Fonte: Google imagens/Arquivo pessoal |
Engraçado começarmos a ter
colocações que mais parecem citações de livro de história. Acredito que isso começa
a acontecer quando nos damos conta que passamos daquela marca que normalmente
se diz que é o meio da vida. É evidente que esse conceito pode variar de pessoas
para pessoas, para aquele que acha que poderá viver até os 130 anos, essa marca
de metade da existência só se dará após 65 anos, bem como para quem não acha
que passará dos 80 anos, essa marca começa após os 40 anos.
Embora só agora eu esteja
tocando nesse assunto, já tenho esse conceito comigo desde que completei meus
50 anos. Tudo bem que estou otimista, achando que poderei durar até os 100
anos.
Na verdade, isso somente foi
uma introdução àquilo que realmente quero demonstrar, que é a evolução que
acompanhei desde quando me lembro da primeira vez que ouvi, ou melhor, li a
respeito do que fosse esclerose múltipla.
Isso ocorreu quando eu contava
por volta de 20 anos e li a respeito da violoncelista Jacqueline Du Pré, na
época sem nenhum grande interesse, até o momento em que eu fui diagnosticado
como paciente de esclerose múltipla. Daquela primeira vez que tive contato com
a esclerose múltipla até os dias de hoje parece-me que assisti uma caminhada
em que, do total desconhecimento e estranheza que ocasionava a simples menção da
esclerose múltipla, ao patamar que hoje nos encontramos no qual, ainda sem todos
os esclarecimentos que devemos dar à sociedade, já encontramos um nível muito
maior de informações, indicações de tratamento, arsenal medicamentoso,
diagnósticos mais céleres e também a evolução das terapias complementares, tão
necessárias na recuperação das sequelas ocasionadas pela exacerbação da
esclerose múltipla, durante os períodos de surto.
Naquele começo eu contava
somente com as pulsoterapias, famoso solumedrol, e com minhas tabelas de
corticoides para amenizar os começos de surto. Do susto que tomei quando me
informaram que havia um remédio em uso nos Estados Unidos que ajudava a retardar
o caminhar da esclerose múltipla, pelo qual eu teria que pagar alguma coisa em
torno de U$10.000 por mês para poder fazer esse tratamento, da indicação, pelo
meu médico, de uma alternativa que era o tratamento através de um
imunossupressor, azatioprina, que embora custasse por volta de R$ 500 mensais,
havia a dispensação do mesmo pelo SUS.
Lembro-me também de ter estado na Santa Casa de São Paulo, no
CATEM, passando pela triagem daqueles que poderiam estar iniciando o tratamento
com a nova droga que chegava ao Brasil, de ter sido escolhido naquela triagem e
por ainda estar achando que continuava sendo uma pessoa que contava com plano
de saúde executivo, com direito a tudo que tinha de mais moderno na medicina, disse
para minha esposa que não ficaria ali porque me sentia como um animal sendo
escolhido para testes em um laboratório.
Hoje, com o conhecimento que
tenho da doença e de toda a evolução que esses tratamentos trouxeram para os pacientes,
não hesitaria um só segundo para ter o tratamento feito lá. A partir desse episódio
minha vida foi um grande carrossel cheio de altos e baixos e muita emoção.
Passei pelo fato de achar que estava tendo um surto quando na verdade tudo que sentia
devia-se a existência de um tumor na minha coluna.
Ajudei a fundar uma
associação, passei a ter meu tratamento feito no Hospital das Clínicas de São
Paulo, iniciamos todo um trabalho de parceria com as Universidades e faculdades
de Mogi das Cruzes. Nossa associação começou a fazer parte da FEBRAPEM, da qual
me tornei presidente a partir de 2007, participei na primeira gestão do
Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes, fiz
parte de um grupo de trabalho no Ministério da Saúde, de 2010 a 2012, que elaborou
juntamente com o Ministério da Saúde a portaria que regula o tratamento de doenças
raras no Brasil. A partir de 2012 passei a integrar também o CONADE - Conselho
Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Em todos esses anos, assisti à
revolução do conhecimento a respeito da esclerose múltipla. Os lançamentos de
diversos fármacos cada dia mais traz esperança de que em breve teremos algum
medicamento que poderá brecar de vez a evolução da doença ou quem sabe, no
futuro, até mesmo evitar que a mesma venha se manifestar.
Participei nesses tempos de pelo menos quatro programas da TV aberta, dando visibilidade, participando de
rodas de conversa, como no programa Sem Censura, de entrevista como o programa
Mulheres ou em matérias que foram ao ar durante jornais diários nas TVs. Assisti
ao surgimento de pessoas públicas que expuseram estar com esclerose múltipla.
Acredito que hoje em dia, caso
vá fazer uma palestra em uma faculdade, já não corro o risco de alguém
perguntar para minha esposa, enquanto eu estava fazendo a palestra, se eu saia
pelado na rua, ao que ela respondeu que sim, porém não por causa da doença e
sim porque eu gostava.
Acredito que daqui para frente
esclerose múltipla deixará de ter a conotação de doença que afeta a parte
cognitiva ou ainda que seja uma doença de velhos. Ela pode ser uma doença de
velho porque sem dúvida nenhuma, pelo menos pela idade, eu já sou. Acredito que
de espírito ainda demorará muito tempo para que eu possa atingir a velhice.
Até o próximo mês e não esqueçam
que o dia 30 de maio é o dia Mundial da Esclerose Múltipla.
Abraços!
Wilson Gomiero
Conselheiro do CONADE
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG
Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Vice-presidente do GATEM. Delegado da AFAG.
"Grande" homenagem de um "Grande" ser humano. Quanto prazer ler, sentir e ter orgulho do meu "Grande" amigo (Wilson Gomiero).
ResponderExcluirObg por dividir conosco tda sua experiência Sr Wilson.Obg por ajudar a iniciar toda essa evolução
ResponderExcluirParabéns pelos textos . Leio tdsss..rsrs.. bjsss
Amei o blog seu Wilson!!! 👏👏👏👏👏👏
ResponderExcluirÉ engraçado como até hj com tanta informação, nos deparamos com os mesmos comentários.
Espero que um dia mude isso.
Bom, esperarei os próximos textos. 🤗😘😘😘
Adorei a resposta de sua esposa ao lhe perguntarem se anda pelado na rua !!! kkkkkkk Dê meus parabéns pra ela !!!
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