Hoje é o “Dia mundial de conscientização sobre a esclerose
Múltipla”,cuja campanha deste ano foi “A Vida com EM” na qual a ABCEM esteve envolvida durante todo o mês de maio, compartilhando depoimentos
de pessoas que encontraram maneiras de viver bem, mesmo tendo a doença.
Cada um, à sua maneira, desenvolve formas de
enfrentamento, buscando alternativas para contornar limitações que a EM tenta impor, vivendo, de forma plena, o real significado de ser resiliente.
Recentemente, durante um bate-papo que aconteceu na ABCEM entre pacientes com EM,
familiares e graduandos de diversos cursos (saúde e outras áreas), a enfermeira
Adriana Caldas Rocha proferiu um questionamento que me fez refletir, ainda
mais, sobre o significado das nossas escolhas depois do diagnóstico, ela perguntou
“a doença já está instalada, então, o que você pode fazer pra ter o máximo de
qualidade de vida?”.
O que eu posso fazer por mim? O que você pode fazer por
você? E o que podemos fazer juntos para que nossa vida seja melhor, para que
tenhamos nossos direitos respeitados, para que possamos conquistar novos
direitos, para que sejamos enxergados?
Como paciente, é minha OBRIGAÇÃO cuidar o melhor possível
de mim mesma. Preciso seguir os tratamentos que forem recomendados por meu médico de confiança, buscar terapias que possam me ajudar a manter a sanidade mental,
que propiciem ao meu corpo se recuperar o máximo possível das sequelas adquiridas em
surtos, que façam com que os sintomas fiquem menos agressivos e que me permitam ter vida, pois o diagnóstico não é o fim da linha, mas apenas o início de uma
nova etapa, de uma nova forma de viver.
Como cidadã, eu tenho a OBRIGAÇÃO de me unir a outras
pessoas na “luta” pela conscientização e para levar informações sobre a EM,
para participar de consultas públicas que versem sobre medicações para controle
da doença, mesmo que não seja meu medicamento atual, pois se não é o meu é de
outro paciente ou poderá ser o próximo que irei fazer uso. É minha OBRIGAÇÃO me
juntar aos que estão na linha de frente para cobrar políticas públicas e atualização de protocolo de tratamento, como as associações de pacientes, me tornando um
multiplicador de informações e um agente propiciador da continuidade das
instituições como doador, doador da minha participação em eventos e campanhas, voluntariado, apoiador.
Eu DEVO exercer meu direito à saúde com cidadania. Eu NÃO
TENHO O DIREITO de achar que eu posso reclamar e aguardar que alguém assuma o
papel que cabe a mim exercer. A cultura de apenas reclamar, mas, no momento em que
for necessário agir, eu simplesmente achar que não é minha responsabilidade ou que “não
adianta fazer nada, pois nada irá mudar mesmo”, TEM de ser banida das nossas
vidas, pois o perfil do paciente tem de ser outro nos tempos atuais, TEMOS de
nos movimentar para que as coisas mudem, para que conquistas aconteçam, para
que a ESCLEROSE MÚLTIPLA receba a tão necessária atenção.
Hoje é a data estabelecida pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) como o
“Dia Mundial da EM”, mas o dia de conscientizar, informar, interagir e nos unir
DEVE ser todos os dias, pois somos pacientes, mas a urgência da causa não pode
esperar.
Bete Tezine
"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..."
(Bete Tezine)
Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.
