Números e conquistas

Fonte: http://www.hoteis-portugal.pt/servicos/estudos-e-estatisticas

Vejo com muita alegria o movimento das pessoas com esclerose múltipla novamente ativo, colocando em prática uma série de reivindicações junto ao governo e também junto à sociedade.

Parece que finalmente estamos compreendendo que, para poder reivindicar nossos direitos e atendimento às nossas necessidades, temos obrigatoriamente que apresentar números consistentes para que possamos justificar as políticas públicas junto ao governos federal, estaduais e municipais.

Foi-se o tempo em que para podermos ter alguma conquista valiamo-nos do aspecto emocional, do quanto  a doença poderia ocasionar de deficiências e sequelas nos pacientes, todos eles normalmente jovens, alguns já com família constituída e tendo que dar conta da educação e manutenção dos filhos, do marido, da esposa, ou então, muitas vezes, se constituir novamente no motivo de preocupação para seus pais.

Atualmente, conforme explicado brilhantemente pelo advogado Dr. Marco Aurélio Torronteguy, temos que, ao chegar para reivindicar qualquer coisa junto a qualquer um dos órgãos governamentais, estarmos municiados de números, estatísticas, análise financeira, enfim, devemos demonstrar todo o custo-benefício que pode ser alcançado quando executada a política correta.

Muitas vezes brigamos, não no sentido literal, mas no sentido de lutar para conquistar os benefícios, para tentar reverter a forma totalmente errada que se iniciou o protocolo de esclerose múltipla. No protocolo foi preconizado que haveria inicialmente três tipos de interferons que deveriam ser utilizados e alternados em casos de falha terapêutica. Quando se iniciou o trabalho com o protocolo, foi incluído no rol das medicações possíveis o acetato de glatiramer. Em 2010, com a chegada no mercado da medicação natalizumab, o protocolo passou, a partir de 2012, a informar que somente após a utilização dos interferons e do acetato poderia ser utilizado o natalizumab. Com isso fechava-se a porta para pacientes que durante anos e anos haviam utilizado os interferons ou o acetato e que progrediram na sua doença. Iniciou-se então uma corrida rumo à judicialização da solicitação de medicação para esclerose múltipla. Conseguimos então, em 2014, outro feito ainda mais incoerente, pois passamos a ter remédios de primeira linha, segunda linha e um remédio de terceira linha.

Já naquela época, sabendo dos avanços que estavam ocorrendo no mundo, dizíamos aos responsáveis pela ordenação do protocolo que num futuro próximo teríamos, quem sabe, uma listagem de dez posições de medicação, tendo que cumprir a passagem por todas elas, em ordem crescente, até chegar, quem sabe,) àquela que poderia auxiliar na manutenção da doença de forma controlada ontem.

Parece-me que agora os estudos para que no protocolo a escolha da medicação seja feita entre o médico e o paciente, visando sempre o melhor para o paciente, tendo o médico direito de, na falha terapêutica, poder alternar entre as meditações existentes, está se consolidando.

Sempre dissemos que medicação para esclerose múltipla não é custo cumulativo e sim custo substitutivo, pois ninguém utiliza duas medicações  ao mesmo tempo. Embora hajam preços diferenciados, também temos dosagem diferenciada e aí parece que, não sei se por inépcia ou outro motivo, o Ministério da Saúde, através da sua área de incorporação de medicações ao SUS, esquece de fazer tais cálculos.

Outro cálculo que não é feito pelos burocratas de plantão é o de ter um paciente que não tem a droga apropriada para o seu tratamento e que poderá evoluir na doença, daí o custo para manter a qualidade de vida deste paciente será muito maior do que aquele da medicação.

Acredito que devemos, pacientes de esclerose múltipla, associações de pacientes, centros de referência em esclerose múltipla, médicos e laboratórios, todos trabalharmos em conjunto para viabilizar um número o mais próximo possível da realidade da esclerose múltipla no Brasil.

Com isso, estaríamos perto de dizer quanto custa manter um tratamento digno, ao menos medicamentoso, para o paciente com esclerose múltipla. Após esta conquista teremos condição de calcular quanto seria o custo para o atendimento integral aos pacientes com esclerose múltipla.

Espero, sinceramente, que desta vez consigamos dar esse passo muito importante.

Wilson Gomiero

Ativista social

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Terra chamando Marte

Fonte: Google imagens

Acredito que o papel das associações de pacientes de esclerose múltipla tenha de ser mais bem definido. Além de propiciar conhecimento maior sobre a doença, sobre as formas de tratamento, sobre o apoio que o paciente deve ter, sobre o apoio que deve ser dado ao familiar do paciente que normalmente assume o papel de cuidador, mesmo sem saber o que isso vai significar, devemos ainda propiciar toda uma base de conhecimento para que o paciente, seus familiares, seus conhecidos e demais membros da comunidade que estão em seu entorno saibam como funciona o sistema único de saúde, o SUS, no que se relaciona ao paciente de esclerose múltipla, seus tratamentos, suas medicações e as formas que existem para que sejam aprovadas as dispensações pelo SUS.

Nesta última consulta pública levada a efeito pelo Ministério da Saúde, lendo algumas das colocações feitas nas redes sociais, comecei a acreditar que nós temos muito que caminhar. Ao fazer uma referência à consulta pública que estaria sendo efetuada para incorporação de uma nova medicação oral, na grade de atendimento do SUS, deparei-me com uma colocação que me fez pensar seriamente se nós teremos êxito nesta reivindicação. As pessoas confundem consulta pública com as consultas que são efetuadas em entidades públicas, hospitais e demais unidades de saúde relacionadas ao governo. A outra grande dúvida é sobre se essas pessoas teriam condições de preencher os formulários que o SUS determina que sejam preenchidos para cumprir o ritual da consulta pública, com suas já conhecidas armadilhas, pegadinhas, para complicar a participação popular.

Temos hoje por volta de 35 mil pacientes de esclerose múltipla no Brasil, destes apenas 60% devem ter um diagnóstico totalmente fechado e, dos que possuem esse diagnóstico fechado ,somente 60% se utilizam de algum tipo de medicação fornecida pelo SUS. Outro ponto a ser considerado é a quantidade de pessoas que se utilizam de tratamento multidisciplinar fornecido pelo SUS. Se é que podemos considerar atendimento um serviço que é prestado a cada 30 dias com limitação de quantidade de atendimentos por paciente, visto que um paciente de esclerose múltipla tem necessidade de ter ao menos uma sessão de fisioterapia por semana e ser atendido pelo menos mensalmente por um fonoaudiólogo, um psicólogo e por um terapeuta ocupacional. Podem me perguntar se todos necessitam desse atendimento, não nem todos, porém 50% dos pacientes deverão apresentar necessidade deste atendimento pelo menos em alguma fase da sua doença.

Sabe qual é a nossa realidade hoje? Quase de completo abandono. Fica muito difícil termos um serviço de saúde que atenda às nossas necessidades, se nem mesmo nós, pacientes de esclerose múltipla, sabemos quais são essas necessidades. Não sabemos metade do que existe para possibilitar um tratamento melhor para esclerose múltipla. Não sabemos que existem hoje por volta de 20 drogas em fase final de aprovação para uso em esclerose múltipla. Não sabemos da existência de drogas, que embora não atuem diretamente na esclerose múltipla como supressor de surtos, nos auxiliam na nossa manutenção de qualidade de vida, tais como: medicações que auxiliam na transmissão dos impulsos nervosos, medicações que ajudam a prevenir a incontinência urinária, medicações que auxiliam na prevenção da espasticidade, órteses e próteses que podem ser utilizadas para ajudar na qualidade de vida do paciente que já possui algum comprometimento físico. Se continuarmos a discorrer sobre isso iremos descobrir inúmeras coisas que não sabemos, que não são divulgadas e que não existe literatura a respeito e o principal é que o governo faz questão de esconder de quem necessita.

Surgem agora no horizonte novas preocupações, pois começo a pensar o que pode ocorrer se essa onda de greve entre serviços públicos se estender além da Polícia Militar, o que já é um motivo de muita preocupação, pois está ficando claro que o povo brasileiro parece ter chegado a um ponto de ruptura moral, na qual não somente os marginais estão praticando roubos e desmandos, mas inclusive pessoas tidas como de boa índole.

Fico pensando no desastre que pode acontecer se essas greves se espalharem para o sistema de saúde e começamos a ter blackout da área médica, de enfermagem e de outras áreas relacionadas à saúde. Tomara que eu esteja errado nesta minha análise, porém se continuarmos a ter uma classe política, no seu geral, totalmente desconectada da realidade do país, procurando somente o seu bem-estar e dane-se o povo, logo logo deixaremos de existir como país para passarmos a ser um amontoado de pessoas sem lei e sem ordem. Não acredito que a desobediência civil seja a melhor forma de protesto, porém estamos chegando a um patamar que acredito que infelizmente isso será instalado. Se for possível fazer um apelo, o único que faço é: acordem antes que seja tarde.

Recado para os habitantes daquele planeta especial chamado Brasília.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

#AprovaAubagio

Está aberta, até o dia 08/02/2017, a Consulta Pública nº 01 (clique aqui para dar a sua opinião), para incorporação da Teriflunomida (Aubagio) para tratamento de primeira linha da esclerose múltipla remitente recorrente. O parecer inicial da CONITEC foi desfavorável à incorporação do medicamento no SUS.

Só conseguiremos reverter este resultado com uma participação de todos nesta consulta.

Quanto à consulta pública realizada pela CONITEC para conseguir a opinião dos maiores interessados na incorporação de novas medicações, os pacientes, segue meu posicionamento como paciente de esclerose múltipla há 34 anos, forma recorrente-remitente e agora secundária progressiva, o que já me deixa fora dos protocolos do Ministério da Saúde. Também fui presidente de associação de pacientes durante 10 anos e presidente da Federação Brasileira de esclerose múltipla por outros sete anos, fui Conselheiro do Conselho Nacional dos direitos da pessoa com deficiência, CONADE, participei como convidado pelo Ministério da Saúde na elaboração da portaria que trata das doenças raras, cuidados e procedimentos, participei como convidado do Ministério da Saúde na etapa americana que tratou dos cuidados da pessoa com deficiência, trabalho este coordenado pela OMS e que irá balizar o posicionamento da ONU com relação ao termo. 

Entendo que exista toda uma preocupação orçamentária quando se fala em incorporação de novas medicações. Como sempre, devemos ter como servidores do poder público brasileiro, o máximo cuidado para não gastar o dinheiro com coisas supérfluas, tais como incorporar novidades que podem ou não dar resultados no decorrer do tempo. Acreditamos que toda medicação deve ter o histórico de aplicação para que possa ser feito o comparativo com outras medicações que já estão incorporadas há mais de 16 anos, para poder, então, mediante apresentar resultados, ser, quem sabe, incorporado ao SUS, possivelmente daqui a cinco anos, o que nos daria com certeza a medalha de honra ao mérito, quanto aos (des)cuidados prestados ao paciente de esclerose múltipla. Lógico e evidente que aquele paciente que puder arcar com o custo anual de R$ 26.000,00, poderá utilizar-se da nova medicação. Isso retrata bem o serviço Único de Saúde do Brasil, o SUS, que permite que todo e qualquer brasileiro tenha acesso a tratamento, desde que seja aquele que o funcionário público exemplar ache que é o necessário para ele. Não vejo esse tipo de preocupação, com relação a custos e gastos, quando a pessoa que necessita de tal atendimento, seja ele qual for, seja um funcionário em cargo de confiança ou nossos dirigentes maiores, bem como os ocupantes de cargos legislativos e judiciários. Quero crer cada vez mais que toda brasileiro é igual, desde que alguém do governo diga que ele é. 

Não tento encontrar uma argumentação fármaco econômica ou tecnológica para incorporação ou não da nova medicação, até porque toda e qualquer argumentação apresentada não estaria de acordo com aquilo que a CONITEC prevê e segue, que é simplesmente a opinião de que nada deve ser alterado a não ser que surjam evidências maiores. Como paciente que durante mais de cinco anos utilizou-se de injeção subcutânea diária para tentar controlar seus surtos de esclerose múltipla; como paciente que por diversas vezes não tinha a mínima vontade de ter que se submeter a essa injeção dolorida e com efeitos colaterais que me lembravam dela durante todo dia, como paciente que por diversas vezes pensou: que bom seria ter um comprimido que eu pudesse tomar e continuar a minha vida, mesmo sabendo que poderiam haver efeitos colaterais deste comprimido; como paciente que por diversas vezes esteve com membros da CONITEC, mostrando a eles que não é só a medicação que faz com que o paciente tenha uma melhora de qualidade de vida e sim um conjunto de fatores, tais como medicações de apoio que não são fornecidas pelo SUS, terapias de apoio como fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e outras que também não são fornecidas pelos SUS,  acredito que o mínimo que os funcionários exemplares do governo poderiam fazer pelo povo, que nada faz por esse governo, seria incorporar um remédio que poderia dar um prejuízo de um milhão e pouco de reais no decorrer de um ano, quase nada perto do propinoduto instalado no Planalto. Acredito que eu e muitos outros pacientes que tomam injeções, diária, três vezes ou uma vez por semana, teriam a mesma opinião que eu estou expondo. Quanto aos oito ou dez procedimentos novos que estão sendo listados pela CONITEC, fica em mim a impressão de que são oito ou dez desculpas novas que teremos pela frente para não incorporação dessas medicações. Estou caminhando rapidamente para tetraplegia, o que seria excelente para funcionários do governo, pois seria menos um a perturbar o bom andamento do Serviço Público. 

Tenho a certeza de que não terei resposta ou pelo menos alguma sinalização de que este meu desabafo foi lido. Ele passa a fazer parte de uma série de outros que não terão nenhum efeito para uma decisão já tomada pela CONITEC e que pelo que conheço dificilmente será reformulada, a não ser que seja levada em audiência pública na câmara dos deputados e que tenha que ser defendida perante médicos especialistas da área, presidentes de associações de pacientes e advogados especialistas na área de saúde. Esse filme já foi visto e eu gostaria que ele começasse a fazer parte constante do cenário brasileiro. 

Para finalizar essa minha opinião, para que possa deixar bem claro que também sou contrário à judicialização do tema saúde, que não apoio medidas judiciais para tratamentos que não tenham nenhum embasamento cientifico, em nenhuma parte do mundo, para toda e qualquer doença e sim que o Brasil reconheça seu atraso tecnológico, sua incapacidade de promover pesquisas clínicas avançadas e que comece a reconhecer estudos efetuados em centros que possuem capacidade técnica para efetuá-los, que estes estudos sejam aceitos e sejam considerados e que também fique claro que acredito que tenha que haver controle de gastos pelo governo, pois é impossível manter os gastos públicos sem controle, porém acredito que economia em saúde, educação e segurança, não é economia, é desperdício de futuro.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central. Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.

Saúde como cidadania

Fonte: http://redeglobo.globo.com/sp/tvtribuna/noticia/2012/06/saude-e-cidadania-acontece-neste-domingo.html

Os pacientes de doenças crônicas ou raras sempre encontram grandes problemas nos seus tratamentos, seja pelo acesso à medicação, seja pelos serviços multidisciplinares e também pela assistência social, para que possam continuar tendo uma qualidade de vida decente. Como nós, pacientes de doenças crônicas, podemos então tentar interferir nos rumos desses tratamentos?

Sem dúvida, um primeiro passo é o engajamento na luta social pela conquista de direitos das pessoas que necessitam da ajuda do poder público para realizar seus tratamentos. Como podemos fazer esse engajamento? Uma das formas é participar ativamente das associações de pacientes e dos perfis sociais, procurando a todo momento quais são as novidades, tratamentos novos, novas formas de enfoque quanto à doença em si. Lembrando sempre que a proximidade com outros pacientes da mesma patologia, além de estabelecer uma empatia entre pessoas que sofrem da mesma doença, também traz em si o apoio psicológico que um pode fornecer ao outro, tornando mais fácil o dia a dia e a convivência com as armadilhas que as doenças nos aplicam.

Outra forma é procurar sempre estar ligado aos conselhos sociais, principalmente os municipais, pois onde tudo acontece é no município; é do município que saem as demandas que irão atingir os governos estaduais e o governo federal. Temos que aprender que o que consigamos nos municípios, se provarem ser bons e viáveis, sem dúvida serão expandidos para os âmbitos estaduais e federal. Devemos, portanto, estar presentes em todos os conselhos sociais do município, tais como: Conselho de Assistência Social, Conselho da Saúde, Conselho do Idoso, Conselho da Criança e Adolescente, Conselho da Pessoa com Deficiência, Conselho da Igualdade Racial, Conselho de Gênero e no Conselho das Mulheres. Somente desta forma poderemos influir beneficamente nas ações que serão realizadas no município.

Outra forma também viável de participação é estarmos sempre acompanhando as consultas públicas, audiências públicas e todo e qualquer movimentação dos poderes legislativos e executivos na sua cidade. Já parou para pensar o seguinte: se numa consulta pública a respeito da inclusão ou não de uma nova medicação para nossa patologia, esclerose múltipla, quando lançada pela CONITEC, houver uma participação de 10% de todos os pacientes de esclerose múltipla no Brasil e que cada um deles consiga mais duas pessoas, parente ou conhecido, bem como seu médico e alguém da área de saúde que o atenda, tal como um fisioterapeuta, um assistente, uma psicóloga ou uma enfermeira, que também podem participar desta consulta pública, teremos aí um número aproximado de pelo menos 12 mil pessoas participando então da consulta? Ainda é pouco, o ideal seria termos números próximos a 1% da população brasileira, isto é, dois milhões de pessoas.

Reclamamos que o governo não resolve, porém ele não irá ouvir, visto nós não falarmos. Governo surdo, povo mudo, governo atrapalhado e povo desolado. Precisamos urgentemente começar a ter uma participação cidadã muito maior, não se trata de passarmos a ser políticos, mas sim entendermos que todos nós somos seres políticos e só através disso iremos conseguir nossos direitos. Movimento social é o movimento elaborado e conduzido pelo povo e não um simples cabresto colocado pelo governo dizendo que temos uma voz, porém não somos escutados. Também temos que entender que a nossa missão é procurar os erros, mas também indicar soluções e não simplesmente dizer que está errado e que não aceitamos. Temos que entender que somos parte do problema e sem nossa participação ele simplesmente se tornará maior. Nem sempre você verá o resultado, mas pode ter certeza que no futuro esta sua participação terá consequências.

Desejo a todos um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo, apesar de Brasília, e comunico que estarei exercendo, a partir de fevereiro de 2017, o cargo de conselheiro no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, CONADE. Desta vez estarei representando a AFAG, Associação de Familiares, Amigos e Pacientes de doenças Graves e Raras. Estou à disposição para que possamos conversar a respeito de nossas necessidades.

Wilson Gomiero

Ativista Social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.

Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil.

Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Conselheiro Fiscal da ABCEM.