Qual a pior dor do mundo?

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Qual a pior DOR do mundo??? Qual a pior DOR na Esclerose Múltipla??

Há quem diga que a pior dor é a dor do parto ou a dor de uma cólica renal. E como é a DOR das pessoas com de Esclerose Múltipla??? Cada um relata como sente a DOR...

Na semana passada, fui convidada pela presidente da ABCEM, Bete Tezine, a participar de uma roda de conversa com pacientes com Esclerose Múltipla, familiares/cuidadores e graduandos de outras áreas da saúde e, durante a conversa, foi mencionado pelos pacientes como sendo a DOR um dos principais motivos para a não realização de uma atividade, não deixando de lado, é claro, a fadiga.

A DOR é uma desagradável experiência sensorial e emocional resultante de um dano real ou em potencial ao tecido. A dor acontece em muitas doenças, no caso da EM predomina a dor neuropática que é definida como dor causada por lesão ou disfunção do sistema nervoso.

A DOR pode causar fadiga, gerar uma situação de estresse, irritação e outros sintomas indesejáveis e, de um modo geral, pode levar à incapacidade e causar ansiedade, interferindo diretamente na qualidade de vida.

Um aspecto importante na avaliação da DOR seria identificar a sua intensidade. Existem diversas formas de avaliá-la e cada uma desses instrumentos podem ser utilizados para uma intervenção específica. Podemos utilizar uma escala verbal (por exemplo: nenhuma, pouca, moderada, intensa ou muito intensa), observar  os fatores que aliviam a dor( em repouso melhora? Em movimento piora?).  

As pessoas com Esclerose Múltipla podem ser beneficiados com instrumentos que a avaliam adequadamente, relatando a intensidade de dor, localização, duração da dor e utilizando-se de recursos farmacológicos quando prescritos pelo médico que acompanha o estágio da doença e valer-se de recursos não farmacológicos quando indicados por profissionais capacitados, como terapia com gelo e calor para alívio da DOR, massagem para produzir relaxamento e outras técnicas, como a hipnose por exemplo.

A enfermeira administra a dose correta, usando o procedimento adequado para cada fármaco, e também orienta os pacientes quanto sua administração.

De qualquer forma, precisa de uma abordagem multiprofissional (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogo, terapeuta ocupacional, educador físico, fonoaudiólogo) para uma avaliação completa, contribuindo para a melhora do paciente e, consequentemente, para a sua qualidade de vida.

Até mais!

Adriana Caldas Rocha

Enfermeira

Bacharel em Enfermagem pela Faculdade de Medicina do ABC- FMABC. Aprimoramento/especialização em Enfermagem em reabilitação física - HC FMUSP. Tem experiência em atendimento individual/grupo em programas de reabilitação ambulatorial e internação, incluindo visita domiciliária: doenças crônicas e  neurodegenerativas  na lesão medular, lesão encefálica, amputados, paralisia cerebral e nas incontinências urinárias. Atuação em ambulatório de bloqueio neuromuscular (Toxina botulínica). Educadora em saúde em curso de cuidadores de idosos e pessoas com deficiência física.

Tratamentos disponíveis para a Esclerose Múltipla

Fonte: atribunamt.com.br/2015/01/antibiotico-pode-enfraquecer-os-dentes/

Já começo perguntando: melhor tomar o medicamento todos os dias e não ter reação ou melhor tomar três vezes por semana (segunda, quarta e sexta), mas sentir uma reação chata???

Ok fiz essa pergunta, pois acontece isso comigo e quero dividir com vocês... Vou contar, vou contar...

No começo da descoberta da EM, tomava o Acetato de Glâtiramer (Copaxone), uso diário, e nunca tive reação. Parecia uma maravilha tomar esse remédio, sentia que estava tudo certo e tudo lindo. Até aí eu achava que estava indo tudo bem, ISSO MESMO ACHAVAAAAAAA, pois depois de seis meses voltei a médica e fiz novamente a ressonância. Dessa vez, não estava tudo normal não, havia uma lesão ativa e o próximo passo seria trocar a medicação. Fiquei sete dias internada no hospital tomando o corticoide (eee remédio chato). Então, a médica decidiu mudar e desde lá (Novembro de 2015) tomo o Betainterferona 1a, injeção também, mas dessa vez, 3 vezes na semana (ok legal diminuiu os dias), mas vou contar que as reações que eu não tinha antes, com essa nova medicação, aparecem algumas vezes após a aplicação. E é chato, antes tomava pela manhã e mudei o horário (agora tomo à noite) para não sentir as reações.

 

Como sou bem curiosa e gosto de saber tudoooo, perguntei à neurologista e até a alguns farmacêuticos sobre os remédios, pois tudo o que eu queria era tomar um comprimido, podia ser diariamente, e sem reação nenhuma rsrs. É PEDIR MUITO NÉ? RS. Mas aí pergunto: você sabe os tratamentos disponíveis?

Todo mês estou lá no posto e as meninas que não são neurologistas, mas sabem bem, contaram que esses são os remédios:

A neurologista Luciana Bahia explicou: “O tratamento da esclerose múltipla com as chamadas “drogas modificadoras da doença” se baseia no uso de medicações que modulam a resposta imune, evitando o ataque e o dano aos neurônios”. Ela completou que incluem drogas injetáveis, como as Interferonas e o Acetato de glatiramer, consideradas de primeira linha, além de medicações orais como o Fingolimode, utilizado em caso de falha com as medicações anteriormente citadas. Outras medicações também utilizadas após falha terapêutica incluem Natalizumab, Alentuzumab, Teriflunomida e Dimetil fumarato.

É importante o tratamento dos sintomas da doença, como uso de medicações para dor, espasticidade, alteração do humor, da libido e disfunção urinária. Em caso de deficiência nutricional, por exemplo a insuficiência de vitamina D, a reposição também é benéfica.

Luciana completa: “Pesquisas na área de esclerose múltipla são continuamente realizadas no intuito de compreender melhor os mecanismos da doença e desenvolver novas opções de tratamento”.

É isso, quem sabeeeee eu possa realizar esse sonho de tomar um comprimido diariamente ou até de 15 em 15 dias e não ter reação. Com certeza teremos uma vida mais incrível né? rs.

Ainah Carvalho

Jornalista

Há males que vêm para o bem - nem tudo é surto!

Fonte: www.linkedin.com

Depois de uma gravidez tranquila, um filho saudável e lindo, você crê que está tudo bem, mas aí você faz os exames pedidos pela tua médica de confiança e se depara com uma lesão ativa. Plin, plin!  realidade chamando.

Pelo fato de ficar sem medicação durante a gestação, aparece uma lesão ativa. Com uma criança pequena, o que fazer?

Primeiramente, parar de amamentar. Apesar da dor no coração, você o faz, pois o importante é conseguir cuidar do anjinho mandado por Deus, depois se internar para administração do Solumedrol ( milagroso corticoide).

Outra provação, se separar daquele ser que agora faz parte do ar que respira. Mas para quê?

Porque isso te trará uma melhora significativa e ficaremos felizes, já que este é o gás que precisamos para cuidar da nova vida que tanto nos alegra e depende de nós.

Internação feita, recepção excelente feita pela minha médica que tanto me esclarece e acalma e, enfim, remédio recebido. seis dias que só não foram piores porque meu amor esteve comigo todo tempo, me acalmando e acariciando para amenizar o sofrimento que senti por estar longe do meu pequeno.

De volta ao lar, com a felicidade tomando conta de nós por reencontrar aquele pequeno, bem e saudável, graças à vovó da guarda que o ama como um filho. 

Hora de cumprir o protocolo, retornar ao médico para saber como devemos proceder com o medicamento de uso habitual.

Aí entramos na sala da médica responsável, que neste caso não é uma médica e sim um anjo da guarda, literalmente, e com muita cautela ela pergunta: "- você sente muitos efeitos colaterais com o medicamento que usa?" No caso, Rebif 22.

Digo: não, apenas a inseparável fadiga.

Então após conversamos e entrarmos em um consenso, decidimos, por bem, mudar para o Rebif 44. E ao nos despedirmos ela faz uma observação: "- qualquer efeito colateral ou mal estar que sentir, me avise".

Medicação trocada e, como de costume, administro-a de noite. Até aí não sabia o que estava por vir...

Após duas horas de sono, acordo com o bebê chorando, chamo pela minha mãe que sempre me ampara nestas horas, ela levanta para atender o bebê e eu tento levantar para ir ao banheiro, mas sem sucesso, não consigo, sento-me na cama com muita dificuldade e em prantos de dor espero a vovó da guarda  dar de mamar a ele. 

Bebê alimentado,  chamo pela minha mãe e fada madrinha para me auxiliar. Ela entra em meu quarto e me pergunta o por quê do choro, explico ser devido às dores; dores nas juntas, todas, pés, tornozelos, quadril, cintura, cotovelos e ombros. E como se não bastasse as dores, não conseguia ficar em pé, nem com andador.

Lembrei-me então, do que a minha anjinha e médica disse: "- qualquer coisa, me avise". Foi o que fiz, entrei em contato  e ela disse: "- sim, é efeito colateral da medicação. Ainda questionei: mas é muita dor, será que não pode ser surto? Ela respondeu: "- à primeira vista, não, mas vamos observar".

Prescreveu medicamentos para dor e estou  aqui refém das dores, mas com fé em Deus e no que minha médica disse as  dores hão de passar.

Porém,  como toda explicação para mim tem que ser empírica, fui ler a bula e lá estão todos os sintomas que sinto.

E por que lhe relato o ocorrido?

Sei que nem todos têm um pronto atendimento eficaz como o que tenho. Então, ao mudar de medicamento, seja por qualquer que seja o motivo, não aceite a troca sem uma explicação exata do que pode lhe acontecer.

Procure saber todos os efeitos colaterais e consequências. É dever do médico explicar tudo o que a medicação pode lhe causar.

Tente, sempre,  em um primeiro momento, manter a calma, depois, procure o médico e saiba que nem tudo o que sentimos de diferente é surto.

No meu caso foi um pseudo surto devido à troca da dosagem da medicação e creio que este mal que enfrento hoje, amanhã será a desinflamação das lesões ativas e, no final,  um bem maior surgirá em minha vida, condições físicas e psicológicas me serão dadas por Deus através deste medicamento que hoje me faz tanto mal, mas que permitirá a estabilização da esclerose múltipla.

Aproveito para agradecer minha família, todos, pai, madrinha, titia e titio e um agradecimento especial para minha mãe, meu amor e minha médica. Muito obrigada!

Fé em Deus e força sempre!

Evelyn Cristina

Esclerose múltipla, na teoria e na prática

Fonte: www.tiegestao.com.br

Vocês já pararam pra pensar sobre a esclerose múltipla à fundo?

Bem, aqueles  que são parentes de pacientes, maridos, esposas, filhos ou profissionais da saúde, sabem toda a teoria sobre o assunto.

Os parentes procuram entender o que acontece com a gente, conhecer os medicamentos que estão lançando, às vezes observam algumas mudanças.

Já, os profissionais da saúde, estudam sobre o assunto, procuram se manter atualizados, têm experiência no assunto, comparam a teoria com a nossa realidade e acreditam entender o que sentimos.

Porém, nós pacientes somos os únicos que temos propriedade dos dois lados, tanto a teoria quanto a realidade. Só nós sabemos explicar o que sentimos e às vezes para entender o médico precisa de uma comparação da vida real dele. Como é o caso de uma dormência na língua.

Dormência na língua ? Sim doutor, sabe quando o senhor come comida japonesa e coloca muito shoyo e além de salgado fica sem sentir a língua por um tempo?

Então, vocês já pensaram que sobre esse assunto não tem pra ninguém??? Nós somos "the Best"! Aqueles que sentem na pele!

Mas por acaso já passou pela cabeça de vocês por que fazemos tratamento?

Várias pessoas nos procuram nos blogs quando acabam de descobrir a EM e perguntam de tudo. Depois de um tempo que iniciam o tratamento, perguntam: "porque você não disse que não dava pra perceber, que não sentimos melhora, que é assim.... Essas coisas... rs "

Bem, fomos acostumados desde criança a ficar doente, tomar um remédio e curar. E essa descoberta na EM é incrivelmente dolorosa. Então quer dizer que vou ter que tomar injeção /comprimido sempre e nem vou perceber melhora?

Claro que não é bem assim. Normalmente descobrimos a doença por conta de um surto, então tratamos o surto e se ela for surto-remissão, vão sumir todas as sensações diferentes.

Contudo, o tratamento também ajuda, falando leigamente, enquanto segura os surtos, dá tempo do cérebro regenerar algumas lesões e você se sentir melhor.

Porém, os tratamentos normalmente não são para aquele momento que está se passando e sim pensando no futuro. Tratar você hoje que tem 19 anos e acaba de descobrir a EM e aparecem pouquíssimas lesões em suas ressonâncias, significa que a bonitona é novinha em você e descobriram rápido. Portanto, iniciar o tratamento será o melhor prognóstico possível, pois vimos que os tratamentos na EM é para que nós consigamos manter a nossa autonomia por muitos anos. Isso não só na EM, mas na maioria das doenças crônicas degenerativas e progressivas.

O papel dos médicos fica em cuidar que nós tenhamos uma vida cada vez mais perto do que se chama "normal", com qualidade de vida, até ficarmos bem velhinhos, esclerosados, mas mantendo o máximo de autonomia e, enfim, partir dessa vida de outra forma, por um outro motivo e não devido à EM.

Confesso à todos que não é muito tranquilo saber que temos uma doença grave e que, mesmo sendo tratada, progride e podemos ficar cada vez mais dependentes. Contudo, não é o melhor a pensar. Basta fazermos de tudo que há ao nosso alcance e pensar que isso só irá acontecer quando tiver mesmo que acontecer. Como dizem por aí " se estiver escrito nas estrelas". Enquanto isso, indico que a gente curta a vida, aproveite os momentos, viva um dia de cada vez, Curtindo a cada dia para fazer o que bem entender, sem se preocupar muito, ... rs

Se é que isso é possível...

Numa madrugada dessas rabisquei essas palavras:

"Sofrer por antecipação é um desgaste desnecessário, nos enrijece, nos enruguece, nos envelhece, nos entristece e o principal, nos adoece!!! E não nos enriquece.

O negócio é viver cada momento e dele tirar proveito, tranquilizando o coração.

Fabiana Dal Ri Barbosa

Adesão aos tratamentos

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A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconhece a adesão ao tratamento de doenças crônicas, como um dos fatores que mais contribui para redução de eficácia do tratamento. Esclerose múltipla não é uma exceção.

Aderir a um tratamento significa seguir uma série de orientações que vão desde comparecer às consultas agendadas, até assumir condutas preventivas, mudar estilo de vida, se autocuidar, seguir a prescrição dos medicamentos (via de administração, dose, frequência, rodízios de aplicação) e de terapias reabilitacionais; porém vários são os fatores influenciadores:

1 - Medida de Eficácia: "Eu estou bem, não preciso mais tomar este remédio" ou "não vejo melhora, continuo com as mesmas dificuldades, por que devo continuar?".

2 - Diferenças entre tratamentos: "João toma comprimidos", "Francisca, injeções semanais", "Paula, injeções diárias" e eu "uma vez por mês????". "Estou tão bem e tenho que usar injeções diárias?". "Tenho um conhecido que está pior que só usa um comprimidinho".

3 - Dinâmica de vida: "Os tratamentos limitam minha rotina." " No dia seguinte não sinto-me bem para fazer nada".

4 - Sociais: "Meus pai dizem que este tratamento não me faz bem." " Um amigo diz que um conhecido utiliza uma terapia alternativa e está muito bem. " " Vi uma reportagem...".

Esclerose Múltipla é uma doença de múltiplas faces sintomáticas e de gravidade. A terapêutica não pode ser engessada e deve ser adaptada à cada situação clínica, à particularidade de cada ser. 

Quando se escolhe uma determinada abordagem terapêutica se analisa o que se espera desta proposta, nesta situação, para este indivíduo em especial; o que quero dizer, é indicado? Ele pode utilizar? Não há contraindicações? 

A forma de apresentação: injetável, comprimido... não tem relação com a gravidade da doença e sim com a indicação terapêutica naquele momento. Querer não significa poder, cada caso deve ser analisado em sua particularidade evolutiva.

Hoje sabe-se que quanto mais precoce o diagnóstico, o início e a manutenção adequada (adesividade) dos modificadores da evolução da doença, há uma minimização na atividade inflamatória, na quantidade e gravidade dos surtos e no acúmulo de cicatrizes no sistema nervoso central e, consequentemente, a diminuição do acúmulo de incapacitações. É o que esperamos do tratamento. Se há sequelas físicas a medicação não vai resolver (esta é a finalidade da neurorreabilitação: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoterapia, entre outros); Está sem surto? Ótimo, a medicação está cumprindo seu papel!

Uma determinada droga, para chegar ao mercado, passa por várias fases de análise de pesquisa científica, durante as quais se avaliam eficácia, dose, frequência entre doses, efeitos colaterais, segurança em número cada vez maior de pessoas, para haver  a maior margem de segurança possível; por isto uma determinada droga só é eficaz quando utilizada na forma padronizada e estudada pelo fabricante pesquisador. 

O principal em qualquer tratamento é o conhecimento, se eduque, discuta com a equipe de saúde que o acompanha, tire dúvidas; mas quem deverá assumir a responsabilidades de seu tratamento é você. Não é ser paciente na situação, é ser ativo.

O conhecimento diminui a ansiedade e te faz um melhor gerenciador da situação, dos prós e contra do seu tratamento. Uma percepção clara, objetiva do que se pode esperar não frusta e diminui a chance de abandono.

Liliana Russo

Neurologista

Livre arbítrio

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Todos nós somos livres para fazer nossas escolhas, dentro de algumas singularidades. 

Assim podemos escolher nossa profissão, nossa religião, nossa preferência sexual, quem serão nossos parceiros na vida e tantas outras escolhas que fazemos durante nossa caminhada. Sobre outras variáveis não temos escolha, assim não escolhemos quem serão nossos pais, não escolhemos nosso local de nascimento e nem tampouco nossa raça. Começamos a tentar ter controle, através da genética, de algumas dessas escolhas.

Uma que certamente eu gostaria de poder ter como influir seria quanto às doenças que poderia ter, uma forma de antecipar-me à ocorrência ou aos efeitos mais graves das mesmas. Enquanto isso não se materializa, resta-nos escolher o melhor tratamento para nossos males. Embora sejam os médicos que devam nos orientar, somos nós, em última instância, quem deve decidir nosso tratamento.

Tenho esclerose múltipla há trinta e quatro anos. Sou jurássico, da época que o único tratamento era corticoides, só depois evoluímos para outras abordagens da doença. Assim, vi surgirem diversas formas de procurar a melhor maneira de enfrentar a esclerose múltipla. Nesta caminhada chama a atenção uma constante nos pacientes; aqui abro um parênteses para reforçar uma posição que defendo há muito tempo, paciente e não portador; de E.M., sempre acreditamos em promessas de cura, como toda pessoa com uma doença crônica, aceitando como verdade alguns absurdos e potencializando outros tratamentos como cura e não estabilização da doença.

Não que eu não creia na evolução da medicina para a cura, mas devemos ter cuidado com nossas esperanças pois existe na patologia um componente psicológico que pode, em um fracasso, desencadear uma exacerbação da doença. Voltando às abordagens da E.M., já passei pelos imunossupressores, interferons, acetato, suco de noni, picada de abelha, transplante de medula óssea, operação da jugular, vitaminas, injeção de células tronco, hemoterapia, monoclonais, orais, plasmaférese e outros. Sempre adotei a postura de que cada um deve escolher o que é melhor para si e que não é porque eu estou bem com determinado remédio ou tratamento que todos devem usar o mesmo.

Quem faz propaganda de remédio é funcionário da indústria farmacêutica, médico sem noção ou paciente levando alguma vantagem. Minha avó sempre dizia: "remédio que tudo cura, nada sara" , ou seja, efeito saracura... Temos que lutar sim para que todos tenham direito a tratamento gratuito, medicamentoso e multidisciplinar. Temos que lutar para que os atendimentos de quem propagandeia tratamentos revolucionários sejam feitos de forma gratuita pelo SUS. Temos que ajudar com informações e com a postura de não querer ser dono da verdade. Lembre-se sempre: #juntosomosmaisfortes.

Wilson Gomiero
(Ativista Social)