EM: O reverso da Medalha... (um texto a quatro mãos)

Foto:  Ricardo Giamattey 

Minha vida sempre foi atribulada: adolescente questionadora, uma escolha profissional que infelizmente, neste país, me trouxe até agora poucas opções de satisfação profissional e conforto material, um relacionamento pessoal do qual surgiu meu tesouro Lucas, mas que depois de consumir minha autoestima e amor próprios por muitos e muitos anos, agora acabou... e como condição de contorno, a EM, e tudo que ela representa na minha vida!

Recentemente, conheci uma pessoa que hoje é meu namorado, que mesmo antes do  primeiro beijo já sabia da EM e nunca pareceu se importar com isso.  Não foram poucas as vezes em que tentei afastá-lo com frases do tipo "tá preparado para empurrar minha cadeira de rodas?" ou "você nunca vai saber como me sinto, então não me julgue".  Óbvio que brigas acontecem, algumas desagradáveis, mas estamos juntos por um sentimento que ainda não tem muitas palavras e explicações associadas...

Uma das coisas que ele me fala é que eu coloco a EM no centro da minha vida.  Que eu monto minha vida no "dado que eu tenho EM...", enquanto eu devia pensar "apesar de eu ter EM...".  Toda medalha tem dois lados, mas sempre tem aquele mais bonito, que chama mais atenção, e que escolhemos colocar como o lado visível para quem quiser observar... inclusive nós mesmos...

E nesse pouco, porém intenso tempo em que estamos juntos, vejam só, já tenho vários apelidos! Ele me chama de "maluquinha predileta".  Eu nunca me importei, porque me acho meio maluquinha mesmo... "Maluco" é uma palavra preconceituosa, mas na verdade ela, para nós esclerosados, nada mais deveria significar que assumimos riscos em nossas vidas que podem ser anti-naturais, mas que dada a fragilidade da existência humana, podem nos aproximar da vida que vale a pena ser vivida.  Não há problemas em "esticar a corda" desde que possamos responder por nossos atos.

Também, meu nível de estresse no dia a dia e meu hábito de pensar pouco antes de falar me renderam outro apelido: "Lili Alfinete".  Na verdade, é impressionante como podemos fazer a vida sorrir para nós de volta se sorrirmos para ela.  Palavra dita não volta pra boca e banalizar o uso da palavra desculpa não ajuda em nada. 

A EM nos apavora pela sua capacidade de nos tirar do prumo, pois até a unha encravada pode ser vista como alguma coisa supostamente grave que começou a dar errado no nosso organismo.  Mas, se temos passe livre em diversas coisas práticas da nossa vida (bem, eu não pago ônibus), essa mesma liberdade deve ser usada para a felicidade de quem amamos e não para que "tenhamos o direito" de falar e fazer o que quisermos...

Por fim, a tal da ansiedade, a doença que tanto incapacita o ser humano, que na EM é potencializada pela ainda maior imprevisibilidade do comportamento do nosso organismo. Infelizmente, por uma dessas coincidências da vida, controlar a ansiedade com remédios, para mim, não é uma opção... (só um dos meus rins funciona bem) então eu choro, Choro, CHORO! Tenho raiva, tenho medo, e talvez dê menos valor às pequenas alegrias do que deveria, pois os "monstros adormecidos" da dor e da incapacitação podem acordar a qualquer momento e, por isso, devoto a essa "gestão do medo" muita energia, que acaba faltando para outras coisas.  Ou, como diz meu namorado, sou que nem o esquilinho do filme "Deu a louca na chapeuzinho", que de tão ansiosa e, às vezes, confusa, querendo estar sempre a frente do meu (escasso) tempo, somente me sinto compreendida por quem me ama (no caso do filme, pasmem: é o Lobo Mau...).

Finalmente, estou na fase de transição da minha vida pessoal, na qual toda a rotina está sendo bastante modificada e para a EM, muitas vezes, mudanças significam "ah não, algo mais pifando no meu organismo". 

Não precisa ser assim... Hoje alguém tenta me mostrar que temos nossa vida por empréstimo Divino e que a única forma de ter sucesso nessa empreitada é tendo o controle dela, apesar de...

Pois é! APESAR DE parecer, não fui eu que escrevi essas palavras e apesar dele não ter me pedido para dar-lhe créditos (dizendo que o texto era meu, dado que eu era/sou a musa), foi meu namorado quem escreveu esses parágrafos com um nível de sensibilidade quase assustador (se eu fosse normal, acho que teria saído correndo).

Fui, então, obrigada a aceitar que algumas pessoas especiais têm muita capacidade de entender como nós esclerosados nos sentimos, ainda que não sintam também. E nesse ponto vale pensar que se por um lado elas não podem sentir por nós, por outro, podem nos AJUDAR a carregar as "malas pesadas e sem rodinhas"!

O que venho percebendo, a duras penas (e graças à paciência e resiliência quase infinitas dele), em meio as já mencionadas brigas, é que não posso querer um "carregador automático de malas", ou uma "muleta que ande por mim"! Isso jamais daria certo (como não deu nos últimos 10 anos e muito por culpa minha). Ninguém, por mais que me ame, será capaz de viver minha vida plenamente e melhor do que eu mesma. JUSTAMENTE PORQUE ELA É MINHA! E temos obrigação moral de sermos a melhor versão de nós mesmos porque a vida é muito curta para se apequenar e pelo simples fato de que: somente NÓS podemos fazê-lo!

Em relação à mudança de rotina, preciso dizer que foi quase como a "bomba de Hiroshima"! Esse ano troquei meu filho de escola, o tirei do integral, me separei recentemente, tive brigas exorbitantes com minha família, "pequenas" questões no trabalho (como estar com salários atrasados e parcelados que nem casas Bahia, rsrs) etc! E a vida dele também não anda nada fácil!

E, nesse ponto, vale destacar o fato de que ainda que haja um ANJO (porque posso ser "esquilinho", mas ele JAMAIS será "lobo mau") me apoiando e sendo a grande força impulsionadora que me tirou da inércia, a continuidade do movimento e novos passos vêm sendo dados por mim mesma e, por vezes, SOZINHA! Hoje, mãe solteira (namorando), esclerosada e vivendo um dia de cada vez!

Tentando olhar o queijo EM vez dos buracos, o copo meio cheio, o mundo colorido! Tentando boiar calmamente, EM vez de me afogar! Tentando viver, APESAR DE TUDO, com a certeza e a fé (aquela fé que é só minha e poucos entendem) de que a vida dará certo, desde que eu siga SEMPRE motivada no meu caminho (com foco no prêmio), dando um passo de cada vez, pois direção e sentido importam muito mais do que velocidade!

"Porque metade de mim é amor, e a outra metade também!" (Oswaldo Montenegro), as duas metades são dele e viver "ao seu lado" (no melhor estilo Eduardo e Mônica) é uma dádiva tão grande que já julguei não merecer! Algo como um encontro de almas, que mesmo que não seja pra SEMPRE (pois sempre é muito tempo), terá sido eterno enquanto "durar"!

E fica a pergunta: se eu posso, por que não cada um dos que estão lendo? "YES, WE CAN!"

Porque não se trata apenas da forma como os outros nos veem, mas da forma que nos enxergamos! Não se trata apenas de namoros, mas de todas as relações! Se trata, sobretudo, de retomarmos as rédeas das nossas vidas, muitas vezes perdidas para a EM (ou até para outras coisas mais bobas...).

Foto:  Ricardo Giamattey 

ANJO, DESCULPA, MAS EU TE AMO E MUITO... (aposto que só você irá entender!). Porque você é o melhor reverso da medalha do meu coração!

Liane Moreira

Bióloga

Possui Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) e graduação em Ciências Biológicas (modalidade Ecologia) pela mesma universidade (2009). Possui mestrado em educação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2013) e mestrado em Biodiversidade e Unidades de Conservação pela Escola Nacional de Botânica Tropical (JBRJ) (2015).É servidora pública do estado do RJ, atuando como bióloga na Diretoria de Biodiversidade e Áreas Protegidas no Instituto Estadual do Ambiente (Inea-RJ), desde de 2010.É mulher, mãe, esposa, diagnosticada com esclerose múltipla desde dezembro de 2007 (na época, aos 21 anos) e autora do blog “Liemmim”, desde novembro de 2015, quando a esclerose resolveu acordar. O blog destina-se a mostrar os desafios da autora no cotidiano com esclerose: medos, anseios, hobbies, frustrações, sonhos e muito mais.Leonina, teimosa, humana, lotada de defeitos e amante da vida, vem buscando se conhecer dia após dia, tentando tornar a esclerose um terreno fértil de possibilidades para além das barreiras que a acompanham, através da reflexão profunda, busca, mudança de percepções e “escritoterapia”.