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Acredito que o papel das associações de pacientes
de esclerose múltipla tenha de ser mais bem definido. Além de propiciar
conhecimento maior sobre a doença, sobre as formas de tratamento, sobre o apoio
que o paciente deve ter, sobre o apoio que deve ser dado ao familiar do
paciente que normalmente assume o papel de cuidador, mesmo sem saber o que
isso vai significar, devemos ainda propiciar toda uma base de conhecimento para
que o paciente, seus familiares, seus conhecidos e demais membros da comunidade
que estão em seu entorno saibam como funciona o sistema único de saúde, o SUS, no
que se relaciona ao paciente de esclerose múltipla, seus tratamentos, suas
medicações e as formas que existem para que sejam aprovadas as dispensações
pelo SUS.
Nesta última consulta pública
levada a efeito pelo Ministério da Saúde, lendo algumas das colocações feitas
nas redes sociais, comecei a acreditar que nós temos muito que caminhar. Ao
fazer uma referência à consulta pública que estaria sendo efetuada para
incorporação de uma nova medicação oral, na grade de atendimento do SUS,
deparei-me com uma colocação que me fez pensar seriamente se nós teremos êxito
nesta reivindicação. As pessoas confundem consulta pública com as consultas que
são efetuadas em entidades públicas, hospitais e demais unidades de saúde
relacionadas ao governo. A outra grande dúvida é sobre se essas pessoas teriam
condições de preencher os formulários que o SUS determina que sejam preenchidos
para cumprir o ritual da consulta pública, com suas já conhecidas armadilhas,
pegadinhas, para complicar a participação popular.
Temos hoje por volta de 35 mil
pacientes de esclerose múltipla no Brasil, destes apenas 60% devem ter um
diagnóstico totalmente fechado e, dos que possuem esse diagnóstico fechado ,somente 60% se utilizam de algum tipo de medicação fornecida pelo SUS. Outro
ponto a ser considerado é a quantidade de pessoas que se utilizam de tratamento
multidisciplinar fornecido pelo SUS. Se é que podemos considerar atendimento um
serviço que é prestado a cada 30 dias com limitação de quantidade de
atendimentos por paciente, visto que um paciente de esclerose múltipla tem
necessidade de ter ao menos uma sessão de fisioterapia por semana e ser
atendido pelo menos mensalmente por um fonoaudiólogo, um psicólogo e por um terapeuta
ocupacional. Podem me perguntar se todos necessitam desse atendimento, não nem
todos, porém 50% dos pacientes deverão apresentar necessidade deste atendimento
pelo menos em alguma fase da sua doença.
Sabe qual é a nossa realidade
hoje? Quase de completo abandono. Fica muito difícil termos um serviço de saúde
que atenda às nossas necessidades, se nem mesmo nós, pacientes de esclerose
múltipla, sabemos quais são essas necessidades. Não sabemos metade do que
existe para possibilitar um tratamento melhor para esclerose múltipla. Não
sabemos que existem hoje por volta de 20 drogas em fase final de aprovação para
uso em esclerose múltipla. Não sabemos da existência de drogas, que embora não
atuem diretamente na esclerose múltipla como supressor de surtos, nos auxiliam
na nossa manutenção de qualidade de vida, tais como: medicações que auxiliam na
transmissão dos impulsos nervosos, medicações que ajudam a prevenir a
incontinência urinária, medicações que auxiliam na prevenção da espasticidade,
órteses e próteses que podem ser utilizadas para ajudar na qualidade de vida do
paciente que já possui algum comprometimento físico. Se continuarmos a discorrer
sobre isso iremos descobrir inúmeras coisas que não sabemos, que não são
divulgadas e que não existe literatura a respeito e o principal é que o governo
faz questão de esconder de quem necessita.
Surgem agora no horizonte
novas preocupações, pois começo a pensar o que pode ocorrer se essa onda de
greve entre serviços públicos se estender além da Polícia Militar, o que já é
um motivo de muita preocupação, pois está ficando claro que o povo brasileiro parece
ter chegado a um ponto de ruptura moral, na qual não somente os marginais estão
praticando roubos e desmandos, mas inclusive pessoas tidas como de boa índole.
Fico pensando no desastre que
pode acontecer se essas greves se espalharem para o sistema de saúde e começamos
a ter blackout da área médica, de enfermagem e de outras áreas relacionadas à
saúde. Tomara que eu esteja errado nesta minha análise, porém se continuarmos a
ter uma classe política, no seu geral, totalmente desconectada da realidade do
país, procurando somente o seu bem-estar e dane-se o povo, logo logo deixaremos
de existir como país para passarmos a ser um amontoado de pessoas sem lei e sem
ordem. Não acredito que a desobediência civil seja a melhor forma de protesto,
porém estamos chegando a um patamar que acredito que infelizmente isso será
instalado. Se for possível fazer um apelo, o único que faço é: acordem antes que
seja tarde.
Recado para os habitantes
daquele planeta especial chamado Brasília.
Wilson Gomiero
Ativista social
Wilson Gomiero foi o
primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem),
entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28
pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e
para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios
fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes
possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia
64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio
para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e
neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose
múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho
Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a
2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de
Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora
da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do
Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de
Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e
Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração
de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão
de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com
Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
(CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do
Brasil. Ativista e defensor dos
direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose
múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da
Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde
(SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras
e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021)
da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro
Fiscal da ABCEM.
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