas também afirmo que pra seguir em frente nunca foi preciso pernas, mas fé... Em Deus, na vida, na certeza que viver é muito mais que ser esteticamente perfeita. Tenho muitos problemas, incontáveis, em cada situação, a cada momento aparecem outros, mas em cada superação um sorriso e em cada sorriso a certeza de que vale a pena tentar. Desistir é pra quem quebra a unha e pensa estar tudo acabado, não pra mim que quebrou o mundo e tive que colar cada caco, mesmo com ele girando... 


Nada de felicidade inútil, sorriso amarelo ou dizer por dizer... pra quem superou o incurável e vive sabendo que a sua presença é notável, não conhece a palavra desistir!

Ana Maria Christianini
Catequista e dona de casa


36 anos, moradora de Jaú/SP
Mãe da princesa Bianca.
Portadora de NMO , desde 2003, quando minha filha tinha 4 meses.
Cadeirante desde 2009, faço tratamento em Ribeirão Preto/USP, usando medicação pra estabilizar a doença. 
Catequista, e dona de casa, mesmo que limitada!


terça-feira, 28 de março de 2017

Sinal de humanidade


Fonte: Google imagens


Você tem que dizer aquilo que está sentindo quando realmente estiver sentindo.



(Taylor Swift)


Por que será que é tão difícil  acreditar naquilo que os olhos não podem ver?


Por que será  que olhares incrédulos pousam naqueles que sofrem de patologias que não sangram?

Por qual motivo temos de viver justificando aquilo que sentimos intensamente, mas que nosso corpo não mostra a olho nu?

Temos andado fartos de precisar justificar a nossa fadiga, as nossas dores, fraquezas musculares, choques, espasticidades, medo, impotência...

Temos Esclerose Múltipla, uma doença imprevisível e muitas vezes invisível, precisamos justificar mais????

Outro ponto que nos exaure é nos ver constantemente bombardeados com comentários do tipo: você tem de ser mais otimista! Você precisa ter fé! Você precisa ser menos negativo! Você não pode se lamentar! Como se o fato de ser realista, encarar de frente e ter coragem de assumir o peso e todas as dificuldades que a doença neurológica nos traz fosse sinônimo de pessimismo e lamentação!

Todos os seres humanos possuem o direito de expor seus medos, incertezas, dores, angústias, sem que sejam taxados de pessimistas, descrentes ou de pessoas que só sabem se lamentar da vida, uma vez que uma coisa é  conseguir colocar para fora todos os nossos dramas interiores e, outra, é nos deixarmos dominar pela doença sem ao menos esboçarmos uma reação.

A Esclerose Múltipla não nos domina, ela nos faz buscar caminhos para conviver com algumas "limitações" e readequar nossa vida para ter o máximo de qualidade possível. Temos de lidar com uma gama de sintomas que muitas vezes diminui nossa tolerância e mexe com o humor de uma forma que não gostaríamos que acontecesse. 


Muitos dirão que basta ser muito forte e tudo isso pode ser superado com fé e otimismo. Não discordamos de que a força realmente nos impulsiona e não nos deixa desistir, mas ninguém, por mais "saudável" e forte que seja, consegue ser forte o tempo todo. Aliás, ninguém precisa ser forte o tempo inteiro, pois todos vivem seus momentos de desalento, tristeza, impotência, angústia e solidão e, isso, nem de longe, é sinal de fraqueza, muito pelo contrário, isso é apenas e tão somente sinal de humanidade.

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 



sexta-feira, 17 de março de 2017

Família ê, família ah, família!



A natureza nos uniu em uma imensa família, e devemos 
viver nossas vidas unidos, ajudando uns aos outros.

(Sêneca)


Eu tenho visto, constantemente, desabafos de pessoas com Esclerose Múltipla acerca da incompreensão familiar no que tange, principalmente, aos sintomas invisíveis da nossa companheira comum. São cônjuges, filhos, pais, irmãos, primos, tios, avós e toda a gama de parentela que se acham no direito de criticar, julgar, trazer receitas ditas milagrosas, mas que não fazem o que é essencial a todos os que convivem com sintomas tão debilitantes quanto aos que a enfermidade nos impõe, ou seja, não compreendem e apoiam, não só com palavras, mas com atitudes reais. É muito comum ouvirmos que temos de reagir, sermos fortes, deixarmos o comodismo de lado, programar nossa cabeça para não sentimos tantas dores e, o mais comum de todos os aconselhamentos, temos de ter mais fé. Ah! também é muito dito que nós só ficamos bem quando nos é conveniente, como se existisse um botão de liga/desliga dos nossas sintomas. Apertaríamos o "liga" e a fadiga, as dores, as parestesias, as fraquezas, vertigens etc entrariam em ação em nosso corpo para que nos livrássemos de compromissos e atividades que não nos fossem interessantes. Acionaríamos o "desliga" e ficaríamos sem nenhum sintoma quando fosse de nosso interesse ficar bem. Seria maravilhoso se tivéssemos um controle remoto da Esclerose Múltipla, já imaginaram?

Infelizmente, nós que compartilhamos da mesma enfermidade, sabemos exatamente o quanto não temos controle algum sobre os desmandos dela. Ela se exalta e se aquieta quando bem entende. É geniosa e impulsiva, indisciplinada no mais puro sentido do termo e nossa vontade, fé, força ou seja lá o que acham que podemos fazer, não contam para ela, uma vez que ela nos impinge uma fadiga monstro sem razão nenhuma e nos obriga ao repouso, independente de termos ou não algum compromisso para aquele momento.

É frustrante e doloroso quando ouvimos, ou mesmo,  quando vemos estampado no semblante daqueles que deviam nos conhecer profundamente que somos preguiçosos, acomodados, fracos, que agimos por conveniência e por ai vai. Dói na alma e isso nos fragiliza a ponto de fazer crescer nossas dores físicas, já que não há como desligar corpo e mente, somos um todo e é unanimidade o quanto nossas emoções interferem nos sintomas da nossa companheira múltipla. 

A família deve ser o pilar de sustentação, a base, o alicerce de todos que convivem com uma doença deste porte. Tem de ser nosso respaldo, nossa fortaleza na qual encontramos abrigo nos momentos em que as forças nos faltam e nos vemos quase que totalmente entregues às fragilidades do nosso corpo invadido, sem questionamento prévio, pela Esclerose Múltipla. A família deve trazer aconchego e braços que sustentam nossas quedas, sobremaneira quando surtamos e ficamos completamente à mercê de tantos sentimentos debilitantes, uma vez que surtar é o ato máximo de esclerosar.

Por fim, quero deixar um recado para todos os nossos familiares: vocês são nossa muralha e quando vocês nos deixam sem apoio e compreensão, ficamos desprotegidos, frágeis e dominados pela incerteza. O medo se faz tão latente que nos torna reféns da Esclerose Múltipla de uma forma muito mais contundente e opressora. Não nos julguem, por favor. Precisamos apenas e tão somente de respeito, apoio e de um "eu te entendo" quando os sintomas estiverem mais aflorados, mesmo que seus olhos nãos os enxerguem.

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o 
poder de mudar os rumos de uma história que desde o 
começo estava fadada ao fracasso..." 
 (Bete Tezine)


Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 


quarta-feira, 8 de março de 2017

Não, obrigada! Eu não quero flores, eu quero respeito!


Fonte: Acervo pessoal

Assim como todas as mulheres, eu também gosto muito de ganhar flores e no dia de hoje, 08 de março, presentear com flores é sempre a primeira lembrança que vem à cabeça para nos homenagear pelo nosso dia. Aceitamos o presente de bom coração, mas estou aqui para lembrar que o melhor presente neste dia é uma revisão nas nossas atitudes e vou explicar melhor.

A esclerose múltipla é uma doença que tem como principal sintoma a fadiga, que já foi falada em várias oportunidades aqui. E como a doença atinge mais mulheres do que homens, gostaria de conversar especialmente com o público feminino. Meninos não se sintam de fora, pois isto serve para todos independente de gênero.

A fadiga é incapacitante, nos impede de várias ações do dia a dia que podem até parecer simples para quem não tem a doença. Aí o pensamento de quem não conhece a doença e até de familiares é de que se trata de uma pessoa preguiçosa.

Quantas vezes nós mulheres não sofremos por não conseguir dar conta do dia a dia? E esse sentimento só piora com a cobrança das outras pessoas, dos olhares tortos que julgam aquela “preguiça”. Quem já não ouviu algum tipo de comentário nesse sentido? É a casa que está bagunçada, o almoço que não foi feito e até a rotina diária com os filhos que não saiu como esperado. Ah! e lógico, como não estamos lindas e prontas para os namorados, maridos, para aquela festa, para os amigos?...Ufa...são tantas coisas que cansa até de listar!

Então turma, vamos jogar fora essa culpa e colocar nossos parceiros e filhos para colaborarem! A casa é de todos e a obrigação de mantê-la limpa também. Não cai a mão de ninguém assumir essa responsabilidade. Vejam, não estou falando de ajuda, estou falando de parceria, de dividir as tarefas. Quem está melhor faz. E se a fadiga pegou forte, deixe que os outros façam, sem culpa.

Isso vale para todos, com e sem esclerose múltipla. Parceria facilita a vida e para quem tem esclerose múltipla ainda alivia a nossa culpa de não conseguir fazer tudo por conta da fadiga. Então a partir de agora, comece a exigir a participação de todos na manutenção do dia a dia, nas tarefas domésticas. Você pode!

E olha só que interessante, o "Dia internacional da mulher" começou por um pedido simples como esse, de igualdade. Lá no passado foi pela igualdade de salários com os homens e de melhores condições de trabalho. E hoje estou aqui pedindo que nós mulheres, em nossas vidas, façamos força para que as tarefas do dia a dia sejam dividas igualmente e assim não ficaremos sobrecarregadas e decepcionadas por não conseguirmos dar conta por causa da fadiga. Aqui na minha casa sempre dissemos que quem está mais disposto faz. E digo a vocês que na maioria das vezes quem limpa a casa ou faz a comida não sou eu...

Respeito é isso, é compreender a limitação do outro e assumir as atividades. É fazer também. É dividir as tarefas. Não vamos deixar que ninguém fique julgando as limitações causadas pela fadiga, ok? Todos podem participar para que as coisas fiquem em ordem.

E lógico, aceitamos flores sempre! 
             
Camila Zucareli P. Ribeiro
Advogada


Nascida em São Paulo, SP, 40 anos de idade, advogada. Especialista em direito empresarial e especialista em direito previdenciário. Atuou em escritórios e empresas sempre com a preocupação de melhorar o ambiente e trabalho e incluir a pessoa com deficiência nas empresas. Desde 2010 também é empresária. Já morou em Santos hoje mora em São Caetano e está sempre buscando aprender coisas novas. É casada, tem uma filha e adora viajar. Foi diagnosticada com esclerose múltipla bem no meio da Copa do Mundo de 2014.“

terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

A fadiga na esclerose múltipla



Fonte: http://saude-info.info/page/93

A fadiga é o sintoma mais comum da esclerose múltipla. É descrita como um cansaço intenso que não tem relação com o nível de atividade nem com o grau de incapacidade física. Pode ocorrer diariamente e mesmo após uma noite de descanso. Tende a piorar com o progredir do dia e a agravar com o calor e a umidade. Aparece facilmente e de repente. É geralmente mais severa que a fadiga normal e é mais provável que interfira nas responsabilidades diárias.

Existem alguns tipos de fadiga que podem ocorrer na EM:

  • Fadiga muscular em braços e/ou pernas após exercícios repetitivos como andar longas distâncias, fazendo com que o membro falhe e também ocorra uma sensação de fraqueza. Isso é causado por um bloqueio do impulso nervoso e o ideal é parar de andar ou realizar o ato repetitivo para que a condução nervosa reinicie.
  • Fadiga por falta de condicionamento físico: ocorre quando os músculos são pouco utilizados. É um ciclo vicioso, pois quem experimenta uma fadiga intensa acaba evitando atividades físicas – sedentarismo. 
  • Fadiga relacionada à incapacidade ou invalidez: ocorre o impacto da EM no controle muscular, coordenação e força, levando a um aumento nos esforços e gasto de energia para realizar tarefas rotineiras. 
  • Fadiga relacionada à depressão. 
  • Fadiga induzida por medicação. 
  • Fadiga causada por distúrbios do sono. 

A fadiga é um dos sintomas mais característicos da Esclerose Múltipla e é o diferencial da doença em relação a outras doenças neurológicas.

O importante é nunca deixar com que a fadiga se manifeste, ou seja, dê sempre intervalos de descanso após ou durante  um exercício ou uma atividade física qualquer, ou até mesmo após tarefas realizadas em suas Atividades de Vida Diárias (AVD´s).

Por fim, espero que esta abordagem do sintoma possa contribuir positivamente para sanar possíveis dúvidas de pessoas com EM , seus acompanhantes ou familiares.

Ricardo Cezar Carvalho
Fisioterapeuta




Sou Ricardo Cezar Carvalho, fisioterapeuta, especialista em neurologia funcional e especialista em acupuntura. Trabalho com pacientes com Esclerose Múltipla há 16 anos. Realizei vários congressos e palestras sobre a Fisioterapia na Esclerose Múltipla.







sexta-feira, 17 de fevereiro de 2017

O verão roubando a cena


Fonte: http://www.comunidadeviadutos.com.br/site/noticia/semana-de-calor-escaldante-comeca-com-sol-no-rs/1258

Tristeza é quando chove
quando está calor demais
quando o corpo dói
e os olhos pesam
tristeza é quando se dorme pouco
quando a voz sai fraca
quando as palavras cessam
e o corpo desobedece [...]

(Martha Medeiros)


O calor sempre foi um grande problema para mim, mesmo antes de saber o por quê disto.O calor me provoca sensações tão debilitantes que fico imprestável, na verdadeira acepção do termo.


Moro em São Paulo, mais precisamente no grande ABC paulista. São Paulo, a ex  terra da garoa, digo ex porque garoar por aqui agora é uma coisa muito rara de acontecer. 

Me lembro bem de quando criança acordar nos dias de inverno com uma camada branca de geada cobrindo tudo. Isso acontecia com muita frequência, sem contar que cada estação do ano era bem demarcada.  

Agora, para o meu desespero e, acredito, que de todos as pessoas com EM que aqui residem, parece que o verão resolveu roubar a cena das demais estações, assumindo o papel principal nos palcos de cada uma delas. No inverno, assumiu, simultaneamente, os lugares da geada e da garoa que foram substituídas por um sol escaldante e um ar extremamente seco. Na primavera, as tardes amenas deram lugar a um calor intenso com o verão tomando o papel outra vez. No outono, minha estação antes preferida, se tornou uma extensão do verão, os dias continuar tão quentes que ninguém diz que houve transição de uma estação para outra.

Como viver em um verão constante, durante a maior parte do ano, tem sido difícil para mim! Nesses dias quentes a fadiga faz a festa em minha vida, me subjuga, me domina, me faz refém das suas manhas e manias. Além disso, eu sinto que até meu cérebro fica com o funcionamento mais lento, meu raciocínio vai a passos de tartaruga enquanto fico impaciente e irritada com uma facilidade surpreendente. Tudo parece conspirar para me deixar pior. É suor, é falta de energia, é irritabilidade, é intolerância com tudo. Me torno quase irascível em dias de extremo calor.


Finalizando, eu só quero fazer um pedido aos familiares e amigos de todos os pacientes com Esclerose Múltipla:  em hipótese alguma, agora que já sabem como nos sentimos quando expostos ao calor, profiram a frase que nos deixa profundamente irritados e nos sentindo incompreendidos. É, é aquela frase mesmo, aquela que eu já ouvi diversas vezes e sei que não foi exclusividade minha. Esta frase: nossa, só você que está sentindo esse calorão todo! 

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.



quarta-feira, 15 de fevereiro de 2017

Esclerose múltipla: uma mala sem alça... e sem rodinhas...



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Fonte: http://mulheresnoaikido.blogspot.com.br/2015/12/os-malas-sem-alcado-aikido-por-priscila.html

Um dia de trabalho exaustivo, o corpo cansado, o chegar em casa, um banho relaxante, uma boa noite de sono e o corpo pronto, de manhã, para mais um dia de trabalho.

Uma virose daquelas de derrubar, dor no corpo inteiro, até os fios de cabelo doem, medicamentos, muito líquido e o corpo recuperado para retomar a rotina diária.

Uma noite de insônia por um motivo qualquer, um rolar na cama de um lado pro outro, sonolência diária, uma noite de sono compensatória e no dia seguinte um corpo renovado.

Todos estão sujeitos a situações como essas e muitas outras que mexem com nosso corpo, com a nossa rotina e a nossa alma. Todos podem contrair doenças, ficarem exaustos por várias razões, mas, excetuando as doenças crônicas, são situações transitórias que passam após um período de tratamento ou descanso.

Nós temos esclerose múltipla e nossa fadiga não passa após uma noite de sono, nossa dor não cede, muitas vezes, nem com analgésicos, nossa insônia não se cura sozinha quando relaxamos.

Nós não estamos superestimando nossa doença e os sintomas que ela nos provoca em detrimento do que os demais seres humanos, enfermos ou saudáveis, sentem. O que queremos é que não menosprezem o que sentimos, não comparem nossas dores com as dores dos outros, mesmo porque, dor não se compara. 

O que desejamos é que não digam que nossa fadiga é causada por sedentarismo, ou preguiça, ou um cansaço que algumas horas de descanso e um banho podem resolver. 

O que queremos é que entendam que a esclerose múltipla não tem cura conhecida e que o fato de aceitarmos isso não significa que não tenhamos fé, pois, se não tivéssemos fé na vida, nos dias em que não conseguimos achar posição para dormir de tantas dores, simplesmente desistiríamos e não levantaríamos mais da cama.

O que queremos é que se conscientizem de que se fôssemos fracos como muitos acreditam, não nos submeteríamos a medicamentos que provocam diversos efeitos colaterais, muitas vezes debilitantes, mas que por outro lado desacelera a progressão da doença. Se isso não é ser muito forte, o que é então???

O que almejamos é nunca mais sermos comparados com outros pacientes com a mesma patologia, não porque os sintomas de uns sejam piores ou mais importantes do que os de outros, mas porque apenas somos diferentes, uma vez que a EM não evolui da mesma forma em todos que a possuem.

O que queremos é que respeitem nossos momentos de melancolia, de choro, de desabafo e que não nos tachem de depressivos ou negativos, afinal, somos tão humanos como o restante da humanidade.

O que precisamos é que não nos olhem com piedade, mas sim que nos olhem com respeito e enxerguem o quanto lutamos para ficarmos o melhor possível, dentro do que é possível estar, carregando essa bagagem tremendamente pesada que se atrelou a nós.

O que necessitamos é de compreensão, de apoio e de podermos viver nossos momentos de desalento sem críticas daqueles que se sentem no direito de nos julgar, uma vez que já estamos usando todas as nossas forças para arrastarmos a mala sem alça e sem rodinhas da esclerose múltipla.

Bete Tezine





"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
 (Bete Tezine)


Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.