O futuro não conseguimos pilotar

Fonte: Google imagens

Alguns meses atrás, me peguei pensando que estava fazendo 10 anos de diagnóstico de EM e comecei a encucar.

Meu Deus, como o tempo voa! Já estou naquela fase que dizem que a doença costuma piorar, mudar de tipo, progredir. E o pensamento correu longe. Apenas achando que de agora em diante a coisa seria diferente, primeiro, quando descobri a EM estava na casa dos trinta, agora  estou na dos quarenta. Depois fiquei assustada, achando que isso poderia ser um fator de risco para piorar a doença, por si só. 

No entanto, me bateu uma lucidez nesse momento, que me questionou na mente:

" Quem pode garantir que você vai piorar só porque tem uma década de EM?" 

E respondi, mentalmente também, ninguém. Então, surgiu outra pergunta ainda mais importante na minha mente:

"O que seu doutorzinho sempre lhe disse sobre o seu tratamento?"

Que não estava me tratando para aquele momento, mas para daqui 30 anos. 

E minha mente continuou a conversar comigo:

"O que você entendeu sobre isso?" 

Eu entendi que ele não se preocupava com o meu estado naquele momento, que o surto vinha e ia embora, porém cuidava para que eles fossem leves, sem sequelas, sem maiores perrengues para me garantir um futuro melhor. Exatamente isso. Compreendi que estava cuidando do meu futuro, que quanto mais a gente conseguisse brecar a EM menos incapacidades eu teria e que a progressão dela seria lenta, meus sintomas não incomodariam tanto e tudo seria mais fácil. 

Contudo, minha ficha caiu, ficha mesmo, porque sou dos anos 70....rs 

Por que eu estava pensando aquele monte de besteira? Me preocupando com a incerteza de algo que nos é incerto?

Ninguém tem controle da sua própria vida, nem aqueles que não têm uma doença crônica sem cura e nem os que têm, então pra que se preocupar com o que está por vir, com o futuro da EM? Ficar paranoico achando que a qualquer momento vai ter um surto e tudo vai mudar?

Não, de jeito nenhum! Afinal, você faz o tratamento direitinho, com todos os seus efeitos adversos e com o bônus de controlar a EM. 

"E o futuro é uma astronave que tentamos pilotar. Não tem tempo, nem piedade, nem tem hora de chegar. Sem pedir licença muda nossa vida e depois convida a rir ou chorar."

Com o nosso futuro quem deve se preocupar são os nossos doutorzinhos que estão a par  do que é melhor para nós, aptos a nos compartilhar as novas descobertas e nos tratar com o pensamento que ficaremos bem ao passar do tempo.

A nossa preocupação deve ser viver um dia de cada vez. 

Como um dia me aconselharam sobre a vida: "Planejar como se vivêssemos 100 anos.  E aproveitar a vida como se fosse morrer amanhã." 

Enfim, aprendi viver cuidando da EM, mas não em função dela.

Mil beijinhos amores e até mais!

Fabi 

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho o blog A vida com Esclerose Múltipla desde 2009, onde trocamos experiências e conhecemos algumas novidades relacionadas à EM.

Sou uma pessoa que não vive sem música, se sente feliz na maioria dos dias, pira de vez em quando por pensar demais, é preocupada demais também, mas apaixonada. Amo escrever, assistir filmes, estudar francês, piano, canto e Teatro.

Quando um amigo surta...

Fonte: artritereumatoide.blog.br

Não tem coisa pior do que você surtar em silêncio. 

Edson.F'

 Surtar é o ato máximo de esclerosar. Surtamos quando a nossa companheira indigesta, a Esclerose Múltipla, nos domina por alguns instantes, ou mesmo dias, e nos deixa vulneráveis às suas investidas contra nosso corpo, nossas emoções e nossa  capacidade de lidar com as adversidades que ela nos impõe. Surtar é algo que nos debilita por completo...

Estou há exato 1 ano sem surtos, depois de sofrer 3 em 9 meses, porém, vários amigos estão atravessando surtos e, devo dizer que, quando um amigo surta, embora não sintamos os efeitos em nosso corpo, nossa alma surta junto com ele. 

Sentimos cada uma das dores que se apossa do seu corpo. Sentimos cada sintoma que o surto lhe acarreta. Sentimos cada gota de corticoide que entra por sua veia durante a pulsoterapia. Sentimos o gosto amargo de fel que invade seu paladar conforme o medicamento vai circulando por sua corrente sanguínea. Sentimos o surto como se fosse em nós...

Ninguém que não tenha surtado nesta vida é capaz de entender por completo o que significa se ver a mercê dos caprichos da Esclerose Múltipla e ter de lutar contra ela com uma arma tão ingrata quanto a pulsoterapia, uma vez que ela bate de frente com o surto, mas, em contrapartida, nos provoca tantas reações que às vezes nos perguntamos o que é pior, ela ou o surto em si.

As emoções ficam à flor da pele. Os sentimentos ficam contraditórios. O corpo fica frágil. O sono se esvai. A fome fica alucinante. O sabor de metal transforma tudo que ingerimos em papel. A fadiga fica à beira do insuportável. A fraqueza se acentua. Inchamos, inflamos, choramos por nada e por tudo...

Então, quando um amigo surta, compreendemos cada um dos seus sentimentos e lhe damos nosso apoio, ombro, ouvidos e, muitas vezes, o mais difícil de fazer, nosso silêncio quando ele for mais que necessário a fim de respeitar o momento de introspecção do outro. 

Bete Tezine

O lado emocional na Esclerose Múltipla

Fonte: Google imagens

A semana foi curta,  porém conturbada. Um corre corre de documentos, pessoas causando mais problemas do que ajudando, as máscaras caindo e a ilusão de que todos são amigos, acabando.

Sentimentos que tento e devo manter bem longe é o nervoso e a tensão, mas não é nada fácil quando as coisas mais simples começam se complicar e você vê que é por falta de vontade de alguém. É praticamente impossível manter a maturidade emocional.

O negócio é respirar fundo e manter a mente no pensamento positivo pra não deixar esse momento persistir como sintomas e mal estares. 

Também é um exercício de calma, paciência que ainda preciso aprimorar, porque quando o sangue sobe à cabeça, a coisa fica difícil.

Mas aí eu me lembro dos conselhos do meu médico, da minha psicóloga e da minha experiência de nove anos com EM e penso: por causa desse estresse que estão me fazendo passar, vou ficar três dias lembrando da esclerose múltipla? Ah, não! Acabo tomando uma atitude pra agilizar a minha permanência naquele lugar e saio. 

Sabemos que o emocional está totalmente ligado a muitos momentos da EM. Principalmente com sintomas desagradáveis, podendo inclusive ocasionar um novo surto. 

O último surto que tive, me recordo muito bem que foi quando o meu horário de trabalho foi modificado. Eu cumpria seis horas e de repente tive que fazer oito. Não imaginava que seria uma mudança tão brusca, mas infelizmente foi. 

Iniciava a semana toda animada, chegava na terça a noite eu já estava bem cansada e preocupada se conseguiria me levantar na quarta. Na quinta estava acabada e descansava um período, atestada pelo médico. Na sexta rezava pra que o dia terminasse logo.

Era uma sensação de impotência, de incertezas e muita preocupação. Afinal, tinha um compromisso a cumprir e mais 59 pessoas a reparar na minha vida funcional.

Foi quando tive o surto e mudei de medicamento. Nesse momento o médico me afastou por mais de seis meses para me adaptar ao novo remédio.

Porém, quando retornei à labuta com o medicamento mais moderno, achei que seria diferente, infelizmente não foi, e o ciclo de estresse recomeçou.

Como não consegui nenhuma abertura no meu horário, continuei afastada.

Sugerimos, eu, o médico e o perito, viver melhor, sem muita complicação, afinal não trabalhava com nada motivador.

Fui buscar outros afazeres, menos estressantes, como estudar francês, piano, pilates, terapia e escrever.

Assim, acredito, que estou seguindo à risca a indicação do médico, logo que me diagnosticou: "Você deve cuidar da EM, fazer os exames, tomar o remédio, fazer exercício físico. Mas não viver em função dela, viver normalmente respeitando seus limites, que são só seus."

E assim acredito que curto a vida adoidado!!!!

Fabiana Dal Ri Barbosa