Evolução

Fonte: Google imagens/Arquivo pessoal

Engraçado começarmos a ter colocações que mais parecem citações de livro de história. Acredito que isso começa a acontecer quando nos damos conta que passamos daquela marca que normalmente se diz que é o meio da vida. É evidente que esse conceito pode variar de pessoas para pessoas, para aquele que acha que poderá viver até os 130 anos, essa marca de metade da existência só se dará após 65 anos, bem como para quem não acha que passará dos 80 anos, essa marca começa após os 40 anos.

Embora só agora eu esteja tocando nesse assunto, já tenho esse conceito comigo desde que completei meus 50 anos. Tudo bem que estou otimista, achando que poderei durar até os 100 anos.

Na verdade, isso somente foi uma introdução àquilo que realmente quero demonstrar, que é a evolução que acompanhei desde quando me lembro da primeira vez que ouvi, ou melhor, li a respeito do que fosse esclerose múltipla.

Isso ocorreu quando eu contava por volta de 20 anos e li a respeito da violoncelista Jacqueline Du Pré, na época sem nenhum grande interesse, até o momento em que eu fui diagnosticado como paciente de esclerose múltipla. Daquela primeira vez que tive contato com a esclerose múltipla até os dias de hoje parece-me que assisti uma caminhada em que, do total desconhecimento e estranheza que ocasionava a simples menção da esclerose múltipla, ao patamar que hoje nos encontramos no qual, ainda sem todos os esclarecimentos que devemos dar à sociedade, já encontramos um nível muito maior de informações, indicações de tratamento, arsenal medicamentoso, diagnósticos mais céleres e também a evolução das terapias complementares, tão necessárias na recuperação das sequelas ocasionadas pela exacerbação da esclerose múltipla, durante os períodos de surto.

Naquele começo eu contava somente com as pulsoterapias, famoso solumedrol, e com minhas tabelas de corticoides para amenizar os começos de surto. Do susto que tomei quando me informaram que havia um remédio em uso nos Estados Unidos que ajudava a retardar o caminhar da esclerose múltipla, pelo qual eu teria que pagar alguma coisa em torno de U$10.000 por mês para poder fazer esse tratamento, da indicação, pelo meu médico, de uma alternativa que era o tratamento através de um imunossupressor, azatioprina, que embora custasse por volta de R$ 500 mensais, havia a dispensação do mesmo pelo SUS.

Lembro-me também  de ter estado na Santa Casa de São Paulo, no CATEM, passando pela triagem daqueles que poderiam estar iniciando o tratamento com a nova droga que chegava ao Brasil, de ter sido escolhido naquela triagem e por ainda estar achando que continuava sendo uma pessoa que contava com plano de saúde executivo, com direito a tudo que tinha de mais moderno na medicina, disse para minha esposa que não ficaria ali porque me sentia como um animal sendo escolhido para testes em um laboratório.

Hoje, com o conhecimento que tenho da doença e de toda a evolução que esses tratamentos trouxeram para os pacientes, não hesitaria um só segundo para ter o tratamento feito lá. A partir desse episódio minha vida foi um grande carrossel cheio de altos e baixos e muita emoção. Passei pelo fato de achar que estava tendo um surto quando na verdade tudo que sentia devia-se a existência de um tumor na minha coluna.

Ajudei a fundar uma associação, passei a ter meu tratamento feito no Hospital das Clínicas de São Paulo, iniciamos todo um trabalho de parceria com as Universidades e faculdades de Mogi das Cruzes. Nossa associação começou a fazer parte da FEBRAPEM, da qual me tornei presidente a partir de 2007, participei na primeira gestão do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes, fiz parte de um grupo de trabalho no Ministério da Saúde, de 2010 a 2012, que elaborou juntamente com o Ministério da Saúde a portaria que regula o tratamento de doenças raras no Brasil. A partir de 2012 passei a integrar também o CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Em todos esses anos, assisti à revolução do conhecimento a respeito da esclerose múltipla. Os lançamentos de diversos fármacos cada dia mais traz esperança de que em breve teremos algum medicamento que poderá brecar de vez a evolução da doença ou quem sabe, no futuro, até mesmo evitar que a mesma venha se manifestar.

Participei nesses tempos de pelo menos quatro programas da TV aberta, dando visibilidade, participando de rodas de conversa, como no programa Sem Censura, de entrevista como o programa Mulheres ou em matérias que foram ao ar durante jornais diários nas TVs. Assisti ao surgimento de pessoas públicas que expuseram estar com esclerose múltipla.

Acredito que hoje em dia, caso vá fazer uma palestra em uma faculdade, já não corro o risco de alguém perguntar para minha esposa, enquanto eu estava fazendo a palestra, se eu saia pelado na rua, ao que ela respondeu que sim, porém não por causa da doença e sim porque eu gostava.

Acredito que daqui para frente esclerose múltipla deixará de ter a conotação de doença que afeta a parte cognitiva ou ainda que seja uma doença de velhos. Ela pode ser uma doença de velho porque sem dúvida nenhuma, pelo menos pela idade, eu já sou. Acredito que de espírito ainda demorará muito tempo para que eu possa atingir a velhice.

Até o próximo mês e não esqueçam que o dia 30 de maio é o dia Mundial da Esclerose Múltipla. 

Abraços!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Vice-presidente do GATEM. Delegado da AFAG.

Qual o meu papel como pessoa com EM?

Hoje é o “Dia mundial de conscientização sobre a esclerose Múltipla”,cuja campanha deste ano foi “A Vida com EM” na qual a ABCEM esteve envolvida durante todo o mês de maio, compartilhando depoimentos de pessoas que encontraram maneiras de viver bem, mesmo tendo a doença.

Cada um, à sua maneira, desenvolve formas de enfrentamento, buscando alternativas para contornar limitações que a EM tenta impor, vivendo, de forma plena, o real significado de ser resiliente.

Recentemente, durante um bate-papo que aconteceu na ABCEM entre pacientes com EM, familiares e graduandos de diversos cursos (saúde e outras áreas), a enfermeira Adriana Caldas Rocha proferiu um questionamento que me fez refletir, ainda mais, sobre o significado das nossas escolhas depois do diagnóstico, ela perguntou “a doença já está instalada, então, o que você pode fazer pra ter o máximo de qualidade de vida?”.

O que eu posso fazer por mim? O que você pode fazer por você? E o que podemos fazer juntos para que nossa vida seja melhor, para que tenhamos nossos direitos respeitados, para que possamos conquistar novos direitos, para que sejamos enxergados?

Como paciente, é minha OBRIGAÇÃO cuidar o melhor possível de mim mesma. Preciso seguir os tratamentos que forem recomendados por meu médico de confiança, buscar terapias que possam me ajudar a manter a sanidade mental, que propiciem ao meu corpo se recuperar o máximo possível das sequelas adquiridas em surtos, que façam com que os sintomas fiquem menos agressivos e que me permitam ter vida, pois o diagnóstico não é o fim da linha, mas apenas o início de uma nova etapa, de uma nova forma de viver.

Como cidadã, eu tenho a OBRIGAÇÃO de me unir a outras pessoas na “luta” pela conscientização e para levar informações sobre a EM, para participar de consultas públicas que versem sobre medicações para controle da doença, mesmo que não seja meu medicamento atual, pois se não é o meu é de outro paciente ou poderá ser o próximo que irei fazer uso. É minha OBRIGAÇÃO me juntar aos que estão na linha de frente para cobrar políticas públicas e atualização de protocolo de tratamento, como as associações de pacientes, me tornando um multiplicador de informações e um agente propiciador da continuidade das instituições como doador, doador da minha participação em eventos e campanhas, voluntariado, apoiador.

Eu DEVO exercer meu direito à saúde com cidadania. Eu NÃO TENHO O DIREITO de achar que eu posso reclamar e aguardar que alguém assuma o papel que cabe a mim exercer. A cultura de apenas reclamar, mas, no momento em que for necessário agir, eu simplesmente achar que não é minha responsabilidade ou que “não adianta fazer nada, pois nada irá mudar mesmo”, TEM de ser banida das nossas vidas, pois o perfil do paciente tem de ser outro nos tempos atuais, TEMOS de nos movimentar para que as coisas mudem, para que conquistas aconteçam, para que a ESCLEROSE MÚLTIPLA receba a tão necessária atenção.

Hoje é a data estabelecida pela   Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) como o “Dia Mundial da EM”, mas o dia de conscientizar, informar, interagir e nos unir DEVE ser todos os dias, pois somos pacientes, mas a urgência da causa não pode esperar.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

A vida com EM

Na última quarta-feira do mês de maio de cada ano acontece o Dia mundial de conscientização sobre a esclerose múltipla. Neste ano, será no dia 31 de maio.

Tenho visto alguns comentários de pessoas com a patologia dizendo que não há nada a se comemorar em matéria de EM, fala com a qual concordo, pois realmente não dá para comemorar o fato de termos uma doença, muito menos do porte dela. No entanto, os dias destinados às patologias, sejam elas quais forem, não foram pensados com finalidade comemorativa. Eles existem para que na data específica sejam realizadas, de formas mais enfáticas, ações de conscientização e informação sobre as patologias.

Feitas essas considerações, todos nós que convivemos de perto como a EM, seja como paciente, familiar ou profissional da saúde, sabemos o quanto a doença é de difícil diagnóstico, o quanto ela recebe pouca atenção do poder público, o quanto ela é desconhecida e estigmatizada. 

Neste ano, a campanha do World MS day tem como tema A vida com EM, cujo objetivo é o compartilhamento de dicas, seja por vídeo, foto, mensagem ou texto, nas redes sociais e blogs, de como viver bem com a esclerose múltipla. Muitas pessoas têm aderido à campanha, dando depoimentos emocionantes, contando suas histórias e como conseguem qualidade de vida mesmo carregando uma bagagem tão pesada. É impressionante o tamanho da força dessas pessoas. São seres humanos que possuem um poder de enfrentamento e resiliência imensuráveis.

Acredito que não seja necessário, mas vale ressaltar o tamanho da importância da participação de todos na campanha, pois ela propicia que ganhemos visibilidade e força perante a sociedade e o poder público.

A vida com EM é complexa, mas ela pode ser mais branda quando descobrimos que não estamos sozinhos. Podemos inspirar e nos inspirar mutuamente, pois #JuntosSomosMaisFortes!

Para participar da campanha, basta acessar o link https://worldmsday.org/take-part/ para saber todos os detalhes. Mas não esqueça de colocar a hashtag #LifewithMS quando compartilhar e, caso preferir, envie suas dicas para o email contato@abcesclerosemultipla.org.br que nós publicamos para você.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Conscientize-se!

Bete Tezine. Conscientize-se! Desenho digital, 2016.

Anualmente, na última quarta-feira do mês de maio, comemora-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla ou, melhor dizendo, O Dia Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Nesse dia, aliás, durante todo o decorrer do mês de maio, mas nesse dia em especial, ações aconteceram no mundo inteiro com o intuito de divulgar, informar e conscientizar acerca da patologia autoimune. 

A cada ano a campanha possui um tema e a deste ano foi "A EM não pode me impedir...". Muitas histórias foram contadas e divulgadas no site do World MS day (clique aqui para ler). São histórias de superação diária, de desafios aos limites impostos pela doença, de motivação e de força. 

Todos nós que possuímos Esclerose Múltipla, a nossa maneira e ao nosso tempo, da forma que nos é possível, temos protagonizado histórias que merecem ser conhecidas para inspirar pessoas, sejam elas adoecidas ou não. 

Na última quarta, dia 25 (Dia Mundial da conscientização sobre a EM) eu tive a honra de falar em nome da ABCEM no Conselho Municipal de Saúde de São Caetano do Sul, cidade que sedia as reuniões e eventos da nossa associação que são realizados  a fim de tornar a EM uma enfermidade menos envolta em preconceitos e desinformação. Estavam presentes na reunião, além dos conselheiros e representantes da comunidade, o Secretário de Saúde do Município. 

Perguntei aos presentes quantos já tinham ouvido falar na Esclerose Múltipla e, como era esperado, mas nem por isso menos triste, apenas quatro pessoas entre as presentes se manifestaram positivamente.

Reunião de Conselho de Saúde e a esmagadora maioria não sabe do que se trata a patologia, então imaginem o restante da sociedade em que nível de informação se encontra.

Você tem Esclerose Múltipla? Mas você é tão jovem!

Quem de nós nunca ouviu essa resposta ao dizer que tem Esclerose Múltipla?

Pois é, acho que poucos não foram "agraciados" ainda com este tipo de comentário, pois é muito comum se pensar que EM é doença de idosos, é sinônimo de senilidade.

A desinformação é uma constante até mesmo por aqueles que deveriam conhecer mais sobre o que é a doença. Por esse motivo,  eventos que possam fazer com que estigmas sejam extirpados e substituídos pelo respeito à pessoa com Esclerose Múltipla, são essenciais. 

Somos pessoas com Esclerose Múltipla, sim, mas antes de tudo pessoa, ser humano digno de tratamento, suporte e um olhar que compreenda a real dimensão do que é carregar uma doença sem cura e tão imprevisível quanto a que temos.

Que as ações de conscientização se estendam pelos 365 dias do ano e que a EM jamais possa nos impedir de realizar nossos sonhos.

Bete Tezine

Companheira

Fonte: Google imagens

Hoje, no mundo todo, vários milhões de pessoas estão lembrando-se de uma companhia que possuem diariamente. Não podemos dizer, eu inclusive, que seja uma companheira de primeira hora, ao contrário, um dia sei lá como, apresentou-se sem pedir licença, sem indagar se queríamos sua companhia, se desejaríamos sua presença para toda nossa vida.

Já que ela se instalou de mala e cuia, sem pedir licença, sem nossa autorização, o lógico é lutarmos com todas as forças para que ela saia da nossa vida; que procure quem a estiver querendo. Qual o quê! Ela também é surda e não entende o que lhe é solicitado. Bem, então o jeito é tomar tudo que tenho direito para livrar-me de vez dessa infeliz. Daí sou informado que tudo isso não vai resolver meu problema. Como dizíamos antigamente: Óh dia! Oh vida! Óh azar! Que faço, então?

Comece descobrindo tudo que puder sobre esta visita. Já que não consegue livrar-se desta tua “amiga”, estude-a. Saiba tudo que puder sobre a forma que ela pode te prejudicar. O ataque é e sempre será sua melhor defesa. Fique atento, ela tentará tirar tua tranquilidade de todas as maneiras, atrasando seus planos, tirando o prazer de aproveitar o verão quando ele chegar. Terá sempre que estar atento a sua (dela) mania de aparecer de repente para uma visita mais intima, que dentro da lógica de que, quanto pior melhor, tais visitas serão quando você já estiver com todos os planos traçados e, se abusar, com todas as providências já tomadas. Lei de Murphy, não esqueça.

Bem, uma vantagem você tem: como ela não deixará sua companhia, você terá bastante tempo para descobrir quais as melhores estratégias para enfrentá-la. Assim vá aprendendo que ficar irritado não ajuda, que ter variações bruscas de humor é fazer o jogo dela, que ter depressão é tudo que pode ajudá-la a tornar você um alvo fácil.

Então mãos à obra! Transforme seu modo de vida fazendo de você um verdadeiro processador, fazendo sucos dos limões, dos abacaxis, de tudo que a vida lhe der. Entenda que as outras pessoas não receberam a visita que você recebeu, porém sofrem a influência que ela processou em sua vida, que ninguém tem culpa de você ter sido escolhido para carregar esta visitante.

Agora que não existem mais condições de livrar-se da nossa companheira, o melhor realmente é procurar conhecê-la cada vez mais, divulgar seus sintomas e efeitos, auxiliar em tudo que for possível para que se ampliem os estudos que visem obter a cura ou que consiga minorar seus efeitos.

É, hoje é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, minha companheira.

DIVULGUEM!

Wilson Gomiero

Ativista Social