A vida que escolho viver...

Fonte: http://obviousmag.org/carpinteiros_do_universo/2017/atreva-se.html

Há quem pense que quando nos propomos a seguir vivendo apesar do diagnóstico da EM que, em nós, os sintomas da patologia são mais leves ou inexistentes. Não pode haver engano maior. Somos tão assolados pela nossa companheira múltipla como todas as demais pessoas que a possuem.

Falando por mim, as dores, fadiga e todo o restante da pesada bagagem continuam presentes (muito presentes) em minha vida. Existem dias realmente complicados, dias em que faço um esforço sobre-humano para honrar compromissos inadiáveis e, no dia seguinte, acabo pagando um preço alto, acrescido de juros abusivos e correção monetária por não respeitar os limites que a esclerose múltipla tenta impor.

Minha neurologista me dá “puxões de orelhas” praticamente em todas as consultas porque  vou quase sempre além do que deveria. Ela acompanha minha movimentação na ABCEM e o que não fica sabendo minha irmã sempre conta (rsrs). A bronca vem em dobro.

Levo uma vida muito ativa, talvez mais do que o recomendado, mas eu não me permito parar e, confesso, que por um medo que me ronda desde o dia em que soube o que estava me acompanhando por quase uma vida, o medo da dependência. Eu tenho muito medo de perder minha autonomia, medo de parar e criar raízes, medo de me entregar à autopiedade, medo de deixar a EM dar as cartas...

Penso que talvez seja por isso que me esforço para não desistir dos meus projetos, que me dedico tanto ao voluntariado, que exijo tanto de mim (sou extremamente perfeccionista em tudo que me proponho a fazer). Estou certa em agir assim? Não sei, a única certeza que tenho é de que não há certo ou errado, que cada ser humano é único, que as formas de enfrentamento são as mais diversas possíveis e que cada um convive da melhor forma que lhe é possível com a EM.

Bete Tezine

Advogada

Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 68 meses.

O que influencia na sua adesão ao tratamento?

Fonte: Figura fonte: pinterest.com

A Esclerose Múltipla (EM) exige bastante da pessoa diagnosticada, exige paciência, atenção, cuidados, pausas, exige desabafos para que o sujeito se fortaleça. Ser diagnosticado com EM pode ser um choque, realmente, e este choque pode levar à negação. Por vezes, a pessoa diagnosticada não aceita ter a EM, nega-a, podendo ser isto  motivo de atraso ao tratamento. Mas o que exatamente influencia nessa adesão, em cada pessoa? Pontuaria aqui pelo menos três motivadores  possíveis para uma baixa adesão ao tratamento da EM, mas me ative a apenas um: o medo humano à cronicidade.

Cronus, o deus grego do tempo, filho da terra e do céu, segundo a mitologia grega. Este deus para os gregos era uma figura que gerava medo, existiu tentando salvar seu próprio poder e existência, a custa da vida dos filhos. Porém é derrotado.  Ao derrotar Cronus, Zeus conquista a imortalidade para todos os deuses.

Vivemos em uma busca pela imortalidade diária.  Esta busca leva-nos à desejar prazeres intensos, a querer sentir-se bem constante, a uma tentativa de viver uma felicidade plena e sem fim.  Veja a alimentação humana, todas as vezes que profissionais de saúde tentam alterar a forma de comer de uma pessoa, drasticamente, há uma chance grande desta alteração não ser aceita. Há estudos que apontam para uma adesão a longo prazo a determinadas mudanças de menos de 5% das pessoas em atendimento. A ideia de permanência em algo incômodo nos é, logicamente, assustadora. Mudemos a tática, então. Aquelas pessoas que convivem com a EM há anos, saberão concordar de que com o passar do tempo, o incômodo não necessariamente passa, mas a forma de enxergá-lo torna-se diferente. Não é se acostumar, mas é aceitar, no caso da EM. E veja, aceitar não é se acomodar, tão pouco desistir, pelo contrário, é persistir. É persistir no próprio bem-estar; é persistir na autocompreensão; é persistir na conscientização de outros seres humanos, visto que somos todos vítimas de um sistema político destrutivamente produtivo, em que o parar não costuma ser aceito. E a EM exige parar. Aceitar, então, é parar. É caminhar após parar, é se sentir livre, porque cada parada e caminhada foi por persistência e desejo seu também. Aceitar é saber que você continua a mesma Vanessa, e o mesmo João de antes. Aceitamos tantas coisas, por que não nos aceitar? Aceitar é saber que, sim, vai ser difícil, mas que você não precisa lutar contra si, se apenas permitir sentir-se triste, feliz, com raiva, intercalando sentimentos - isto também é constância.   

         

Constância está na resistência do permitir-se, do sentir-se forte e não forte, do aceitar a si. Se o medo da cronicidade é o medo do constante, então que a sua constância torne o tempo aceitável.

Fernanda Sabatini

Nutricionista

Nutricionista graduada pela Universidade Federal de São Paulo. Membro do Grupo de pesquisa em alimentação e cultura (GPAC) e mestranda em Nutrição em saúde pública, na USP - Universidade de São Paulo.

Descobri que tenho esclerose múltipla, e agora???

Fonte: Google imagens

Quando somos diagnosticados com Esclerose Múltipla, passam muitas coisas pela cabeça... a primeira delas é que estamos recebendo uma sentença de morte anunciada.

A EM é uma doença inflamatória, desmielinizante e autoimune, porém não é mortal e tem tratamento e controle através das várias opções terapêuticas. Os medicamentos mais antigos são os imunomoduladores (interferons, glatirâmer), que são injetáveis. Já os medicamentos mais modernos, chamados de anticorpos monoclonais, podem ser injetáveis, como natalizumab, alentuzumab e aqueles que são de via oral, como o fingolimod, teriflunomida.

Outra coisa que passa pela cabeça é que vamos ficar inválidos e condenados a uma cadeira de rodas ou no fundo de uma cama.

Calma, não há porque se desesperar e pensar no pior e no mais trágico.

Talvez você conheça pacientes que estejam numa situação mais evoluída da patologia, mas pesquise para saber a respeito do porquê este paciente ficou assim. Provavelmente, a doença dele surgiu numa época que se tinha pouco conhecimento a respeito ou os tratamentos existentes ainda não eram tão eficientes, ou até mesmo os médicos que o trataram não eram especialistas na área, e isso pode tê-lo levado a ter tantas sequelas e ter hoje pouca ou nenhuma mobilidade, mas não significa que o mesmo irá acontecer com você.

Outro fator que pesa muito para quem é paciente é enfrentar as comparações sobre nossa patologia com outra pessoa que tem a mesma doença. Não há como  comparar o que o outro sente e o que nós sentimos. Cada pessoa é uma pessoa e cada organismo é um organismo, reações diferentes, lesões localizadas em locais diferentes... Duro é ouvir os comentários: "mas fulano está tão bem e você não está". Mas isso se deve à falta de conhecimento que, lamentavelmente, é muito grande ainda e a falta de informação se combate com esclarecimento, leitura, conhecimento. Tente levar seu familiar ou amigo em palestras sobre EM ou até mesmo entrando e os adicionando em grupos específicos nos quais os membros, na sua grande maioria, são pessoas com a mesma patologia. Ouvir e ver outros pacientes, conhecer um pouco sobre a vida deles e como lidam com a doença, deve ajudar a melhorar a compreensão de todos a respeito do assunto, tornando a convivência família x amigos x paciente muito melhor.

A pior das situações é a negação da doença, bastante comum ao paciente recém diagnosticado e aos familiares em geral, afinal quem quer ter uma doença dessas?? Porém negar não é a melhor escolha, pois negando o paciente se torna omisso, não procura fazer acompanhamento com seus médicos e se esquiva de todo e qualquer tipo de tratamento e exames, o que compromete seriamente suas capacidades a cada surto, diminuindo as chances de recuperação das lesões e consequentemente contribuindo para o aumento de sequelas e limitações.

Para esses casos é importantíssimo um suporte psicológico, tanto para o paciente, quanto para os familiares mais próximos, para que juntos aprendam a lidar com as diversidades da patologia e os altos e baixos que ela nos causa.

Outra dúvida frequente é: como explicar aos familiares e amigos o que é Esclerose Múltipla de forma que compreendam mais facilmente???

Imaginemos um fio de luz, dentro dele temos os fios de cobre e externamente ele tem uma capa protetora que funciona como isolante. No caso do corpo humano temos os neurônios, que possuem prolongamentos chamados axônios pelos quais são transportados os impulsos elétricos que permitem os movimentos e as sensações de temperatura, tato, olfato, etc (seria o fio de cobre). Esse prolongamento é revestido por uma substância chamada bainha de mielina (que seria a capa plástica do fio elétrico). Assim como um fio elétrico desencapado pode provocar curto-circuito, o axônio com lesão na bainha de mielina não funciona bem e as informações chegam mais lentamente, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.

O mais importante para pacientes com EM é realizar o acompanhamento com um neurologista, ele será seu aliado para responder todas as suas dúvidas.

Denise Cataldi 

Técnica de informática, 53 anos.  Portadora de EM há 19 anos.

A música acima da EM

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Senhoras e Senhores neste momento apresentamos a cantora Branca!

Pode parecer que vai acontecer um “show de música”, mas não é isso que vai acontecer. A entrevista que fiz este mês foi com a cantora Branca, 37 anos, que recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla há um ano (06 de junho de 2016).

Branca contou-me como foi receber a notícia do médico de que estava com EM , ela disse que as reações dela e do marido foram as “melhores possíveis”. Aceitaram e foram atrás do tratamento.

Cantora Branca
Fonte: acervo pessoal

Mãe de três filhos que não entenderam o que estava acontecendo, Branca conta que também viu o desespero de seus pais ao saber que da doença. “Minha mãe chorava muito e ainda hoje acredita que vou me curar, meu pai me levou a outros médicos e até em dentistas, tentando encontrar outro diagnóstico, ele não aceitava, já os amigos... ah os amigos, acabei descobrindo amigos em pessoas que eu nem imaginava”, diz ela.

Branca é cantora, começou a cantar aos 12 anos e fala que é a única coisa que sabe fazer “direito”. Nos finais de semana ela toca com a sua banda, a Banda Urca. Ela gosta de música brasileira e afirma: “acho a nossa música muito completa, muito bem elaborada desde a letra até a harmonia, é tudo muito perfeito”. 

“Há alguns anos atrás surgiu a vontade de focar em algo diferente, algo inusitado e comecei a idealizar o projeto Novelas, hoje com a Banda Urca a coisa está tomando forma, criando vida, focamos em tocar apenas temas de novela e isso dá uma cara pra banda, meu marido é o baterista, o que facilita bastante, e os caras são incríveis, além de tocarem muito, sabendo da minha situação, respeitam os meus limites e estão   sempre me colocando pra cima”, conclui.

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

O futuro não conseguimos pilotar

Fonte: Google imagens

Alguns meses atrás, me peguei pensando que estava fazendo 10 anos de diagnóstico de EM e comecei a encucar.

Meu Deus, como o tempo voa! Já estou naquela fase que dizem que a doença costuma piorar, mudar de tipo, progredir. E o pensamento correu longe. Apenas achando que de agora em diante a coisa seria diferente, primeiro, quando descobri a EM estava na casa dos trinta, agora  estou na dos quarenta. Depois fiquei assustada, achando que isso poderia ser um fator de risco para piorar a doença, por si só. 

No entanto, me bateu uma lucidez nesse momento, que me questionou na mente:

" Quem pode garantir que você vai piorar só porque tem uma década de EM?" 

E respondi, mentalmente também, ninguém. Então, surgiu outra pergunta ainda mais importante na minha mente:

"O que seu doutorzinho sempre lhe disse sobre o seu tratamento?"

Que não estava me tratando para aquele momento, mas para daqui 30 anos. 

E minha mente continuou a conversar comigo:

"O que você entendeu sobre isso?" 

Eu entendi que ele não se preocupava com o meu estado naquele momento, que o surto vinha e ia embora, porém cuidava para que eles fossem leves, sem sequelas, sem maiores perrengues para me garantir um futuro melhor. Exatamente isso. Compreendi que estava cuidando do meu futuro, que quanto mais a gente conseguisse brecar a EM menos incapacidades eu teria e que a progressão dela seria lenta, meus sintomas não incomodariam tanto e tudo seria mais fácil. 

Contudo, minha ficha caiu, ficha mesmo, porque sou dos anos 70....rs 

Por que eu estava pensando aquele monte de besteira? Me preocupando com a incerteza de algo que nos é incerto?

Ninguém tem controle da sua própria vida, nem aqueles que não têm uma doença crônica sem cura e nem os que têm, então pra que se preocupar com o que está por vir, com o futuro da EM? Ficar paranoico achando que a qualquer momento vai ter um surto e tudo vai mudar?

Não, de jeito nenhum! Afinal, você faz o tratamento direitinho, com todos os seus efeitos adversos e com o bônus de controlar a EM. 

"E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar. Não tem tempo, nem piedade, nem tem hora de chegar. Sem pedir licença muda nossa vida e depois convida a rir ou chorar."

Com o nosso futuro quem deve se preocupar são os nossos doutorzinhos que estão a par  do que é melhor para nós, aptos a nos compartilhar as novas descobertas e nos tratar com o pensamento que ficaremos bem ao passar do tempo.

A nossa preocupação deve ser viver um dia de cada vez. 

Como um dia me aconselharam sobre a vida: "Planejar como se vivêssemos 100 anos.  E aproveitar a vida como se fosse morrer amanhã." 

Enfim, aprendi viver cuidando da EM, mas não em função dela.

Mil beijinhos amores e até mais!

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Quando a dor não é uma opção

Fonte: Google imagens

Quando a dor não é uma opção, precisamos conviver com ela. Não escolhemos sentir dores, mas podemos escolher não sofrer, seja pela não aceitação da doença, realizar o tratamento ou deixar de viver em função dessa nova condição.

Precisamos não ter medo de mudar a medicação quando não nos adaptamos, enfrentamos algum surto ou nos sentimos inseguros.

Mesmo que leve algum tempo e algumas buscas é essencial encontrar médicos que possam cuidar de nosso quadro e nos acompanhar. Muitas vezes é complexa essa tarefa. Alguns conseguem acertar, por exemplo, o neurologista nas primeiras consultas, outros, pela não aceitação e seus motivos pessoais, realizam diversas consultas até encontrar um profissional que possa ouvir a sua condição como paciente e ser humano e exista uma relação de empatia e confiança.

É verdade que ouvir sobre o nome de qualquer doença pode ser uma sentença ruim. Contudo precisamos, entre altos e baixos, prosseguir com o tratamento indicado em cada caso e que é avaliado pelo médico que acompanha o paciente. E, o mais importante é não desanimar, seja pelo fato de aparentemente para você ou para outros demonstrar estar bem ou por não conseguir enxergar progressos. O tratamento é constante e é necessário procuramos uma melhor qualidade de vida.

Pense que a dor não podemos escolher devido a nosso quadro crônico que é complexo, mas devemos escolher cuidar de nós de forma especial.  

  

Jennifer Araujo 

Formada em Comunicação Social - produção editorial, 31 anos, divorciada, apaixonada por música, viagens e fotografia. Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2013.

A necessidade de aceitação família no diagnóstico de EM pela família

Fonte: http://www.comshalom.org/o-que-sustenta-uma-familia/

Está aí um ponto muito importante. Quando temos um familiar próximo com diagnóstico de Esclerose Múltipla, é crucial temos consciência da gravidade da doença e das necessidades que essa pessoa da nossa família terá. Precisamos dar muito apoio sempre, porém logo após o diagnóstico, necessitamos dar muito mais apoio pois será o momento mais difícil.

Vejo muitas pessoas que não tem aceitação pela família, acham que a pessoa é preguiçosa e está “encenando” todos os sintomas. Isso é absurdo! Como uma pessoa fingiria tantos sintomas? Como uma pessoa fingiria que toma medicações injetáveis? Não tem como. Por isso friso tanto a importância do apoio familiar, principalmente dos mais próximos, que convivem com a pessoa todos os dias.

Uma pessoa recém diagnosticada com EM precisa de atenção, aceitação, algumas ajudas, apoio e muito amor. Ame sua família, apoie a pessoa recém diagnosticada, isso é muito importante para ela!

Ana Carolina Tezine 

Filha da Bete Tezine, 17 anos, amante e futura estudante de psicologia. Apaixonada por gatos e melancia, chocolate e coisas de canela.