Vivendo e aprendendo a jogar

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Dizem que recordar é viver, concordo plenamente e agora são as recordações e principalmente os sonhos que me levam novamente a tudo que já fiz e experimentei da vida. Quantas vezes, em meus sonhos, vejo-me correndo atrás de uma bola, andando de bicicleta, dançando, subindo e descendo escadas e fazendo um dos meus hobbies prediletos que era cozinhar. Pode parecer que eu esteja me lamentando da situação atual, mas o passar dos anos me fez compreender que mudanças são necessárias na nossa vida, nem sempre da maneira que entendemos que as mudanças devem ocorrer.

Acredito que essas recordações e esses sonhos ajudam-me a melhor compreender tudo que já fiz na minha vida e tudo que ainda posso realizar. Minhas realizações agora estão muito mais no campo da minha atividade mental, do que em minha atividade física. Onde antes eu agia para realizar o que eu queria, hoje, dependo muito mais do meu poder de persuasão para fazer as mesmas coisas.

Sempre me recordo de que, logo após minha cirurgia da coluna e tendo ficado sem movimentos por algum tempo, possuía o habito de ler livros ou jornais, sentado numa cadeira do papai em minha sala que estava colocada bem abaixo de uma lâmpada para facilitar minha leitura.

Um dia percebi que a lâmpada fluorescente apresentava sinais característicos de que iria queimar. Vi meu filho a passar pela sala e comentei com ele: acredito que esta lâmpada vai queimar. Ele me respondeu: não demora mais do que uma semana e seguiu seu caminho. Um pouco depois minha filha passou pela sala e eu novamente indaguei: parece-me que esta lâmpada vai queimar. A resposta foi: é duro quando isso começa a acontecer e foi para o quintal para estender as roupas no varal. Minha esposa entrou, retornando do supermercado e eu mais uma vez falei: não acredito que essa lâmpada dure até a noite de amanhã. Ela olhou para mim me respondeu: se eu não tivesse medo de mexer em eletricidade eu até trocaria a lâmpada, mas você sabe que eu morro de medo de tomar um choque. No outro dia de manhã, meu cunhado chegou em minha casa e veio me cumprimentar. Disse para ele: por favor, pega aquela cadeira e coloca em frente à minha poltrona. Ele mais do que solícito fez o que eu pedi e ficou aguardando, pois achou que eu iria pedir para colocar meus pés para cima da cadeira. Novamente olhei para ele e falei:  Agora, por favor, suba na cadeira e tira essa lâmpada antes que ela queime.

Ele então olhou para mim e falou: porque você não pediu de imediato o que você precisava. Então foi que eu comecei a compreender que a situação que eu agora vivia não tinha mais como tentar falar de algum problema sem especificar realmente o que eu queria. Foi através desses acontecimentos que fui aprendendo que eu teria que modificar totalmente a minha comunicação com minha família, com os meus amigos, na minha vida em geral.

Não tenho mais espaço para sinalizar alguma coisa que eu quero e tenho que sempre ser afirmativo naquilo que estou precisando. Com a evolução das minhas dificuldades físicas fui aprendendo que teria que adaptar inclusive o que normalmente eu faço uso. Como exemplo utilizo o telefone residencial; em determinada ocasião tinha um modelo chamado gôndola, muito bonito, porém toda vez que eu o apanhava ele caia da minha mão. Depois de muito brigar, resolvi o problema da seguinte maneira: pedi para minha esposa comprar um puxador de gaveta, passei superbonder no mesmo e o colei em cima do telefone. Resolvi meu problema, ao invés de tentar apanhar o telefone o levantava pelo puxador.

Desta forma, desde essa época procuro o que pode me ajudar a realizar as tarefas que eu quero. Tenho muita dificuldade para digitar no notebook, para minorar o problema experimentei vários aplicativos de voz, sendo que hoje em dia utilizo-me do voicenote para ditar os textos e após o término, seleciono todo o texto, copio e insiro no word, passo o corretor de texto e corrijo somente onde, por algum erro meu de pronúncia ou entendimento errado do aplicativo, o texto saiu errado.

Um dos primeiros aplicativos que tentei utilizar foi o via voice da IBM. Fiz a instalação e fui fazer o teste para ver se realmente eu conseguiria realizar o que eu pretendia. Iniciei falando pausadamente ofício, o aplicativo escreveu os filhos, tentei novamente e novamente ele escreveu os filhos. Tentei por mais quatro vezes e em todas elas o resultado foi o mesmo. Quem já trabalhou dificuldades que se apresentam na vida sabe muito bem que depois de um tempo a paciência se esgota. Foi o que aconteceu comigo e sem muito pensar falei o filho da p***, o aplicativo escreveu: os filhos do Papa.

Todos os aplicativos de voz hoje são bem mais amigáveis no uso, mas ainda encontramos vários casos de utilização do recurso de voz com resultados às vezes desastrosos, o que me leva a crer que realmente a língua portuguesa é complicada e cheia de nuances que podem levar a mal-entendidos.

Retorno a colaborar com a ABCEM em seu blog e aproveito para cumprimentar e enaltecer todas as mulheres pelo seu dia que foi comemorado na quinta-feira passada.

Boa noite e até o próximo mês!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).

EM e eu

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Lendo agora o post de Liane Moreira (clique aqui para ler), pensei em minha vida depois que a Esclerose Múltipla começou a fazer mudanças nela.

Parei de dirigir, o que me deixou dependente dos outros para ir até a padaria sozinha, pois nem força nas pernas e equilíbrio eu tinha 

para isso.

O que mais me incomodava, e incomoda até hoje, é isso de depender dos outros. Sempre fui muito independente, queria fazer tudo sozinha! Meus pais sempre me barraram muito nisso, então, quando finalmente consegui minha independência financeira, alcei novos horizontes.  Aí me casei pela primeira vez e meu ex-marido me tolhia muito. Voltei a ser dependente dele financeiramente pois parei de trabalhar (erro) e não podia fazer o que eu gostava porque ele não gostava, como ir em danceterias, por exemplo.

Daí, depois da separação veio a EM... Quando achei que poderia voltar para minha independência e voltei a morar com meus pais, mas no apartamento embaixo do deles, pois depois de morar 9 anos sozinha (2 deles estando casada) eu não iria voltar... Era inconcebível para mim tanta dependência e controle.

A EM estava piorando... Aí conheci meu atual marido que me acolheu e acolheu minhas limitações também!

Hoje convivo muito bem com a EM e tenho esse companheiro fantástico que me ajuda muito, mas minha ânsia por voltar a ser independente ainda é forte. E ainda bem que é forte, pois consegui fazer coisas que até eu duvido que fiz. Já fomos 2 vezes para Caldas Novas. Lá desci numa tirolesa, desci num toboágua, fui em escorregador pequeno e num grande para cair na água. Fiz muitas coisas que uma pessoa com limitações, principalmente pessoais (medo), não faria.

Então, chego a uma conclusão: TENDO UMA PESSOA PRA NOS AJUDAR A REALIZAR NOSSAS VONTADES, E QUERENDO REALIZÁ-LAS, CONSEGUIMOS !!!

Isamara Cardoso Pimentel

Publicitária aposentada por invalidez
Diagnosticada com esclerose múltipla desde 2007

É pra frente é que se anda ou se roda (no meu caso) 😃

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Nossa missão é continuar andando pra frente. Não, isso não é o mais natural! Não pra quem tem uma doença crônica. 

Quando a vida parece que começa a regredir, a gente precisa de outras pessoas para fazer coisas simples, como por exemplo pegar um copo d’água.  Para muitos isso é preguiça, mas a gente sabe que não é, pois às vezes passamos sede para não ter que pedir nem ter que ir buscar. 

E o banho? Gente sempre amei aqueles banhos demorados! Mas e agora? A fadiga me consome e em algumas vezes como cadeirante preciso de ajuda. A bendita cadeira de banho, desconfortável, fria. NÃO, LITERALMENTE NÃO É PREGUIÇA!  

Esses  são apenas alguns exemplos, mas existem inúmeras situações que nos fazem sentir meio que andando para trás... quando o motorista do ônibus não para quando vê minha cadeira, ou quando o ônibus não é adaptado. 

Felizmente, ninguém retrocede por uma situação IMPOSTA pela vida. Mas te garanto que caminhamos  muito mais quando conseguimos nos superar e fazer o que a fadiga teima em impedir. Toda vez que se sentir incapaz, levante-se, vá lá e pegue sua água e mostre que quem manda na sua vida é você. Se você não puder levantar, sua cadeira te ajuda , mas só ela nunca vai te lembrar que te ajudou, porque o comando é seu. Não importa a limitação, da mais leve à mais severa tem sempre algo que será uma superação pra você. Sem muita firmeza no passo, meio sem equilíbrio, com a ajuda de apoios ou apenas rodando, vá sempre em frente e comemore, comemore muito cada vez que conseguir fazer algo que não faria naturalmente por fadiga. 

Você estar vivo hoje e lendo este texto é a certeza de que a batalha contra a doença é você quem esta vencendo e com muita fé em Deus um dia ela se cansa e vai embora ,como os fracos fazem quando encontram alguém mais forte que eles... 

Pra quem pensa que não sou feliz, que não é possível acreditar que a vida é linda mesmo depois de me tornar cadeirante ou ver o mundo meio embaçado, eu respondo: é  verdade, as cores estão embaçadas, já não existem mais passos ou corrida pela vida, mas também afirmo que pra seguir em frente nunca foi preciso pernas, mas fé... Em Deus, na vida, na certeza que viver é muito mais que ser esteticamente perfeita. Tenho muitos problemas, incontáveis, em cada situação, a cada momento aparecem outros, mas em cada superação um sorriso e em cada sorriso a certeza de que vale a pena tentar. Desistir é pra quem quebra a unha e pensa estar tudo acabado, não pra mim que quebrou o mundo e tive que colar cada caco, mesmo com ele girando... 

Nada de felicidade inútil, sorriso amarelo ou dizer por dizer... pra quem superou o incurável e vive sabendo que a sua presença é notável, não conhece a palavra desistir!

Ana Maria Christianini

Catequista e dona de casa

36 anos, moradora de Jaú/SP

Mãe da princesa Bianca.

Portadora de NMO , desde 2003, quando minha filha tinha 4 meses.

Cadeirante desde 2009, faço tratamento em Ribeirão Preto/USP, usando medicação pra estabilizar a doença. 

Catequista, e dona de casa, mesmo que limitada!

EM: sobre aceitação e limitações

Fonte: http://www.asmelhoresfrases.com.br/tag/limitacoes/

Quando a minha médica fechou o meu diagnóstico, há oito anos, eu não perdi o chão e nem me desesperei. Na verdade, senti um certo alívio porque já estávamos investigando o que outros cinco neurologistas não foram capazes de descobrir, que a causa dos meus sintomas, era a esclerose múltipla.

Digo estávamos porque eu também consultei o famoso "Dr. Google". Sim, eu confesso! No desespero de saber contra "quem" eu estava lutando, fui procurar respostas para minhas dúvidas.

Foi nas redes sociais e nos blogs que encontrei informações que fizeram com que eu ficasse mais familiarizada com a doença. Ao perceber que os  meus sintomas eram parecidos com os dos esclerosados e que apesar de tudo eles estavam bem, deu alento as minhas preocupações. Uma dica para quem está buscando informações: se você for ansioso como eu e não conseguir segurar a curiosidade, por favor procure por sites confiáveis, como por exemplo os das associações, e saiba que a EM é ÚNICA e tem um desenvolvimento que difere de pessoa para pessoa.

Aceitei a minha nova condição de uma maneira bem positiva, mesmo pensando nas incertezas que a EM poderia me trazer. Eu tinha uma doença, teria que aprender a conviver com ela e eu sabia que tudo daria certo.

Os meus primeiros surtos foram leves e fáceis de lidar e, dos sintomas que tive, sempre me recuperava, inclusive o "andar de bêbado" que já me fez passar por diversas situações, das mais engraçadas às mais constrangedoras. Eu sempre voltava ao "normal",  não ser por um formigamento leve e constante no meu braço esquerdo, sequela do meu primeiro surto.

Há dois anos tive um surto bem forte que mudou até a categoria da minha forma de caminhar. De "bêbado" passou para "the walking dead" rsrs. Isto é, à forma de  "zigue-zague" que eu andava acrescentou-se a falta de coordenação e equilíbrio do corpo.

Ao perceber que eu precisava de auxílio para andar, não hesitei em nenhum momento em comprar um andador, pois com ele eu teria mais segurança e estabilidade. Desenvolvi também intolerância ao barulho, o que afetou muito a minha vida social, mas ao conversar com a minha médica, ela sugeriu que eu usasse protetores auriculares e, desta forma, consegui até ir ao cinema.

Há um ano minha fadiga piorou e acho que consequentemente o meu andar também parece que tenho que fazer mais força para dar um passo. E o que fiz?! Novamente não pensei duas vezes para achar uma solução: eu iria andar com uma cadeira de rodas, mesmo precisando de alguém para me empurrar.

Porém agora ela não é mais suficiente, pois quero ter a minha autonomia de volta e não depender de mais ninguém e para isso preciso de uma cadeira de rodas motorizada! URGENTE! Quero poder ir até a padaria que fica na esquina de casa e comprar um cará (pão típico aqui da minha cidade - Santos) para o café da manhã sem ter que pedir ajuda.

Aprender a respeitar os meus limites e conviver com eles foi uma ótima maneira de melhorar a minha qualidade de vida! Tudo isso sem me importar com julgamentos e sempre, sempre pensando no melhor! O Caio Augusto Leite diz assim: "As possibilidades são mínimas, mas as esperanças são infinitas". E eu concordo plenamente.

Priscilla Moreira

Sou Priscilla Moreira, uma caiçara que completa 26 anos, todos os anos, há 10 anos. Sou esclerosada, sim! Caduca, senil ou gagá, não! Por ser tão sincera, às vezes me falta o tato, porém me sobram bom humor e otimismo. Amo cachorros (muito mais a minha Manux) balões de aniversário e amoras. No mais, vou seguindo a minha caminhada... desconstruindo preconceitos e tentando ser justa o máximo possível.