Na esclerose múltipla é necessário recarregar

Fonte: Google imagens

Estes dias estava muito cansada, só que ao mesmo tempo eu estava agitada, então, não me rendi, fui arrumar algumas coisas da casa. Depois fiquei me perguntando, por que inventei de mexer na casa, ao invés de descansar? Pra ficar ainda mais cansada?

Eu não costumo ser assim, porém, muitas pessoas entram em contato comigo e me contam que tem um problema sério de não conseguir parar para descansar. Ficam se sobrecarregando e não conseguem se dar um tempo de relax. 

Bem, antes de ter a EM como companheira, só parava pra descansar quando estava realmente exausta, fazia 3 turnos de obrigações e depois ainda ia passear. Até que o descanso foi forçado, veio a EM e tive que aprender a descansar. 

Não sei vocês, só que eu me comparo a um celular que a partir da sua recarga de bateria, já está sendo consumida. No nosso caso, nos cansando. Portanto, nada mais esperado que devemos nos recarregar sempre. 

Ter um tempo apenas para isso, para a gente não fazer nada, absolutamente nada, apenas ficar de "pernas pro ar", de preferência deitados num local confortável e sem ninguém pra ficar nos julgando, falando que somos moles, preguiçosos, que numa hora tá saltitante dançando na balada, mas na outra tá "morrendo". Realmente não precisamos de gente assim ao nosso lado. 

Eu aprendi a não me incomodar mais, se estou "morrendo" vou pro meu canto e fico quietinha, quando preciso sair, aviso aqueles que estão comigo que a minha bateria está no fim. 

Outro mesmo me senti um perfeito celular, na verdade o meu próprio, que já está com problema e perdendo muito rápido a bateria. Fui ao banco para fazer meu recadastramento do Estado, para poder receber meu pagamento, então caí na besteira de não pedir a senha preferencial porque o atendente já foi me dando a senha, dizendo que seria mais rápido. Uma hora e quarenta minutos de espera, eu já estava zonza, com as pernas fracas e um pouco de tremedeira, trocentas pessoas que chegaram depois de mim passaram na minha frente. Percebi que eu estava começando a me sentir mal, então perguntei pra moça sentada no caixa se eu podia trocar a senha porque tinha direito ao preferencial e não estava me sentindo muito bem. Confesso que foi a primeira vez que o atendimento do banco comigo não foi favorável, ela nem deu bola e mandou que eu fosse ao primeiro andar trocar de senha. Nossa, pensei: entrar e sair desse banco foi um sufoco por causa da porta giratória. No desespero, de ter que ir até o primeiro andar e voltar, confiei minha bolsa a uma senhora na cadeira de espera e fui. Chegando lá, expliquei tudo a outra senhora do banco que me disse que a moça do caixa poderia priorizar o meu atendimento e eu já sabendo disso respondi que ela não quis, foi aí que essa senhora me disse pra lhe entregar o meu documento que ela faria o meu recadastramento, só que minha bolsa estava no terceiro andar. Afff, tive que voltar no terceiro andar e voltar para o segundo, ainda bem que tudo de elevador, senão, acho que não conseguiria, era um dia que minha bateria já marcava 20% e só ali gastei pelo menos 11%, só sentada esperando. 

Costumo dizer que só de eu estar acordada, já estou consumindo bateria. Claro que há dias que nem eu mesma acredito tantas coisas que aguentei fazer. Só que tem os dia que só de levantar e me trocar, já deu, esgotou. 

Por isso que digo que temos que aprender a descansar, descansar sem culpa, sem peso na consciência, apenas sermos livres para descansar.

E com vocês? Também se sentem um celular, perdendo bateria a cada hora do dia? 

Vou deixando vocês por aqui! Mil beijinhos e até o próximo post...

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Momentos com esclerose

Fonte: Google imagens

Em algum momento, talvez até mais de uma vez, já ouvimos comentários ao falarmos sobre a doença, que é um ato de se fazer de vítima e gostar de contar história triste. Chegamos até a questionar se realmente somos impertinentes com os demais e conosco. Mas, antes de resolver escrever e até falar sobre o diagnóstico, existe um longo processo de aceitação que todo esclerosado teve/tem ou terá que lidar em algum momento.

Para aqueles que enfrentam oscilações de sintomas e efeitos colaterais, seja tanto da doença como provenientes da medicação, os momentos que conseguimos sair e, apesar de tudo, procurar ter uma qualidade de vida, são valiosos.

Outro desafio é a dualidade que comparo com o ato de recarregar uma bateria. É necessário exercitar-se para que o polo positivo seja superior, mantendo atitudes positivas e equilibradas, combatendo o que seria o outro polo que tenta te arrastar para todo tipo de negatividade. 

Inúmeras indagações surgem e quase sempre ecoa em meus pensamentos o trecho da música "Todos os dias quando acordo, não tenho mais o tempo que passou". Morremos um pouco a cada dia, precisamos adaptar muitas coisas (o que dói mais até que uma dor física). INFELIZMENTE já não temos todo o tempo do mundo. Mas, na verdade, NINGUÉM o tem... E, então, precisamos manter a mente positiva para não sermos engolidos ou devastados.

Penso que a EM não é só invisível aos olhos de quem nos observa, mas nos deixa em uma situação solitária por ser muito particular. A fotografia representa bem a frase: "invisível aos olhos, mas não significa que deixamos de sentir". Ela registra os momentos que prosseguimos, mas somente nós sabemos como está o nosso interior. A realidade sem filtro ou curtidas, é o momento que você está sozinho consigo e inexiste uma situação mais concreta que essa. Ninguém presente e mesmo que estivesse não poderia sentir, em sua totalidade, o seu estado de esgotamento e exaustão.  Você não pode e, raramente, alguém vai parar sua vida por alguém. Cada um busca construir a sua realidade, seus sonhos e correr atrás dos seus objetivos. Por isso notei o quanto é importante manter pessoas positivas ao nosso redor e ter atividades que nos façam sair do foco deste processo complexo a que somos submetidos, diariamente.

Jennifer Araujo

 

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Fator imprevisibilidade

Fonte: Google imagens

Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha 

morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante em se ter Esclerose Múltipla é  sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai evoluir.

É muito difícil  acordarmos, fazermos o check-up matinal (quem tem EM sabe bem do que estou falando), constatarmos internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! e, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentirmos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e o dia que amanheceu tão promissor escurece repentinamente. 

Então, nesses momentos sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira múltipla e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, pois o complicado mesmo é  lidar com a incompreensão daqueles que não compreendem (ou não querem tentar compreender) o que é viver com EM.

Como é decepcionante ouvir a fala: Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?

Como é terrível vermos olhares desconfiados voltados para nós toda vez que somos extenuados pela multiplicidade de sintomas.

Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e/ou emocionais de comparecermos a eles?

Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, ver isso como desculpa para não honrarmos com o combinado.

Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da EM. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas, faltei a reuniões familiares por não me sentir em condições físicas e/ou mentais.

Por tudo isso, sempre continuarei a reafirmar o quanto é fundamental que não deixemos de falar sobre a Esclerose Múltipla, dificuldades e angústias provocadas por ela, pois este é o caminho para que um dia deixemos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, uma vez que o desconhecimento leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saberem exatamente das nossas mazelas, somos submetidos a julgamentos diariamente até mesmo por aqueles que nos conhecem (ou deveriam conhecer) muito bem.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.

Somos todos super-heróis

Fonte: Google imagens

Quem nunca pensou que podia ser um super-herói?

Desde que conheço os sintomas da Esclerose Múltipla, às vezes me coloco no lugar de um super herói.

Vocês acham que quem tem superpoderes não deve sentir nada por isso? Um sintoma de que é diferente dos outros?

Por exemplo, se podem voar, devem sentir umas sensações esquisitas nos braços, formigamentos, choques. Se podem pular a qualquer altura, as pernas devem sentirem-se mais rígidas, mais dormentes, pra aguentarem o salto. Se conseguem ficar invisíveis, devem ter a sensação de cabeça pesada, vertigens, vista embaçada. 

Já pensaram que podemos fazer parte desse meio? Ou seja, ter EM me lembra muito o que é ser um super-herói.

Na verdade, os super-heróis são ficções e a EM não, então nós é que somos os super-heróis na verdade por aguentarmos todas essas sensações, porém sem podermos voar ou ficarmos invisíveis.

É que algumas vezes essas sensações são tão esquisitas que sofremos até para explicar aos médicos o que estamos sentindo, como foi o caso de dizer ao meu médico que parecia que tinha um liquidificador na minha cabeça e de contar às pessoas que convivem comigo que as paredes do quarto estavam se fechando e o teto dando a impressão que descia. A fisionomia dessas pessoas  era como se eu tivesse ficando maluca.

Então, pra simplificar o que deu na minha ressonância magnética, que foi uma inflamação no occipital do ventrículo esquerdo, eu digo:

 - Sabe quando você acorda de ressaca e sua vista fica esquisita, parece que olhar da direita para a esquerda é um passeio na montanha russa, você sai do eixo e seu estômago vira? É mais ou menos isso. 

Ah, me disseram, agora consigo entender, deve ser horrível isso!

Realmente, sentir todo dia que está de ressaca sem ao menos ter tomado uma taça de vinho é uma sensação bem desconfortante, desagradável, além de incômoda. No entanto, somos super-heróis, portanto, algo de especial tínhamos que sentir ou vocês acham que a mulher maravilha tem aquela supervelocidade ao correr atrás do inimigo e depois nem precisa erguer as pernas pro alto? 

Estão muito enganados, somos super-heróis da vida, lutamos e não deixamos que nada nos vença! Estamos o tempo todo em combate, com a EM, mas com a certeza que nada nos vencerá!

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Fadiga: ausência de relação entre causa e efeito

Fonte: Google imagens

A fadiga é definida como desgaste, falta de energia, cansaço. No entanto, a fadiga resultante da esclerose múltipla vai muito além do que se sentir cansado, ela não tem nada a ver com perder a energia por ter realizado tarefas desgastantes, ela é avassaladora.

Embora seja relatada por mais de 75% dos pacientes com EM e um dos, senão o mais debilitante de todos os sintomas , a fadiga é o mais incompreendido entre eles, pois não mostra sua cara, não sangra, não tem relação de causa e efeito.

Se sentir fatigado após uma noite de sono, estar disposto em um momento do dia e 5 minutos depois, sem nenhuma causa aparente, perder a energia por completo, faz parte da rotina de um grande número de pacientes e, tentar explicar como se sente, é tão ou até mais desgastante que a própria fadiga em si. 

Falar, andar, escrever, ler, pensar... coisas tão corriqueiras se tornam penosas quando somos tomados por ela. Tomar banho é algo relaxante, mas quando a fadiga toma conta o banho se torna penoso, um verdadeiro vilão, pois o ato de se despir, se lavar, se enxugar e se vestir novamente assume dimensões absurdamente grandes e, muitas vezes, ele tem de esperar nosso corpo recobrar ao menos um mínimo da energia que a fadiga tomou de nós.

Lavar os cabelos... Que ato complexo quando nossos braços parecem adquirir o peso de uma tonelada porque fomos assolados pela insolente da fadiga. Eles não dão conta de sustentarem-se na posição necessária para a lavagem. As mãos não se movimentam como devem e quantos de nós já não adiamos a higienização das madeixas por não termos condições físicas de fazê-la quando devíamos ou queríamos?

Mastigar alimentos pode se tornar uma atividade tremendamente desgastante nos dias de intensa fadiga. O maxilar se cansa de tal forma que não há como explicar para quem nunca experimentou algo parecido. A sensação que temos é de que estamos mastigando pedras...

Exaustão, lentidão, lassitude, cansaço extremo... fadiga... A fadiga proveniente da EM é debilitante, nos nocauteia, nos tira as forças, nos deixa fora de combate. Ela por si só já é por demais complexa para que tenhamos de justificá-la para quem não consegue compreender sua real dimensão.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Sinal de humanidade

Fonte: Google imagens

Você tem que dizer aquilo que está sentindo quando realmente estiver sentindo.

(Taylor Swift)

Por que será que é tão difícil  acreditar naquilo que os olhos não podem ver?

Por que será  que olhares incrédulos pousam naqueles que sofrem de patologias que não sangram?

Por qual motivo temos de viver justificando aquilo que sentimos intensamente, mas que nosso corpo não mostra a olho nu?

Temos andado fartos de precisar justificar a nossa fadiga, as nossas dores, fraquezas musculares, choques, espasticidades, medo, impotência...

Temos Esclerose Múltipla, uma doença imprevisível e muitas vezes invisível, precisamos justificar mais????

Outro ponto que nos exaure é nos ver constantemente bombardeados com comentários do tipo: você tem de ser mais otimista! Você precisa ter fé! Você precisa ser menos negativo! Você não pode se lamentar! Como se o fato de ser realista, encarar de frente e ter coragem de assumir o peso e todas as dificuldades que a doença neurológica nos traz fosse sinônimo de pessimismo e lamentação!

Todos os seres humanos possuem o direito de expor seus medos, incertezas, dores, angústias, sem que sejam taxados de pessimistas, descrentes ou de pessoas que só sabem se lamentar da vida, uma vez que uma coisa é  conseguir colocar para fora todos os nossos dramas interiores e, outra, é nos deixarmos dominar pela doença sem ao menos esboçarmos uma reação.

A Esclerose Múltipla não nos domina, ela nos faz buscar caminhos para conviver com algumas "limitações" e readequar nossa vida para ter o máximo de qualidade possível. Temos de lidar com uma gama de sintomas que muitas vezes diminui nossa tolerância e mexe com o humor de uma forma que não gostaríamos que acontecesse. 

Muitos dirão que basta ser muito forte e tudo isso pode ser superado com fé e otimismo. Não discordamos de que a força realmente nos impulsiona e não nos deixa desistir, mas ninguém, por mais "saudável" e forte que seja, consegue ser forte o tempo todo. Aliás, ninguém precisa ser forte o tempo inteiro, pois todos vivem seus momentos de desalento, tristeza, impotência, angústia e solidão e, isso, nem de longe, é sinal de fraqueza, muito pelo contrário, isso é apenas e tão somente sinal de humanidade.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Não, obrigada! Eu não quero flores, eu quero respeito!

Fonte: Acervo pessoal

Assim como todas as mulheres, eu também gosto muito de ganhar flores e no dia de hoje, 08 de março, presentear com flores é sempre a primeira lembrança que vem à cabeça para nos homenagear pelo nosso dia. Aceitamos o presente de bom coração, mas estou aqui para lembrar que o melhor presente neste dia é uma revisão nas nossas atitudes e vou explicar melhor.

A esclerose múltipla é uma doença que tem como principal sintoma a fadiga, que já foi falada em várias oportunidades aqui. E como a doença atinge mais mulheres do que homens, gostaria de conversar especialmente com o público feminino. Meninos não se sintam de fora, pois isto serve para todos independente de gênero.

A fadiga é incapacitante, nos impede de várias ações do dia a dia que podem até parecer simples para quem não tem a doença. Aí o pensamento de quem não conhece a doença e até de familiares é de que se trata de uma pessoa preguiçosa.

Quantas vezes nós mulheres não sofremos por não conseguir dar conta do dia a dia? E esse sentimento só piora com a cobrança das outras pessoas, dos olhares tortos que julgam aquela “preguiça”. Quem já não ouviu algum tipo de comentário nesse sentido? É a casa que está bagunçada, o almoço que não foi feito e até a rotina diária com os filhos que não saiu como esperado. Ah! e lógico, como não estamos lindas e prontas para os namorados, maridos, para aquela festa, para os amigos?...Ufa...são tantas coisas que cansa até de listar!

Então turma, vamos jogar fora essa culpa e colocar nossos parceiros e filhos para colaborarem! A casa é de todos e a obrigação de mantê-la limpa também. Não cai a mão de ninguém assumir essa responsabilidade. Vejam, não estou falando de ajuda, estou falando de parceria, de dividir as tarefas. Quem está melhor faz. E se a fadiga pegou forte, deixe que os outros façam, sem culpa.

Isso vale para todos, com e sem esclerose múltipla. Parceria facilita a vida e para quem tem esclerose múltipla ainda alivia a nossa culpa de não conseguir fazer tudo por conta da fadiga. Então a partir de agora, comece a exigir a participação de todos na manutenção do dia a dia, nas tarefas domésticas. Você pode!

E olha só que interessante, o "Dia internacional da mulher" começou por um pedido simples como esse, de igualdade. Lá no passado foi pela igualdade de salários com os homens e de melhores condições de trabalho. E hoje estou aqui pedindo que nós mulheres, em nossas vidas, façamos força para que as tarefas do dia a dia sejam dividas igualmente e assim não ficaremos sobrecarregadas e decepcionadas por não conseguirmos dar conta por causa da fadiga. Aqui na minha casa sempre dissemos que quem está mais disposto faz. E digo a vocês que na maioria das vezes quem limpa a casa ou faz a comida não sou eu...

Respeito é isso, é compreender a limitação do outro e assumir as atividades. É fazer também. É dividir as tarefas. Não vamos deixar que ninguém fique julgando as limitações causadas pela fadiga, ok? Todos podem participar para que as coisas fiquem em ordem.

E lógico, aceitamos flores sempre! 

             

Camila Zucareli P. Ribeiro

Advogada

Nascida em São Paulo, SP, 40 anos de idade, advogada. Especialista em direito empresarial e especialista em direito previdenciário. Atuou em escritórios e empresas sempre com a preocupação de melhorar o ambiente e trabalho e incluir a pessoa com deficiência nas empresas. Desde 2010 também é empresária. Já morou em Santos hoje mora em São Caetano e está sempre buscando aprender coisas novas. É casada, tem uma filha e adora viajar. Foi diagnosticada com esclerose múltipla bem no meio da Copa do Mundo de 2014.“

Dicas para evitar a fadiga na Esclerose Mútipla

Fonte: Google imagens

Fiquei pensando em escrever algo que pudesse ser incorporado pelos pacientes com Esclerose Múltipla como um desafio para o autocuidado, mas com leveza.

Como a EM pode trazer sensação e sintomas diversos, muitos pacientes começam com um curso recidivante com recuperação completa entre as recidivas, outros têm uma evolução crônica e em alguns os sintomas são mais leves.

As exacerbações e remissões também são características da EM. Durante a exacerbação, novos sintomas aparecem e os que existem pioram; durante as remissões, os sintomas diminuem ou desaparecem. As recidivas podem estar associadas com período de estresse emocional e físico.

A fadiga é um dos sintomas que a EM pode apresentar, impactando diretamente na qualidade de vida.

Algumas atitudes podem ajudar para diminuir o desconforto relacionado à fadiga, melhorando a qualidade! Seja em casa, trabalho ou para a vida, podemos nos beneficiar com algumas dicas:

• Organize sua vida: planeje cada dia, mas desencane se algo não saiu como o planejado! Replaneje. Evitando o estresse diminui a probabilidade de ter recidivas!

• Defina metas: mantenha prioridades em ordem! Realize as tarefas por etapas, uma de cada vez. Não queira realizá-las de uma só vez, além de sobrecarregar, você pode se cansar.

• Conserve energia: Descanse antes de iniciar as tarefas mais difíceis, interrompa a atividade caso sinta-se fadigado. Afinal, nosso corpo merece esse respeito!

• Ambiente: tente ser organizado, mantenha objetos no mesmo lugar e de fácil alcance, evitando grandes esforços ao procurá-los. Utilize eletrodomésticos que facilite a sua vida.

Simplifique suas tarefas!!!! Simplifique sua vida!!!!! Conserve energia!!! Não se sobrecarregue!!! Não se esqueça, delegue quando necessário e não hesite em pedir ajuda!!!!

Beijos e abraços!

Adriana Caldas

Enfermeira

Bacharel em Enfermagem pela Faculdade de Medicina do ABC- FMABC. Aprimoramento/Especialização em Enfermagem em Reabilitação Física HC FMUSP. Tem experiência em atendimento individual/grupo em programa de Reabilitação Ambulatorial e Internação, incluindo Visita Domiciliária: doenças crônicas e  neurodegenerativas  na lesão medular, lesão encefálica, amputados, paralisia cerebral e nas incontinências urinárias. Atuação em Ambulatório de Bloqueio Neuromuscular (Toxina Botulínica). Educadora em Saúde em curso de cuidadores de idosos e pessoas com deficiência física.

A Esclerose Múltipla é invisível?

Fonte: psicologiaacessivel.net

Quando recebi o diagnóstico de Esclerose Múltipla, eu acreditava que ela era uma doença invisível e que só se tornaria visível se deixasse sequelas graves em meu corpo. Sequelas estas que poderiam ser vistas sem nenhum esforço pelas demais pessoas.

Mas eu estava enganada... completamente enganada. E percebi isso em 30 segundos, pois foi o que tempo que levei assistindo o vídeo abaixo: 

A Esclerose Múltipla não é invisível. Eu não sou invisível. Nenhuma das pessoas que a tem são invisíveis. Muito pelo contrário, somos cerca de 2,5 milhões em todo o mundo e mais de 30 mil no Brasil. Como então podemos ser invisíveis? Como a Esclerose Múltipla pode ser invisível se ela nos provoca tantos sintomas?

O que falta é a desmistificação da doença, a superação de preconceitos, maior número de campanhas de divulgação e, acima de tudo, nunca deixarmos de acreditar que, excetuando algumas peculiaridades, somos pessoas tão iguais a quaisquer outras.

Temos vida além da Esclerose Múltipla porque somos nós que a temos e não ela que tem a nós.

A Esclerose Múltipla tem mil faces.  Tem a face da Maria, do Luiz, da Bruna, do João, da Wilma, do Peter, do Marcelo, do John, do Estevão, da Luiza, da Bete, da Marcela, da Heloísa, da Lilian, do Pedro, do Wilson, do Antonio, do Rodrigo, da Amy, da Andressa, da Paula, do Willian, da Meg, da Vanessa, do Fábio, do Josias, do Tiago, da Bianca, da Verônica, da Claudia, da Fabiana, da Sílvia, do Henrique, do Wagner, da Mae, da Fernanda, do Carlos, do Andre, do Alexandre, da Ivi, da Sueli, da Ingrid, da Tamara, da Raquel, do Julio, da Priscila, da Solange, da Fabíola, do Augusto, do Leandro, da Teresa, da Tatiana, do Daniel, do Danilo, do Flávio, da Cristiane, da Rosana, do Ângelo, do Manuel, da Thaís, da Marlene, da Carmem, da Sophie, do Cleyton, da Cris, da Márcia, do Mateus, da Rose, da Tânia, da Jennifer, da Maiara, da Mônica, do Alan...

A bem da verdade, por mais que pareçam, alguns dos sintomas da Esclerose Múltipla são tão invisíveis assim. O vídeo abaixo mostra como, ao olhar bem mais fundo, esses sintomas pulam aos nossos olhos. É preciso apenas aguçar o olhar e a sensibilidade.

Bete Tezine

Esclerose Múltipla e depressão

Fonte: Google imagens

Pegando " carona " no texto do Sr. Wilson Gomiero e atendendo à demanda da pesquisa de opinião sobre o blog, vou abordar o tema Esclerose Múltipla e depressão.

Alterações de humor, como euforia e estados de apatia, nos pacientes com Esclerose Múltipla, são conhecidos desde as primeiras descrições da doença. Charcot, já os definia como parte do quadro clínico. Desde então, diversos pesquisadores estudam a prevalência e psicopatologia da depressão na EM.

 
Enquanto alguns apontam para uma prevalência dela, outros consideram como sendo de menor importância. Portanto, os estudos ainda não são conclusivos.

Na prática, o que se observa, é que ao longo do curso da Esclerose Múltipla pode haver vários episódios depressivos, que podem ou não desencadear os "surtos". O que sabemos é que a depressão não é apenas um "estado emocional", pois ela também tem a ver com um desequilíbrio bioquímico do cérebro, portanto, em muitos casos, não basta a "famosa força de vontade" para sair deste quadro.

Um diagnóstico bem feito, com encaminhamento para profissionais adequados, como neurologista, psiquiatra e psicólogo, pode abreviar o tempo da depressão, bem como diminuir os sintomas, por vezes incapacitantes e, como citei acima, talvez evitar um possível surto.

Depressão é assunto sério! Requer cuidado e acompanhamento, pois dificulta a convivência com a EM e pode incapacitar para as atividades profissionais, sociais e afetivas.

É importante mencionar, ainda, que com certeza a depressão também pode acometer aos familiares ou cuidadores dos pacientes com Esclerose Múltipla. Em outro post falarei mais à respeito.

Grande abraço!

Luiza Donegá

Psicóloga 

As deficiências silenciosas...

Fonte: Suzete Zanatta

Sou fisioterapeuta há trinta e três anos. Nesse tempo, conciliei atuação clínica com a atuação docente, e, nessas duas interfaces profissionais, as disfunções neurológicas sempre ocuparam espaço de enorme importância. Estar tão próximo às pessoas que vivem processos de adoecimento, e experimentam, a partir dai, uma mudança radical nas suas vidas, influenciou não só meu percurso profissional, mas despertou em mim novas formas de compreender e de significar o corpo, as potencialidades e as "deficiências" humanas.

A esclerose múltipla é uma dessas importantes situações que nos convida a repensar crenças ou dogmas, muitas vezes camuflados por discursos pseudocientíficos. Explico: muitas vezes os sintomas iniciais são sutis, pouco específicos, subjetivos, invisíveis. Não posso precisar quantas vezes, pessoas com diagnóstico de EM vieram me procurar e, na sua história, referiram ter realizado inúmeros diferentes tratamentos para os mais variados falsos diagnósticos. E não é de se surpreender: tonturas que surgem de vez em quando e logo desaparecem, a sensação de visão dupla em um dia de enorme cansaço, uma sensação de formigamento fugaz, uma sensação subjetiva de estar mais desequilibrado... E, afinal, quem nunca sentiu isso? E de repente um sintoma mais forte, uma perda mais "concreta", uma ressonância magnética, um diagnóstico... E o mundo anteriormente experimentado pela pessoa se modifica profundamente, surgindo, no cenário da vida da pessoa, a Esclerose Múltipla. Não há como fugir disso.

No entanto, apesar das importantes mudanças que a Esclerose Múltipla impõe à vida da pessoa e da sua reconhecida gravidade, muitos casos não são reconhecidos como "deficiência", o que as impede de ter acesso, por exemplo, à reserva de vagas no ambiente de trabalho, que busca dar igualdade de condições na competição entre os candidatos a um cargo. Meu objetivo aqui não é discutir a lei. Antes, meu desejo é convidar à reflexão sobre o que se entende como "deficiência".

Por certo, há muita informação em torno da Esclerose Múltipla e o manejo clínico pode contar com muita informação científica que auxilia o manejo desse evento. No entanto, há aspectos sutis, subliminares, que são menos abordados. Muito porque ainda pensamos o corpo e a sua motricidade como eventos exclusivamente biológicos. E é aqui que delibero tomar um caminho diferente de reflexão. O corpo, seus movimentos e sua expressão estão submetidos aos valores sociais vigentes dentro de cada grupo cultural, e portanto, cada tempo e cada lugar "constroem" modelos de corpo, de eficiência, de beleza que respondam às normativas vigentes. O corpo é, portanto, suporte de signos sociais e projetam o grau e o "lugar" de pertencimento. O corpo, e os ideais a ele atrelados, revelam uma sociedade e suas dinâmicas.

Desse modo, valores que pelo senso comum são julgados absolutos como "belo", "feio", "adequado", "inadequado", "saudável", "doente" são, mais do que consequentes de uma perspectiva orgânica ou biológica, resultantes de uma conjuntura. Eficiência ou deficiência, normalidade ou anormalidade são noções repletas de significados econômicos, políticos, morais, religiosos.  São conceitos que carecem de nitidez, justamente porque são interpretados através de parâmetros ideológicos.

A incapacidade ou a deficiência de uma pessoa é determinada não somente em relação aos outros, mas em relação a si mesma, em relação à um estágio anterior vivenciado pela pessoa. A deficiência ou incapacidade remete à limitação do corpo, mas também à vulnerabilidade, às ameaças, aos obstáculos. Quando pensamos nos conceitos norteadores das ações que se pretendem inclusivas, esbarramos justamente na fragilidade dos parâmetros, porque estamos lidando com subjetividades. Se falamos em equiparação de oportunidades devemos levar em conta não só o potencial contido no próprio sujeito, mas também as condições externas a que ele está submetido e na interação daí resultante. Pessoas diferentes submetidas às mesmas condições podem atingir resultados distintos.

O corpo na sociedade capitalista está associado à capacidade adaptativa, à velocidade, à flexibilidade, enfim, aos valores impostos pela economia globalizada e internacionalizada. Ousadia e otimização do tempo são valores "supremos", nos quais as palavras "cansaço" ou "fadiga" foram proscritas. O mercado de trabalho busca os "incansáveis". E é a partir dessa perspectiva que gostaria de convidá-los a refletir.

A EM pode se manifestar de forma subjetiva, mas profundamente limitante. Um dos sintomas que perturba profundamente a vida da pessoa é a fadiga. Não podemos vê-la, é verdade. Mas quem vivencia esta situação sabe o quanto isso funciona como impeditivo. Menos em relação à atuação profissional propriamente dita, mas profundamente limitante em relação à velocidade que o mundo do trabalho contemporâneo espera. Uma deficiência, silenciosa, mas profunda.

Nesse momento, meu objetivo é introduzir a reflexão sobre os limites impostos pela EM, não só durante os surtos ou quando sequelas significativas tornam-se visíveis. Quero convidar à reflexão sobre os impactos dos sinais surdos, silenciosos, que impactam o cotidiano das pessoas que vivenciam a EM. E de como esses sinais ferem a imagem do corpo, a autoimagem, colocando-as em situação de desvantagem. São muitas as interfaces, é preciso conhecê-las.

Um abraço!

Bete Guazzelli