Vivendo e aprendendo a jogar

Fonte: Google imagens

Dizem que recordar é viver, concordo plenamente e agora são as recordações e principalmente os sonhos que me levam novamente a tudo que já fiz e experimentei da vida. Quantas vezes, em meus sonhos, vejo-me correndo atrás de uma bola, andando de bicicleta, dançando, subindo e descendo escadas e fazendo um dos meus hobbies prediletos que era cozinhar. Pode parecer que eu esteja me lamentando da situação atual, mas o passar dos anos me fez compreender que mudanças são necessárias na nossa vida, nem sempre da maneira que entendemos que as mudanças devem ocorrer.

Acredito que essas recordações e esses sonhos ajudam-me a melhor compreender tudo que já fiz na minha vida e tudo que ainda posso realizar. Minhas realizações agora estão muito mais no campo da minha atividade mental, do que em minha atividade física. Onde antes eu agia para realizar o que eu queria, hoje, dependo muito mais do meu poder de persuasão para fazer as mesmas coisas.

Sempre me recordo de que, logo após minha cirurgia da coluna e tendo ficado sem movimentos por algum tempo, possuía o habito de ler livros ou jornais, sentado numa cadeira do papai em minha sala que estava colocada bem abaixo de uma lâmpada para facilitar minha leitura.

Um dia percebi que a lâmpada fluorescente apresentava sinais característicos de que iria queimar. Vi meu filho a passar pela sala e comentei com ele: acredito que esta lâmpada vai queimar. Ele me respondeu: não demora mais do que uma semana e seguiu seu caminho. Um pouco depois minha filha passou pela sala e eu novamente indaguei: parece-me que esta lâmpada vai queimar. A resposta foi: é duro quando isso começa a acontecer e foi para o quintal para estender as roupas no varal. Minha esposa entrou, retornando do supermercado e eu mais uma vez falei: não acredito que essa lâmpada dure até a noite de amanhã. Ela olhou para mim me respondeu: se eu não tivesse medo de mexer em eletricidade eu até trocaria a lâmpada, mas você sabe que eu morro de medo de tomar um choque. No outro dia de manhã, meu cunhado chegou em minha casa e veio me cumprimentar. Disse para ele: por favor, pega aquela cadeira e coloca em frente à minha poltrona. Ele mais do que solícito fez o que eu pedi e ficou aguardando, pois achou que eu iria pedir para colocar meus pés para cima da cadeira. Novamente olhei para ele e falei:  Agora, por favor, suba na cadeira e tira essa lâmpada antes que ela queime.

Ele então olhou para mim e falou: porque você não pediu de imediato o que você precisava. Então foi que eu comecei a compreender que a situação que eu agora vivia não tinha mais como tentar falar de algum problema sem especificar realmente o que eu queria. Foi através desses acontecimentos que fui aprendendo que eu teria que modificar totalmente a minha comunicação com minha família, com os meus amigos, na minha vida em geral.

Não tenho mais espaço para sinalizar alguma coisa que eu quero e tenho que sempre ser afirmativo naquilo que estou precisando. Com a evolução das minhas dificuldades físicas fui aprendendo que teria que adaptar inclusive o que normalmente eu faço uso. Como exemplo utilizo o telefone residencial; em determinada ocasião tinha um modelo chamado gôndola, muito bonito, porém toda vez que eu o apanhava ele caia da minha mão. Depois de muito brigar, resolvi o problema da seguinte maneira: pedi para minha esposa comprar um puxador de gaveta, passei superbonder no mesmo e o colei em cima do telefone. Resolvi meu problema, ao invés de tentar apanhar o telefone o levantava pelo puxador.

Desta forma, desde essa época procuro o que pode me ajudar a realizar as tarefas que eu quero. Tenho muita dificuldade para digitar no notebook, para minorar o problema experimentei vários aplicativos de voz, sendo que hoje em dia utilizo-me do voicenote para ditar os textos e após o término, seleciono todo o texto, copio e insiro no word, passo o corretor de texto e corrijo somente onde, por algum erro meu de pronúncia ou entendimento errado do aplicativo, o texto saiu errado.

Um dos primeiros aplicativos que tentei utilizar foi o via voice da IBM. Fiz a instalação e fui fazer o teste para ver se realmente eu conseguiria realizar o que eu pretendia. Iniciei falando pausadamente ofício, o aplicativo escreveu os filhos, tentei novamente e novamente ele escreveu os filhos. Tentei por mais quatro vezes e em todas elas o resultado foi o mesmo. Quem já trabalhou dificuldades que se apresentam na vida sabe muito bem que depois de um tempo a paciência se esgota. Foi o que aconteceu comigo e sem muito pensar falei o filho da p***, o aplicativo escreveu: os filhos do Papa.

Todos os aplicativos de voz hoje são bem mais amigáveis no uso, mas ainda encontramos vários casos de utilização do recurso de voz com resultados às vezes desastrosos, o que me leva a crer que realmente a língua portuguesa é complicada e cheia de nuances que podem levar a mal-entendidos.

Retorno a colaborar com a ABCEM em seu blog e aproveito para cumprimentar e enaltecer todas as mulheres pelo seu dia que foi comemorado na quinta-feira passada.

Boa noite e até o próximo mês!

Wilson Gomiero

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS).