 |
| http://ovoodafenix.com.br/presa-a-solidao/ |
O conhecimento fica mais
completo cada vez que é dividido
em palavras e se torna acessível a muitas
pessoas.
Muito se fala sobre lugares acessíveis, porém, pouco se fala sobre pessoas acessíveis.
Eu tenho tido contato com muitos pacientes depois do meu
diagnóstico de esclerose múltipla e posso assegurar que muitos não são acessíveis, são pessoas que
se fecharam em conchas e não permitem que elas sejam abertas por ninguém.
Tenho pleno entendimento que a personalidade
humana é multifacetada. Ninguém é igual a ninguém e ainda bem que é assim.
No entanto, a fim de que possamos sobreviver neste mundo que está cada dia mais
globalizado, temos de nos inserir como gente no meio das gentes que estão
lutando e vivenciando o mesmo ou o extremamente parecido que nós. Simplesmente
negar que estamos doentes, ou minimizar os sintomas alheios porque nós nunca os
sentimos, são formas de nos tornar inacessíveis aos que nos buscam com a
finalidade de compartilhar suas dores e angústias, ou mesmo suas vitórias e
superações, na companhia da Esclerose Múltipla.
Ser alguém acessível, para mim, é respeitar opiniões,
respeitar as limitações alheias, é aceitar que ninguém tem de pensar ou sentir
o mesmo que eu sinto, nem muito menos ter a mesma forma de enfrentamento que eu
tenho. Seres humanos são diversos e muitas vezes divergentes, mesmo quando
estão lutando contra o mesmo mal.
Conheci pessoas para as quais falar sobre a EM é
tabu. São esclerosadas, mas se negam a dizer até mesmo para a própria família,
para o chefe no emprego, para os amigos, na verdade, negam até para si mesmos
que possuem a enfermidade. Daí vem a pergunta: como pessoas assim serão
acessíveis aos tratamentos? Como serão acessíveis às novas condições de
vida que a EM a curto ou a longo prazo pode acabar impondo?
Por outro lado, também conheci pessoas que estão com muitas
sequelas visíveis. Problemas de marcha, de fala e tantos outros que a EM
pode provocar, mas que negam isso para elas mesmas e, por essa razão,
negligenciam tratamentos, se recusam a fazer terapias (como fisioterapia,
fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras) e até mesmo às consultas
neurológicas elas deixaram de ir porque acreditam mais nas terapias
alternativas do que na medicina tradicional. Nada contra, cada um sabe o que é
melhor pra si, no entanto, sabemos que a EM não é uma doença que vai
desaparecer das nossa vidas. Ela veio pra ficar e se for negligenciada ou
relegada a segundo plano irá se agigantar até nos deixar fora de combate. Temos
de ser acessíveis aos tratamentos disponíveis e usar as terapias alternativas
como complemento e não como tratamento único.
Outro ponto que faz de nós seres acessíveis é quando nos
propomos a informar e conscientizar sobre a nossa doença, pois só assim
derrubaremos as fronteiras do preconceito e de todo o misticismo que cerca a EM.
Não bastam as campanhas realizadas pelas organizações de apoio, precisamos nos
tornar acessíveis e esclarecer a quantos pudermos sobre a diversidade de
sintomas, a imprevisibilidade, as multifacetas que nossa companheira de vida
possui, porém para que façamos isso, antes de tudo, temos de ser acessíveis a receber informações para que possamos conhecer detalhadamente o que se atrelou
a nós porque temos de ter conhecimento do que falamos para sermos pessoas
verdadeiramente acessíveis.
E você, é acessível?
Bete Tezine
"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..."
(Bete Tezine)
Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM
