Fator imprevisibilidade

Fonte: Google imagens

Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha 

morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante em se ter Esclerose Múltipla é  sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai evoluir.

É muito difícil  acordarmos, fazermos o check-up matinal (quem tem EM sabe bem do que estou falando), constatarmos internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! e, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentirmos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e o dia que amanheceu tão promissor escurece repentinamente. 

Então, nesses momentos sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira múltipla e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, pois o complicado mesmo é  lidar com a incompreensão daqueles que não compreendem (ou não querem tentar compreender) o que é viver com EM.

Como é decepcionante ouvir a fala: Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?

Como é terrível vermos olhares desconfiados voltados para nós toda vez que somos extenuados pela multiplicidade de sintomas.

Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e/ou emocionais de comparecermos a eles?

Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, ver isso como desculpa para não honrarmos com o combinado.

Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da EM. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas, faltei a reuniões familiares por não me sentir em condições físicas e/ou mentais.

Por tudo isso, sempre continuarei a reafirmar o quanto é fundamental que não deixemos de falar sobre a Esclerose Múltipla, dificuldades e angústias provocadas por ela, pois este é o caminho para que um dia deixemos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, uma vez que o desconhecimento leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saberem exatamente das nossas mazelas, somos submetidos a julgamentos diariamente até mesmo por aqueles que nos conhecem (ou deveriam conhecer) muito bem.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.