O agosto é laranja!

Pedale por uma causa 2017 - Santo André/SP
Fonte: ABCEM

Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as mil faces da esclerose múltipla.

EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas pessoas  que a possuam da mesma forma.

Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força, desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de todos.

Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?

Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.

Hoje, Dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla, o laranja se fez presente em inúmeras ações pelo país afora. Na verdade, o agosto inteiro se pintou de laranja e o trabalho que vem sendo realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes, profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da patologia se tornou mais visível.

Este ano, temos vivenciado, com muita emoção, o quanto pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.

As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada.

Devo dizer que estou realmente orgulhosa de fazer parte de uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy, uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces por meio da informação e conscientização.

Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo, no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.

Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento, força e determinação que demonstram a todo momento. Vocês são mais que especiais e #JuntosSomosMaisFortes!

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 67 meses.

Descobri que tenho esclerose múltipla, e agora???

Fonte: Google imagens

Quando somos diagnosticados com Esclerose Múltipla, passam muitas coisas pela cabeça... a primeira delas é que estamos recebendo uma sentença de morte anunciada.

A EM é uma doença inflamatória, desmielinizante e autoimune, porém não é mortal e tem tratamento e controle através das várias opções terapêuticas. Os medicamentos mais antigos são os imunomoduladores (interferons, glatirâmer), que são injetáveis. Já os medicamentos mais modernos, chamados de anticorpos monoclonais, podem ser injetáveis, como natalizumab, alentuzumab e aqueles que são de via oral, como o fingolimod, teriflunomida.

Outra coisa que passa pela cabeça é que vamos ficar inválidos e condenados a uma cadeira de rodas ou no fundo de uma cama.

Calma, não há porque se desesperar e pensar no pior e no mais trágico.

Talvez você conheça pacientes que estejam numa situação mais evoluída da patologia, mas pesquise para saber a respeito do porquê este paciente ficou assim. Provavelmente, a doença dele surgiu numa época que se tinha pouco conhecimento a respeito ou os tratamentos existentes ainda não eram tão eficientes, ou até mesmo os médicos que o trataram não eram especialistas na área, e isso pode tê-lo levado a ter tantas sequelas e ter hoje pouca ou nenhuma mobilidade, mas não significa que o mesmo irá acontecer com você.

Outro fator que pesa muito para quem é paciente é enfrentar as comparações sobre nossa patologia com outra pessoa que tem a mesma doença. Não há como  comparar o que o outro sente e o que nós sentimos. Cada pessoa é uma pessoa e cada organismo é um organismo, reações diferentes, lesões localizadas em locais diferentes... Duro é ouvir os comentários: "mas fulano está tão bem e você não está". Mas isso se deve à falta de conhecimento que, lamentavelmente, é muito grande ainda e a falta de informação se combate com esclarecimento, leitura, conhecimento. Tente levar seu familiar ou amigo em palestras sobre EM ou até mesmo entrando e os adicionando em grupos específicos nos quais os membros, na sua grande maioria, são pessoas com a mesma patologia. Ouvir e ver outros pacientes, conhecer um pouco sobre a vida deles e como lidam com a doença, deve ajudar a melhorar a compreensão de todos a respeito do assunto, tornando a convivência família x amigos x paciente muito melhor.

A pior das situações é a negação da doença, bastante comum ao paciente recém diagnosticado e aos familiares em geral, afinal quem quer ter uma doença dessas?? Porém negar não é a melhor escolha, pois negando o paciente se torna omisso, não procura fazer acompanhamento com seus médicos e se esquiva de todo e qualquer tipo de tratamento e exames, o que compromete seriamente suas capacidades a cada surto, diminuindo as chances de recuperação das lesões e consequentemente contribuindo para o aumento de sequelas e limitações.

Para esses casos é importantíssimo um suporte psicológico, tanto para o paciente, quanto para os familiares mais próximos, para que juntos aprendam a lidar com as diversidades da patologia e os altos e baixos que ela nos causa.

Outra dúvida frequente é: como explicar aos familiares e amigos o que é Esclerose Múltipla de forma que compreendam mais facilmente???

Imaginemos um fio de luz, dentro dele temos os fios de cobre e externamente ele tem uma capa protetora que funciona como isolante. No caso do corpo humano temos os neurônios, que possuem prolongamentos chamados axônios pelos quais são transportados os impulsos elétricos que permitem os movimentos e as sensações de temperatura, tato, olfato, etc (seria o fio de cobre). Esse prolongamento é revestido por uma substância chamada bainha de mielina (que seria a capa plástica do fio elétrico). Assim como um fio elétrico desencapado pode provocar curto-circuito, o axônio com lesão na bainha de mielina não funciona bem e as informações chegam mais lentamente, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.

O mais importante para pacientes com EM é realizar o acompanhamento com um neurologista, ele será seu aliado para responder todas as suas dúvidas.

Denise Cataldi 

Técnica de informática, 53 anos.  Portadora de EM há 19 anos.

Agosto laranja. Há razões para celebrar?

Fonte: blog.saude.mg.gov.br/2016/08/30/somostodosesquecidos-publicitaria-cria-pagina-para-conscientizar-sobre-esclerose-multipla/

Há razões para celebrar o "Agosto laranja"? Sim , muitas razões, com certeza.

A esclerose múltipla é uma doença que foi descoberta no século XIX e, imaginem, naquela época ou mesmo no inicio do século XX, período em que as pesquisas começaram a ser mais aprofundadas, como eram as condições de vida de um esclerosado.

Muito difícil, provavelmente.

Digo isso para tentar mostrar que o desânimo que se sente hoje por saber que ainda não há cura para a doença, pode ser atenuado pelo fato das medicações estarem mais adaptadas a cada caso e novas terapias complementares surgirem cada fez com mais frequência.

Portanto, a qualidade de vida do paciente com EM, tem sido melhor.

Os veículos de informações estão presentes e disponíveis a todos, coisa que no passado distante que mencionei acima não existia.

Não estou dizendo isso para trazer um conformismo com a atual situação das pessoas com a patologia, mas sim para lembrá-las que é possível viver e, ainda, viver tendo a certeza de que novidades em termos médicos estão perto de acontecer.

A conscientização que o #AgostoLaranja traz para os próprios portadores de EM, familiares e sociedade em geral, tira da obscuridade a doença, suas facetas, seus portadores.

Não há mais motivos para esconder o diagnóstico, se envergonhar ou se excluir da vida por ter EM. A doença faz, sim, parte da sua vida, mas não te define enquanto pessoa!

Abraços!

Luiza Donegá

Psicóloga

Luiza B. Donegá ,  formada em Psicologia há 25 anos e desde então atendendo na área clínica em consultório particular e em algumas instituições, atualmente, na Casa da Esperança de Santo André . Trabalha com pessoas, para que elas conheçam suas potencialidades e as desenvolvam da melhor maneira, focando as suas limitações para que , sejam elas quais forem, não as impeçam de ter qualidade de vida, dignidade e respeito. Diretora Técnica Adjunta da ABCEM.

Por que precisamos do Agosto laranja?

Numa fria tarde de inverno, estava de bobeira em minha cama, debaixo das cobertas e  refletindo como o tempo está passando rápido. Já estamos em agosto, oitavo mês do ano, mês do cachorro louco que, em São Carlos, venta demais, a gente até brinca dizendo que nesse mês deve falecer um bocado de padres... rs 

Porém, agosto é o mês de conscientizar sobre a EM. Neste mês, todos os pacientes se unem da maneira que for possível e gritam a todos que têm esclerose múltipla.

Conscientizar é mostrar para a todos que essa doença existe e é mais comum do que imaginam. É falar abertamente: tenho esclerose múltipla, uma doença crônica sem cura, crônica porque convivemos diariamente com ela, sem cura, porém com tratamentos para segurar seu avança; outra característica dela é a degeneração do sistema nervoso. 

Temos que explicar que a EM pode se manifestar de maneiras muito diferentes entre um paciente e outro. Podemos ter sintomas iguais, como por exemplo uma vertigem, porém a minha vertigem necessariamente não precisa ser igual a do meu colega, eu tive um surto que pegou meu sistema vestibular e ele não. Ou seja, são lesões em locais diferentes do SNC (Sistema nervoso central). 

Assim é necessário explicar porque as pessoas que conhecem outras com o mesmo diagnóstico têm costume de comparar. No entanto, a esclerose múltipla é individual para cada paciente, a maioria dos meus amigos esclerosados tem que correr para fazer xixi, enquanto eu preciso fazer barulhinho de xiiiiii pra urina sair. Outro dia, na casa da minha irmã, onde só estava minha irmã mais nova, minha sobrinha, ou seja, só mulheres, não fechei a porta do banheiro por preguiça, então ouvi uma perguntando pra outra: 

-  Este barulho é a Fabiana  fazendo xixi? Credo, faz xixi em parcelas! Disse minha irmã espantada.

Eu, do banheiro, com a porta aberta, ouvi tudo e estava morrendo de rir, falei:

- É mais uma da esclerose meu bem, pensa que é fácil? Haja paciência, isso sim! 

Para esvaziar toda a minha bexiga, encosto os dedos da mão nos pés enquanto estou sentada no vaso sanitário. 

Contudo, acredito que nós devemos explicar sobre essa individualidade na doença porque quem recebe esse diagnóstico, a princípio, no desespero, lê tudo que encontra na internet e nesse espaço não vai ter falando sobre suas particularidades. 

Como vocês sabem, já estou nesse trabalho com a EM há 8 anos e até hoje sempre recebo a mesma pergunta: o que esperar desse diagnóstico? 

Acho uma pergunta dificílima de responder.

No meu caso, esse diagnóstico foi uma alegria no momento em que achava que o que estava me cegando era um tumor no cérebro. Enfim, o que eu tinha, tinha tratamento. Só que, após receber a notícia que você tem esclerose múltipla, não dá pra ter a menor ideia do que vai ser. Apenas que você precisa iniciar um tratamento o quanto antes e se este não estiver lhe fazendo bem, contar ao médico pra que ele modifique. Depois, prestar muita atenção se você percebe alguma limitação, ou motora, ou até mesmo na disposição.

Aprender a conviver com os seus limites é uma das coisas mais difíceis, porém muito necessária. Não adianta achar que aguenta tudo e depois ficar mal mais de três dias. Nós devemos nos permitir a descansar, parar quando o corpo dá o sinal. Pois tenho certeza que muitos de nós, não pararam quando ele deu o sinal de alerta de que algo estava dando pane. 

Lembro-me do ano que estava sentindo muita fadiga e vertigem, tanta que tinha ânsia, e que um dos neurologistas que procurei me examinou e disse que estava com uma luz de alerta (isso ele acertou), mas segundo ele era alerta pra pânico, então acho que ele errou feio. Talvez nem tanto, pois estava em pânico mesmo por não conseguir levar mais a minha vida, nem trabalhar ou estudar, de tão cansada que ficava, cheguei a pensar que estava com algo que ia levar a minha vida. Sem exagero, me aprontava pra dar aula e dentro do carro mesmo começava a passar mal. Muita vertigem, náusea que me forçava a voltar para casa, deitar e sentir o corpo pesando uma tonelada. Não fazia a menor ideia do que poderia ser fadiga e já era. 

Por isso, a importância de informarmos sobre a EM. O quanto antes for diagnosticada e tratada, melhor será. Menos lesões, ou seja, menos sequelas e menos incapacidades. 

O que mais devemos, até nós mesmos compreendermos e espalhar por aí, é que podemos ter o mesmo diagnóstico, o mesmo CID, porém, a doença não é igual. Em cada paciente ela se manifesta de maneira personalizada. Costumo dizer assim para que entendam que o que acontece com a Maria, necessariamente pode ou não ocorrer comigo. 

É uma experiência grave, sem cura, autoimune, inflamatória, neurológica, que além disso é única. 

Esclerose múltipla são cicatrizes formadas em múltiplas regiões do sistema nervoso central, por isso ela se caracteriza de maneiras diferentes em cada paciente. 

Para fazer desse mês de agosto uma real conscientização, acredito que temos que informar, contar e explicar sobre a EM por onde passarmos.

Outro dia, na academia, comentei que quando nossa temperatura aumenta, nossos sintomas e/ou sequelas se exacerbam, por isso o calor e até o exercício físico podem causar esses perrengues. Na hora minha fisioterapeuta disse que não tinha ideia dessa peculiaridade da EM e ainda me parabenizou, dizendo que por esse motivo o meu trabalho nas redes sociais é tão importante. Fico muito feliz por poder contribuir com a minha experiência e minha curiosidade... rsrs

Portanto, façamos todos um pouco deste trabalho: compartilhar sobre a EM. 

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Fator imprevisibilidade

Fonte: Google imagens

Hoje, poderiam me perguntar tudo, desde o dia de minha 

morte até o imprevisível , mas não como me sinto.

(Parri Xoots)

Eu acredito que o fator mais angustiante em se ter Esclerose Múltipla é  sua imprevisibilidade. Aliás, ela é uma doença imprevisível por natureza, não diz quando vai chegar, não diz quando vai se manifestar, não diz como vai evoluir.

É muito difícil  acordarmos, fazermos o check-up matinal (quem tem EM sabe bem do que estou falando), constatarmos internamente: hoje, eu estou bem, acordei sem dor, com disposição, hoje tem tudo para ser um grande dia! e, algumas horas depois, às vezes menos que isso, sentirmos como se um aspirador gigante fosse aspirando nossa energia, paulatinamente... nossas pernas pesam, os braços queimam e perdem a força, nossa visão fica turva, nossos pensamentos se embaralham, a cabeça gira e o dia que amanheceu tão promissor escurece repentinamente. 

Então, nesses momentos sentimos na pele a total falta de previsibilidade da nossa companheira múltipla e, ao menos para mim, apesar de todo desconforto que isso provoca, não é o mais difícil de enfrentar, pois o complicado mesmo é  lidar com a incompreensão daqueles que não compreendem (ou não querem tentar compreender) o que é viver com EM.

Como é decepcionante ouvir a fala: Mas você estava tão bem agora há pouco! O que aconteceu para você ficar assim de repente?

Como é terrível vermos olhares desconfiados voltados para nós toda vez que somos extenuados pela multiplicidade de sintomas.

Como é frustrante termos de desmarcar compromissos assumidos, instantes antes do combinado, por não termos condições físicas e/ou emocionais de comparecermos a eles?

Como é angustiante percebermos as ironias veladas quando descrevemos como estamos nos sentindo e, o outro, ver isso como desculpa para não honrarmos com o combinado.

Eu já perdi a conta das vezes em que me vi em situações como essas por conta dos sintomas imprevisíveis da EM. Foram inúmeras as vezes em que desmarquei dentista, aulas de pilates, deixei de ir a festas, faltei a reuniões familiares por não me sentir em condições físicas e/ou mentais.

Por tudo isso, sempre continuarei a reafirmar o quanto é fundamental que não deixemos de falar sobre a Esclerose Múltipla, dificuldades e angústias provocadas por ela, pois este é o caminho para que um dia deixemos de ser olhados com ironia, dó ou descrença, uma vez que o desconhecimento leva ao preconceito, ou melhor, ao pré-conceito, pois, mesmo sem saberem exatamente das nossas mazelas, somos submetidos a julgamentos diariamente até mesmo por aqueles que nos conhecem (ou deveriam conhecer) muito bem.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.