Está aberta, até o dia
08/02/2017, a Consulta Pública nº 01 (clique aqui para dar a sua opinião), para incorporação da Teriflunomida
(Aubagio) para tratamento de primeira linha da esclerose múltipla remitente
recorrente. O parecer inicial da CONITEC
foi desfavorável à incorporação do medicamento no SUS.
Só conseguiremos reverter este
resultado com uma participação de todos nesta consulta.
Quanto à consulta pública realizada pela CONITEC para conseguir a opinião dos
maiores interessados na incorporação de novas medicações, os pacientes, segue meu posicionamento como paciente de esclerose múltipla há 34 anos, forma
recorrente-remitente e agora secundária progressiva, o que já me deixa fora dos
protocolos do Ministério da Saúde. Também fui presidente de associação de
pacientes durante 10 anos e presidente da Federação Brasileira de esclerose
múltipla por outros sete anos, fui Conselheiro do Conselho Nacional dos direitos
da pessoa com deficiência, CONADE, participei como convidado pelo Ministério da
Saúde na elaboração da portaria que trata das doenças raras, cuidados e
procedimentos, participei como convidado do Ministério da Saúde na etapa
americana que tratou dos cuidados da pessoa com deficiência, trabalho este
coordenado pela OMS e que irá balizar o posicionamento da ONU com relação ao
termo.
Entendo que exista toda uma preocupação orçamentária quando se fala em
incorporação de novas medicações. Como sempre, devemos ter como servidores do
poder público brasileiro, o máximo cuidado para não gastar o dinheiro com
coisas supérfluas, tais como incorporar novidades que podem ou não dar
resultados no decorrer do tempo. Acreditamos que toda medicação deve ter o
histórico de aplicação para que possa ser feito o comparativo com outras
medicações que já estão incorporadas há mais de 16 anos, para poder, então,
mediante apresentar resultados, ser, quem sabe, incorporado ao SUS,
possivelmente daqui a cinco anos, o que nos daria com certeza a medalha de
honra ao mérito, quanto aos (des)cuidados prestados ao paciente de esclerose
múltipla. Lógico e evidente que aquele paciente que puder arcar com o custo
anual de R$ 26.000,00, poderá utilizar-se da nova medicação. Isso retrata bem o
serviço Único de Saúde do Brasil, o SUS, que permite que todo e qualquer
brasileiro tenha acesso a tratamento, desde que seja aquele que o funcionário
público exemplar ache que é o necessário para ele. Não vejo esse tipo de
preocupação, com relação a custos e gastos, quando a pessoa que necessita de
tal atendimento, seja ele qual for, seja um funcionário em cargo de confiança ou nossos dirigentes maiores, bem como os ocupantes de cargos legislativos e
judiciários. Quero crer cada vez mais que toda brasileiro é igual, desde que
alguém do governo diga que ele é.
Não tento encontrar uma argumentação fármaco econômica ou tecnológica para
incorporação ou não da nova medicação, até porque toda e qualquer argumentação
apresentada não estaria de acordo com aquilo que a CONITEC prevê e segue, que é
simplesmente a opinião de que nada deve ser alterado a não ser que surjam
evidências maiores. Como paciente que durante mais de cinco anos utilizou-se
de injeção subcutânea diária para tentar controlar seus surtos de esclerose
múltipla; como paciente que por diversas vezes não tinha a mínima vontade de
ter que se submeter a essa injeção dolorida e com efeitos colaterais que me
lembravam dela durante todo dia, como paciente que por diversas vezes
pensou: que bom seria ter um comprimido que eu pudesse tomar e continuar a
minha vida, mesmo sabendo que poderiam haver efeitos colaterais deste
comprimido; como paciente que por diversas vezes esteve com membros da CONITEC,
mostrando a eles que não é só a medicação que faz com que o paciente tenha uma
melhora de qualidade de vida e sim um conjunto de fatores, tais como medicações
de apoio que não são fornecidas pelo SUS, terapias de apoio como fisioterapia,
terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e outras que também não são
fornecidas pelos SUS, acredito que o mínimo que os
funcionários exemplares do governo poderiam fazer pelo povo, que nada faz por
esse governo, seria incorporar um remédio que poderia dar um prejuízo de um
milhão e pouco de reais no decorrer de um ano, quase nada perto do propinoduto
instalado no Planalto. Acredito que eu e muitos outros pacientes que tomam
injeções, diária, três vezes ou uma vez por semana, teriam a mesma opinião que
eu estou expondo. Quanto aos oito ou dez procedimentos novos que estão sendo
listados pela CONITEC, fica em mim a impressão de que são oito ou dez desculpas
novas que teremos pela frente para não incorporação dessas medicações. Estou
caminhando rapidamente para tetraplegia, o que seria excelente para
funcionários do governo, pois seria menos um a perturbar o bom andamento do
Serviço Público.
Tenho a certeza de que não terei resposta ou pelo menos alguma
sinalização de que este meu desabafo foi lido. Ele passa a fazer parte de uma
série de outros que não terão nenhum efeito para uma decisão já tomada pela
CONITEC e que pelo que conheço dificilmente será reformulada, a não ser que
seja levada em audiência pública na câmara dos deputados e que tenha que ser
defendida perante médicos especialistas da área, presidentes de associações de
pacientes e advogados especialistas na área de saúde. Esse filme já foi visto e
eu gostaria que ele começasse a fazer parte constante do cenário brasileiro.
Para finalizar essa minha opinião, para que possa deixar bem claro que também
sou contrário à judicialização do tema saúde, que não apoio medidas judiciais
para tratamentos que não tenham nenhum embasamento cientifico, em nenhuma parte
do mundo, para toda e qualquer doença e sim que o Brasil reconheça seu atraso tecnológico,
sua incapacidade de promover pesquisas clínicas avançadas e que comece a
reconhecer estudos efetuados em centros que possuem capacidade técnica para
efetuá-los, que estes estudos sejam aceitos e sejam considerados e que também fique claro que
acredito que tenha que haver controle de gastos pelo governo, pois é impossível
manter os gastos públicos sem controle, porém acredito que economia em saúde,
educação e segurança, não é economia, é desperdício de futuro.
Wilson Gomiero
Ativista Social
Wilson Gomiero foi o
primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem),
entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28
pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e
para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios
fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes
possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia
64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio
para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e
neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose
múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central. Foi presidente do Conselho
Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a
2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de
Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora
da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do
Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de
Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e
Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração
de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão
de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com
Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
(CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do
Brasil. Ativista e defensor dos
direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose
múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da
Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde
(SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras
e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021)
da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro
Fiscal da ABCEM.
Jennifer Araujo 
