Esclerose múltipla, na teoria e na prática

Fonte: www.tiegestao.com.br

Vocês já pararam pra pensar sobre a esclerose múltipla à fundo?

Bem, aqueles  que são parentes de pacientes, maridos, esposas, filhos ou profissionais da saúde, sabem toda a teoria sobre o assunto.

Os parentes procuram entender o que acontece com a gente, conhecer os medicamentos que estão lançando, às vezes observam algumas mudanças.

Já, os profissionais da saúde, estudam sobre o assunto, procuram se manter atualizados, têm experiência no assunto, comparam a teoria com a nossa realidade e acreditam entender o que sentimos.

Porém, nós pacientes somos os únicos que temos propriedade dos dois lados, tanto a teoria quanto a realidade. Só nós sabemos explicar o que sentimos e às vezes para entender o médico precisa de uma comparação da vida real dele. Como é o caso de uma dormência na língua.

Dormência na língua ? Sim doutor, sabe quando o senhor come comida japonesa e coloca muito shoyo e além de salgado fica sem sentir a língua por um tempo?

Então, vocês já pensaram que sobre esse assunto não tem pra ninguém??? Nós somos "the Best"! Aqueles que sentem na pele!

Mas por acaso já passou pela cabeça de vocês por que fazemos tratamento?

Várias pessoas nos procuram nos blogs quando acabam de descobrir a EM e perguntam de tudo. Depois de um tempo que iniciam o tratamento, perguntam: "porque você não disse que não dava pra perceber, que não sentimos melhora, que é assim.... Essas coisas... rs "

Bem, fomos acostumados desde criança a ficar doente, tomar um remédio e curar. E essa descoberta na EM é incrivelmente dolorosa. Então quer dizer que vou ter que tomar injeção /comprimido sempre e nem vou perceber melhora?

Claro que não é bem assim. Normalmente descobrimos a doença por conta de um surto, então tratamos o surto e se ela for surto-remissão, vão sumir todas as sensações diferentes.

Contudo, o tratamento também ajuda, falando leigamente, enquanto segura os surtos, dá tempo do cérebro regenerar algumas lesões e você se sentir melhor.

Porém, os tratamentos normalmente não são para aquele momento que está se passando e sim pensando no futuro. Tratar você hoje que tem 19 anos e acaba de descobrir a EM e aparecem pouquíssimas lesões em suas ressonâncias, significa que a bonitona é novinha em você e descobriram rápido. Portanto, iniciar o tratamento será o melhor prognóstico possível, pois vimos que os tratamentos na EM é para que nós consigamos manter a nossa autonomia por muitos anos. Isso não só na EM, mas na maioria das doenças crônicas degenerativas e progressivas.

O papel dos médicos fica em cuidar que nós tenhamos uma vida cada vez mais perto do que se chama "normal", com qualidade de vida, até ficarmos bem velhinhos, esclerosados, mas mantendo o máximo de autonomia e, enfim, partir dessa vida de outra forma, por um outro motivo e não devido à EM.

Confesso à todos que não é muito tranquilo saber que temos uma doença grave e que, mesmo sendo tratada, progride e podemos ficar cada vez mais dependentes. Contudo, não é o melhor a pensar. Basta fazermos de tudo que há ao nosso alcance e pensar que isso só irá acontecer quando tiver mesmo que acontecer. Como dizem por aí " se estiver escrito nas estrelas". Enquanto isso, indico que a gente curta a vida, aproveite os momentos, viva um dia de cada vez, Curtindo a cada dia para fazer o que bem entender, sem se preocupar muito, ... rs

Se é que isso é possível...

Numa madrugada dessas rabisquei essas palavras:

"Sofrer por antecipação é um desgaste desnecessário, nos enrijece, nos enruguece, nos envelhece, nos entristece e o principal, nos adoece!!! E não nos enriquece.

O negócio é viver cada momento e dele tirar proveito, tranquilizando o coração.

Fabiana Dal Ri Barbosa