O agosto é laranja

Campanha Agosto laranja
Rodoanel - Trecho Sul - KM 74,5
Fotografia: ABCEM

Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

No mês da conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se faz presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro vai se pintando de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se torna mais visível.

Vamos vivenciando, ano a ano,  o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada. Este ano, não está sendo diferente, a programação dos eventos podem ser acompanhadas no site www.agostolaranja.org.br. 

É motivo de orgulho fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.

Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento e por seguir vestindo laranja pela esclerose múltipla!

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 78 meses.

O agosto é laranja!

Pedale por uma causa 2017 - Santo André/SP
Fonte: ABCEM

Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

Hoje, Dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se fez presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro se pintou de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se tornou mais visível.

Este ano, temos vivenciado, com muita emoção, o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada.

Devo dizer que estou realmente orgulhosa de fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.

Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento. Vocês são mais que especiais e #JuntosSomosMaisFortes!

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 67 meses.

Agosto laranja. Há razões para celebrar?

Fonte: blog.saude.mg.gov.br/2016/08/30/somostodosesquecidos-publicitaria-cria-pagina-para-conscientizar-sobre-esclerose-multipla/

Há razões para celebrar o "Agosto laranja"? Sim , muitas razões, com certeza.

A esclerose múltipla é uma doença que foi descoberta no século XIX e, imaginem, naquela época ou mesmo no inicio do século XX, período em que as pesquisas começaram a ser mais aprofundadas, como eram as condições de vida de um esclerosado.

Muito difícil, provavelmente.

Digo isso para tentar mostrar que o desânimo que se sente hoje por saber que ainda não há cura para a doença, pode ser atenuado pelo fato das medicações estarem mais adaptadas a cada caso e novas terapias complementares surgirem cada fez com mais frequência.

Portanto, a qualidade de vida do paciente com EM, tem sido melhor.

Os veículos de informações estão presentes e disponíveis a todos, coisa que no passado distante que mencionei acima não existia.

Não estou dizendo isso para trazer um conformismo com a atual situação das pessoas com a patologia, mas sim para lembrá-las que é possível viver e, ainda, viver tendo a certeza de que novidades em termos médicos estão perto de acontecer.

A conscientização que o #AgostoLaranja traz para os próprios portadores de EM, familiares e sociedade em geral, tira da obscuridade a doença, suas facetas, seus portadores.

Não há mais motivos para esconder o diagnóstico, se envergonhar ou se excluir da vida por ter EM. A doença faz, sim, parte da sua vida, mas não te define enquanto pessoa!

Abraços!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

Por que precisamos do Agosto laranja?

Numa fria tarde de inverno, estava de bobeira em minha cama, debaixo das cobertas e  refletindo como o tempo está passando rápido. Já estamos em agosto, oitavo mês do ano, mês do cachorro louco que, em São Carlos, venta demais, a gente até brinca dizendo que nesse mês deve falecer um bocado de padres... rs 

Porém, agosto é o mês de conscientizar sobre a EM. Neste mês, todos os pacientes se unem da maneira que for possível e gritam a todos que têm esclerose múltipla.

Conscientizar é mostrar para a todos que essa doença existe e é mais comum do que imaginam. É falar abertamente: tenho esclerose múltipla, uma doença crônica sem cura, crônica porque convivemos diariamente com ela, sem cura, porém com tratamentos para segurar seu avança; outra característica dela é a degeneração do sistema nervoso. 

Temos que explicar que a EM pode se manifestar de maneiras muito diferentes entre um paciente e outro. Podemos ter sintomas iguais, como por exemplo uma vertigem, porém a minha vertigem necessariamente não precisa ser igual a do meu colega, eu tive um surto que pegou meu sistema vestibular e ele não. Ou seja, são lesões em locais diferentes do SNC (Sistema nervoso central). 

Assim é necessário explicar porque as pessoas que conhecem outras com o mesmo diagnóstico têm costume de comparar. No entanto, a esclerose múltipla é individual para cada paciente, a maioria dos meus amigos esclerosados tem que correr para fazer xixi, enquanto eu preciso fazer barulhinho de xiiiiii pra urina sair. Outro dia, na casa da minha irmã, onde só estava minha irmã mais nova, minha sobrinha, ou seja, só mulheres, não fechei a porta do banheiro por preguiça, então ouvi uma perguntando pra outra: 

-  Este barulho é a Fabiana  fazendo xixi? Credo, faz xixi em parcelas! Disse minha irmã espantada.

Eu, do banheiro, com a porta aberta, ouvi tudo e estava morrendo de rir, falei:

- É mais uma da esclerose meu bem, pensa que é fácil? Haja paciência, isso sim! 

Para esvaziar toda a minha bexiga, encosto os dedos da mão nos pés enquanto estou sentada no vaso sanitário. 

Contudo, acredito que nós devemos explicar sobre essa individualidade na doença porque quem recebe esse diagnóstico, a princípio, no desespero, lê tudo que encontra na internet e nesse espaço não vai ter falando sobre suas particularidades. 

Como vocês sabem, já estou nesse trabalho com a EM há 8 anos e até hoje sempre recebo a mesma pergunta: o que esperar desse diagnóstico? 

Acho uma pergunta dificílima de responder.

No meu caso, esse diagnóstico foi uma alegria no momento em que achava que o que estava me cegando era um tumor no cérebro. Enfim, o que eu tinha, tinha tratamento. Só que, após receber a notícia que você tem esclerose múltipla, não dá pra ter a menor ideia do que vai ser. Apenas que você precisa iniciar um tratamento o quanto antes e se este não estiver lhe fazendo bem, contar ao médico pra que ele modifique. Depois, prestar muita atenção se você percebe alguma limitação, ou motora, ou até mesmo na disposição.

Aprender a conviver com os seus limites é uma das coisas mais difíceis, porém muito necessária. Não adianta achar que aguenta tudo e depois ficar mal mais de três dias. Nós devemos nos permitir a descansar, parar quando o corpo dá o sinal. Pois tenho certeza que muitos de nós, não pararam quando ele deu o sinal de alerta de que algo estava dando pane. 

Lembro-me do ano que estava sentindo muita fadiga e vertigem, tanta que tinha ânsia, e que um dos neurologistas que procurei me examinou e disse que estava com uma luz de alerta (isso ele acertou), mas segundo ele era alerta pra pânico, então acho que ele errou feio. Talvez nem tanto, pois estava em pânico mesmo por não conseguir levar mais a minha vida, nem trabalhar ou estudar, de tão cansada que ficava, cheguei a pensar que estava com algo que ia levar a minha vida. Sem exagero, me aprontava pra dar aula e dentro do carro mesmo começava a passar mal. Muita vertigem, náusea que me forçava a voltar para casa, deitar e sentir o corpo pesando uma tonelada. Não fazia a menor ideia do que poderia ser fadiga e já era. 

Por isso, a importância de informarmos sobre a EM. O quanto antes for diagnosticada e tratada, melhor será. Menos lesões, ou seja, menos sequelas e menos incapacidades. 

O que mais devemos, até nós mesmos compreendermos e espalhar por aí, é que podemos ter o mesmo diagnóstico, o mesmo CID, porém, a doença não é igual. Em cada paciente ela se manifesta de maneira personalizada. Costumo dizer assim para que entendam que o que acontece com a Maria, necessariamente pode ou não ocorrer comigo. 

É uma experiência grave, sem cura, autoimune, inflamatória, neurológica, que além disso é única. 

Esclerose múltipla são cicatrizes formadas em múltiplas regiões do sistema nervoso central, por isso ela se caracteriza de maneiras diferentes em cada paciente. 

Para fazer desse mês de agosto uma real conscientização, acredito que temos que informar, contar e explicar sobre a EM por onde passarmos.

Outro dia, na academia, comentei que quando nossa temperatura aumenta, nossos sintomas e/ou sequelas se exacerbam, por isso o calor e até o exercício físico podem causar esses perrengues. Na hora minha fisioterapeuta disse que não tinha ideia dessa peculiaridade da EM e ainda me parabenizou, dizendo que por esse motivo o meu trabalho nas redes sociais é tão importante. Fico muito feliz por poder contribuir com a minha experiência e minha curiosidade... rsrs

Portanto, façamos todos um pouco deste trabalho: compartilhar sobre a EM. 

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Sim, você pode!

Evento de conscientização sobre a Esclerose Múltipla e respeito às diferenças:
Sim, eu posso!

30 de agosto é o dia Nacional da conscientização sobre a Esclerose Múltipla, motivo pelo qual o mês de agosto é pintado de laranja. 

Vestimos laranja pela Esclerose Múltipla. Vestimos laranja em prol da informação sobre a Esclerose Múltipla. Vestimos laranja a favor da derrubada de estigmas e preconceitos. Vestimos laranja pelo respeito às diferenças. 

Somos diferentes em muitos aspectos, mas afinal, quem não o é? Somos únicos em nossas essências e é esta individualidade que nos torna especiais. Algumas limitações nos são, sim, trazidas pela patologia neurológica e autoimune, no entanto, somos capazes de nós reinventar a cada dia, ultrapassando barreiras que muitas vezes nós mesmos vislumbrávamos como intransponíveis por não nos sentir apoiados, compreendidos e respeitados. 

Esclerosar é apenas uma das formas de nos tornar diferentes, pois existem outras infinidades de patologias e deficiências que diferenciam, de forma incontestável, quem as possui. Mas essa diferenciação não pode ser vista sem a lupa da ausência de preconceitos, pré-conceitos e incompreensões, ela precisa ser vislumbrada sob lentes que enxergam que por mais que a nossa vida se modifique após o diagnóstico, ela não estanca. Ela segue seu curso e a nós apenas cabe assumir nosso papel nos palcos deste teatro chamado “história pessoal de cada um”. 

Por tudo isso, eu lhe convido a fazer uma reflexão sobre o que temos nos permitido ser: protagonistas, coadjuvantes ou meros figurantes. Se sua resposta for: “eu tenho me deixado levar pela vida, numa carruagem desgovernada”, preciso lhe dizer neste momento e reafirmar quantas vezes forem necessárias que, sim, você pode! Você pode ser o autor da sua história, ser o escritor dos capítulos que se sucederão dia após dia, em horário nobre, pois você é um ser ímpar, especial e raro. 

Sim, você pode! 

Bete Tezine

EM conscientização

A grande maioria da população brasileira desconhece o que seja Esclerose Múltipla e uma outra grande parcela que alega já ter ouvido falar, tem crenças completamente equivocadas sobre a patologia, como por exemplo, acreditar que ela seja uma doença de idosos. Além do que, grande parte das vezes, ela também é envolta em uma bruma de preconceitos.

Todas as ações que são realizadas a fim de informar e conscientizar sobre  a doença neurológica e autoimune são extremamente necessárias, uma vez que não é fácil quem a possuí, além de carregar uma enfermidade grave e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, ter de carregar, de quebra, os estigmas de preguiçoso, oportunista, captador de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.

A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de preconceitos e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, como também a menor cobrança de atitudes do paciente que, visualmente, parece até possível de ser realizada, mas que, na prática, seu corpo não tem mais condição alguma de executar.

Eu não tenho sequelas visíveis e sinto na pele o que é ser discriminada quando faço uso de filas e vagas preferenciais. Muitas vezes são apenas olhares de reprovação, mas em outras,  são ofensas pessoais mesmo,  afinal, pareço normal aos olhares externos. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar, e quantos de nós, sendo sinceros, já não desejamos ter sequelas visíveis após ter passado por esse tipo de constrangimento?

Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas durante o mês de agosto, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois este é o ponto-chave para desmistificar a doença e aumentar o número de diagnósticos precoces.

Por fim, PARABÉNS em letras maiúsculas, a cada um de nós que possui Esclerose Múltipla, não por tê-la, é óbvio,  mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas e muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com uma bagagem tão pesada e imprevisível. 

Bete Tezine