Sinal de humanidade

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Você tem que dizer aquilo que está sentindo quando realmente estiver sentindo.

(Taylor Swift)

Por que será que é tão difícil  acreditar naquilo que os olhos não podem ver?

Por que será  que olhares incrédulos pousam naqueles que sofrem de patologias que não sangram?

Por qual motivo temos de viver justificando aquilo que sentimos intensamente, mas que nosso corpo não mostra a olho nu?

Temos andado fartos de precisar justificar a nossa fadiga, as nossas dores, fraquezas musculares, choques, espasticidades, medo, impotência...

Temos Esclerose Múltipla, uma doença imprevisível e muitas vezes invisível, precisamos justificar mais????

Outro ponto que nos exaure é nos ver constantemente bombardeados com comentários do tipo: você tem de ser mais otimista! Você precisa ter fé! Você precisa ser menos negativo! Você não pode se lamentar! Como se o fato de ser realista, encarar de frente e ter coragem de assumir o peso e todas as dificuldades que a doença neurológica nos traz fosse sinônimo de pessimismo e lamentação!

Todos os seres humanos possuem o direito de expor seus medos, incertezas, dores, angústias, sem que sejam taxados de pessimistas, descrentes ou de pessoas que só sabem se lamentar da vida, uma vez que uma coisa é  conseguir colocar para fora todos os nossos dramas interiores e, outra, é nos deixarmos dominar pela doença sem ao menos esboçarmos uma reação.

A Esclerose Múltipla não nos domina, ela nos faz buscar caminhos para conviver com algumas "limitações" e readequar nossa vida para ter o máximo de qualidade possível. Temos de lidar com uma gama de sintomas que muitas vezes diminui nossa tolerância e mexe com o humor de uma forma que não gostaríamos que acontecesse. 

Muitos dirão que basta ser muito forte e tudo isso pode ser superado com fé e otimismo. Não discordamos de que a força realmente nos impulsiona e não nos deixa desistir, mas ninguém, por mais "saudável" e forte que seja, consegue ser forte o tempo todo. Aliás, ninguém precisa ser forte o tempo inteiro, pois todos vivem seus momentos de desalento, tristeza, impotência, angústia e solidão e, isso, nem de longe, é sinal de fraqueza, muito pelo contrário, isso é apenas e tão somente sinal de humanidade.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM. 

Pacientes que têm fé respondem melhor a tratamento, afirmam pesquisadores

 

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“Uma pesquisa feita pela Universidade de São Paulo (USP) mostra que pacientes que têm fé, respondem melhor ao tratamento de doenças. De acordo a terapeuta do Hospital das Clínicas na capital paulista, Katya Stübing, o estudo é resultado da busca por maior conhecimento sobre fé, espiritualidade e recuperação de pacientes. “Está havendo uma revisão muito grande do que é fé, do que é espiritualidade e do que é religiosidade”, comenta a especialista”

( Fonte: G1.globo.com)

Lendo essa matéria, achei que conseguiria expor melhor minha visão sobre o que a Fé significa na minha vida.

Vida de mulher, portadora de Neuromielite Óptica (síndrome de Devic), cadeirante, mãe de uma menina de 13 anos e morando sozinha já há 4 anos.

Foram muitas , inúmeras as vezes que eu não enxergava nada além de tudo que desmoronava em  minha vida. A doença tirou de mim tudo que eu havia construído, um lar, uma família  com marido , filha, uma casa, emprego (que me satisfazia muito) e amigos, muitos amigos...

De 2003 até 2009 foram lutas, vitórias e derrotas, andava... não andava mais.  Enxergava... não enxergava mais. E 2009 foi o pior ano, ano no qual sobrevivi depois de um mês no CTI. Porém sai numa cadeira de rodas da qual não consegui mais me levantar.

Hoje, quando me lembro de algumas dessas lutas, me pergunto: o que ainda me faz prosseguir?  Andar sei que seria algo quase impossível, dito já até pelos médicos. Mas sempre encontro a mesma resposta pra pergunta:  A FÉ!  A fé na vida, a fé de que amanhã será melhor que hoje.

De 2009 em diante , quando me vi ali sentada naquela cadeira, eu resolvi me entregar, entregar minha vida , nas mãos Daquele que seria o único capaz de me ajudar. Aprendi a pedir não cargas mais leves , mas sim, ombros mais fortes. Estabeleci com Deus um dialogo diário de pedidos, reclamações e até mesmo de revoltas. Isso foi me amadurecendo e hoje aprendi a  agradecer também.

De 2013 pra cá essa relação com Deus foi se estreitando e esta FÉ me encorajou a realizar o antigo desejo de voltar pra minha casa com minha filha, eu tinha que tentar, sonhava com isso, podia dar certo , podia dar muito errado, mas entreguei nas mãos de Deus e me aventurei. Ainda hoje Ele segura minha mão, não me deixa desistir. E mesmo quando acho que já não posso mais, de alguma maneira a Fé me faz prosseguir.

Senti que eu poderia de alguma forma , mesmo que limitada , agradecer tamanha força que Ele me dá. A força de levantar da cama todos os dias pra enviar minha filha pra escola, de conseguir fazer almoço mesmo na cadeira de rodas, enfim , tudo que Ele me proporciona e resolvi ser catequista na paróquia próxima a minha casa.

Gente isso me fez aindaaa mais forte. Sei que não melhorei nada desde 2009, mas também não piorei. E na EM ou na NO quando não há uma piora isso já e uma melhora!

Sua crença religiosa não precisa ser a mesma que a minha, e sua Fé pode ser em inúmeras outras coisas, mas nunca a perca.  Às vezes ela se esconde, temos que buscá-la  até achar e então seguir da melhor maneira que nos é permitido, que nos é possível, por ora.

Quando disse a doença me tirou tudo, casa, família, marido, trabalho , muitos amigos, ela não conseguiu me tirar o mais importante que é a FÉ!

Abraço fraterno! Beijos!

Ana Maria Christianini

Catequista e dona de casa

36 anos, moradora de Jaú/SP

Mãe de uma princesa Bianca.

Portadora de NMO , desde 2003, quando minha filha tinha 4 meses.

Cadeirante desde 2009, faço tratamento em Ribeirão Preto/USP, usando medicação pra estabilizar a doença. 

Catequista, e dona de casa, mesmo que limitada!

Fé para enfrentar a doença de cabeça erguida

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Começo dizendo que vale muuuito a pena ter fé, principalmente para enfrentar a descoberta de uma doença. Seja ela de um familiar, amigo, vizinho, conhecido, vale a pena acreditar que Deus sabe de tudo e vai cuidar de você. Vou confessar que ao descobrir a Esclerose Múltipla tive com a certeza que tudo ia dar certo, pois me agarrei ao nosso Pai, pois sei que Ele sempre vai cuidar de tudo.

Mas, para começar, você sabe o que é fé??

Heb 11:1 Ora, a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que não se vêem

É até interessante, talvez poucos tenham esse privilégio de dominar a palavra FÉ, pois diante de tempestades que enfrentamos em nossas vidas (difícil existir uma pessoa que não tenha problemas), que nos deixam um pouco cabisbaixos, por exemplo o diagnóstido de uma enfermidade, pensamos que Deus nos abandonou e acabamos perdendo a fé. Cristo nos dá todos os dias alguns exemplos e o mais conhecido talvez seja Pedro andando sobre as águas. Então não podemos falar de Pedro, pois todos nós estamos sujeitos ao enfraquecimento, por isso, você deve ser a pessoa que enfrenta essas tribulações e faz com que isso aumente ainda mais.

Devemos acreditar que tudo é uma fase, que Deus não nos abandona e está preparando o melhor. As tempestades, sejam elas o desemprego, doenças, problemas financeiros, problemas no trabalho, chegam para mostrar que Deus é do tamanho dos nossos  problemas.

Foi assim que fiquei ao descobrir e pensei: “Já que tenho a sugestão de Esclerose, vamos cuidar, vamos tratar, pois o importante vai ser sempre a saúde”. 

Confiar no Senhor quando tudo parece estar perdido é uma das maiores provas de amor. Por isso, devemos pedir diariamente para que o Senhor aumente a nossa fé. 

Ainah Carvalho

Jornalista

Ainah Carvalho Jornalista, 23 anos, apaixonada por futebol, pelo Corinthians e shows de pagode. Tenho Esclerose Múltipla, mas posso ter uma vida normal.

O exemplo de acreditar

Paula Cristina
Autora da página Cantinho do pensamento

Nesta reportagem, pensei seriamente: o que falar? Qual será a melhor “pauta” para ser postada aqui no Blog?  

Meses atrás, comecei receber mensagens positivas no meu e-mail dizendo que temos que sempre confiar na vida e ver que problemas todo mundo passa, é só saber lidar com eles. 

Então, decidi entrevistar Paula Cristina que criou a página Cantinho do pensamento , criada em 2015. 

Segue a integra da conversa que tivemos: 

Ivi Paula – Olá Paula Cristina é um prazer entrevistá-la e, primeiramente, eu quero que se apresente para o leitor do blog da ABCEM. Fale um pouco de você. 

Paula Cristina - Obrigada, o prazer é meu!  Eu sou a Paula Cristina, tenho 46 anos, sou farmacêutica, amo minha profissão, adoro música clássica, gosto muito de  ler e escrever, amo minha família e meus amigos, adoro os animais. Tenho Esclerose Múltipla há 15 anos. Depois de seis meses de diagnóstico,   soube que tinha Esclerose Múltipla Progressiva Primária. Como digo para todos e falo diariamente para mim também,  "eu tenho Esclerose Múltipla, mas ela não me tem" .

Ivi Paula – Na página social que você escreve (Cantinho do pensamento) são publicdas frases bem otimistas, exemplos de acreditar no “amanhã”. Pelo que acontece no dia a dia, tem como realmente acreditar no amanhã? 

Paula Cristina - Eu acredito sempre que amanhã vai ser melhor. Se por acaso hoje não deu certo, procuro aprender com essa "situação” e amanhã recomeço, quantas vezes forem necessárias. 

No dia a dia é difícil lidar com as limitações impostas pela doença e com tratamentos médicos, mas a vontade de viver é bem maior, então superar é preciso, seguir em frente é essencial. 

Com o passar do tempo, tenho vivenciado que a força mais potente do universo é a fé  e que o melhor remédio para tudo é o otimismo. 

Sou uma pessoa feliz e combinei comigo mesma, nunca desistir. 

Ivi Paula - Quais são suas inspirações para escrever ou postar frases e imagens na página Cantinho do Pensamento? 

Paula Cristina - Na minha família que sempre me incentivou a ler e a escrever. Admiro muitos escritores, como Fernando Pessoa, Clarice Lispector, Cecília Meireles... 

Ivi Paula – Como disse, seus textos sempre dão exemplos de acreditar no amanhã, mas como fazemos realmente para crer no amanhã? 

Paula Cristina - Fé em Deus e fé na vida, ser otimista e nunca deixar morrer dentro da gente a esperança. 

Ivi Paula – E para você onde há um “cantinho do pensamento”? 

Paula Cristina - Nos meus familiares e em Nossa Senhora de Fátima.

Ivi Paula 

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)