Saúde como cidadania

Fonte: http://redeglobo.globo.com/sp/tvtribuna/noticia/2012/06/saude-e-cidadania-acontece-neste-domingo.html

Os pacientes de doenças crônicas ou raras sempre encontram grandes problemas nos seus tratamentos, seja pelo acesso à medicação, seja pelos serviços multidisciplinares e também pela assistência social, para que possam continuar tendo uma qualidade de vida decente. Como nós, pacientes de doenças crônicas, podemos então tentar interferir nos rumos desses tratamentos?

Sem dúvida, um primeiro passo é o engajamento na luta social pela conquista de direitos das pessoas que necessitam da ajuda do poder público para realizar seus tratamentos. Como podemos fazer esse engajamento? Uma das formas é participar ativamente das associações de pacientes e dos perfis sociais, procurando a todo momento quais são as novidades, tratamentos novos, novas formas de enfoque quanto à doença em si. Lembrando sempre que a proximidade com outros pacientes da mesma patologia, além de estabelecer uma empatia entre pessoas que sofrem da mesma doença, também traz em si o apoio psicológico que um pode fornecer ao outro, tornando mais fácil o dia a dia e a convivência com as armadilhas que as doenças nos aplicam.

Outra forma é procurar sempre estar ligado aos conselhos sociais, principalmente os municipais, pois onde tudo acontece é no município; é do município que saem as demandas que irão atingir os governos estaduais e o governo federal. Temos que aprender que o que consigamos nos municípios, se provarem ser bons e viáveis, sem dúvida serão expandidos para os âmbitos estaduais e federal. Devemos, portanto, estar presentes em todos os conselhos sociais do município, tais como: Conselho de Assistência Social, Conselho da Saúde, Conselho do Idoso, Conselho da Criança e Adolescente, Conselho da Pessoa com Deficiência, Conselho da Igualdade Racial, Conselho de Gênero e no Conselho das Mulheres. Somente desta forma poderemos influir beneficamente nas ações que serão realizadas no município.

Outra forma também viável de participação é estarmos sempre acompanhando as consultas públicas, audiências públicas e todo e qualquer movimentação dos poderes legislativos e executivos na sua cidade. Já parou para pensar o seguinte: se numa consulta pública a respeito da inclusão ou não de uma nova medicação para nossa patologia, esclerose múltipla, quando lançada pela CONITEC, houver uma participação de 10% de todos os pacientes de esclerose múltipla no Brasil e que cada um deles consiga mais duas pessoas, parente ou conhecido, bem como seu médico e alguém da área de saúde que o atenda, tal como um fisioterapeuta, um assistente, uma psicóloga ou uma enfermeira, que também podem participar desta consulta pública, teremos aí um número aproximado de pelo menos 12 mil pessoas participando então da consulta? Ainda é pouco, o ideal seria termos números próximos a 1% da população brasileira, isto é, dois milhões de pessoas.

Reclamamos que o governo não resolve, porém ele não irá ouvir, visto nós não falarmos. Governo surdo, povo mudo, governo atrapalhado e povo desolado. Precisamos urgentemente começar a ter uma participação cidadã muito maior, não se trata de passarmos a ser políticos, mas sim entendermos que todos nós somos seres políticos e só através disso iremos conseguir nossos direitos. Movimento social é o movimento elaborado e conduzido pelo povo e não um simples cabresto colocado pelo governo dizendo que temos uma voz, porém não somos escutados. Também temos que entender que a nossa missão é procurar os erros, mas também indicar soluções e não simplesmente dizer que está errado e que não aceitamos. Temos que entender que somos parte do problema e sem nossa participação ele simplesmente se tornará maior. Nem sempre você verá o resultado, mas pode ter certeza que no futuro esta sua participação terá consequências.

Desejo a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo, apesar de Brasília, e comunico que estarei exercendo, a partir de fevereiro de 2017, o cargo de conselheiro no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, CONADE. Desta vez estarei representando a AFAG, Associação de Familiares, Amigos e Pacientes de doenças Graves e Raras. Estou à disposição para que possamos conversar a respeito de nossas necessidades.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.

Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil.

Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Conselheiro Fiscal da ABCEM.