Números e conquistas

Fonte: http://www.hoteis-portugal.pt/servicos/estudos-e-estatisticas

Vejo com muita alegria o movimento das pessoas com esclerose múltipla novamente ativo, colocando em prática uma série de reivindicações junto ao governo e também junto à sociedade.

Parece que finalmente estamos compreendendo que, para poder reivindicar nossos direitos e atendimento às nossas necessidades, temos obrigatoriamente que apresentar números consistentes para que possamos justificar as políticas públicas junto ao governos federal, estaduais e municipais.

Foi-se o tempo em que para podermos ter alguma conquista valiamo-nos do aspecto emocional, do quanto  a doença poderia ocasionar de deficiências e sequelas nos pacientes, todos eles normalmente jovens, alguns já com família constituída e tendo que dar conta da educação e manutenção dos filhos, do marido, da esposa, ou então, muitas vezes, se constituir novamente no motivo de preocupação para seus pais.

Atualmente, conforme explicado brilhantemente pelo advogado Dr. Marco Aurélio Torronteguy, temos que, ao chegar para reivindicar qualquer coisa junto a qualquer um dos órgãos governamentais, estarmos municiados de números, estatísticas, análise financeira, enfim, devemos demonstrar todo o custo-benefício que pode ser alcançado quando executada a política correta.

Muitas vezes brigamos, não no sentido literal, mas no sentido de lutar para conquistar os benefícios, para tentar reverter a forma totalmente errada que se iniciou o protocolo de esclerose múltipla. No protocolo foi preconizado que haveria inicialmente três tipos de interferons que deveriam ser utilizados e alternados em casos de falha terapêutica. Quando se iniciou o trabalho com o protocolo, foi incluído no rol das medicações possíveis o acetato de glatiramer. Em 2010, com a chegada no mercado da medicação natalizumab, o protocolo passou, a partir de 2012, a informar que somente após a utilização dos interferons e do acetato poderia ser utilizado o natalizumab. Com isso fechava-se a porta para pacientes que durante anos e anos haviam utilizado os interferons ou o acetato e que progrediram na sua doença. Iniciou-se então uma corrida rumo à judicialização da solicitação de medicação para esclerose múltipla. Conseguimos então, em 2014, outro feito ainda mais incoerente, pois passamos a ter remédios de primeira linha, segunda linha e um remédio de terceira linha.

Já naquela época, sabendo dos avanços que estavam ocorrendo no mundo, dizíamos aos responsáveis pela ordenação do protocolo que num futuro próximo teríamos, quem sabe, uma listagem de dez posições de medicação, tendo que cumprir a passagem por todas elas, em ordem crescente, até chegar, quem sabe,) àquela que poderia auxiliar na manutenção da doença de forma controlada ontem.

Parece-me que agora os estudos para que no protocolo a escolha da medicação seja feita entre o médico e o paciente, visando sempre o melhor para o paciente, tendo o médico direito de, na falha terapêutica, poder alternar entre as meditações existentes, está se consolidando.

Sempre dissemos que medicação para esclerose múltipla não é custo cumulativo e sim custo substitutivo, pois ninguém utiliza duas medicações  ao mesmo tempo. Embora hajam preços diferenciados, também temos dosagem diferenciada e aí parece que, não sei se por inépcia ou outro motivo, o Ministério da Saúde, através da sua área de incorporação de medicações ao SUS, esquece de fazer tais cálculos.

Outro cálculo que não é feito pelos burocratas de plantão é o de ter um paciente que não tem a droga apropriada para o seu tratamento e que poderá evoluir na doença, daí o custo para manter a qualidade de vida deste paciente será muito maior do que aquele da medicação.

Acredito que devemos, pacientes de esclerose múltipla, associações de pacientes, centros de referência em esclerose múltipla, médicos e laboratórios, todos trabalharmos em conjunto para viabilizar um número o mais próximo possível da realidade da esclerose múltipla no Brasil.

Com isso, estaríamos perto de dizer quanto custa manter um tratamento digno, ao menos medicamentoso, para o paciente com esclerose múltipla. Após esta conquista teremos condição de calcular quanto seria o custo para o atendimento integral aos pacientes com esclerose múltipla.

Espero, sinceramente, que desta vez consigamos dar esse passo muito importante.

Wilson Gomiero

Ativista social

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Hora de pensar

O pensador, Rodin, 1904.
Fonte: reflexoesparatodos.blogspot.com.br/2014/11/pensador-auguste-rodin.html

Estamos passando por momentos difíceis em nosso país. Estamos em uma crise política, ética, de saúde, de direitos, enfim parece que teremos de repensar nosso país desde o começo. Estamos em um ponto que não dá mais para tentar não chegar enxergar o que está acontecendo, desde o descalabro dos políticos que deveriam estar nos representando nos poderes executivos e legislativos, a desconfiança quanto a real atuação do nosso poder judiciário até uma dicotomia da população que muitos insistem em dividir entre nós e eles, pobres e ricos e outras categorias mais.

Essa é a parte componente da crise política e da crise ética, sendo que a crise ética não é exclusiva de políticos mas também da população brasileira que, infelizmente, incorporou ao seu modo de pensar,o mote de uma propaganda realizada há muitos anos pelo jogador Gerson, propaganda esta do cigarro Vila Rica que dizia: "por que não levar vantagem em tudo?". Infelizmente esse modo de pensar passou a fazer parte de muitos em nossa população.

Quanto à crise da saúde esta está escancarada para quem queira observar. São pessoas deitadas pelos corredores dos hospitais, são planos de saúde que vão à falência e arrastam consigo os seus beneficiários, são tratamentos negados por falta de recurso, são judicializações para se conseguir medicamentos ou equipamentos de saúde, são juízes negando provimento a mandados de segurança para continuação de tratamento de pessoas com doenças raras, a bem dizer condenando essas pessoas à morte, embora aí tenhamos uma saída muito boa que é de questionar tal decisão no Supremo Tribunal Federal, visto a decisão ser inconstitucional, pois conforme nossa Constituição não existe, ainda, no Brasil, a pena de morte.

Com relação à crise dos direitos do povo brasileiro que estão sendo pouco a pouco retirados, estamos nos mobilizando para fazer valer aquilo que foi conquistado. A reforma da Previdência Social que na minha opinião deve passar por um amplo debate na sociedade antes de ser feita de forma açodada, até pode ser necessária, porém não nos termos em que se encontra colocada. Nessa reforma, muitos dos direitos adquiridos que na verdade são benesses colocadas até em Constituição por pessoas interessadas nos seus benefícios, deverão ser sim revistos para que pelo menos o princípio da isonomia seja atingido no Brasil. Direitos iguais, deveres iguais, coisa que hoje não é obedecida no país.

Não consigo entender aposentadoria após oito anos de mandato eletivo, não consigo entender aposentadorias com salário integral, muito acima do teto estabelecido para as pessoas que trabalham na iniciativa privada e outras distorções desse tipo. Com relação ao benefício de prestação continuada, o BPC, estão confundindo alhos com bugalhos, isto não é Previdência Social, isto é Assistência Social que deverá sim continuar a ser prestada às pessoas que dela necessitam, deficientes físicos e idosos. Deverá sim ter correção vinculada ao salário mínimo já que, como bem diz o nome, este é o mínimo que uma pessoa necessita para viver com dignidade e qualidade de vida.

Entendemos perfeitamente que o Estado não pode ser responsabilizado por tudo que ocorre no país, porém ele tem que cumprir as funções para as quais foi criado, ou seja, propiciar ao povo educação, saúde, segurança e dar condições à sociedade como um todo para poder desenvolver mecanismos econômicos para cada vez mais todos terem qualidade de vida. 

É hora de todos nós começarmos a questionar pessoas e instituições que nos oferecem milagres sem custo, benesses sem encargos, enfim, que nos oferecem o céu sem que tenhamos de levar uma vida correta. Na visão desses, mesmo o pior dos demônios é bonzinho e tem lugar no céu. Vamos parar de acreditar em contos de fada e enfrentar a realidade do mundo, onde somente por intermédio do trabalho, da honestidade e correção é que podemos conseguir progressos em nossas vidas.

Wilson Gomiero

Ativista social

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Viver, somente viver

Fonte: Google imagens

Acordar pela manhã, abrir a janela, olhar o mundo lá fora. Sair, sem rumo, sem destino, deixando que nossos pés e nossos pensamentos possam nos guiar. Olhar para o sol, ver desenho nas nuvens, molhar as flores e acompanhar as abelhas na sua coleta de mel, ver o tempo passar.

Coisas simples e corriqueiras do dia a dia de cada pessoa. Será que é isso mesmo? Nem sempre, por volta de 10% da população não tem este dia a dia descrito dessa forma. Alguns não escutam o cantar dos pássaros, outros não veem às flores, as nuvens, nem mesmo suas pessoas queridas. Outros saem, porém não conseguem andar com seus próprios pés, ou andam movidos por rodas, ou às vezes nem isso.

Será que esses são infelizes? A resposta que quase sempre encontramos, quando conversamos com essas pessoas, geralmente é não. Essas pessoas não são infelizes, muito ao contrário, são felizes dentro de suas possibilidades. Quem disse que a pessoa descrita no início desta nossa conversa é feliz?

Novamente nos socorremos dos números e vamos ver que 30% da população sofre de depressão ou de solidão. Quantos desses sentimentos são ocasionados pelo seu estado físico? Quase sempre nenhum, o que ocasionam estes descompasso no modo de vida normalmente são aspectos econômicos, sociais, sentimentais, quando não suas ambições que não são atendidas da forma como gostaria que fosse.

Você já parou para pensar, nem que seja rapidamente, na quantidade de pessoas que se encontram em uma situação que é pior que a sua? Se não, vejamos, no meu caso eu tenho uma doença incurável, progressiva ao longo do tempo, mesmo sem saber qual tempo é este, além dela tenho também uma lesão medular que causa problemas na locomoção, manutenção de meus hábitos e ocasiona ainda um trabalho adicional para as pessoas que comigo convivem.

Tenho motivo então para me isolar do mundo e dizer que sou um pobre coitado? Ou tenho motivo para cada dia mais tentar suplantar tais problemas e tentar continuar vivendo minha vida com as adaptações que se fazem necessárias, este é o universo desta doença.

Se eu tivesse qualquer outra doença em que fosse pré-determinada a minha estada neste mundo, tipo descoberta da doença e a previsão de que em 3 ou 4 meses eu estaria morrendo, qual seria minha reação? Como eu tentaria viver este pouco tempo que me restava?

Volto então ao início do que estamos lendo: viver, somente viver. Parece-me que aí reside aquilo que pode nos mover sempre. Não importa o que tenho, quanto tempo eu tenho, quais condições eu tenho. O que me importa é saber que eu tenho uma vida e que ela tem um ponto final fora do meu comando, pode chegar sorrateiramente ou de forma avassaladora, mas com certeza chegará.

Não quero ficar esperando esse dia chegar, eu quero estar em movimento, seja físico ou mental, quando ele chegar.

Dedicado ao meu amigo Pedro Spragin.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Democracia representativa X democracia participativa

Fonte: http://empoderabrasil.com.br/cidadania/o-dever-tambem-e-seu-conheca-democracia-participativa/

A democracia representativa ou indireta está em crise em nosso país. A maioria dos políticos que deveriam nos representar esqueceram seus compromissos com a população e se afastaram perigosamente das suas bases. Os mandatos que eram para representar a sociedade acabaram se transformando em balcões de negócio e o interesse que deveria ser coletivo, passou a ser individual.

Como se isso não bastasse, as diversas operações, como por exemplo a operação lava jato, escancarou a corrupção que todos sabíamos existir, mas agora se mostra com nome, sobrenome, alcunha e valores desviados.

Sem dúvida um momento difícil para a chamada democracia representativa que durante muitos anos nos iludiu, dando a impressão que podíamos com o nosso voto participar dos destinos e da construção da nossa cidade, do nosso estado e do Brasil.

Pagamos impostos exorbitantes para manter “nossos representantes” que ao invés de fiscalizar a gestão pública, utilizam dos seus cargos para negociarem vantagens em troca de apoio ao executivo e, também, para fecharem os olhos para os contratos superfaturados.

Só em São Caetano do Sul, para mantermos 1,26 vereadores por quilômetro quadrado, gastamos por ano mais de R$ 40 milhões, com esse dinheiro poderíamos construir, equipar e manter um hospital por ano.

Enquanto vemos a democracia representativa perder prestígio, a democracia participativa ou direta está crescendo e aumentado nos últimos anos. É como se a população estivesse reagindo ao seu individualismo e alienação, buscando participar mais dos destinos da sua cidade, do seu estado e do seu país, uma vez que já não se sente mais representada e passa a querer assumir o controle do próprio destino.

A participação está na ordem do dia, a participação facilita o crescimento da consciência crítica da população, fortalece seu poder de reivindicação e a prepara para adquirir mais poder na sociedade.    

    

A participação é uma necessidade humana e um direito do cidadão, portanto é chegada à hora de ocuparmos os conselhos, deixar as lamentações de lado e assumir nosso papel de fiscal, passar a agir e fazer valer cada centavo dos nossos impostos.

Roberto Canavezzi

Enfermeiro e conselheiro municipal de saúde

Esta vaga não é sua nem por um minuto!

Fonte: https://estavaganaoesua.wordpress.com/2011/09/13/festival-gramado/

Quando perdemos o direito de ser diferentes, perdemos o privilégio de ser livres

(Charles Evans Hughes)

O Estatuto da Pessoa com Deficiência, que entrou em em janeiro de 2016, traz no capítulo que trata do direito ao transporte e à mobilidade, mais especificamente no caput do artigo 47, o seguinte:

“Em todas as áreas de estacionamento aberto ao público, de uso público ou privado de uso coletivo e em vias públicas, devem ser reservadas vagas próximas aos acessos de circulação de pedestres, devidamente sinalizadas, para veículos que transportem pessoa com deficiência com comprometimento de mobilidade, desde que devidamente identificados.”

Já, o parágrafo 3º, do mesmo artigo, estabelece que:

“A utilização indevida das vagas de que trata este artigo sujeita os infratores às sanções previstas no inciso XVII do art. 181 da Lei nº 9.503, de 23 de setembro de 1997 (Código de Trânsito Brasileiro).”

Por sua vez, as sanções do Código de Trânsito Brasileiro às quais nos remete o texto legal acima, são multa e remoção do veículo.

O que temos de novo é que agora os agentes e autoridades de trânsito podem multar os veículos estacionados em vagas preferenciais, reservadas às pessoas com deficiência, dentro de estabelecimentos privados, coisa que antes era impassível de acontecer, haja vista que o Código de Trânsito Brasileiro não tinha competência para atuar fora das áreas públicas.

Efetivamente, quem possui o cartão DEFIS que garante o direito ao uso das referidas vagas, o que ganha com isso? Teoricamente, muita coisa. Na prática, somente nossa própria atuação como agentes defensores dos direitos que nos são assegurados por lei garantirá que eles saiam do papel, deixem de ser meras letras enfileiradas em uma folha branca e passem a ser algo concreto em nossas vidas.

De que valem as disposições legais se não elevarmos nossa voz a fim de nos fazer valer delas? Temos de ser atuantes, sermos nossos maiores defensores, pois enquanto prevalecer o costume arraigado na cultura brasileira de que não adianta reclamar porque não vai mudar nada mesmo, estaremos engessados dentro do paradigma de que nossos clamores jamais serão ouvidos.

Temos de ser os fiscais das garantias que vieram pela luta de alguns poucos que não aceitaram a premissa de que reclamar não vale a pena. Temos de pedir socorro às autoridades cada vez que nos sentirmos ultrajados em nossos direitos e garantias que foram frutos de suor e lágrimas. Não dá para cruzar os braços e esperar que outros cobrem o que cabe a nós cobrarmos. Se aquela vaga que asseguraria nossa mobilidade estiver ocupada por quem não é de direito, é nosso dever, muito mais que direito (pois temos o dever com nós próprios de não nos deixar aviltar uma garantia),  reclamar para quem tem o poder de aplicar as devidas sanções.

As leis, vagarosamente, têm evoluído, mas isso não basta se também não evoluirmos nossas visões dos instrumentos que temos ao para tornarmos concretas suas integrais aplicações.

Por fim, vale a pena fazermos uma reflexão sobre o nosso papel nos palcos da nossa própria vida. Estamos nos sabotando ou estamos sendo pessoas atuantes e garantidoras do cumprimento do estatuído nos textos legais? Pensemos nisso!

Bete Tezine

Advogada

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Terra chamando Marte

Fonte: Google imagens

Acredito que o papel das associações de pacientes de esclerose múltipla tenha de ser mais bem definido. Além de propiciar conhecimento maior sobre a doença, sobre as formas de tratamento, sobre o apoio que o paciente deve ter, sobre o apoio que deve ser dado ao familiar do paciente que normalmente assume o papel de cuidador, mesmo sem saber o que isso vai significar, devemos ainda propiciar toda uma base de conhecimento para que o paciente, seus familiares, seus conhecidos e demais membros da comunidade que estão em seu entorno saibam como funciona o sistema único de saúde, o SUS, no que se relaciona ao paciente de esclerose múltipla, seus tratamentos, suas medicações e as formas que existem para que sejam aprovadas as dispensações pelo SUS.

Nesta última consulta pública levada a efeito pelo Ministério da Saúde, lendo algumas das colocações feitas nas redes sociais, comecei a acreditar que nós temos muito que caminhar. Ao fazer uma referência à consulta pública que estaria sendo efetuada para incorporação de uma nova medicação oral, na grade de atendimento do SUS, deparei-me com uma colocação que me fez pensar seriamente se nós teremos êxito nesta reivindicação. As pessoas confundem consulta pública com as consultas que são efetuadas em entidades públicas, hospitais e demais unidades de saúde relacionadas ao governo. A outra grande dúvida é sobre se essas pessoas teriam condições de preencher os formulários que o SUS determina que sejam preenchidos para cumprir o ritual da consulta pública, com suas já conhecidas armadilhas, pegadinhas, para complicar a participação popular.

Temos hoje por volta de 35 mil pacientes de esclerose múltipla no Brasil, destes apenas 60% devem ter um diagnóstico totalmente fechado e, dos que possuem esse diagnóstico fechado ,somente 60% se utilizam de algum tipo de medicação fornecida pelo SUS. Outro ponto a ser considerado é a quantidade de pessoas que se utilizam de tratamento multidisciplinar fornecido pelo SUS. Se é que podemos considerar atendimento um serviço que é prestado a cada 30 dias com limitação de quantidade de atendimentos por paciente, visto que um paciente de esclerose múltipla tem necessidade de ter ao menos uma sessão de fisioterapia por semana e ser atendido pelo menos mensalmente por um fonoaudiólogo, um psicólogo e por um terapeuta ocupacional. Podem me perguntar se todos necessitam desse atendimento, não nem todos, porém 50% dos pacientes deverão apresentar necessidade deste atendimento pelo menos em alguma fase da sua doença.

Sabe qual é a nossa realidade hoje? Quase de completo abandono. Fica muito difícil termos um serviço de saúde que atenda às nossas necessidades, se nem mesmo nós, pacientes de esclerose múltipla, sabemos quais são essas necessidades. Não sabemos metade do que existe para possibilitar um tratamento melhor para esclerose múltipla. Não sabemos que existem hoje por volta de 20 drogas em fase final de aprovação para uso em esclerose múltipla. Não sabemos da existência de drogas, que embora não atuem diretamente na esclerose múltipla como supressor de surtos, nos auxiliam na nossa manutenção de qualidade de vida, tais como: medicações que auxiliam na transmissão dos impulsos nervosos, medicações que ajudam a prevenir a incontinência urinária, medicações que auxiliam na prevenção da espasticidade, órteses e próteses que podem ser utilizadas para ajudar na qualidade de vida do paciente que já possui algum comprometimento físico. Se continuarmos a discorrer sobre isso iremos descobrir inúmeras coisas que não sabemos, que não são divulgadas e que não existe literatura a respeito e o principal é que o governo faz questão de esconder de quem necessita.

Surgem agora no horizonte novas preocupações, pois começo a pensar o que pode ocorrer se essa onda de greve entre serviços públicos se estender além da Polícia Militar, o que já é um motivo de muita preocupação, pois está ficando claro que o povo brasileiro parece ter chegado a um ponto de ruptura moral, na qual não somente os marginais estão praticando roubos e desmandos, mas inclusive pessoas tidas como de boa índole.

Fico pensando no desastre que pode acontecer se essas greves se espalharem para o sistema de saúde e começamos a ter blackout da área médica, de enfermagem e de outras áreas relacionadas à saúde. Tomara que eu esteja errado nesta minha análise, porém se continuarmos a ter uma classe política, no seu geral, totalmente desconectada da realidade do país, procurando somente o seu bem-estar e dane-se o povo, logo logo deixaremos de existir como país para passarmos a ser um amontoado de pessoas sem lei e sem ordem. Não acredito que a desobediência civil seja a melhor forma de protesto, porém estamos chegando a um patamar que acredito que infelizmente isso será instalado. Se for possível fazer um apelo, o único que faço é: acordem antes que seja tarde.

Recado para os habitantes daquele planeta especial chamado Brasília.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

#AprovaAubagio

Está aberta, até o dia 08/02/2017, a Consulta Pública nº 01 (clique aqui para dar a sua opinião), para incorporação da Teriflunomida (Aubagio) para tratamento de primeira linha da esclerose múltipla remitente recorrente. O parecer inicial da CONITEC foi desfavorável à incorporação do medicamento no SUS.

Só conseguiremos reverter este resultado com uma participação de todos nesta consulta.

Quanto à consulta pública realizada pela CONITEC para conseguir a opinião dos maiores interessados na incorporação de novas medicações, os pacientes, segue meu posicionamento como paciente de esclerose múltipla há 34 anos, forma recorrente-remitente e agora secundária progressiva, o que já me deixa fora dos protocolos do Ministério da Saúde. Também fui presidente de associação de pacientes durante 10 anos e presidente da Federação Brasileira de esclerose múltipla por outros sete anos, fui Conselheiro do Conselho Nacional dos direitos da pessoa com deficiência, CONADE, participei como convidado pelo Ministério da Saúde na elaboração da portaria que trata das doenças raras, cuidados e procedimentos, participei como convidado do Ministério da Saúde na etapa americana que tratou dos cuidados da pessoa com deficiência, trabalho este coordenado pela OMS e que irá balizar o posicionamento da ONU com relação ao termo. 

Entendo que exista toda uma preocupação orçamentária quando se fala em incorporação de novas medicações. Como sempre, devemos ter como servidores do poder público brasileiro, o máximo cuidado para não gastar o dinheiro com coisas supérfluas, tais como incorporar novidades que podem ou não dar resultados no decorrer do tempo. Acreditamos que toda medicação deve ter o histórico de aplicação para que possa ser feito o comparativo com outras medicações que já estão incorporadas há mais de 16 anos, para poder, então, mediante apresentar resultados, ser, quem sabe, incorporado ao SUS, possivelmente daqui a cinco anos, o que nos daria com certeza a medalha de honra ao mérito, quanto aos (des)cuidados prestados ao paciente de esclerose múltipla. Lógico e evidente que aquele paciente que puder arcar com o custo anual de R$ 26.000,00, poderá utilizar-se da nova medicação. Isso retrata bem o serviço Único de Saúde do Brasil, o SUS, que permite que todo e qualquer brasileiro tenha acesso a tratamento, desde que seja aquele que o funcionário público exemplar ache que é o necessário para ele. Não vejo esse tipo de preocupação, com relação a custos e gastos, quando a pessoa que necessita de tal atendimento, seja ele qual for, seja um funcionário em cargo de confiança ou nossos dirigentes maiores, bem como os ocupantes de cargos legislativos e judiciários. Quero crer cada vez mais que toda brasileiro é igual, desde que alguém do governo diga que ele é. 

Não tento encontrar uma argumentação fármaco econômica ou tecnológica para incorporação ou não da nova medicação, até porque toda e qualquer argumentação apresentada não estaria de acordo com aquilo que a CONITEC prevê e segue, que é simplesmente a opinião de que nada deve ser alterado a não ser que surjam evidências maiores. Como paciente que durante mais de cinco anos utilizou-se de injeção subcutânea diária para tentar controlar seus surtos de esclerose múltipla; como paciente que por diversas vezes não tinha a mínima vontade de ter que se submeter a essa injeção dolorida e com efeitos colaterais que me lembravam dela durante todo dia, como paciente que por diversas vezes pensou: que bom seria ter um comprimido que eu pudesse tomar e continuar a minha vida, mesmo sabendo que poderiam haver efeitos colaterais deste comprimido; como paciente que por diversas vezes esteve com membros da CONITEC, mostrando a eles que não é só a medicação que faz com que o paciente tenha uma melhora de qualidade de vida e sim um conjunto de fatores, tais como medicações de apoio que não são fornecidas pelo SUS, terapias de apoio como fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e outras que também não são fornecidas pelos SUS,  acredito que o mínimo que os funcionários exemplares do governo poderiam fazer pelo povo, que nada faz por esse governo, seria incorporar um remédio que poderia dar um prejuízo de um milhão e pouco de reais no decorrer de um ano, quase nada perto do propinoduto instalado no Planalto. Acredito que eu e muitos outros pacientes que tomam injeções, diária, três vezes ou uma vez por semana, teriam a mesma opinião que eu estou expondo. Quanto aos oito ou dez procedimentos novos que estão sendo listados pela CONITEC, fica em mim a impressão de que são oito ou dez desculpas novas que teremos pela frente para não incorporação dessas medicações. Estou caminhando rapidamente para tetraplegia, o que seria excelente para funcionários do governo, pois seria menos um a perturbar o bom andamento do Serviço Público. 

Tenho a certeza de que não terei resposta ou pelo menos alguma sinalização de que este meu desabafo foi lido. Ele passa a fazer parte de uma série de outros que não terão nenhum efeito para uma decisão já tomada pela CONITEC e que pelo que conheço dificilmente será reformulada, a não ser que seja levada em audiência pública na câmara dos deputados e que tenha que ser defendida perante médicos especialistas da área, presidentes de associações de pacientes e advogados especialistas na área de saúde. Esse filme já foi visto e eu gostaria que ele começasse a fazer parte constante do cenário brasileiro. 

Para finalizar essa minha opinião, para que possa deixar bem claro que também sou contrário à judicialização do tema saúde, que não apoio medidas judiciais para tratamentos que não tenham nenhum embasamento cientifico, em nenhuma parte do mundo, para toda e qualquer doença e sim que o Brasil reconheça seu atraso tecnológico, sua incapacidade de promover pesquisas clínicas avançadas e que comece a reconhecer estudos efetuados em centros que possuem capacidade técnica para efetuá-los, que estes estudos sejam aceitos e sejam considerados e que também fique claro que acredito que tenha que haver controle de gastos pelo governo, pois é impossível manter os gastos públicos sem controle, porém acredito que economia em saúde, educação e segurança, não é economia, é desperdício de futuro.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central. Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Saúde como cidadania

Fonte: http://redeglobo.globo.com/sp/tvtribuna/noticia/2012/06/saude-e-cidadania-acontece-neste-domingo.html

Os pacientes de doenças crônicas ou raras sempre encontram grandes problemas nos seus tratamentos, seja pelo acesso à medicação, seja pelos serviços multidisciplinares e também pela assistência social, para que possam continuar tendo uma qualidade de vida decente. Como nós, pacientes de doenças crônicas, podemos então tentar interferir nos rumos desses tratamentos?

Sem dúvida, um primeiro passo é o engajamento na luta social pela conquista de direitos das pessoas que necessitam da ajuda do poder público para realizar seus tratamentos. Como podemos fazer esse engajamento? Uma das formas é participar ativamente das associações de pacientes e dos perfis sociais, procurando a todo momento quais são as novidades, tratamentos novos, novas formas de enfoque quanto à doença em si. Lembrando sempre que a proximidade com outros pacientes da mesma patologia, além de estabelecer uma empatia entre pessoas que sofrem da mesma doença, também traz em si o apoio psicológico que um pode fornecer ao outro, tornando mais fácil o dia a dia e a convivência com as armadilhas que as doenças nos aplicam.

Outra forma é procurar sempre estar ligado aos conselhos sociais, principalmente os municipais, pois onde tudo acontece é no município; é do município que saem as demandas que irão atingir os governos estaduais e o governo federal. Temos que aprender que o que consigamos nos municípios, se provarem ser bons e viáveis, sem dúvida serão expandidos para os âmbitos estaduais e federal. Devemos, portanto, estar presentes em todos os conselhos sociais do município, tais como: Conselho de Assistência Social, Conselho da Saúde, Conselho do Idoso, Conselho da Criança e Adolescente, Conselho da Pessoa com Deficiência, Conselho da Igualdade Racial, Conselho de Gênero e no Conselho das Mulheres. Somente desta forma poderemos influir beneficamente nas ações que serão realizadas no município.

Outra forma também viável de participação é estarmos sempre acompanhando as consultas públicas, audiências públicas e todo e qualquer movimentação dos poderes legislativos e executivos na sua cidade. Já parou para pensar o seguinte: se numa consulta pública a respeito da inclusão ou não de uma nova medicação para nossa patologia, esclerose múltipla, quando lançada pela CONITEC, houver uma participação de 10% de todos os pacientes de esclerose múltipla no Brasil e que cada um deles consiga mais duas pessoas, parente ou conhecido, bem como seu médico e alguém da área de saúde que o atenda, tal como um fisioterapeuta, um assistente, uma psicóloga ou uma enfermeira, que também podem participar desta consulta pública, teremos aí um número aproximado de pelo menos 12 mil pessoas participando então da consulta? Ainda é pouco, o ideal seria termos números próximos a 1% da população brasileira, isto é, dois milhões de pessoas.

Reclamamos que o governo não resolve, porém ele não irá ouvir, visto nós não falarmos. Governo surdo, povo mudo, governo atrapalhado e povo desolado. Precisamos urgentemente começar a ter uma participação cidadã muito maior, não se trata de passarmos a ser políticos, mas sim entendermos que todos nós somos seres políticos e só através disso iremos conseguir nossos direitos. Movimento social é o movimento elaborado e conduzido pelo povo e não um simples cabresto colocado pelo governo dizendo que temos uma voz, porém não somos escutados. Também temos que entender que a nossa missão é procurar os erros, mas também indicar soluções e não simplesmente dizer que está errado e que não aceitamos. Temos que entender que somos parte do problema e sem nossa participação ele simplesmente se tornará maior. Nem sempre você verá o resultado, mas pode ter certeza que no futuro esta sua participação terá consequências.

Desejo a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo, apesar de Brasília, e comunico que estarei exercendo, a partir de fevereiro de 2017, o cargo de conselheiro no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, CONADE. Desta vez estarei representando a AFAG, Associação de Familiares, Amigos e Pacientes de doenças Graves e Raras. Estou à disposição para que possamos conversar a respeito de nossas necessidades.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.

Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil.

Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Excesso de pauta

Fonte: Google imagens

Comecei a pensar a respeito do que escrever e deparei-me com aquela sensação de que eu tinha excesso de assuntos. Essa não é uma situação boa para quem se propõe a escrever sobre um assunto específico, pois corre o risco de escrever sobre algo e deixar de falar sobre outro muito mais importante.

Aceitando esse desafio, vou tentar colocar algumas opiniões a respeito dos últimos acontecimentos em nosso país. Tivemos agora a realização das eleições municipais, tendo como resultado uma colcha de retalhos em termos de partidos, colcha esta alinhavada com a costura das abstenções, dos votos brancos e nulos.

O que teria ocasionado esse fenômeno? Seria a falta de uma candidatura que agradasse aos eleitores, tendo-se configurado opções que não eram do gosto dos eleitores? Seria a reação das pessoas que tinham, como ídolos, políticos que hoje se encontram com problemas junto à justiça? Seria voto de protesto contra tudo isto que aí esta, sinalizando que deveríamos alterar por completo nosso sistema eleitoral?

Acredito que seja de tudo um pouco, mas principalmente considero que estamos diante de um quadro que necessitamos mudar o mais rápido possível, pois em breve não teremos mais votos a serem computados, por absoluta falta de vontade da população em passar atestado a políticos que não os representam. Saímos dessa eleição com uma divisão muito clara, configurada da seguinte forma: os votos brancos, nulos e abstenções somaram aproximadamente um terço de todo o eleitorado. Parte-se do princípio que, estando todas as forças políticas representadas, então realmente um terço da população votante disse não aos políticos colocados.

Isso sem dúvida é reflexo da forma errada que o povo enxerga a política. Não por culpa do povo, mas por culpa daqueles que não a tratam como uma ciência, pela qual temos a procura pelo bem-estar comum em detrimento do bem-estar de alguns. Tudo parece ao contrário, votamos em José e elegemos João. Antônio não se dá com Manoel, até o dia seguinte da eleição quando então passam a ser amigos de longa data.

Hoje urge fazer reformas, política, fiscal, tributária, trabalhista. Também a revisão do foro privilegiado e a revisão dos direitos adquiridos que justificam todas as benesses que são distribuídas a alguns, em detrimento do restante do povo.

É mais do que chegada a hora de fazemos valer uma afirmativa de nossa Constituição:

Todos são iguais perante a lei.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.

Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil.

Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.