Fator imprevisibilidade

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Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha 

morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante em se ter Esclerose Múltipla é  sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai evoluir.

É muito difícil  acordarmos, fazermos o check-up matinal (quem tem EM sabe bem do que estou falando), constatarmos internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! e, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentirmos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e o dia que amanheceu tão promissor escurece repentinamente. 

Então, nesses momentos sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira múltipla e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, pois o complicado mesmo é  lidar com a incompreensão daqueles que não compreendem (ou não querem tentar compreender) o que é viver com EM.

Como é decepcionante ouvir a fala: Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?

Como é terrível vermos olhares desconfiados voltados para nós toda vez que somos extenuados pela multiplicidade de sintomas.

Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e/ou emocionais de comparecermos a eles?

Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, ver isso como desculpa para não honrarmos com o combinado.

Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da EM. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas, faltei a reuniões familiares por não me sentir em condições físicas e/ou mentais.

Por tudo isso, sempre continuarei a reafirmar o quanto é fundamental que não deixemos de falar sobre a Esclerose Múltipla, dificuldades e angústias provocadas por ela, pois este é o caminho para que um dia deixemos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, uma vez que o desconhecimento leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saberem exatamente das nossas mazelas, somos submetidos a julgamentos diariamente até mesmo por aqueles que nos conhecem (ou deveriam conhecer) muito bem.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.

Fadiga: ausência de relação entre causa e efeito

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A fadiga é definida como desgaste, falta de energia, cansaço. No entanto, a fadiga resultante da esclerose múltipla vai muito além do que se sentir cansado, ela não tem nada a ver com perder a energia por ter realizado tarefas desgastantes, ela é avassaladora.

Embora seja relatada por mais de 75% dos pacientes com EM e um dos, senão o mais debilitante de todos os sintomas , a fadiga é o mais incompreendido entre eles, pois não mostra sua cara, não sangra, não tem relação de causa e efeito.

Se sentir fatigado após uma noite de sono, estar disposto em um momento do dia e 5 minutos depois, sem nenhuma causa aparente, perder a energia por completo, faz parte da rotina de um grande número de pacientes e, tentar explicar como se sente, é tão ou até mais desgastante que a própria fadiga em si. 

Falar, andar, escrever, ler, pensar... coisas tão corriqueiras se tornam penosas quando somos tomados por ela. Tomar banho é algo relaxante, mas quando a fadiga toma conta o banho se torna penoso, um verdadeiro vilão, pois o ato de se despir, se lavar, se enxugar e se vestir novamente assume dimensões absurdamente grandes e, muitas vezes, ele tem de esperar nosso corpo recobrar ao menos um mínimo da energia que a fadiga tomou de nós.

Lavar os cabelos... Que ato complexo quando nossos braços parecem adquirir o peso de uma tonelada porque fomos assolados pela insolente da fadiga. Eles não dão conta de sustentarem-se na posição necessária para a lavagem. As mãos não se movimentam como devem e quantos de nós já não adiamos a higienização das madeixas por não termos condições físicas de fazê-la quando devíamos ou queríamos?

Mastigar alimentos pode se tornar uma atividade tremendamente desgastante nos dias de intensa fadiga. O maxilar se cansa de tal forma que não há como explicar para quem nunca experimentou algo parecido. A sensação que temos é de que estamos mastigando pedras...

Exaustão, lentidão, lassitude, cansaço extremo... fadiga... A fadiga proveniente da EM é debilitante, nos nocauteia, nos tira as forças, nos deixa fora de combate. Ela por si só já é por demais complexa para que tenhamos de justificá-la para quem não consegue compreender sua real dimensão.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.