Oh dia! Oh vida! Oh azar!

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Na minha infância e adolescência, havia um desenho animado na televisão que retratava um par de amigos, sendo um leão e uma hiena. A característica marcante do leão era de ser um otimista insuperável, mas ou menos como aquela pessoa que ganha uma lata de esterco e sai procurando o cavalo. Já a hiena era um daqueles pessimistas que acredita que tudo de ruim deve acontecer com ele, parecendo aquela pessoa que ganhou uma bicicleta e sai pensando no tombo. Logicamente, era um estereótipo exagerado que visava mostrar as reações humanas quando enfrentam algum problema.

Posso afirmar para vocês que já estive nos dois papéis durante a minha vida. Em determinadas ocasiões eu era uma perfeita hiena, prevendo os desastres que poderiam acontecer comigo, fosse no campo pessoal, profissional, amoroso e até mesmo no campo esportivo. Lembro-me de que quando comecei minha vida profissional em uma empresa e no segundo mês que lá eu estava ouvi um comentário na rádio peão (nome dado à central de boatos que habitam uma empresa) sobre um corte de pessoal que haveria no mês seguinte, lá fui eu para casa pensando que teria que tentar conseguir outro emprego e já me desesperando por ter feito algumas compras, desde aquela época já a crediário, pensando em como faria o pagamento das prestações. Foram algumas noites de sono conturbado para, no final, verificar que simplesmente era uma adequação no quadro de funcionários da linha de montagem, tendo havido transferência de funcionários para outras áreas que possuíam necessidade de aumento de quadro.

No outro extremo, quando se tem uma visão super otimista do que pode ocorrer também ficamos vulneráveis. Lembro-me de que na época que isso aconteceu, a grande onda do momento era a loteria esportiva e os resultados que eram vinculados pelo Fantástico com a famosa zebrinha. Estávamos em um domingo à noite na casa de uma colega em um daqueles famosos bailinhos onde um grupo de amigos e amigas reuniam-se na casa de algum deles, colocávamos discos nas famosas vitrolas e passávamos algumas horas dançando. Pois bem, naquela noite estávamos no bailinho, eu, meu irmão e mais quatro colegas e havíamos feito um jogo da loteria esportiva. Quando começou o anúncio dos resultados começamos a nos entusiasmar pois estávamos acertando todos os prognósticos, por último, no jogo em que havíamos colocado vitória de um time sem nenhuma expressão sobre um dos grandes times brasileiros, apareceu a zebrinha e nós havíamos feitos 13 pontos. Saímos e fomos diretamente para uma lanchonete da cidade para comemorar o fato de estarmos ficando milionários. No dia seguinte, a primeira providência foi olhar o jornal para ver o número de acertadores e a enorme quantia que estaríamos colocando no bolso. Haviam acertados os 13 jogos dez mil e duzentas e poucas pessoas, sendo que a cada uma delas destinaram-se um total de, a dinheiro de hoje, algo em torno de R$ 200,00 e como havíamos feito o jogo em seis pessoas, cada um de nós recebeu aproximadamente R$ 33,00.

Dessas experiências fui tirando as lições para todo o resto que acontece nas nossas vidas. Temos o hábito de sofrer por antecipação ou então ficar eufóricos por achar que nos daremos bem ou teremos um resultado favorável naquilo que fazemos ou que sentimos. Aprendi a não antecipar resultado daquilo que me acontece, não significando isto que eu não planeje ao menos aquilo que faz parte dos meus objetivos. Aprendi também que pessoas que somente reclamam da vida, das coisas que lhe acontecem, que se lamuriam até mesmo pelos momentos felizes que não significarão tudo que eles queriam somente conseguem afastar de si as pessoas que com elas convivem e que poderiam, de alguma forma, contribuir para um resultado mais agradável naquilo que querem fazer.

Otimismo exagerado também afasta pessoas de nosso círculo, pois muitas vezes somos considerados esses insensatos que não tomam um cuidado necessário para realizar qualquer coisa. Embora muita gente diga que as pessoas que procuram o equilíbrio entre os dois extremos sejam consideradas como pessoas sem opinião ou, usando uma metáfora utilizada na política, ficam em cima do muro, continuo acreditando que a melhor condição para qualquer ser humano é tender ao centro. 

Voltando aos nossos dois personagens do início, procure sempre que possível chorar no particular e gargalhar em público. Tenho certeza que você conseguirá ser muito mais feliz agindo dessa forma. 

Abraços e até o próximo mês!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

O papel da (minha) mente na (minha) doença autoimune...

Fonte: http://www.aid4disabled.com/imagine-life-without-multiple-sclerosis/

“Não há nada na mente que já não tenha passado antes pelos sentidos”.

(Aristóteles)

Ao ler o artigo O papel da mente nas doenças autoimunes, publicado no site A mente é maravilhosa, tive a nítida sensação de que estava me olhando no espelho, tal a identificação que senti com as palavras nele contidas.

Porém, acho que não sou a única que teve a alma desnuda ao ler esse mesmo artigo ou outro de mesmo teor, pois, cada um de nós que possuímos algum tipo de doença autoimune, mesmo que relute em admitir, bem lá no fundo sabe o quanto nossa mente pode nos sabotar e fazer com que a doença se agrave, provocando uma progressão da doença que, algumas vezes, deixa sequelas irreversíveis.

Falando por mim, quando recebi o diagnóstico de esclerose múltipla, a neurologista me receitou o medicamento para controle da doença e alguns para tratar os sintomas, entre eles um antidepressivo. Aliado a isso, me encaminhou para psicoterapia com o seguinte argumento: “não temos de tratar apenas seu corpo, é essencial tratarmos sua mente também.”

Por vários anos eu fiz terapia, no entanto, por diversas razões, precisei parar de alguns meses para cá e fui sabotada pelos meus próprios sentimentos, entrando num processo depressivo que não me fez surtar da esclerose múltipla, mas me fez surtar como ser humano que não suportou a carga emocional de problemas das mais diversas origens. Consulta, exames, novo antidepressivo e recomendação de retomar a terapia, o que pretendo fazer o mais urgente que minha condição permitir.

Sabemos que o estresse é um agravante poderoso da nossa condição de pessoas com EM, no entanto, sabemos também que não temos como entrar numa bolha e nos isolar do mundo aqui fora. Problemas sempre existirão, dificuldades das mais variadas espécies se abaterão sobre nós mais cedo ou mais tarde, no entanto, é como lidamos com as agruras da vida que determina o quanto seremos atingidos emocionalmente.

Existe fórmula de sucesso para que consigamos controlar nossos sentimentos diante dos percalços? Não, infelizmente, pois como somos seres individuais, individuais também são o poder de enfrentamento e a resiliência de cada um de nós. Porém, quando nossa mente recebe a devida atenção, com cuidados que a mantenha funcionando o mais adequado possível, fica mais difícil que nos autossabotemos, equilibrando corpo e mente.

Finalizo transcrevendo um trecho do artigo citado no início do post para que possamos fazer uma íntima reflexão:

“A saída para uma pessoa com doença autoimune é simplesmente parar de acreditar que é uma pílula, uma vitamina ou algum médico milagroso que vai conseguir recuperar a sua saúde. É claro que não deve abandonar esses tratamentos, mas deve-se procurar também um profissional de saúde mental para complementar esse tratamento.” (A MENTE É MARAVILHOSA)

Beijos carinhosos!

Bete Tezine

Advogada

Referência

A MENTE É MARAVILHOSA. O papel da mente nas doenças autoimunes. Disponível em: <https://amenteemaravilhosa.com.br/papel-da-mente-doencas-autoimunes/>. Acesso: 01 fev 2018. 

Advogada, artista plástica, mãe, diagnosticada com esclerose múltipla há 6 anos, atual presidente da ABCEM, conselheira de saúde do município de São Caetano do Sul.

A importância do equilíbrio emocional

Fonte: https://coachmarinaaquino.com.br/blog/como-ter-mais-equilibrio-emocional

Eu nunca levei muita fé nesse papo de que o emocional comandava TUDO dentro da gente, inclusive a saúde. Sempre tive muita desconfiança em relação a essas ideias genéricas que todo mundo acredita, sobre todos os aspectos da vida. Porém, após sofrer muito estresse diário e desenvolver a esclerose múltipla, eu pude perceber que, SIM, o psicológico comanda o nosso corpo e define como vamos estar/ser/ficar.

A partir daí, eu passei a prestar mais atenção nas minhas atitudes e na importância que eu dava pras coisas. Ademais, passei a cuidar mais de mim e prestar mais atenção na energia que as pessoas depositavam em mim.

Não estou dizendo que eu não erro e nem que venho sabendo administrar tudo na minha vida. Mas tudo é uma questão de tempo, percepção e equilíbrio.

Pérola Diniz Pessanha

Estudante de Direito

Meu nome é Pérola, tenho 20 anos e tenho EM desde os 19. Sou estudante de Direito e apaixonada pela vida.

Colocando a EM na balança

Em 2007, quando tive o diagnóstico de Esclerose Múltipla, meu mundo caiu! E, com o tempo, essa sensação ruim foi aumentando...

A falta de equilíbrio que já me rondava à tempos foi ficando maior. Até cheguei a ouvir, saindo de uma “balada”, um garoto que gritou : “não sabe beber, olha o que acontece! rs”, ao me ver encostada num poste esperando a tontura passar.

Pensei: “eu nem bebo!!!” Minha reação imediata foi gritar como se estivesse falando com meu amigo que sempre me acompanhava nas noitadas: “tá vendo? A gente nem bebe nada, tem labirintite e acham que enchemos a cara na balada!” Na época do acontecido ainda achava que era uma simples labirintite de fundo emocional.

Amigos... eu achava que tinha vários! Sempre íamos pra baladas, eu ia na casa deles, nas festinhas, nas viagens... Mas foi a EM começar a mostrar suas garras com maior falta de equilíbrio, a diplopia nos olhos, a perda da noção de profundidade me impedindo do dirigir, a falta de forças nas pernas etc, para 90% destes “amigos” sumirem.

Colocando tudo isso na balança, hoje vejo que a EM tem muitas coisas ruins, mas tem coisas boas também!!! A balança acabou ficando equilibrada! A cada dia  um novo aprendizado e uma dúvida a menos em minha cabeça sobre o que é estar com Esclerose Múltipla.

A EM me fez conhecer novos amigos, pessoas que não tinham nenhum interesse em minha pessoa a não ser eu mesma!

Isso é maravilhoso! Me fez ver o mundo de outra maneira. Respeitar mais os idosos, os deficientes, as grávidas e todas as pessoas, pois somos todos iguais e somente respeitando podemos ser respeitados!

Me fez perceber que não adianta ficar tão nervosa quando quero fazer uma coisa e não consigo, pois ficar nervosa vai me deixar pior ainda e corro o risco de ter novos surtos de esclerose. E, se eu tiver novos surtos, posso piorar meu estado físico. Mas ainda estou aprendendo a ser mais calma! rs

Então, como não tem remédio, remediado está!!!

A sensação ruim foi, aos poucos, diminuindo.

Colocando a EM na balança, percebo que hoje em dia a balança está, na parte emocional, equilibrada!

Isamara Cardoso Pimentel

Publicitária aposentada por invalidez
Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2007

Quando a ajuda é necessária

                                                 

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Muito se fala na nossa relação com a Esclerose Múltipla. Como lidamos com ela, se a aceitamos ou não, se aprendemos ou se ainda estamos aprendendo a conviver com ela. E quando não damos conta? Não conseguimos mais lidar com as nossas emoções e os nossos conflitos?

Eu procurei ajuda profissional, uma psicóloga! Sabe, eu relutei e achava que não era necessário, mas era e sempre foi. Mesmo sabendo que não era um sinal de fraqueza ou loucura, eu ainda não estava pronta para lidar com os meus anseios, achava que sozinha conseguiria. Não consegui e só tive consciência disso quando a minha EM progrediu de remitente recorrente para secundária progressiva. Me deparei com outras inquietações, outros medos e tantos outros questionamentos.

E a relação dos nossos familiares com a EM? Você já pensou nisso?! Se já é ruim lidarmos com algo que nunca pensávamos ter, imagine os familiares. Nós precisamos de apoio e compreensão e eles, queridos esclerosados... também! Não é fácil ver um filho sofrer, deve ser uma dor horrível a qual eu ainda não posso mensurar.

Ainda que os nossos familiares vejam diariamente as nossas limitações e reclamações referentes aos nossos sintomas, ao negar a doença (o que muitos fazem) tudo se torna mais complexo.

Por isso eles também precisam de ajuda! Da mesma forma que temos as nossas angústias e lamentações, eles têm as deles e externar isso e trocar experiências com pessoas que passam pelo mesmo que eles, dá um alívio tremendo, é libertador!

Terapia em grupo para os familiares e cuidadores é essencial, assim como para nós. Então, busque apoio, procure ajuda de um profissional na área da saúde mental, seja pelo SUS, centros de reabilitação ou plano de saúde, o ideal e se possível é que seja pelas associações de EM.  Informação, acima de tudo, é empoderar-se! 

Priscilla Moreira

Sou Priscilla Moreira, uma caiçara que completa 26 anos, todos os anos, há 10 anos. Sou esclerosada, sim! Caduca, senil ou gagá, não! Por ser tão sincera, às vezes me falta o tato, porém me sobram bom humor e otimismo. Amo cachorros (muito mais a minha Manux) balões de aniversário e amoras. No mais, vou seguindo a minha caminhada... desconstruindo preconceitos e tentando ser justa o máximo possível.

EM: O reverso da Medalha... (um texto a quatro mãos)

Foto:  Ricardo Giamattey 

Minha vida sempre foi atribulada: adolescente questionadora, uma escolha profissional que infelizmente, neste país, me trouxe até agora poucas opções de satisfação profissional e conforto material, um relacionamento pessoal do qual surgiu meu tesouro Lucas, mas que depois de consumir minha autoestima e amor próprios por muitos e muitos anos, agora acabou... e como condição de contorno, a EM, e tudo que ela representa na minha vida!

Recentemente, conheci uma pessoa que hoje é meu namorado, que mesmo antes do  primeiro beijo já sabia da EM e nunca pareceu se importar com isso.  Não foram poucas as vezes em que tentei afastá-lo com frases do tipo "tá preparado para empurrar minha cadeira de rodas?" ou "você nunca vai saber como me sinto, então não me julgue".  Óbvio que brigas acontecem, algumas desagradáveis, mas estamos juntos por um sentimento que ainda não tem muitas palavras e explicações associadas...

Uma das coisas que ele me fala é que eu coloco a EM no centro da minha vida.  Que eu monto minha vida no "dado que eu tenho EM...", enquanto eu devia pensar "apesar de eu ter EM...".  Toda medalha tem dois lados, mas sempre tem aquele mais bonito, que chama mais atenção, e que escolhemos colocar como o lado visível para quem quiser observar... inclusive nós mesmos...

E nesse pouco, porém intenso tempo em que estamos juntos, vejam só, já tenho vários apelidos! Ele me chama de "maluquinha predileta".  Eu nunca me importei, porque me acho meio maluquinha mesmo... "Maluco" é uma palavra preconceituosa, mas na verdade ela, para nós esclerosados, nada mais deveria significar que assumimos riscos em nossas vidas que podem ser anti-naturais, mas que dada a fragilidade da existência humana, podem nos aproximar da vida que vale a pena ser vivida.  Não há problemas em "esticar a corda" desde que possamos responder por nossos atos.

Também, meu nível de estresse no dia a dia e meu hábito de pensar pouco antes de falar me renderam outro apelido: "Lili Alfinete".  Na verdade, é impressionante como podemos fazer a vida sorrir para nós de volta se sorrirmos para ela.  Palavra dita não volta pra boca e banalizar o uso da palavra desculpa não ajuda em nada. 

A EM nos apavora pela sua capacidade de nos tirar do prumo, pois até a unha encravada pode ser vista como alguma coisa supostamente grave que começou a dar errado no nosso organismo.  Mas, se temos passe livre em diversas coisas práticas da nossa vida (bem, eu não pago ônibus), essa mesma liberdade deve ser usada para a felicidade de quem amamos e não para que "tenhamos o direito" de falar e fazer o que quisermos...

Por fim, a tal da ansiedade, a doença que tanto incapacita o ser humano, que na EM é potencializada pela ainda maior imprevisibilidade do comportamento do nosso organismo. Infelizmente, por uma dessas coincidências da vida, controlar a ansiedade com remédios, para mim, não é uma opção... (só um dos meus rins funciona bem) então eu choro, Choro, CHORO! Tenho raiva, tenho medo, e talvez dê menos valor às pequenas alegrias do que deveria, pois os "monstros adormecidos" da dor e da incapacitação podem acordar a qualquer momento e, por isso, devoto a essa "gestão do medo" muita energia, que acaba faltando para outras coisas.  Ou, como diz meu namorado, sou que nem o esquilinho do filme "Deu a louca na chapeuzinho", que de tão ansiosa e, às vezes, confusa, querendo estar sempre a frente do meu (escasso) tempo, somente me sinto compreendida por quem me ama (no caso do filme, pasmem: é o Lobo Mau...).

Finalmente, estou na fase de transição da minha vida pessoal, na qual toda a rotina está sendo bastante modificada e para a EM, muitas vezes, mudanças significam "ah não, algo mais pifando no meu organismo". 

Não precisa ser assim... Hoje alguém tenta me mostrar que temos nossa vida por empréstimo Divino e que a única forma de ter sucesso nessa empreitada é tendo o controle dela, apesar de...

Pois é! APESAR DE parecer, não fui eu que escrevi essas palavras e apesar dele não ter me pedido para dar-lhe créditos (dizendo que o texto era meu, dado que eu era/sou a musa), foi meu namorado quem escreveu esses parágrafos com um nível de sensibilidade quase assustador (se eu fosse normal, acho que teria saído correndo).

Fui, então, obrigada a aceitar que algumas pessoas especiais têm muita capacidade de entender como nós esclerosados nos sentimos, ainda que não sintam também. E nesse ponto vale pensar que se por um lado elas não podem sentir por nós, por outro, podem nos AJUDAR a carregar as "malas pesadas e sem rodinhas"!

O que venho percebendo, a duras penas (e graças à paciência e resiliência quase infinitas dele), em meio as já mencionadas brigas, é que não posso querer um "carregador automático de malas", ou uma "muleta que ande por mim"! Isso jamais daria certo (como não deu nos últimos 10 anos e muito por culpa minha). Ninguém, por mais que me ame, será capaz de viver minha vida plenamente e melhor do que eu mesma. JUSTAMENTE PORQUE ELA É MINHA! E temos obrigação moral de sermos a melhor versão de nós mesmos porque a vida é muito curta para se apequenar e pelo simples fato de que: somente NÓS podemos fazê-lo!

Em relação à mudança de rotina, preciso dizer que foi quase como a "bomba de Hiroshima"! Esse ano troquei meu filho de escola, o tirei do integral, me separei recentemente, tive brigas exorbitantes com minha família, "pequenas" questões no trabalho (como estar com salários atrasados e parcelados que nem casas Bahia, rsrs) etc! E a vida dele também não anda nada fácil!

E, nesse ponto, vale destacar o fato de que ainda que haja um ANJO (porque posso ser "esquilinho", mas ele JAMAIS será "lobo mau") me apoiando e sendo a grande força impulsionadora que me tirou da inércia, a continuidade do movimento e novos passos vêm sendo dados por mim mesma e, por vezes, SOZINHA! Hoje, mãe solteira (namorando), esclerosada e vivendo um dia de cada vez!

Tentando olhar o queijo EM vez dos buracos, o copo meio cheio, o mundo colorido! Tentando boiar calmamente, EM vez de me afogar! Tentando viver, APESAR DE TUDO, com a certeza e a fé (aquela fé que é só minha e poucos entendem) de que a vida dará certo, desde que eu siga SEMPRE motivada no meu caminho (com foco no prêmio), dando um passo de cada vez, pois direção e sentido importam muito mais do que velocidade!

"Porque metade de mim é amor, e a outra metade também!" (Oswaldo Montenegro), as duas metades são dele e viver "ao seu lado" (no melhor estilo Eduardo e Mônica) é uma dádiva tão grande que já julguei não merecer! Algo como um encontro de almas, que mesmo que não seja pra SEMPRE (pois sempre é muito tempo), terá sido eterno enquanto "durar"!

E fica a pergunta: se eu posso, por que não cada um dos que estão lendo? "YES, WE CAN!"

Porque não se trata apenas da forma como os outros nos veem, mas da forma que nos enxergamos! Não se trata apenas de namoros, mas de todas as relações! Se trata, sobretudo, de retomarmos as rédeas das nossas vidas, muitas vezes perdidas para a EM (ou até para outras coisas mais bobas...).

Foto:  Ricardo Giamattey 

ANJO, DESCULPA, MAS EU TE AMO E MUITO... (aposto que só você irá entender!). Porque você é o melhor reverso da medalha do meu coração!

Liane Moreira

Bióloga

Possui Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) e graduação em Ciências Biológicas (modalidade Ecologia) pela mesma universidade (2009). Possui mestrado em educação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2013) e mestrado em Biodiversidade e Unidades de Conservação pela Escola Nacional de Botânica Tropical (JBRJ) (2015).É servidora pública do estado do RJ, atuando como bióloga na Diretoria de Biodiversidade e Áreas Protegidas no Instituto Estadual do Ambiente (Inea-RJ), desde de 2010.É mulher, mãe, esposa, diagnosticada com esclerose múltipla desde dezembro de 2007 (na época, aos 21 anos) e autora do blog “Liemmim”, desde novembro de 2015, quando a esclerose resolveu acordar. O blog destina-se a mostrar os desafios da autora no cotidiano com esclerose: medos, anseios, hobbies, frustrações, sonhos e muito mais.Leonina, teimosa, humana, lotada de defeitos e amante da vida, vem buscando se conhecer dia após dia, tentando tornar a esclerose um terreno fértil de possibilidades para além das barreiras que a acompanham, através da reflexão profunda, busca, mudança de percepções e “escritoterapia”.

Para continuar vivendo é preciso adaptar-se sempre!

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Desejo A todos um ano saudável, próspero, leve e de grandes transformações!

No início de todo ano temos tendências a fazer planos, criar projetos, sonhar, mas na realidade, pouco realizar.

É como se no meio do caminho houvessem pedras, recaídas, obstáculos que nos impedissem de dar continuidade aos planos de ano novo.

E, de fato, a vida é móvel, fluída e não nos espera quando tropeçamos, caímos no meio do caminho ou nos distraímos com outras coisas. Pois ela , a VIDA, continua! 

Portanto, adaptar se é necessário!

Não se apegar às pedras, às quedas ou a quem nos derrubou é a única maneira de dar seguimento aos nossos planos e projetos.

É claro que precisamos de um tempo para adaptação, para avaliar o "estrago " causado e reavaliar o plano de ação. Cuidar do ferimento causado na queda. Avaliar o terreno novo a ser percorrido.

Mas, com certeza , esse tempo não deve nos causar uma paralisia em que ficamos como que hipnotizados pelo ocorrido.

A Vida caminha! Você também! 

Você tem o potencial de adaptar-se a tudo. Ao que te faz bem e ao que te faz mal. O que você escolheu para você este ano?

Pense nisso!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá , 50 anos , formada em Psicologia há 25 anos, desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente na Casa da Esperança de Santo André. Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

Saúde mental

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 Terminando o ano passado, recebi duas notícias que antes me causariam muito nervoso.

Dias antes do Natal recebi um e-mail do RH de onde eu trabalhava, dizendo que primeiramente a minha reconsideração de uma licença negada, não foi aceita e que o próximo passo seria entrar com o recurso até o dia 13 de janeiro. No momento, essa foi minha primeira preocupação, afinal, em janeiro os médicos costumam estar de férias, ainda mais no início.

Porém, no mesmo e-mail, constava que eu havia sido convocada para uma perícia de aposentadoria em São Paulo, também em janeiro, mas no fim do mês.

A princípio fiquei tão revoltada com a primeira notícia que nem havia notado a segunda....rs. Contudo, estava eu e o Baby no carro, correndo atrás dos preparos para a ceia, então extravasei, xinguei bastante e ponto final. Após esse momento, respirei fundo e racionalizei. Lembrei dos meus 8 anos de acompanhamento psicoterapêutico e consegui diluir e esquecer o transtorno e começar a correr atrás dos documentos que iria precisar.

O que me deixou muito chateada foi saber que meu Doutorzinho estaria ausente para garantir meu laudo para aposentadoria e eu teria que incomodar ainda mais o meu anjo em forma de médica. Também poderia ter pirado quando ela me disse que estava de férias e só retornava no dia 10.

Confesso que nos dias próximos chorei pra secretaria trocar uma consulta que eu havia marcado tinha três meses, para que o meu prazo desse certo. E foi um tanto tensa a espera, mas mantive a regra: não sofrer por antecipação! 

Estou contando essa minha experiência hoje, para enfatizar a campanha do Janeiro Branco e mostrar que para nós que carregamos a EM como um acessório em nossas vidas, é de extrema importância ter um acompanhamento de um profissional da saúde mental. No meu caso faço terapia com uma psicóloga, mas pode ser um acompanhamento com psiquiatra ou terapeuta ocupacional que também cuida da nossa saúde mental. 

O diagnóstico é um momento muito difícil, porém acredito que o mais delicado é  quando que você vai descobrindo suas limitações e percebendo que a EM é diferente em cada pessoa. Depois as expectativas de tratamento, que achamos que vai melhorar só de tomar o remédio, mas que na verdade ainda não sabemos que se não estamos piorando é que estamos como se fosse, melhorando.

A aceitação de uma doença crônica, sem cura e que progride, com acompanhamento de um desses profissionais, fica muito menos penosa para o paciente e toda sua família. 

Estou aqui focando a necessidade de um acompanhamento psicológico no caso da EM, mas eu acho que todos deveriam procurar esse acompanhamento. Saúde mental é tudo. Aprendemos a aprender conosco mesmo, nos ouvindo, nos questionando e nos respondendo, sobretudo com um profissional intermediando esse diálogo, entre você e você mesmo.

Quando perceber estará se compreendendo melhor, sofrendo menos e se sentindo bem mais leve. Quem não sai de uma sessão de terapia e parece que descarregou um caminhão que carregava nos ombros ?

Ah isso é muito bom. Não tem porque a gente acreditar que temos que passar por tudo sozinhos. Essa ajuda multidisciplinar faz parte do tratamento. 

E agora é manter a calma e  seguir adiante. Passo pela perícia na terça e hoje tive um primeiro exemplo de perícia, porque fiz a de praxe pra manter o afastamento e o médico fez um exame clínico específico. Eu sei que será muito estressante aquela situação, porém, quero continuar serena para não passar mal de tontura, falta de equilíbrio e fraqueza que o nervoso também desencadeia. 

Queridos amigos, peço gentilmente que torçam por mim.

Mil beijinhos e até mais!

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

O voo da fênix

Fonte: http://blogsucessoempresarial.com/cuidado-com-sindrome-da-fenix/

Descobri hoje um grande poder oculto;

Um dom de fênix para renascer das minhas próprias cinzas,

Descobri que a estrada não acabou, ela só tomou um desvio...

“No meio do caminho tinha uma pedra”

Como em todo caminho tem uma perda

Eu dei o melhor de mim, lutei com as armas que sabia lutar

Fui derrotado, eu assumo.

Apenas fui. Não sou. Não serei.

E agora?

Levantarei de novo, quantas vezes for preciso

Não usarei ninguém como espelho

Quero chegar à frente e ver minha própria imagem

O reflexo do que sou, do que fui e do que serei....

(Jefferson Cavalcante)

No dia em que completo 49 anos, ou como diria o poeta, 49 primaveras, parei para refletir um pouco sobre a trajetória pela qual a vida me guiou até o dia de hoje.

Quantas coisas eu vivi! Quantas ideias amadureci, quantas outras descartei e outras tantas agreguei! Quantas verdades desfizeram-se no tempo e quantas outras permaneceram como absolutas!

Na verdade, minha vida tem sido um constante aprendizado, sobremaneira no que tange à forma como passei a olhar para mim mesma nas várias etapas da minha existência. Para cada fase uma visão do mundo.  Para cada período uma leitura das emoções humanas.

Voltei no tempo e me vi, novamente, a adolescente cheia de sonhos e projetos, determinada a seguir seus próprios passos, a chegar ao cume dos seus ideais. Nessa fase eu tinha tantas verdades absolutas, pensava que era quase indestrutível e que nunca permitiria que ninguém ditasse as regras da minha vida. Quanta ilusão, afinal a vida é feita de regras por mais que não queiramos enxergar.

Aos 20 anos, eu já tinha percebido que nem tudo o que eu havia sonhado era passível de ser vivido, pois muitos dos meus sonhos iam de encontro às minhas reais possibilidades. Assim, algumas das minhas verdades absolutas passaram a ser verdades relativas e eu compreendi que não era tão invencível como acreditava ser.

Aos 25 anos, fui mãe pela primeira vez. Naquele momento percebi o quanto eu teria de mudar minhas convicções acerca de quem eu era e de até onde eu iria. Ser mãe me fez ver que eu não era mais o centro do meu próprio universo, mas por outro lado me abriu as janelas da alma e eu conheci, pela primeira vez na vida, o amor incondicional.

Aos 30 anos, amando incondicionalmente um ser que dependia completamente de mim, abri mão de mais alguns sonhos, não por escolha própria, mas por rumos que a vida tomou sem me dar chance de escolha. Nessa fase, algumas outras das minhas verdades absolutas se mostraram errôneas e fui obrigada a reconhecer que, talvez, seguir meus próprios passos não me levaria aonde eu queria chegar, então percebi que eu precisava mudar minha trajetória.

Aos 35 anos, já mãe pela segunda vez, agora amando incondicionalmente dois seres que me amavam da mesma forma e com uma reviravolta completa em minha vida, descobri que era muito mais forte do que jamais pude supor e precisei recomeçar do zero, revendo metas, desarquivando sonhos. Foi a primeira vez que tive de plagiar a fênix, renascendo de minhas próprias cinzas.

Aos 40 anos, lutando uma batalha por dia, vencendo umas, perdendo outras, precisei ir reinvento-me dia a dia a fim de manter minha sanidade. Nada foi fácil nessa fase da minha vida. Quanto choro derramado, quantos sapos engolidos, quantas dores não doídas, quantos medos aflorados, quantas mágoas reprimidas... Mas, olhando por outro lado, foi nesse período conturbado que morri e renasci tantas vezes que superei a própria fênix na capacidade de ressurreição.

Hoje, com 49 anos, diagnosticada há 4 anos e 10 meses com Esclerose Múltipla, ainda amando incondicionalmente dois seres que já não dependem completamente de mim, tenho suportado todas as adversidades e por mais que a vida tenha me sacudido, não desabei e posso afirmar com toda segurança do mundo que apesar dos percalços, apesar da minha companheira múltipla tentar por diversas vezes me monopolizar, chego aqui me sentindo mais forte, mais sábia, mais segura, mais capaz, mais feliz... Muito mais feliz! 

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

 Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.