Mais respeito, por favor!

Fonte: http://www.newsrondonia.com.br/noticias/o+respeito+faz+a+diferenca/58426

No post de hoje, falarei sobre alguns dos medos que a esclerose múltipla nos traz. Mas, dessa vez, não são os medos das sequelas, dos surtos, ou do que ela pode acarretar em nossas vidas. Hoje, eu quero falar do medo que nós sentimos  da visão de terceiros em relação a nós, por exemplo quando sentimos fadiga, cansaço, indisposição, e afins...

Por inúmeras vezes, eu me sacrifiquei e me esforcei além do que eu podia por medo de ser vista como "preguiçosa", "exagerada". É difícil de explicar, pois só quem tem a doença sabe o quão invisível ela é. Eu posso estar aparentemente normal exteriormente, mas por dentro estar com uma fadiga intensa.

Na semana passada, fiquei bem triste pela forma que a cantora Lady Gaga foi tratada por cancelar sua ida ao Rock in Rio por estar sofrendo com sintomas de fibromialgia. A cantora também possui lúpus, doença autoimune.  Sei que, no caso dela, não se trata de Esclerose múltipla, mas o sentimento de tristeza pela reação negativa das pessoas em relação a ela refletiu em mim, porque eu sei que é disso que temos medo; é sobre esse tipo de reação alheia que eu me refiro.

Mais respeito, por favor! 

Pérola Diniz Pessanha

Estudante de Direito

Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19. Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.

Quem é o seu pior inimigo?

Fonte: http://rejane-enajer.blogspot.com.br/2012/04/o-seu-pior-inimigo-e-voce-mesmo.html

Seu pior inimigo não são as críticas que você recebe, mas sim as que você aceita.

Por que é tão mais fácil acreditar na opinião dos outros a seu respeito do que na sua própria opinião?

Por que levamos em consideração tudo que chega com teor negativo em vez de acreditar no positivo?

A resposta é: você pode estar sendo seu próprio inimigo e não estar se dando conta disso. 

Quando nossa autoestima está baixa é como se agradecêssemos a alguém que chega pra nos colocar mais pra baixo ainda. Tendenciamos a sempre nos ferir. 

Por que é tão difícil olhar para si mesmo? Por que é tão difícil se valorizar, se amar, se agradar, se defender de críticas maldosas? 

Estamos treinados a sempre achar que o outro é melhor. Mero engano. O outro possui defeitos e qualidades assim como toda a humanidade. 

Por que não pensar que se o outro é capaz de apontar-lhe o dedo é porque no mínimo lhe falta educação e ética, pois só devemos responder o que nos é perguntado.

Pare de aceitar críticas que não acrescentem, olhe para você, busque suas qualidades, veja o quão bom você pode ser e acredite: você nunca irá agradar a todos. Então, por que ficar alimentando críticas desconstrutivas? 

Use seu tempo  para aprimorar-se, aprimorar sua personalidade, adequando-se a cada fase da sua vida, respeitando seus limites. Exija o respeito de todos os que te cercam, não permita que pessoas ditem regras sobre o que você deve ou não fazer, sobre o que é ou não bom para você no momento em que você é a única pessoa que deve saber, afinal você é o dono da sua vida, você é quem deve conduzir as rédeas, não permita que suas vontades sejam controladas por ninguém, se autoavalie todos os dias e diga para você mesmo quem é que manda.

Para aqueles que convivem com a esclerose múltipla, a patologia é algo que transpassa seu poder de escolha, sendo assim não a torne sua inimiga, não tente lutar contra quando ela pedir descanso. Quando a fadiga se instalar, simplesmente a receba e a trate com cortesia, ofereça uma cama, exija respeito, não admita que outra pessoa diga o que você deve fazer, pois é no seu corpo que a EM habita, é você quem a carrega para onde quer que vá, então seja você o anfitrião, trate a EM com os cuidados que ela exige. Diga para todos que chegam com receitas prontas ou opiniões formadas que você é o dono do corpo no qual a EM faz morada, portanto você  conhece cada necessidade dela, não escolha ser seu próprio inimigo. 

Não jogue contra você mesmo e quando ouvir a frase "você precisa ser forte",  tenha convicção de que você é forte, pois abriga dentro de você uma doença rara da qual só você sente os sintomas que ela atira sobre seu corpo, a única coisa que você precisa é apenas de respeito... Então estufe o peito e diga a todos: "RESPEITEM!". Impor respeito precisa partir de nós, sempre.

Vilma Prado

Estudante de psicologia.  Amante da psicologia comportamental,  saiu em  busca do autoconhecimento e aprendeu que sua felicidade depende apenas dela mesma. Libertação, superação e determinação a definem.

Um recado a quem está em depressão

Fonte: https://amenteemaravilhosa.com.br/depressao-sofrimento-silenciado/

Tenho lido várias queixas de que "as pessoas"  não respeitam os que estão em depressão e, esta semana, mais uma figura pública, um cantor, cometeu suicídio.

Suicídio é uma depressão severa não tratada de forma adequada, mas não necessariamente uma pessoa que está em depressão tenta o suicídio. 

Principalmente nas formas leves e moderadas da doença é o paciente que precisa se informar a respeito e procurar ajuda profissional. Só ele sabe da dor, do incômodo, da falta de "força"  e de energia, dos problemas com o sono, da tristeza, da apatia. Seus familiares, amigos e muitas vezes o médico não têm como saber.

Sinto muito ter de ser tão clara neste post, mas só quem tem sabe e vai saber, os outros podem aprender a respeitar se os pacientes, munidos de informações adequadas, explicarem para quem "merece"  sua explicação ou aprenderem a ignorar os "ignorantes", isto é, quem ignora ou não sabe de algo.

Assim como na esclerose múltipla, apenas o paciente e os profissionais que trabalham com ele entendem e podem conhecer sintomas. Os familiares, amigos, amores e conhecidos tendem a minimizar o que não conhecem, às vezes debochando dos sintomas ou fazendo brincadeiras grosseiras diante de algo grave e que merece respeito.

Portanto, não peça respeito apenas, vá construí-lo.

Procure ajuda, informação, tratamento, medicação, leia a respeito e em várias fontes confiáveis, por favor, e depois sim, mais equilibrado, saudável, escolha para quem e de que forma colocar limites, exigir respeito e o que mais for necessário.

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

Quando todos parecem não se importar...

Fonte: http://obviousmag.org/espaco_das_letras/2016/03/10-atitudes-contra-as-recaidas-da-depressao.html

* Este texto é direcionado para as pessoas que “parecem” não se importar.

Talvez todos nesta vida, se não passaram, vão passar por um período difícil. Talvez uma depressão, aquela fase em que você pode estar rodeado de pessoas, mas se sente sozinho, pode se arrumar e colocar um sorriso no rosto, mas por dentro é a pessoa mais infeliz do mundo, pode aparentar ter uma vida organizada, mas por dentro as ideias estão um caos. Você grita por socorro, mas parece uma criança mimada querendo chamar atenção.

Você é obrigado a ouvir frases clichês como “tudo vai melhorar”, “é só não pensar nisso”, “você é novo demais para tomar esses remédios”, “tem gente que tem uma vida pior e não está reclamando”. Vou dizer uma coisa: ESSAS FRASES NÃO AJUDAM!

Se você é amigo ou parente de alguém que está nessa situação, tire essas frases do seu livro de autoajuda. Pessoas com depressão (uma DOENÇA), não  precisam de mais julgamento e mais peso sobre elas, essas pessoas precisam de carinho, de atenção que não sufoca, de alguém que ajude a arrumar a bagunça do quarto ou que mande a pessoa para o banho sem julgamentos.

JULGAMENTO, está aí  uma coisa muito difícil para quem enfrenta a depressão, o julgamento dos outros, o que os outros vão pensar se a pessoa falar que está em depressão, ou que já pensou em dar um fim na vida? Encontrar alguém que não julgue é o primeiro passo para quem está com depressão se abrir e contar o que se passa, portanto esteja disposto a ouvir. Mostre que você não está ali para apontar o dedo na cara, mas para apontar uma direção a seguir.

Mostre que você se importa.

OBS.: o autor optou não se identificar

Quando o outro não entende seu dia de "luto"

Fonte: http://redsensations.blogspot.com.br/2015/05/sozinha.html

É muito comum ouvirmos "críticas" a respeito do nosso humor no cotidiano. Quem nunca sentiu vontade de ficar quietinho em determinado dia? Às vezes, a gente se afasta porque sabe que não está muito bem para interagir com as pessoas. Porém, isso pode ser confundido com o famoso "isolamento" e, consequentemente, recebemos muitas críticas em relação a tal atitude que tomamos.

O que muitos não lembram é que somos feitos de altos e baixos.Talvez esse seja mais um sintoma da Esclerose Múltipla. Por mais que tudo esteja caminhando bem em nossa vida, um dia a gente acorda com uma incerteza ou uma insegurança que acomete a maioria dos pacientes com EM, e isso, de certa forma, nos causa dor.

Eu, pelo menos, só queria que esse dia que meu psicológico escolheu pra mim fosse respeitado. É mais difícil ainda você saber que o seu humor vai afetar todos ao seu redor, pois, dessa forma, cria-se uma responsabilidade/ obrigação de estar bem para ver os outros bem.

Em contrapartida, nós nos conhecemos e sabemos que no dia seguinte estaremos bem novamente e que a esperança irá se renovar. É normal, é o ciclo da vida, é assim mesmo.

Por isso, amadas pessoas que convivem conosco diariamente, tenham paciência, tenham cuidado conosco, tenham carinho, mas também tenham compreensão para com nossos momentos de "luto".

Pérola Diniz Pessanha

Estudante de Direito

Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19. Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.

Vamos florir?

http://estrelafloresmelancia.blogspot.com.br/2014/07/se-deixe-florir_27.html

Engana-se aquele que afirma que tem força suficiente para não se entregar, tantas e tantas vezes, às lágrimas e angústias desenfreadas.

Ilude-se quem engole os soluços para não deixar transparecer a sua humanidade.

Quem não tem suas fraquezas interiores e exteriores?

Quem nunca se ressente pelas mazelas físicas e da alma?

Quem não se entrega ao choro nos momentos em que as forças se esvaem quase que por completo?

Existem instantes que, de tão lancinantes, abrem ou reabrem feridas no corpo e na alma.

A vida não é perfeita, gente não é perfeita e, como disse shakespeare "qualquer um é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente."

Têm dias que dói mais, outros nem tanto e outros que nem dói. Há dias que um terremoto não nos abala, mas há outros em que uma folha seca caindo de uma árvore abala o nosso centro de gravidade. Existem dias em que só ficam os perfumes, porém existem outros em que um minúsculo espinho nos fere.

Ninguém é comparável, nenhum grau de sofrimento é comparável, nem ninguém é melhor que ninguém porque já aprendeu a domar suas dores em público. 

Respeitar a dor alheia é obrigação dos que têm dores mais brandas ou aprenderam a camuflá-las para se agigantarem diante dos outros. Assumir que nem sempre dá para lidar com as mazelas da vida não é fraqueza, pois temos de ter muita coragem para deixarmos transparecer nossas fragilidades e imperfeições, uma vez que a ditadura da felicidade constante tende a menosprezar aqueles que demonstram que isso é apenas uma utopia, pois quem consegue ser feliz 24 horas no dia? 30 dias no mês? 365 dias no ano?

A vida é assim, composta por momentos de alegria e por momentos em que somos tomados por tristezas, dissabores e dores que desatinam nossa alma.

Mas, (sempre tem um mas, não é mesmo?), o que não podemos é viver sob a égide da escola da tristeza, como diz o professor Clóvis de Barros Filho. A tristeza, embora necessária muitas vezes para que possamos mergulhar em nosso interior desordenado e fazer os devidos ajustes para que ele volte ao normal, não pode ser o elemento norteador da nossa existência. Temos direito ao choro, ao desespero, por que não?, ao desalento, porém, temos de nos cercar da energia necessária para buscarmos ajuda e apoio quando percebermos que não estamos conseguindo emergir desse triângulo vicioso da dor, lágrimas e autocomiseração sozinhos. 

Nosso corpo pode até adoecer, faz parte, mas não podemos deixar nossa alma adoecer com ele de forma irreparável. 

Vamos desabrochar dos botões do inverno e florescer! Vamos sair dos casulos e borboletar! Vamos sair da hibernação e voltar à vida! 

Tudo passa nessa vida, mas tudo volta,  mas tudo passa de novo e, assim, vamos fortalecendo nossos sentimentos e nos blindando contra aqueles que não querem ver um sorriso despontando em nossos lábios após uma noite de choro.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

O difícil é parecer fácil

Fonte: https://goo.gl/images/GhrJxh

Lidar com uma doença que é considerada degenerativa, progressiva e incurável não é nada fácil. Contudo, notei que existem milhares de fatores que podem impactar no seu cotidiano, além da esclerose múltipla. A questão de ter uma doença e viver em prol dela não pode prevalecer,  você possui  escolha e mudar depende do quanto você está  disposto exercitar isso diariamente.

A doença surge e manifesta-se de forma  diferente em cada um, com ou sem sequelas visíveis. São intensos os sentimentos que provamos a partir dessa descoberta, seja de de fragilidade, impotência, ansiedade e  outros que reforçam inúmeras dúvidas e indagações.

O auxílio, tanto de um plano de saúde, SUS,   grupos e associações de pacientes são essenciais,  nos ajudam, assim como o apoio familiar e de amigos. Contudo, o processo de aceitação dessa nova realidade é bem complexa. São fases de silenciar, desacreditar, negar, ansiedade, falar demais ou isolar-se, sentir-se e, muitas vezes, ser excluído.

Adotar uma postura positiva, principalmente quando se está sozinho e sem o apoio familiar pode ser desorientador/desmotivador, contudo, não é impossível superar-se.

É um exercício diário buscar qualidade de vida e aprender com a doença, procurar novas atividades e simplesmente viver da melhor forma possível.

Devemos adaptar, viver e criar alternativas... quantas vezes deixei de arriscar algo por falar que não posso ou não vou conseguir. Contudo, falar sobre a doença ou isolar-me não iria mudar a minha condição, a vida segue e cada um ocupa-se com suas próprias vidas.

O ideal é realizar as tarefas de acordo com o seu limite. Se não é possível correr, vamos caminhar.

Procuro levar uma vida praticamente normal, mesmo com os sintomas. Percebo que é fundamental seguir o tratamento, interagir nos grupos de “esclerosados”, porém precisamos aprender a lidar com as diferenças que cada um possui. Realizar comparação em nenhum âmbito é positivo, principalmente referente a sua condição de saúde

Independentemente se você possui apoio familiar e  de amigos, a escolha é sua  em seguir,  sonhar, ser positivo, cuidar-se e aproveitar o hoje.

Jennifer Araujo 

Formada em produção editorial, 31 anos, divorciada, apaixonada por música, viagens e fotografia.

Não, obrigada! Eu não quero flores, eu quero respeito!

Fonte: Acervo pessoal

Assim como todas as mulheres, eu também gosto muito de ganhar flores e no dia de hoje, 08 de março, presentear com flores é sempre a primeira lembrança que vem à cabeça para nos homenagear pelo nosso dia. Aceitamos o presente de bom coração, mas estou aqui para lembrar que o melhor presente neste dia é uma revisão nas nossas atitudes e vou explicar melhor.

A esclerose múltipla é uma doença que tem como principal sintoma a fadiga, que já foi falada em várias oportunidades aqui. E como a doença atinge mais mulheres do que homens, gostaria de conversar especialmente com o público feminino. Meninos não se sintam de fora, pois isto serve para todos independente de gênero.

A fadiga é incapacitante, nos impede de várias ações do dia a dia que podem até parecer simples para quem não tem a doença. Aí o pensamento de quem não conhece a doença e até de familiares é de que se trata de uma pessoa preguiçosa.

Quantas vezes nós mulheres não sofremos por não conseguir dar conta do dia a dia? E esse sentimento só piora com a cobrança das outras pessoas, dos olhares tortos que julgam aquela “preguiça”. Quem já não ouviu algum tipo de comentário nesse sentido? É a casa que está bagunçada, o almoço que não foi feito e até a rotina diária com os filhos que não saiu como esperado. Ah! e lógico, como não estamos lindas e prontas para os namorados, maridos, para aquela festa, para os amigos?...Ufa...são tantas coisas que cansa até de listar!

Então turma, vamos jogar fora essa culpa e colocar nossos parceiros e filhos para colaborarem! A casa é de todos e a obrigação de mantê-la limpa também. Não cai a mão de ninguém assumir essa responsabilidade. Vejam, não estou falando de ajuda, estou falando de parceria, de dividir as tarefas. Quem está melhor faz. E se a fadiga pegou forte, deixe que os outros façam, sem culpa.

Isso vale para todos, com e sem esclerose múltipla. Parceria facilita a vida e para quem tem esclerose múltipla ainda alivia a nossa culpa de não conseguir fazer tudo por conta da fadiga. Então a partir de agora, comece a exigir a participação de todos na manutenção do dia a dia, nas tarefas domésticas. Você pode!

E olha só que interessante, o "Dia internacional da mulher" começou por um pedido simples como esse, de igualdade. Lá no passado foi pela igualdade de salários com os homens e de melhores condições de trabalho. E hoje estou aqui pedindo que nós mulheres, em nossas vidas, façamos força para que as tarefas do dia a dia sejam dividas igualmente e assim não ficaremos sobrecarregadas e decepcionadas por não conseguirmos dar conta por causa da fadiga. Aqui na minha casa sempre dissemos que quem está mais disposto faz. E digo a vocês que na maioria das vezes quem limpa a casa ou faz a comida não sou eu...

Respeito é isso, é compreender a limitação do outro e assumir as atividades. É fazer também. É dividir as tarefas. Não vamos deixar que ninguém fique julgando as limitações causadas pela fadiga, ok? Todos podem participar para que as coisas fiquem em ordem.

E lógico, aceitamos flores sempre! 

             

Camila Zucareli P. Ribeiro

Advogada

Nascida em São Paulo, SP, 40 anos de idade, advogada. Especialista em direito empresarial e especialista em direito previdenciário. Atuou em escritórios e empresas sempre com a preocupação de melhorar o ambiente e trabalho e incluir a pessoa com deficiência nas empresas. Desde 2010 também é empresária. Já morou em Santos hoje mora em São Caetano e está sempre buscando aprender coisas novas. É casada, tem uma filha e adora viajar. Foi diagnosticada com esclerose múltipla bem no meio da Copa do Mundo de 2014.“