Evolução

Fonte: Google imagens/Arquivo pessoal

Engraçado começarmos a ter colocações que mais parecem citações de livro de história. Acredito que isso começa a acontecer quando nos damos conta que passamos daquela marca que normalmente se diz que é o meio da vida. É evidente que esse conceito pode variar de pessoas para pessoas, para aquele que acha que poderá viver até os 130 anos, essa marca de metade da existência só se dará após 65 anos, bem como para quem não acha que passará dos 80 anos, essa marca começa após os 40 anos.

Embora só agora eu esteja tocando nesse assunto, já tenho esse conceito comigo desde que completei meus 50 anos. Tudo bem que estou otimista, achando que poderei durar até os 100 anos.

Na verdade, isso somente foi uma introdução àquilo que realmente quero demonstrar, que é a evolução que acompanhei desde quando me lembro da primeira vez que ouvi, ou melhor, li a respeito do que fosse esclerose múltipla.

Isso ocorreu quando eu contava por volta de 20 anos e li a respeito da violoncelista Jacqueline Du Pré, na época sem nenhum grande interesse, até o momento em que eu fui diagnosticado como paciente de esclerose múltipla. Daquela primeira vez que tive contato com a esclerose múltipla até os dias de hoje parece-me que assisti uma caminhada em que, do total desconhecimento e estranheza que ocasionava a simples menção da esclerose múltipla, ao patamar que hoje nos encontramos no qual, ainda sem todos os esclarecimentos que devemos dar à sociedade, já encontramos um nível muito maior de informações, indicações de tratamento, arsenal medicamentoso, diagnósticos mais céleres e também a evolução das terapias complementares, tão necessárias na recuperação das sequelas ocasionadas pela exacerbação da esclerose múltipla, durante os períodos de surto.

Naquele começo eu contava somente com as pulsoterapias, famoso solumedrol, e com minhas tabelas de corticoides para amenizar os começos de surto. Do susto que tomei quando me informaram que havia um remédio em uso nos Estados Unidos que ajudava a retardar o caminhar da esclerose múltipla, pelo qual eu teria que pagar alguma coisa em torno de U$10.000 por mês para poder fazer esse tratamento, da indicação, pelo meu médico, de uma alternativa que era o tratamento através de um imunossupressor, azatioprina, que embora custasse por volta de R$ 500 mensais, havia a dispensação do mesmo pelo SUS.

Lembro-me também  de ter estado na Santa Casa de São Paulo, no CATEM, passando pela triagem daqueles que poderiam estar iniciando o tratamento com a nova droga que chegava ao Brasil, de ter sido escolhido naquela triagem e por ainda estar achando que continuava sendo uma pessoa que contava com plano de saúde executivo, com direito a tudo que tinha de mais moderno na medicina, disse para minha esposa que não ficaria ali porque me sentia como um animal sendo escolhido para testes em um laboratório.

Hoje, com o conhecimento que tenho da doença e de toda a evolução que esses tratamentos trouxeram para os pacientes, não hesitaria um só segundo para ter o tratamento feito lá. A partir desse episódio minha vida foi um grande carrossel cheio de altos e baixos e muita emoção. Passei pelo fato de achar que estava tendo um surto quando na verdade tudo que sentia devia-se a existência de um tumor na minha coluna.

Ajudei a fundar uma associação, passei a ter meu tratamento feito no Hospital das Clínicas de São Paulo, iniciamos todo um trabalho de parceria com as Universidades e faculdades de Mogi das Cruzes. Nossa associação começou a fazer parte da FEBRAPEM, da qual me tornei presidente a partir de 2007, participei na primeira gestão do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes, fiz parte de um grupo de trabalho no Ministério da Saúde, de 2010 a 2012, que elaborou juntamente com o Ministério da Saúde a portaria que regula o tratamento de doenças raras no Brasil. A partir de 2012 passei a integrar também o CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Em todos esses anos, assisti à revolução do conhecimento a respeito da esclerose múltipla. Os lançamentos de diversos fármacos cada dia mais traz esperança de que em breve teremos algum medicamento que poderá brecar de vez a evolução da doença ou quem sabe, no futuro, até mesmo evitar que a mesma venha se manifestar.

Participei nesses tempos de pelo menos quatro programas da TV aberta, dando visibilidade, participando de rodas de conversa, como no programa Sem Censura, de entrevista como o programa Mulheres ou em matérias que foram ao ar durante jornais diários nas TVs. Assisti ao surgimento de pessoas públicas que expuseram estar com esclerose múltipla.

Acredito que hoje em dia, caso vá fazer uma palestra em uma faculdade, já não corro o risco de alguém perguntar para minha esposa, enquanto eu estava fazendo a palestra, se eu saia pelado na rua, ao que ela respondeu que sim, porém não por causa da doença e sim porque eu gostava.

Acredito que daqui para frente esclerose múltipla deixará de ter a conotação de doença que afeta a parte cognitiva ou ainda que seja uma doença de velhos. Ela pode ser uma doença de velho porque sem dúvida nenhuma, pelo menos pela idade, eu já sou. Acredito que de espírito ainda demorará muito tempo para que eu possa atingir a velhice.

Até o próximo mês e não esqueçam que o dia 30 de maio é o dia Mundial da Esclerose Múltipla. 

Abraços!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE
Vice-presidente do GATEM
Delegado da AFAG

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Vice-presidente do GATEM. Delegado da AFAG.

Qual o seu limite?

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Qual o seu limite? Essa é uma pergunta muito complexa e com diversas variáveis. Noto que nem sempre o que funcionou hoje pode ser aplicado amanhã ou é similar para todos que lidam com o mesmo diagnóstico.

Às vezes para um "esclerosado" é necessário um dia de repouso para fazer uma atividade simples, um passeio ou sair para resolver questões ligadas ao tratamento.

Acredito que um sentimento comum entre os que lidam com a EM é que quando não conseguem sair de suas camas, concretizarem suas tarefas ou afazeres, essa  inércia  impacta de forma conflitante e não é nada fácil lidar com tal condição.

Realizei essa indagação no grupo para outros colegas. A seguinte resposta foi descrita: também sinto o mesmo, mas é fundamental aceitar e não remoer que é pior.

É desafiador não pensar sobre, principalmente quando mora-se sozinha como no meu caso, outros quando possuem uma família para cuidar...enfim, cada um sabe onde esse limite surge e interfere.

Diariamente, tenho que repensar esses questionamentos, pois  tinha a visão que ficar parada era um desperdício de tempo e algo relacionado à inutilidade. Fora que nessas ocasiões  aumenta a ansiedade para resolver inúmeras questões.

A aparência ou até mesmo limitações por alguma sequela dos surtos nem sempre podem ditar o seu limite, mas adaptar-se de forma constante e perceber que podemos ocupar ou encontrar uma solução nesse tempo, seja com uma atividade que esteja acessível, pois é essencial desenvolver novas habilidades.

Jennifer Araujo

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Aceitação

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Aceitação não é desistir, não é comodismo, não é relaxar dentro de uma situação que não está bem.

Aceitação não é piada, não é fraqueza!

Isso vale para a Esclerose Múltipla e tantas outras situações em nossa vida.

Aceitação é consciência. É consciência, é entendimento, compreensão.

Quando entendo o que está acontecendo comigo do ponto de vista orgânico, mental e emocional, posso compreender os processos que estou vivendo e, assim, sair da posição de vítima e participar do processo de melhora, de recuperação mesmo que o corpo precise de tempo, um tempo que temos resistência a dar porque a dor tende a ser evitada a qualquer custo, mas, sem ela, não saberíamos o quanto estamos "doentes". Estamos, e não, somos doentes, esta é a diferença.

Você é portador de uma doença, mas isto não te define enquanto pessoa. Não se esqueça disso!

Aceitar é conhecer, se envolver no processo da administração do problema e junto com outros, encontrar soluções, melhores formas de viver com o problema.

Aceitar que está passando por um período difícil na vida, uma depressão ou um "surto", também é necessário.

Aceitar o luto, a tristeza, a limitação pode ser como um grande trampolim de onde virá o salto que trará força e uma consciência mais ampliada de quem você é, de novas capacidades adquiridas, de um grande aprendizado pelo qual você descobre que é mais forte e melhor do que imaginava!

Grande abraço!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

Momentos com esclerose

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Em algum momento, talvez até mais de uma vez, já ouvimos comentários ao falarmos sobre a doença, que é um ato de se fazer de vítima e gostar de contar história triste. Chegamos até a questionar se realmente somos impertinentes com os demais e conosco. Mas, antes de resolver escrever e até falar sobre o diagnóstico, existe um longo processo de aceitação que todo esclerosado teve/tem ou terá que lidar em algum momento.

Para aqueles que enfrentam oscilações de sintomas e efeitos colaterais, seja tanto da doença como provenientes da medicação, os momentos que conseguimos sair e, apesar de tudo, procurar ter uma qualidade de vida, são valiosos.

Outro desafio é a dualidade que comparo com o ato de recarregar uma bateria. É necessário exercitar-se para que o polo positivo seja superior, mantendo atitudes positivas e equilibradas, combatendo o que seria o outro polo que tenta te arrastar para todo tipo de negatividade. 

Inúmeras indagações surgem e quase sempre ecoa em meus pensamentos o trecho da música "Todos os dias quando acordo, não tenho mais o tempo que passou". Morremos um pouco a cada dia, precisamos adaptar muitas coisas (o que dói mais até que uma dor física). INFELIZMENTE já não temos todo o tempo do mundo. Mas, na verdade, NINGUÉM o tem... E, então, precisamos manter a mente positiva para não sermos engolidos ou devastados.

Penso que a EM não é só invisível aos olhos de quem nos observa, mas nos deixa em uma situação solitária por ser muito particular. A fotografia representa bem a frase: "invisível aos olhos, mas não significa que deixamos de sentir". Ela registra os momentos que prosseguimos, mas somente nós sabemos como está o nosso interior. A realidade sem filtro ou curtidas, é o momento que você está sozinho consigo e inexiste uma situação mais concreta que essa. Ninguém presente e mesmo que estivesse não poderia sentir, em sua totalidade, o seu estado de esgotamento e exaustão.  Você não pode e, raramente, alguém vai parar sua vida por alguém. Cada um busca construir a sua realidade, seus sonhos e correr atrás dos seus objetivos. Por isso notei o quanto é importante manter pessoas positivas ao nosso redor e ter atividades que nos façam sair do foco deste processo complexo a que somos submetidos, diariamente.

Jennifer Araujo

 

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

A vida que escolho viver...

Fonte: http://obviousmag.org/carpinteiros_do_universo/2017/atreva-se.html

Há quem pense que quando nos propomos a seguir vivendo apesar do diagnóstico da EM que, em nós, os sintomas da patologia são mais leves ou inexistentes. Não pode haver engano maior. Somos tão assolados pela nossa companheira múltipla como todas as demais pessoas que a possuem.

Falando por mim, as dores, fadiga e todo o restante da pesada bagagem continuam presentes (muito presentes) em minha vida. Existem dias realmente complicados, dias em que faço um esforço sobre-humano para honrar compromissos inadiáveis e, no dia seguinte, acabo pagando um preço alto, acrescido de juros abusivos e correção monetária por não respeitar os limites que a esclerose múltipla tenta impor.

Minha neurologista me dá “puxões de orelhas” praticamente em todas as consultas porque  vou quase sempre além do que deveria. Ela acompanha minha movimentação na ABCEM e o que não fica sabendo minha irmã sempre conta (rsrs). A bronca vem em dobro.

Levo uma vida muito ativa, talvez mais do que o recomendado, mas eu não me permito parar e, confesso, que por um medo que me ronda desde o dia em que soube o que estava me acompanhando por quase uma vida, o medo da dependência. Eu tenho muito medo de perder minha autonomia, medo de parar e criar raízes, medo de me entregar à autopiedade, medo de deixar a EM dar as cartas...

Penso que talvez seja por isso que me esforço para não desistir dos meus projetos, que me dedico tanto ao voluntariado, que exijo tanto de mim (sou extremamente perfeccionista em tudo que me proponho a fazer). Estou certa em agir assim? Não sei, a única certeza que tenho é de que não há certo ou errado, que cada ser humano é único, que as formas de enfrentamento são as mais diversas possíveis e que cada um convive da melhor forma que lhe é possível com a EM.

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 68 meses.

Foram os “NÃOS” que recebi da vida que fizeram com que eu chegasse até aqui

Fonte: Google imagens

Desde crianças temos dificuldades em lidar com os NÃOS, afinal de contas é muito mais legal recebermos um SIM e podermos fazer tudo aquilo que desejamos.

Cada Não que recebemos nos impõe um limite, faz com que deixamos de realizar algo ou até mesmo avançar para uma próxima etapa.

Demorei muito para entender que cada NÃO que eu recebi me fez mudar o percurso, encontrar uma nova solução e chegar a um resultado diferente na minha “equação” da vida.

Outro dia me peguei pensando sobre isso, do nada. Simplesmente estava ligando os pontos e analisando os resultados positivos de tudo que achava que tinha sido negativo. E se eu não tivesse levado aquele “pé na bunda” daquele amorado que eu era apaixonada na adolescência? Na época foi um NÃO terrível, uma “sofrência” sem fim, digno de música de sucesso (rs). Pensando bem, aquele NÃO me fez partir para uma nova oportunidade, não só emocional como muitas outras oportunidades de vida que se eu estivesse naquele relacionamento jamais teria vivido.

Quantas desilusões foram acontecendo e eu nem me dava conta que cada NÃO resultaria em algo muito melhor. E se eu não tivesse recebido um NÃO daquela empresa que eu queria muito trabalhar? Talvez hoje eu ainda estivesse lá, sentada naquela mesma mesa que acreditava ser a melhor solução do mundo, presa em mundo que  me deixaria acorrentada profissionalmente, sem liberdade de criar tudo aquilo que crio hoje.

Quantos NÃOS doloridos que hoje sou grata por ter recebido... cada NÃO me fez chegar até aqui, cada NÃO me fez enxergar opções muito mais prazerosas e gratificantes. Se hoje sou o que sou devo muito aos milhares de NÃOS recebidos, que me fortalecerem, que me fizeram sonhar cada vez mais alto e acreditar que tudo realmente tem seu tempo e sua hora. Tudo tem o melhor momento para acontecer, cada detalhe foi sendo preparado com um caminhão de SIM que me enche de alegria e satisfação.

Não aconteceu no momento que eu quis, mas no momento que seria melhor. Não via a luz no fim do túnel em meio a tanta confusão, mas cheguei num clarão infinito de felizes possibilidades. Não olhei para o problema e encontrei a solução.

Eu achava que estava trilhando o caminho totalmente inverso, quando na verdade aquela forma com que eu me comportava diante dos NÃOS era sim o sentido natural que as coisas tinham que acontecer.

Hoje consigo entender o sentido positivo de cada NÃO que a vida me reservou e, SIM, hoje tenho os melhores SIM que um dia pensei em ter.

E você? É resultado dos NÃOS que a vida te reservou?

Paz e bem e até o próximo post!

Máyra Macedo

Youtuber e apresentadora de TV

Máyra Macedo, 40 anos. Mãe de 3 filhas, Giulia, Gabriela e Pietra, com 17, 15 e 10 anos, respectivamente. Formada em Logistica, Pós-graduada em Gestão de Açúcar e álcool pela UFSCar. Youtuber do canal Faça Quase Tudo . Apresentadora de TV na TV Cultura Paulista (Quadro Faça Quase Tudo, no programa Universo Mais). Figurinista dos espetáculos Quebra-Nozes e Frozen da escola de ballet Renata Canova. Decoradora e personal organizer.

E, quando novos sintomas aparecem?

Fonte: http://www.fisioterapiaparatodos.com/p/nervo/esclerose-multipla/

Quando estamos passando pelo aparecimento de novos sintomas da Esclerose Múltipla um turbilhão de sentimentos nos invadem e nos enfraquecem, tornando difícil suportar as mudanças que vêm acompanhando esses sintomas.

E o que podemos fazer nesse momento para enfrentar essa nova situação?

Em primeiro lugar, dividir com a família e/ou pessoas amigas e de confiança o que estamos sentindo. Em segundo lugar, devemos procurar ajuda médica especializada e, por fim, buscar dentro de nós forças para seguir adiante.

Novos sintomas nos desestabilizam, mas se soubermos lidar com eles, será mais fácil tratar e nos acostumar a essa nova condição, pois ao conviver com uma doença como a EM devemos estar preparados  para passar por esse tipo de situação.

Então força, foco e fé. Afinal, juntos somos mais fortes!!!

Walcilene Saraiva Gomes

Professora

Nascida em Manaus, 43 anos, mãe de 2 filhos: Delice de 18 anos e Gabriel de 15 anos. Casada há 20 anos com Carlos Alberto, é professora licenciada da Secretaria Municipal de Educação de Manaus, graduada em pedagogia. Diagnosticada com esclerose múltipla em agosto de 2012.

Esclerose Múltipla: 1 ano de diagnóstico

Fonte: https://decasocomamedicina.wordpress.com/tag/aceitacao-radical/

Hoje, 1 ano depois do surto que me diagnosticou com esclerose múltipla, eu posso ver em mim uma mulher que eu não era há 1 ano atrás. Certamente, a doença fez crescer em mim uma força que eu não sabia que eu tinha.

No momento que você recebe um diagnóstico de uma doença crônica, autoimune e grave é fato que mil pensamentos circundam sua mente a partir de então. 

É ruim demais viver com a incerteza do seu futuro. Eu tinha 19 anos quando precisei optar entre erguer a cabeça ou me deixar levar. No início foi difícil, confesso que me deixei levar e fiquei depressiva por 5 meses, mas aos poucos eu fui ganhando a capacidade de enxergar que existe SIM vida depois do diagnóstico. 

Acho que realmente a fase mais difícil é a da aceitação, mas hoje, 1 ano depois, eu olho pra trás e vejo o tanto de coisa que eu superei. Eu buscava ajuda em tudo e não lograva êxito em nada. E, hoje, eu procuro de todas as formas ajudar os pacientes recentemente diagnosticados, e é isso que me mantém feliz, pois saber que posso, através de gestos ou palavras, ajudar alguém que está na mesma situação que eu, é gratificante.

Pérola Diniz Pessanha

Estudante de Direito

Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19.Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.

A vida com EM

Na última quarta-feira do mês de maio de cada ano acontece o Dia mundial de conscientização sobre a esclerose múltipla. Neste ano, será no dia 31 de maio.

Tenho visto alguns comentários de pessoas com a patologia dizendo que não há nada a se comemorar em matéria de EM, fala com a qual concordo, pois realmente não dá para comemorar o fato de termos uma doença, muito menos do porte dela. No entanto, os dias destinados às patologias, sejam elas quais forem, não foram pensados com finalidade comemorativa. Eles existem para que na data específica sejam realizadas, de formas mais enfáticas, ações de conscientização e informação sobre as patologias.

Feitas essas considerações, todos nós que convivemos de perto como a EM, seja como paciente, familiar ou profissional da saúde, sabemos o quanto a doença é de difícil diagnóstico, o quanto ela recebe pouca atenção do poder público, o quanto ela é desconhecida e estigmatizada. 

Neste ano, a campanha do World MS day tem como tema A vida com EM, cujo objetivo é o compartilhamento de dicas, seja por vídeo, foto, mensagem ou texto, nas redes sociais e blogs, de como viver bem com a esclerose múltipla. Muitas pessoas têm aderido à campanha, dando depoimentos emocionantes, contando suas histórias e como conseguem qualidade de vida mesmo carregando uma bagagem tão pesada. É impressionante o tamanho da força dessas pessoas. São seres humanos que possuem um poder de enfrentamento e resiliência imensuráveis.

Acredito que não seja necessário, mas vale ressaltar o tamanho da importância da participação de todos na campanha, pois ela propicia que ganhemos visibilidade e força perante a sociedade e o poder público.

A vida com EM é complexa, mas ela pode ser mais branda quando descobrimos que não estamos sozinhos. Podemos inspirar e nos inspirar mutuamente, pois #JuntosSomosMaisFortes!

Para participar da campanha, basta acessar o link https://worldmsday.org/take-part/ para saber todos os detalhes. Mas não esqueça de colocar a hashtag #LifewithMS quando compartilhar e, caso preferir, envie suas dicas para o email contato@abcesclerosemultipla.org.br que nós publicamos para você.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Crise ou oportunidade?

Fonte: http://www.verboeducacional.com.br/blog/crise-2015-oportunidade/

O Brasil e os brasileiros enfrentam uma das piores crises econômicas de todos os tempos. Alguns setores da economia, no entanto, estão na contramão da crise, têm vendido e contratado mão de obra especializada - um exemplo é o setor de cosméticos e o de alimentos também. Qual seria o segredo deles? Sem comida não se vive, claro, mas sem cosméticos sim. Ou não? O fato é que nenhum de nós pode dar-se ao luxo de cruzar os braços ou desanimar. Provavelmente os indivíduos que passam ao largo da crise insistiram, trabalharam mais, envolveram-se mais de perto com suas atividades e sistema de produção. 

Assim também deve ser nossa postura frente aos males físicos que nos afligem. Lute mais, envolva-se mais, comprometa-se, informe-se, convoque seus pares para discussões, pesquisem, questionem, cobrem mais e vivam mais e melhor! Permita-se, contudo, viver a saúde e não a doença. Em que sentido? No sentido de que a vida é muito mais que um hemograma sem nenhum indício de infecção, do que ausência de doença. A vida pede qualidade, pede lazer, passeios ao ar livre, momento para um sorvete, tardes ensolaradas no parque ou até ficar em casa curtindo uma boa música ao lado daqueles que amamos. Vá a um Spa Day, faça uma massagem relaxante, de preferência de corpo inteiro, uma reflexologia daquelas que deixa os pés nas nuvens, uma hidromassagem ou coisas do gênero. Dance mais, tome banho de cachoeira, de piscina ou de chuveiro, mas sinta o que uma boa chuveirada pode fazer por você. Chore se desejar, mas enxugue as lágrimas e continue em frente. Como diz aquela música do Guilherme Arantes: “dentro do peito tem um fogo ardente que nada pode apagar”.

É assim que somos, somos fortes, somos muitos e não desistimos jamais! A resiliência é característica dos fortes de espírito e se Deus nos colocou algumas dificuldades é porque é na adversidade que se pode crescer. Resta-nos a hombridade de reescrever nossa história com a maior dignidade. 

Uma vez atendi um jovem professor de artes plásticas, tetraplégico, hospitalizado para tratamento de uma pneumonia, ele presenteou-me com a seguinte frase: "nunca respirei tão bem, muito obrigado pelo trabalho que você fez comigo!" Eu disse: "muito obrigada digo eu pelo prazer que se traduziu toda essa terapia" (é sempre uma via de mão dupla). Perguntei a ele, como ele conseguia ser professor de artes e ensinar a desenhar se não tinha execução perfeita dos movimentos e ele deu uma aula sobre o que é a arte, nunca mais perguntei a um artista coisas do gênero, senti-me uma analfabeta, não que ele o tenha feito de propósito, claro que não, era muito educado para isso, mas eu entendia pouco mesmo de arte abstrata. Meu pensamento tacanho me fazia pensar na arte milimetricamente articulada. Ele disse: “a coisa mais bonita do mundo é a diversidade!" Nunca esqueci essa frase e tudo na minha vida todos os dias demonstra a veracidade disso. A coisa mais bonita do mundo é a diversidade! O negro, o branco, o gordo, o magro, o pequeno, o grande, o verde, o amarelo, o vermelho, a alegria, a tristeza, a terra, o mar, o universo, você, eu e o mundo. Portanto, sorria, anime-se, você está vivendo a diversidade!

Grande abraço! 

Celiana Figueiredo

Fisioterapeuta

Fisioterapeuta formada pela UEPB 

Especialista (Fisiologia do Exercício e Cardiologia) 

Mestra e com Doutorado em andamento pela UNIFESP-EPM

Responsável pelo setor de Fisioterapia Respiratória do Ambulatório de Síndrome pós-poliomielite da UNIFESP-EPM

Fisioterapeuta Respiratória do Instituto Giorgio Nicolli