Qual o seu limite?

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Qual o seu limite? Essa é uma pergunta muito complexa e com diversas variáveis. Noto que nem sempre o que funcionou hoje pode ser aplicado amanhã ou é similar para todos que lidam com o mesmo diagnóstico.

Às vezes para um "esclerosado" é necessário um dia de repouso para fazer uma atividade simples, um passeio ou sair para resolver questões ligadas ao tratamento.

Acredito que um sentimento comum entre os que lidam com a EM é que quando não conseguem sair de suas camas, concretizarem suas tarefas ou afazeres, essa  inércia  impacta de forma conflitante e não é nada fácil lidar com tal condição.

Realizei essa indagação no grupo para outros colegas. A seguinte resposta foi descrita: também sinto o mesmo, mas é fundamental aceitar e não remoer que é pior.

É desafiador não pensar sobre, principalmente quando mora-se sozinha como no meu caso, outros quando possuem uma família para cuidar...enfim, cada um sabe onde esse limite surge e interfere.

Diariamente, tenho que repensar esses questionamentos, pois  tinha a visão que ficar parada era um desperdício de tempo e algo relacionado à inutilidade. Fora que nessas ocasiões  aumenta a ansiedade para resolver inúmeras questões.

A aparência ou até mesmo limitações por alguma sequela dos surtos nem sempre podem ditar o seu limite, mas adaptar-se de forma constante e perceber que podemos ocupar ou encontrar uma solução nesse tempo, seja com uma atividade que esteja acessível, pois é essencial desenvolver novas habilidades.

Jennifer Araujo

Bacharel em Comunicação Social - produção editorial, apaixonada por música, viagens, teatro e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

Hora do banho

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Pra quem tem Esclerose Múltipla, como eu, a hora do banho não é uma hora qualquer! Tem que ter todo um planejamento anterior. Saber onde vai estar o sabonete, onde você vai se apoiar dentro do box, onde vai se apoiar quando sair do box, onde vai estar a toalha para se enxugar etc.

Isso fora os cuidados, pois áreas molhadas e escorregadias são um perigo!

Quem tem Esclerose Múltipla e ainda consegue tomar banho em pé, tudo bem! E quem está perdendo as forças nas pernas e não consegue ficar em pé sem ter que se apoiar em algo? Tomar banho sozinho em pé é um esforço maior que correr uma maratona! Tem que se segurar com uma mão, tentar pegar o sabonete com a outra e se ensaboar. É quase impossível se enxaguar sem molhar os cabelos! Mas descobri a touca de banho!!! rs  E se o sabonete cai no chão, ficamos pensando: pegar ou não pega ? Pois abaixar e se levantar é muito difícil. Mas com calma e tendo onde se apoiar, conseguimos. Um rodo nessas horas é muito útil para puxar o sabonete para perto de você.

E quando as forças nas pernas acabam e você está no meio do banho? Eu resolvi esse problema colocando uma cadeira de plástico dentro do box! Porém, me mudei e o box atual é muito pequeno. Não cabe a cadeira ! Estou usando um banquinho de plástico!

Tenho um apoio para sair de dentro do box. Tenho uma toalha (tapete) que fica logo na saída do box e coloco uma toalha em cima da tampa do vaso sanitário para eu me secar sentada e não ter perigo de escorregar!

A gente vai dando um jeito!

E outra coisa que descobri, sem querer estar fazendo propaganda, é que o sapato CROC, além de ser de plástico e ficar no pé sem sair dele como o chinelo, não escorrega! Então só tomo banho usando um! Tudo isso enquanto consigo tomar banho em pé! Quando não der mais vou ter que dar outro jeito... rs

Banho em pé para esclerosado é um exercício o tanto!!! Tanto físico, quanto mental ! Tanto que depois do banho, tenho que ficar descansando.

Isamara Cardoso Pimentel

Publicitária aposentada por invalidez
Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2007

Volta por cima

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(...)

”Reconhece a queda

E não desanima

Levanta, sacode a poeira

E dá a volta por cima”

(Trecho da música Volta por cima 

interpretada por Beth Carvalho)

Quando sentei para escrever, tinha a intenção de falar sobre qualidade de vida, conceitos e muitos blá, blá, blás que os pacientes com  Esclerose Múltipla estão acostumados a ouvir, mas resolvi deixar o tema para congressos ou trabalhos científicos. 

Pronto agora a enfermeira pirou de vez!

O trecho da música que usei como epígrafe traduz o que realmente o que quero escrever. Lógico que essa música foi escrita em outro contexto, porém o final da estrofe acima exemplifica o que quero falar: “Reconhece a queda e não desanima”!

Não é fácil confrontar-se com as com as frustrações, com as desestruturações que a doença  impõe, mas podemos escolher minimizar os efeitos adversos ao lidar com a doença crônica.

É necessário fazer adaptações e o paciente pode estabelecer metas para alcançar uma finalidade, compartilhando as experiências, participando de grupos, realizando o autocuidado, solicitando ajuda quando necessário.

Podemos fazer nossas escolhas! 

"Levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima”!

Abraços a todos!

Adriana Caldas Rocha

Enfermeira

Bacharel em Enfermagem pela Faculdade de Medicina do ABC- FMABC. Aprimoramento/especialização em Enfermagem em reabilitação física - HC FMUSP. Tem experiência em atendimento individual/grupo em programas de reabilitação ambulatorial e internação, incluindo visita domiciliária: doenças crônicas e  neurodegenerativas  na lesão medular, lesão encefálica, amputados, paralisia cerebral e nas incontinências urinárias. Atuação em ambulatório de bloqueio neuromuscular (Toxina botulínica). Educadora em saúde em curso de cuidadores de idosos e pessoas com deficiência física.

Para continuar vivendo é preciso adaptar-se sempre!

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Desejo A todos um ano saudável, próspero, leve e de grandes transformações!

No início de todo ano temos tendências a fazer planos, criar projetos, sonhar, mas na realidade, pouco realizar.

É como se no meio do caminho houvessem pedras, recaídas, obstáculos que nos impedissem de dar continuidade aos planos de ano novo.

E, de fato, a vida é móvel, fluída e não nos espera quando tropeçamos, caímos no meio do caminho ou nos distraímos com outras coisas. Pois ela , a VIDA, continua! 

Portanto, adaptar se é necessário!

Não se apegar às pedras, às quedas ou a quem nos derrubou é a única maneira de dar seguimento aos nossos planos e projetos.

É claro que precisamos de um tempo para adaptação, para avaliar o "estrago " causado e reavaliar o plano de ação. Cuidar do ferimento causado na queda. Avaliar o terreno novo a ser percorrido.

Mas, com certeza , esse tempo não deve nos causar uma paralisia em que ficamos como que hipnotizados pelo ocorrido.

A Vida caminha! Você também! 

Você tem o potencial de adaptar-se a tudo. Ao que te faz bem e ao que te faz mal. O que você escolheu para você este ano?

Pense nisso!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá , 50 anos , formada em Psicologia há 25 anos, desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente na Casa da Esperança de Santo André. Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.