Mais um exemplo!

Fonte: https://www.artofliving.org/br-pt/notas-de-conhecimento/alegria-e-tristeza

Em 2017, produzi algumas matérias para o blog da ABCEM a partir de conversas que tive com  pacientes que falaram como vivem com a esclerose múltipla. Abordei como é o dia a dia de cada um. Sou jornalista e também tenho esclerose múltipla.

Faço o possível para não me deixar abater pela doença. Mesmo tendo problemas físicos no meu caminhar, dificilmente alguém me vê reclamar. Amigos dizem me ver como exemplo, me falam que eu sou exemplo de como agir mesmo sabendo que tenho uma doença sem cura.  

Na verdade, o que é um paciente exemplo?   

Conversei com Fábio Róbson Rodrigues Antunes, 38 anos, carioca, diagnosticado há 20 anos com esclerose múltipla. Visto por muitas pessoas como exemplo, ele consegue mostrar bom humor, apesar da doença que em muitos momentos trouxe-lhe contratempos.

Fábio foi uma das pessoas que criou o grupo "Superação -  Informação", no Whatsapp, com o objetivo de promover bate-papos entre pacientes com a patologia, com compartilhamento de experiências e esclarecimento de dúvidas entre os membros.

Fábio Robson Rodrigues Antunes
Fonte: acervo pessoal

Atualmente, Fábio, além de participar do grupo que criou, demonstra simpatia ao conversar com pacientes de outros grupos via "Zap", passando-lhes informações ou conselhos sobre a doença.

Além das conversas via celular, Fábio também participa de uma página na internet na qual ele posta imagens mostrando como é seu tratamento com fisioterapia ou no pilates. Além de conversar com os pacientes, Fábio se mostra muito ativo, comparecendo em uma escola para conversar com os alunos, falando sobre sua experiência de vida. Mesmo com todas as “limitações” que tem devido a esclerose múltipla, para ele, mau humor não há.

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim". (Ivi Paula)

É pra frente é que se anda ou se roda (no meu caso) 😃

Fonte: Google imagens

Nossa missão é continuar andando pra frente. Não, isso não é o mais natural! Não pra quem tem uma doença crônica. 

Quando a vida parece que começa a regredir, a gente precisa de outras pessoas para fazer coisas simples, como por exemplo pegar um copo d’água.  Para muitos isso é preguiça, mas a gente sabe que não é, pois às vezes passamos sede para não ter que pedir nem ter que ir buscar. 

E o banho? Gente sempre amei aqueles banhos demorados! Mas e agora? A fadiga me consome e em algumas vezes como cadeirante preciso de ajuda. A bendita cadeira de banho, desconfortável, fria. NÃO, LITERALMENTE NÃO É PREGUIÇA!  

Esses  são apenas alguns exemplos, mas existem inúmeras situações que nos fazem sentir meio que andando para trás... quando o motorista do ônibus não para quando vê minha cadeira, ou quando o ônibus não é adaptado. 

Felizmente, ninguém retrocede por uma situação IMPOSTA pela vida. Mas te garanto que caminhamos  muito mais quando conseguimos nos superar e fazer o que a fadiga teima em impedir. Toda vez que se sentir incapaz, levante-se, vá lá e pegue sua água e mostre que quem manda na sua vida é você. Se você não puder levantar, sua cadeira te ajuda , mas só ela nunca vai te lembrar que te ajudou, porque o comando é seu. Não importa a limitação, da mais leve à mais severa tem sempre algo que será uma superação pra você. Sem muita firmeza no passo, meio sem equilíbrio, com a ajuda de apoios ou apenas rodando, vá sempre em frente e comemore, comemore muito cada vez que conseguir fazer algo que não faria naturalmente por fadiga. 

Você estar vivo hoje e lendo este texto é a certeza de que a batalha contra a doença é você quem esta vencendo e com muita fé em Deus um dia ela se cansa e vai embora ,como os fracos fazem quando encontram alguém mais forte que eles... 

Pra quem pensa que não sou feliz, que não é possível acreditar que a vida é linda mesmo depois de me tornar cadeirante ou ver o mundo meio embaçado, eu respondo: é  verdade, as cores estão embaçadas, já não existem mais passos ou corrida pela vida, mas também afirmo que pra seguir em frente nunca foi preciso pernas, mas fé... Em Deus, na vida, na certeza que viver é muito mais que ser esteticamente perfeita. Tenho muitos problemas, incontáveis, em cada situação, a cada momento aparecem outros, mas em cada superação um sorriso e em cada sorriso a certeza de que vale a pena tentar. Desistir é pra quem quebra a unha e pensa estar tudo acabado, não pra mim que quebrou o mundo e tive que colar cada caco, mesmo com ele girando... 

Nada de felicidade inútil, sorriso amarelo ou dizer por dizer... pra quem superou o incurável e vive sabendo que a sua presença é notável, não conhece a palavra desistir!

Ana Maria Christianini

Catequista e dona de casa

36 anos, moradora de Jaú/SP

Mãe da princesa Bianca.

Portadora de NMO , desde 2003, quando minha filha tinha 4 meses.

Cadeirante desde 2009, faço tratamento em Ribeirão Preto/USP, usando medicação pra estabilizar a doença. 

Catequista, e dona de casa, mesmo que limitada!