O agosto é laranja

Campanha Agosto laranja
Rodoanel - Trecho Sul - KM 74,5
Fotografia: ABCEM

Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

No mês da conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se faz presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro vai se pintando de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se torna mais visível.

Vamos vivenciando, ano a ano,  o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada. Este ano, não está sendo diferente, a programação dos eventos podem ser acompanhadas no site www.agostolaranja.org.br. 

É motivo de orgulho fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.

Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento e por seguir vestindo laranja pela esclerose múltipla!

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 78 meses.

A vida com EM

Na última quarta-feira do mês de maio de cada ano acontece o Dia mundial de conscientização sobre a esclerose múltipla. Neste ano, será no dia 31 de maio.

Tenho visto alguns comentários de pessoas com a patologia dizendo que não há nada a se comemorar em matéria de EM, fala com a qual concordo, pois realmente não dá para comemorar o fato de termos uma doença, muito menos do porte dela. No entanto, os dias destinados às patologias, sejam elas quais forem, não foram pensados com finalidade comemorativa. Eles existem para que na data específica sejam realizadas, de formas mais enfáticas, ações de conscientização e informação sobre as patologias.

Feitas essas considerações, todos nós que convivemos de perto como a EM, seja como paciente, familiar ou profissional da saúde, sabemos o quanto a doença é de difícil diagnóstico, o quanto ela recebe pouca atenção do poder público, o quanto ela é desconhecida e estigmatizada. 

Neste ano, a campanha do World MS day tem como tema A vida com EM, cujo objetivo é o compartilhamento de dicas, seja por vídeo, foto, mensagem ou texto, nas redes sociais e blogs, de como viver bem com a esclerose múltipla. Muitas pessoas têm aderido à campanha, dando depoimentos emocionantes, contando suas histórias e como conseguem qualidade de vida mesmo carregando uma bagagem tão pesada. É impressionante o tamanho da força dessas pessoas. São seres humanos que possuem um poder de enfrentamento e resiliência imensuráveis.

Acredito que não seja necessário, mas vale ressaltar o tamanho da importância da participação de todos na campanha, pois ela propicia que ganhemos visibilidade e força perante a sociedade e o poder público.

A vida com EM é complexa, mas ela pode ser mais branda quando descobrimos que não estamos sozinhos. Podemos inspirar e nos inspirar mutuamente, pois #JuntosSomosMaisFortes!

Para participar da campanha, basta acessar o link https://worldmsday.org/take-part/ para saber todos os detalhes. Mas não esqueça de colocar a hashtag #LifewithMS quando compartilhar e, caso preferir, envie suas dicas para o email contato@abcesclerosemultipla.org.br que nós publicamos para você.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

EM conscientização

A grande maioria da população brasileira desconhece o que seja Esclerose Múltipla e uma outra grande parcela que alega já ter ouvido falar, tem crenças completamente equivocadas sobre a patologia, como por exemplo, acreditar que ela seja uma doença de idosos. Além do que, grande parte das vezes, ela também é envolta em uma bruma de preconceitos.

Todas as ações que são realizadas a fim de informar e conscientizar sobre  a doença neurológica e autoimune são extremamente necessárias, uma vez que não é fácil quem a possuí, além de carregar uma enfermidade grave e que muitas vezes é invisível aos olhares alheios, ter de carregar, de quebra, os estigmas de preguiçoso, oportunista, captador de atenção e outros adjetivos que, grande parte das vezes, causam mais danos que a própria Esclerose Múltipla.

A conscientização é a chave que abre as portas para a compreensão, a derrubada de preconceitos e a obtenção de maior apoio por parte da sociedade, como também a menor cobrança de atitudes do paciente que, visualmente, parece até possível de ser realizada, mas que, na prática, seu corpo não tem mais condição alguma de executar.

Eu não tenho sequelas visíveis e sinto na pele o que é ser discriminada quando faço uso de filas e vagas preferenciais. Muitas vezes são apenas olhares de reprovação, mas em outras,  são ofensas pessoais mesmo,  afinal, pareço normal aos olhares externos. Isso nos fragiliza, por mais que tentemos negar, e quantos de nós, sendo sinceros, já não desejamos ter sequelas visíveis após ter passado por esse tipo de constrangimento?

Divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar, divulgar, conscientizar... incansavelmente, não apenas durante o mês de agosto, mas divulgar e conscientizar todos os dias, pois este é o ponto-chave para desmistificar a doença e aumentar o número de diagnósticos precoces.

Por fim, PARABÉNS em letras maiúsculas, a cada um de nós que possui Esclerose Múltipla, não por tê-la, é óbvio,  mas por nos mantermos de pé, às vezes apoiados em bengalas e muletas, às vezes sentados em cadeiras de rodas, mas de pé, de cabeça erguida, mesmo vivendo com uma bagagem tão pesada e imprevisível. 

Bete Tezine

Conscientize-se!

Bete Tezine. Conscientize-se! Desenho digital, 2016.

Anualmente, na última quarta-feira do mês de maio, comemora-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla ou, melhor dizendo, O Dia Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Nesse dia, aliás, durante todo o decorrer do mês de maio, mas nesse dia em especial, ações aconteceram no mundo inteiro com o intuito de divulgar, informar e conscientizar acerca da patologia autoimune. 

A cada ano a campanha possui um tema e a deste ano foi "A EM não pode me impedir...". Muitas histórias foram contadas e divulgadas no site do World MS day (clique aqui para ler). São histórias de superação diária, de desafios aos limites impostos pela doença, de motivação e de força. 

Todos nós que possuímos Esclerose Múltipla, a nossa maneira e ao nosso tempo, da forma que nos é possível, temos protagonizado histórias que merecem ser conhecidas para inspirar pessoas, sejam elas adoecidas ou não. 

Na última quarta, dia 25 (Dia Mundial da conscientização sobre a EM) eu tive a honra de falar em nome da ABCEM no Conselho Municipal de Saúde de São Caetano do Sul, cidade que sedia as reuniões e eventos da nossa associação que são realizados  a fim de tornar a EM uma enfermidade menos envolta em preconceitos e desinformação. Estavam presentes na reunião, além dos conselheiros e representantes da comunidade, o Secretário de Saúde do Município. 

Perguntei aos presentes quantos já tinham ouvido falar na Esclerose Múltipla e, como era esperado, mas nem por isso menos triste, apenas quatro pessoas entre as presentes se manifestaram positivamente.

Reunião de Conselho de Saúde e a esmagadora maioria não sabe do que se trata a patologia, então imaginem o restante da sociedade em que nível de informação se encontra.

Você tem Esclerose Múltipla? Mas você é tão jovem!

Quem de nós nunca ouviu essa resposta ao dizer que tem Esclerose Múltipla?

Pois é, acho que poucos não foram "agraciados" ainda com este tipo de comentário, pois é muito comum se pensar que EM é doença de idosos, é sinônimo de senilidade.

A desinformação é uma constante até mesmo por aqueles que deveriam conhecer mais sobre o que é a doença. Por esse motivo,  eventos que possam fazer com que estigmas sejam extirpados e substituídos pelo respeito à pessoa com Esclerose Múltipla, são essenciais. 

Somos pessoas com Esclerose Múltipla, sim, mas antes de tudo pessoa, ser humano digno de tratamento, suporte e um olhar que compreenda a real dimensão do que é carregar uma doença sem cura e tão imprevisível quanto a que temos.

Que as ações de conscientização se estendam pelos 365 dias do ano e que a EM jamais possa nos impedir de realizar nossos sonhos.

Bete Tezine

As deficiências silenciosas...

Fonte: Suzete Zanatta

Sou fisioterapeuta há trinta e três anos. Nesse tempo, conciliei atuação clínica com a atuação docente, e, nessas duas interfaces profissionais, as disfunções neurológicas sempre ocuparam espaço de enorme importância. Estar tão próximo às pessoas que vivem processos de adoecimento, e experimentam, a partir dai, uma mudança radical nas suas vidas, influenciou não só meu percurso profissional, mas despertou em mim novas formas de compreender e de significar o corpo, as potencialidades e as "deficiências" humanas.

A esclerose múltipla é uma dessas importantes situações que nos convida a repensar crenças ou dogmas, muitas vezes camuflados por discursos pseudocientíficos. Explico: muitas vezes os sintomas iniciais são sutis, pouco específicos, subjetivos, invisíveis. Não posso precisar quantas vezes, pessoas com diagnóstico de EM vieram me procurar e, na sua história, referiram ter realizado inúmeros diferentes tratamentos para os mais variados falsos diagnósticos. E não é de se surpreender: tonturas que surgem de vez em quando e logo desaparecem, a sensação de visão dupla em um dia de enorme cansaço, uma sensação de formigamento fugaz, uma sensação subjetiva de estar mais desequilibrado... E, afinal, quem nunca sentiu isso? E de repente um sintoma mais forte, uma perda mais "concreta", uma ressonância magnética, um diagnóstico... E o mundo anteriormente experimentado pela pessoa se modifica profundamente, surgindo, no cenário da vida da pessoa, a Esclerose Múltipla. Não há como fugir disso.

No entanto, apesar das importantes mudanças que a Esclerose Múltipla impõe à vida da pessoa e da sua reconhecida gravidade, muitos casos não são reconhecidos como "deficiência", o que as impede de ter acesso, por exemplo, à reserva de vagas no ambiente de trabalho, que busca dar igualdade de condições na competição entre os candidatos a um cargo. Meu objetivo aqui não é discutir a lei. Antes, meu desejo é convidar à reflexão sobre o que se entende como "deficiência".

Por certo, há muita informação em torno da Esclerose Múltipla e o manejo clínico pode contar com muita informação científica que auxilia o manejo desse evento. No entanto, há aspectos sutis, subliminares, que são menos abordados. Muito porque ainda pensamos o corpo e a sua motricidade como eventos exclusivamente biológicos. E é aqui que delibero tomar um caminho diferente de reflexão. O corpo, seus movimentos e sua expressão estão submetidos aos valores sociais vigentes dentro de cada grupo cultural, e portanto, cada tempo e cada lugar "constroem" modelos de corpo, de eficiência, de beleza que respondam às normativas vigentes. O corpo é, portanto, suporte de signos sociais e projetam o grau e o "lugar" de pertencimento. O corpo, e os ideais a ele atrelados, revelam uma sociedade e suas dinâmicas.

Desse modo, valores que pelo senso comum são julgados absolutos como "belo", "feio", "adequado", "inadequado", "saudável", "doente" são, mais do que consequentes de uma perspectiva orgânica ou biológica, resultantes de uma conjuntura. Eficiência ou deficiência, normalidade ou anormalidade são noções repletas de significados econômicos, políticos, morais, religiosos.  São conceitos que carecem de nitidez, justamente porque são interpretados através de parâmetros ideológicos.

A incapacidade ou a deficiência de uma pessoa é determinada não somente em relação aos outros, mas em relação a si mesma, em relação à um estágio anterior vivenciado pela pessoa. A deficiência ou incapacidade remete à limitação do corpo, mas também à vulnerabilidade, às ameaças, aos obstáculos. Quando pensamos nos conceitos norteadores das ações que se pretendem inclusivas, esbarramos justamente na fragilidade dos parâmetros, porque estamos lidando com subjetividades. Se falamos em equiparação de oportunidades devemos levar em conta não só o potencial contido no próprio sujeito, mas também as condições externas a que ele está submetido e na interação daí resultante. Pessoas diferentes submetidas às mesmas condições podem atingir resultados distintos.

O corpo na sociedade capitalista está associado à capacidade adaptativa, à velocidade, à flexibilidade, enfim, aos valores impostos pela economia globalizada e internacionalizada. Ousadia e otimização do tempo são valores "supremos", nos quais as palavras "cansaço" ou "fadiga" foram proscritas. O mercado de trabalho busca os "incansáveis". E é a partir dessa perspectiva que gostaria de convidá-los a refletir.

A EM pode se manifestar de forma subjetiva, mas profundamente limitante. Um dos sintomas que perturba profundamente a vida da pessoa é a fadiga. Não podemos vê-la, é verdade. Mas quem vivencia esta situação sabe o quanto isso funciona como impeditivo. Menos em relação à atuação profissional propriamente dita, mas profundamente limitante em relação à velocidade que o mundo do trabalho contemporâneo espera. Uma deficiência, silenciosa, mas profunda.

Nesse momento, meu objetivo é introduzir a reflexão sobre os limites impostos pela EM, não só durante os surtos ou quando sequelas significativas tornam-se visíveis. Quero convidar à reflexão sobre os impactos dos sinais surdos, silenciosos, que impactam o cotidiano das pessoas que vivenciam a EM. E de como esses sinais ferem a imagem do corpo, a autoimagem, colocando-as em situação de desvantagem. São muitas as interfaces, é preciso conhecê-las.

Um abraço!

Bete Guazzelli