Você é acessível?

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O conhecimento fica mais completo cada vez que é dividido 

em palavras e se torna acessível a muitas pessoas.

(Ivenio Hermes)

Muito se fala sobre lugares acessíveis,  porém, pouco se fala sobre pessoas acessíveis.

Eu tenho tido contato com muitos pacientes depois do meu diagnóstico de esclerose múltipla e posso assegurar que muitos não são acessíveis, são pessoas que se fecharam em conchas e não permitem que elas sejam abertas por ninguém.

Tenho pleno entendimento que a personalidade humana é multifacetada. Ninguém é igual a ninguém e ainda bem que é assim. No entanto, a fim de que possamos sobreviver neste mundo que está cada dia mais globalizado, temos de nos inserir como gente no meio das gentes que estão lutando e vivenciando o mesmo ou o extremamente parecido que nós. Simplesmente negar que estamos doentes, ou minimizar os sintomas alheios porque nós nunca os sentimos, são formas de nos tornar inacessíveis aos que nos buscam com a finalidade de compartilhar suas dores e angústias, ou mesmo suas vitórias e superações, na companhia da Esclerose Múltipla. 

Ser alguém acessível, para mim, é respeitar opiniões, respeitar as limitações alheias, é aceitar que ninguém tem de pensar ou sentir o mesmo que eu sinto, nem muito menos ter a mesma forma de enfrentamento que eu tenho. Seres humanos são diversos e muitas vezes divergentes, mesmo quando estão lutando contra o mesmo mal. 

Conheci pessoas para as quais  falar sobre a EM é tabu. São esclerosadas, mas se negam a dizer até mesmo para a própria família, para o chefe no emprego, para os amigos, na verdade, negam até para si mesmos que possuem a enfermidade. Daí vem a pergunta: como pessoas assim serão acessíveis aos tratamentos? Como serão acessíveis às novas condições de vida que a EM a curto ou a longo prazo pode acabar impondo? 

Por outro lado, também conheci pessoas que estão com muitas sequelas visíveis. Problemas de marcha, de fala e tantos outros que a EM pode provocar, mas que negam isso para elas mesmas e, por essa razão, negligenciam tratamentos, se recusam a fazer terapias (como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e outras) e até mesmo às consultas neurológicas elas deixaram de ir porque acreditam mais nas terapias alternativas do que na medicina tradicional. Nada contra, cada um sabe o que é melhor pra si, no entanto, sabemos que a EM não é uma doença que vai desaparecer das nossa vidas. Ela veio pra ficar e se for negligenciada ou relegada a segundo plano irá se agigantar até nos deixar fora de combate. Temos de ser acessíveis aos tratamentos disponíveis e usar as terapias alternativas como complemento e não como tratamento único. 

Outro ponto que faz de nós seres acessíveis é quando nos propomos a informar e conscientizar sobre a nossa doença, pois só assim derrubaremos as fronteiras do preconceito e de todo o misticismo que cerca a EM. Não bastam as campanhas realizadas pelas organizações de apoio, precisamos nos tornar acessíveis e esclarecer a quantos pudermos sobre a diversidade de sintomas, a imprevisibilidade, as multifacetas que nossa companheira de vida possui, porém para que façamos isso, antes de tudo, temos de ser acessíveis a receber informações para que possamos conhecer detalhadamente o que se atrelou a nós porque temos de ter conhecimento do que falamos para sermos pessoas verdadeiramente acessíveis.

E você, é acessível?

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM

Sinal de humanidade

Fonte: Google imagens

Você tem que dizer aquilo que está sentindo quando realmente estiver sentindo.

(Taylor Swift)

Por que será que é tão difícil  acreditar naquilo que os olhos não podem ver?

Por que será  que olhares incrédulos pousam naqueles que sofrem de patologias que não sangram?

Por qual motivo temos de viver justificando aquilo que sentimos intensamente, mas que nosso corpo não mostra a olho nu?

Temos andado fartos de precisar justificar a nossa fadiga, as nossas dores, fraquezas musculares, choques, espasticidades, medo, impotência...

Temos Esclerose Múltipla, uma doença imprevisível e muitas vezes invisível, precisamos justificar mais????

Outro ponto que nos exaure é nos ver constantemente bombardeados com comentários do tipo: você tem de ser mais otimista! Você precisa ter fé! Você precisa ser menos negativo! Você não pode se lamentar! Como se o fato de ser realista, encarar de frente e ter coragem de assumir o peso e todas as dificuldades que a doença neurológica nos traz fosse sinônimo de pessimismo e lamentação!

Todos os seres humanos possuem o direito de expor seus medos, incertezas, dores, angústias, sem que sejam taxados de pessimistas, descrentes ou de pessoas que só sabem se lamentar da vida, uma vez que uma coisa é  conseguir colocar para fora todos os nossos dramas interiores e, outra, é nos deixarmos dominar pela doença sem ao menos esboçarmos uma reação.

A Esclerose Múltipla não nos domina, ela nos faz buscar caminhos para conviver com algumas "limitações" e readequar nossa vida para ter o máximo de qualidade possível. Temos de lidar com uma gama de sintomas que muitas vezes diminui nossa tolerância e mexe com o humor de uma forma que não gostaríamos que acontecesse. 

Muitos dirão que basta ser muito forte e tudo isso pode ser superado com fé e otimismo. Não discordamos de que a força realmente nos impulsiona e não nos deixa desistir, mas ninguém, por mais "saudável" e forte que seja, consegue ser forte o tempo todo. Aliás, ninguém precisa ser forte o tempo inteiro, pois todos vivem seus momentos de desalento, tristeza, impotência, angústia e solidão e, isso, nem de longe, é sinal de fraqueza, muito pelo contrário, isso é apenas e tão somente sinal de humanidade.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.