O estresse e a esclerose múltipla

Fonte: /www.emparaleigos.com

“Aprender a lidar com situações de stress pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas que sofrem de esclerose múltipla, retardando a progressão da doença e evitando o surgimento de novos danos no cérebro desses pacientes.”

(http://veja.abril.com.br/saude/controlar-o-stress-ajuda-no-tratamento-da-esclerose-multipla)

O estresse pode levar o paciente com  esclerose múltipla a um surto. Digo isso com conhecimento de causa, pois, todas as vezes que me estresso, sofro com um novo surto. 

E então, o que devemos fazer?? Pois vivemos vidas estressantes. 

O estresse é algo inevitável e temos que conviver com ele. Na verdade, um pouco dele é até positivo. O problema é quando o estresse é excessivo e traz prejuízos. E quando alguém tem EM esses prejuízos podem realmente ser importantes.

O que eu aprendi durante esses 5 anos convivendo com a EM é que  uma das maneiras de se lidar com o estresse tem a ver com a forma como enfrentamos a doença.

No inicio eu era muito ansiosa, estressada e acabei tendo vários surtos seguidos que chegaram a me deixar na cadeira de rodas e, quando estava no fundo do poço, parei e pensei numa maneira de enfrentar tudo isso e me reerguer. Procurei ajuda médica (psicólogo e psiquiatra), passei dois anos fazendo psicoterapia e aprendi a controlar o meu nível de estresse e ansiedade.

Hoje, a casa pode estar pegando fogo que continuo tranquila e serena. Não vou dizer que seja fácil, mas vale a pena tentar. Se você é contra ajuda médica, busque um meio de lidar com os fatores estressantes na sua vida, seja através de conversas com amigos, fé, meditação, família; o meio não importa, o que importa é o fim.

Walcilene Saraiva Gomes

Professora

Nascida em Manaus, 43 anos, mãe de 2 filhos: Delice de 18 anos e Gabriel de 15 anos. Casada há 20 anos com Carlos Alberto, é professora licenciada da Secretaria Municipal de Educação de Manaus, graduada em pedagogia. Diagnosticada com esclerose múltipla em agosto de 2012.

Nem tudo que parece é!

Fonte: Google imagens

Olá leitores queridos! É com muito prazer e carinho que escrevo o meu primeiro artigo deste ano, 2017, desejando que seja um ano rico em saúde, estudos e descobertas científicas benéficas às pessoas que possuem com esclerose múltipla e afins. 

Novamente, escrevo tendo como base minhas experiências e de alguns colegas que convivem com a E.M.

Há um ano, exatamente, tive o grande prazer de ser mãe, algo maravilhoso e indescritível! 

Com isso, claro, conto que há a parte feliz, mas há também o ônus. 

Faz 12 meses que tenho sentido enorme dificuldade para desenvolver minha marcha. Neste período, tive algumas quedas, inúmeros entorses de tornozelo e dificuldades para levantar. Cada vez que tento me colocar em pé tenho impressão de estar carregando 10 toneladas em cada perna. Mas a situação se agravou muito nos últimos dias, passei a sentir dores insuportáveis e literalmente incapacitantes.

Surto,  apesar de parecer, sabia que não era, pois minha médica, Dra Mirella Fazzito, em quem deposito total confiança, garantiu-me não ser e, menos ainda, progressão da doença. Então, procurei um ortopedista, pois algo de errado estava acontecendo. 

Fui em uma clínica habitual que sempre me socorre em minhas entorses e não por acaso, mas por providência divina, ou do universo como preferirem, um médico diferente do que pedi me chamou para a consulta. Achei estranho e pensei comigo: depois reclamo com a recepcionista que me colocou com este médico. Fiquei quieta e deixei ele fazer o serviço dele. 

Ao ver que estava na cadeira de rodas, conduzida por minha filha do coração, a Giovanna, com muita dificuldade, ele foi ao meu encontro e  me levou até sua sala com muita gentileza e com toda cordialidade do bom mineiro, assim como minha saudosa avó, perguntou-me: o que te acontece?  Foi aí que narrei  a dolorosa e complicada situação em que me encontrava. Ao terminar, ele deu um sorriso gostoso de canto de boca e disse: - vou te contar uma história: No condomínio onde moro, sempre participo das reuniões e em todas tinha um sujeito que contava  o mesmo acontecido. Para justificar seu estado físico, às vezes de muletas, outras de cadeira de rodas, outras tropeçando, ele dizia que era delegado e que estava daquele jeito porque tinha levado um tiro nas costas devido à profissão, um ato heroico e bonito. Até que um dia me cansei e falei pra ele, escuta, por que é que você mente e não conta que tem esclerose?! Ele ficou vermelho e disse que era por vergonha e medo do preconceito. 

A consulta continuou, ele contou-me mais sobre o "delegado herói" e começou a me explicar com palavras metafóricas:  escuta, o teu corpo é como uma máquina e esta máquina, no seu caso, tem um problema e precisa de uma coluna para funcionar e te sustentar, mas a tua está toda enferrujada, não te aguenta mais porque você não está passando óleo nela. E se continuar sem passar óleo vai quebrar e não vai funcionar mais! Sabe o que é o óleo? É a fi-si-o-te-ra-pi-a! Sim, isso mesmo! 

Interrompi o que ele dizia com um mas eu faço e ele disse: está fazendo errado, senão não estaria assim! 

Eu Disse: doutor, estou com muitas dores, não estou nem conseguindo dormir e ele falou: você vai fazer do modo que eu estou escrevendo aqui no pedido e, a cada duas semanas, volte aqui para eu fazer um novo pedido de fisioterapia. Tem que passar óleo, senão a máquina quebra e não conserta mais. 

Pedi a ele um anti-inflamatório e ele disse: mas você não acha que já tem problemas demais para ficar "arrumano" outro?! Deixa um pouquinho "pros outro"! Vou te passar um analgésico que não vai enferrujar ainda mais a máquina e, quando acabar, volta aqui que te passo mais porque esse precisa de autorização! 

Mandou que aplicassem uma injeção para dor e me mandou voltar para uma próxima consulta com os músculos da "máquina" mais fortes e arrumados, pois o problema dela era ferrugem na estrutura, ou seja, meus músculos! E encerrou a consulta dizendo: " Vai com Deus e conserte a estrutura da máquina!" 

Disse ainda, na despedida:  teu quadril uma hora destas cai, a lombar trava e não levanta mais, hein?! 

Tudo o que ele disse foi o que minha neuro sempre me explicou e minhas fisioterapeutas também, mas que a fadiga e as dores às vezes me impedem de fazer.

Temos sim que fazer fisioterapia sempre, mas com cautela, como me orienta a professora Ana Bifulco e minha amiga Renata Antunes, fisioterapeutas.

A fraqueza muscular é um problema sério para quem tem esclerose múltipla, podendo levar até à incapacidade física e, por consequência, gerar muita fadiga, por isso vamos nos exercitar.

Deixo aqui, alguns sites para que entendam a importância de fortalecer os músculos para que a "máquina" possa funcionar, conforme disse o ortopedista. 

E, insisto, nem tudo é surto! 

Um ótimo ano, abençoado por Deus!

Evelyn Cristina

Pedagoga

Me chamo Evelyn Cristina, tenho 33 anos, sou pedagoga por amor e vocação e mãe de um lindo menino. 

Aos 25 anos de idade, descobriu-se em mim a esclerose múltipla. Foi aí que precisei de um tempo para apreender como viver para, assim, viver com os constantes  desafios que a vida me impõe. E, hoje, vivo cada instante com muita fé, resiliência e amor

Fontes:

Fadiga e a Esclerose Múltipla - Novartis 

Sinais e sintomas - Esclerose Múltipla

Programa BIA - Sinais e Sintomas

EM desabafo...

Fonte: http://www.tema-livre.com/desabafo/

"A irracionalidade de uma coisa não é argumento contra a sua existência, mas sim uma condição para ela."

(Nietzche)

Essa frase, que achei por acaso ao procurar outra, reflete exatamente o que estou vivendo neste momento.

Há 9 anos convivo com a esclerose múltipla e em meados de 2015  ela resolveu acordar com força total. Estava naquele momento com três lesões novas no meu cérebro e com outras duas placas antigas em atividade. A questão é que sempre levei tudo na brincadeira, não por ser forte como muitos pensam, mas, por ser fraca demais e incapaz de encarar a doença. Foi por isso que sempre a NEGUEI!

Fato é que sem sentir muito bem as pernas e estando extremamente tonta, percebi que a esclerose resolvera acordar e que a luta havia começado! Podia ser que a cortisona resolvesse o surto e eu ficasse bem de novo, mas, até quando? E podia ser que também não resolvesse! O ponto é que eu precisava, mais do que ninguém, entender e aceitar o caráter finito de toda e qualquer vida. JAMAIS compreendi e acho que por isso fico sempre desesperada de pensar em como todos os que gostam de mim viverão sem a minha presença e ou, lidarão com uma possível futura invalidez. Na verdade, já me sinto um pouco inválida por não conseguir fazer tudo o que fazia. Por não conseguir não ficar tonta! Por sentir um cansaço atroz e uma preguiça que advém da fadiga e da depressão!

Não serei hipócrita de dizer que fiz tudo o que queria na vida. Na verdade, sempre falta algo e essa é a  graça da existência que conscientemente enxergo, mas que não consigo aceitar intrinsecamente.

Queria ter outro filho, ter mais dinheiro para sustentá-lo e queria viajar mais por aí (vencendo o medo de avião). De resto, eu não QUERO mais NADA! Mas, infelizmente, todas essas coisas naquele momento já não eram possíveis ou, ao menos, não prudentes.

Então, lidando com o que era plausível: o que queria era que a cortisona fizesse efeito, mas, se por acaso não fizesse, eu gostaria apenas que todos se lembrassem da Liane que conheceram até 2013. Quando comecei a me sentir muito tonta e aos poucos fui piorando Não queria a pena de ninguém, sobretudo se eu não morresse, mas, entortasse! Pessoas "tortas ou abobadas" ainda são pessoas e merecem dignidade. ISSO PARECE ÓBVIO, eu sei! Mas na prática não é fácil! Eu, hoje, esclerosada há 9 anos, estou aprendendo ainda a lidar com meus colegas esclerosados e cadeirantes do Hospital do Fundão e eu digo NÃO É FÁCIL! QUE VERGONHA DE MIM, POR ISSO!

Pode ser que demore pra isso acontecer ou que NUNCA aconteça. Mas a morte é certa pra todos e peço a vocês que reajam da mesma forma. Que reajam naturalmente, pois a morte deve ser natural. Ela é a única certeza da vida!

Não quero interjeições do tipo: "Ela era TÃO jovem!" "ela lutou tanto e não adiantou!" "Que tristeza!" "Coitado do filho dela!" E tampouco quero meus amigos e minha família tristes. Pelo contrário, quero uma bela  festa com um bom samba e quero que cuidem/acompanhem o Lucas sempre com felicidade porque  ele é muito alegre e merece seguir assim!

Naquela época comecei a escrever porque a  doença me faz refletir. Na verdade,  a doença me dá  algo que muitos de  nós não valorizamos: a esclerose e a possibilidade de ficar ruim a  qualquer momento me dá a chance e a garra pra aproveitar cada segundo, mesmo que passando mal (tonta, com dor, sem sentir os braços e pernas) como se fosse o único,  o último bom e são! Eu não gostava de fotos. Agora, as amo! Elas  ficam pra posteridade. Elas captam a  essência dos momentos! A esclerose, sobretudo, me dá múltiplas possibilidades de agradecer, de me despedir e de dizer te amo a todos que desejo e, da mesma forma, de receber isso das pessoas que gostam de mim! Minha avó morreu há 3 anos e fico triste de não ter ido vê-la. Ali comecei a entender verdadeiramente o que está culminando nesse texto! Que tudo passa, a gente também passa! A questão não tem que ser a morte e sim a força e a vontade com que se vive!

Em 2015, parei e chorei 5 horas sozinha dentro do quarto e parece que consegui progredir mais do que em anos de EM e terapia. Acho que finalmente entendi que  existem coisas que não são controláveis e que morrer ou entortar não é derrota alguma e, sim, fatalidade! SE E QUANDO ISSO OCORRER, A CULPA NÃO VAI SER MINHA! Eu não vou ter perdido a guerra, mas sim, ganhado anos de batalhas.

Uma vez... o chefe do meu chefe (grande homem) me disse: "você pode até morrer da doença, mas não pode deixar ela te vencer!" E é por isso, que tonta ou não, triste ou não, sozinha ou não, vou viver até o FIM! É assim que quero que as pessoas me vejam! Sem pena! E que saibam que eu não guardo rancor e ressentimento de NINGUÉM! Assim eu me despeço e vou curtir a noite, porque a vida segue e o tempo não pára!

Liane Moreira

Bióloga

Possui Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) e graduação em Ciências Biológicas (modalidade Ecologia) pela mesma universidade (2009). Possui mestrado em educação pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2013) e mestrado em Biodiversidade e Unidades de Conservação pela Escola Nacional de Botânica Tropical (JBRJ) (2015).É servidora pública do estado do RJ, atuando como bióloga na Diretoria de Biodiversidade e Áreas Protegidas no Instituto Estadual do Ambiente (Inea-RJ), desde de 2010.É mulher, mãe, esposa, diagnosticada com esclerose múltipla desde dezembro de 2007 (na época, aos 21 anos) e autora do blog “Liemmim”, desde novembro de 2015, quando a esclerose resolveu acordar. O blog destina-se a mostrar os desafios da autora no cotidiano com esclerose: medos, anseios, hobbies, frustrações, sonhos e muito mais.Leonina, teimosa, humana, lotada de defeitos e amante da vida, vem buscando se conhecer dia após dia, tentando tornar a esclerose um terreno fértil de possibilidades para além das barreiras que a acompanham, através da reflexão profunda, busca, mudança de percepções e “escritoterapia”.

Há males que vêm para o bem - nem tudo é surto!

Fonte: www.linkedin.com

Depois de uma gravidez tranquila, um filho saudável e lindo, você crê que está tudo bem, mas aí você faz os exames pedidos pela tua médica de confiança e se depara com uma lesão ativa. Plin, plin!  realidade chamando.

Pelo fato de ficar sem medicação durante a gestação, aparece uma lesão ativa. Com uma criança pequena, o que fazer?

Primeiramente, parar de amamentar. Apesar da dor no coração, você o faz, pois o importante é conseguir cuidar do anjinho mandado por Deus, depois se internar para administração do Solumedrol ( milagroso corticoide).

Outra provação, se separar daquele ser que agora faz parte do ar que respira. Mas para quê?

Porque isso te trará uma melhora significativa e ficaremos felizes, já que este é o gás que precisamos para cuidar da nova vida que tanto nos alegra e depende de nós.

Internação feita, recepção excelente feita pela minha médica que tanto me esclarece e acalma e, enfim, remédio recebido. seis dias que só não foram piores porque meu amor esteve comigo todo tempo, me acalmando e acariciando para amenizar o sofrimento que senti por estar longe do meu pequeno.

De volta ao lar, com a felicidade tomando conta de nós por reencontrar aquele pequeno, bem e saudável, graças à vovó da guarda que o ama como um filho. 

Hora de cumprir o protocolo, retornar ao médico para saber como devemos proceder com o medicamento de uso habitual.

Aí entramos na sala da médica responsável, que neste caso não é uma médica e sim um anjo da guarda, literalmente, e com muita cautela ela pergunta: "- você sente muitos efeitos colaterais com o medicamento que usa?" No caso, Rebif 22.

Digo: não, apenas a inseparável fadiga.

Então após conversamos e entrarmos em um consenso, decidimos, por bem, mudar para o Rebif 44. E ao nos despedirmos ela faz uma observação: "- qualquer efeito colateral ou mal estar que sentir, me avise".

Medicação trocada e, como de costume, administro-a de noite. Até aí não sabia o que estava por vir...

Após duas horas de sono, acordo com o bebê chorando, chamo pela minha mãe que sempre me ampara nestas horas, ela levanta para atender o bebê e eu tento levantar para ir ao banheiro, mas sem sucesso, não consigo, sento-me na cama com muita dificuldade e em prantos de dor espero a vovó da guarda  dar de mamar a ele. 

Bebê alimentado,  chamo pela minha mãe e fada madrinha para me auxiliar. Ela entra em meu quarto e me pergunta o por quê do choro, explico ser devido às dores; dores nas juntas, todas, pés, tornozelos, quadril, cintura, cotovelos e ombros. E como se não bastasse as dores, não conseguia ficar em pé, nem com andador.

Lembrei-me então, do que a minha anjinha e médica disse: "- qualquer coisa, me avise". Foi o que fiz, entrei em contato  e ela disse: "- sim, é efeito colateral da medicação. Ainda questionei: mas é muita dor, será que não pode ser surto? Ela respondeu: "- à primeira vista, não, mas vamos observar".

Prescreveu medicamentos para dor e estou  aqui refém das dores, mas com fé em Deus e no que minha médica disse as  dores hão de passar.

Porém,  como toda explicação para mim tem que ser empírica, fui ler a bula e lá estão todos os sintomas que sinto.

E por que lhe relato o ocorrido?

Sei que nem todos têm um pronto atendimento eficaz como o que tenho. Então, ao mudar de medicamento, seja por qualquer que seja o motivo, não aceite a troca sem uma explicação exata do que pode lhe acontecer.

Procure saber todos os efeitos colaterais e consequências. É dever do médico explicar tudo o que a medicação pode lhe causar.

Tente, sempre,  em um primeiro momento, manter a calma, depois, procure o médico e saiba que nem tudo o que sentimos de diferente é surto.

No meu caso foi um pseudo surto devido à troca da dosagem da medicação e creio que este mal que enfrento hoje, amanhã será a desinflamação das lesões ativas e, no final,  um bem maior surgirá em minha vida, condições físicas e psicológicas me serão dadas por Deus através deste medicamento que hoje me faz tanto mal, mas que permitirá a estabilização da esclerose múltipla.

Aproveito para agradecer minha família, todos, pai, madrinha, titia e titio e um agradecimento especial para minha mãe, meu amor e minha médica. Muito obrigada!

Fé em Deus e força sempre!

Evelyn Cristina

Quando um amigo surta...

Fonte: artritereumatoide.blog.br

Não tem coisa pior do que você surtar em silêncio. 

Edson.F'

 Surtar é o ato máximo de esclerosar. Surtamos quando a nossa companheira indigesta, a Esclerose Múltipla, nos domina por alguns instantes, ou mesmo dias, e nos deixa vulneráveis às suas investidas contra nosso corpo, nossas emoções e nossa  capacidade de lidar com as adversidades que ela nos impõe. Surtar é algo que nos debilita por completo...

Estou há exato 1 ano sem surtos, depois de sofrer 3 em 9 meses, porém, vários amigos estão atravessando surtos e, devo dizer que, quando um amigo surta, embora não sintamos os efeitos em nosso corpo, nossa alma surta junto com ele. 

Sentimos cada uma das dores que se apossa do seu corpo. Sentimos cada sintoma que o surto lhe acarreta. Sentimos cada gota de corticoide que entra por sua veia durante a pulsoterapia. Sentimos o gosto amargo de fel que invade seu paladar conforme o medicamento vai circulando por sua corrente sanguínea. Sentimos o surto como se fosse em nós...

Ninguém que não tenha surtado nesta vida é capaz de entender por completo o que significa se ver a mercê dos caprichos da Esclerose Múltipla e ter de lutar contra ela com uma arma tão ingrata quanto a pulsoterapia, uma vez que ela bate de frente com o surto, mas, em contrapartida, nos provoca tantas reações que às vezes nos perguntamos o que é pior, ela ou o surto em si.

As emoções ficam à flor da pele. Os sentimentos ficam contraditórios. O corpo fica frágil. O sono se esvai. A fome fica alucinante. O sabor de metal transforma tudo que ingerimos em papel. A fadiga fica à beira do insuportável. A fraqueza se acentua. Inchamos, inflamos, choramos por nada e por tudo...

Então, quando um amigo surta, compreendemos cada um dos seus sentimentos e lhe damos nosso apoio, ombro, ouvidos e, muitas vezes, o mais difícil de fazer, nosso silêncio quando ele for mais que necessário a fim de respeitar o momento de introspecção do outro. 

Bete Tezine