O verão roubando a cena

Fonte: http://www.comunidadeviadutos.com.br/site/noticia/semana-de-calor-escaldante-comeca-com-sol-no-rs/1258

Tristeza é quando chove

quando está calor demais

quando o corpo dói

e os olhos pesam

tristeza é quando se dorme pouco

quando a voz sai fraca

quando as palavras cessam

e o corpo desobedece [...]

(Martha Medeiros)

O calor sempre foi um grande problema para mim, mesmo antes de saber o por quê disto.O calor me provoca sensações tão debilitantes que fico imprestável, na verdadeira acepção do termo.

Moro em São Paulo, mais precisamente no grande ABC paulista. São Paulo, a ex  terra da garoa, digo ex porque garoar por aqui agora é uma coisa muito rara de acontecer. 

Me lembro bem de quando criança acordar nos dias de inverno com uma camada branca de geada cobrindo tudo. Isso acontecia com muita frequência, sem contar que cada estação do ano era bem demarcada.  

Agora, para o meu desespero e, acredito, que de todos as pessoas com EM que aqui residem, parece que o verão resolveu roubar a cena das demais estações, assumindo o papel principal nos palcos de cada uma delas. No inverno, assumiu, simultaneamente, os lugares da geada e da garoa que foram substituídas por um sol escaldante e um ar extremamente seco. Na primavera, as tardes amenas deram lugar a um calor intenso com o verão tomando o papel outra vez. No outono, minha estação antes preferida, se tornou uma extensão do verão, os dias continuar tão quentes que ninguém diz que houve transição de uma estação para outra.

Como viver em um verão constante, durante a maior parte do ano, tem sido difícil para mim! Nesses dias quentes a fadiga faz a festa em minha vida, me subjuga, me domina, me faz refém das suas manhas e manias. Além disso, eu sinto que até meu cérebro fica com o funcionamento mais lento, meu raciocínio vai a passos de tartaruga enquanto fico impaciente e irritada com uma facilidade surpreendente. Tudo parece conspirar para me deixar pior. É suor, é falta de energia, é irritabilidade, é intolerância com tudo. Me torno quase irascível em dias de extremo calor.

Finalizando, eu só quero fazer um pedido aos familiares e amigos de todos os pacientes com Esclerose Múltipla:  em hipótese alguma, agora que já sabem como nos sentimos quando expostos ao calor, profiram a frase que nos deixa profundamente irritados e nos sentindo incompreendidos. É, é aquela frase mesmo, aquela que eu já ouvi diversas vezes e sei que não foi exclusividade minha. Esta frase: nossa, só você que está sentindo esse calorão todo! 

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.

Alterações da Sensibilidade na Esclerose Múltipla

As alterações da sensibilidade estão entre os achados mais frequentes da Esclerose Múltipla. No entanto, apesar da importância da sensibilidade na capacidade de adaptação ao meio e na autorregulação na vida de qualquer ser vivo, pouco se discute suas repercussões. Quero me dedicar a explorar esse tema e compartilhar algumas reflexões...

Toda resposta de um ser vivo ao meio dependerá de um estímulo interno ou externo. Não há resposta motora, visceral, afetiva, intelectual, sem que ocorra na prévia um estímulo, que chamaremos de sensorial. A capacidade e a adequação de uma resposta dependem fundamentalmente do imput de uma informação sensorialmente adequada. De acordo com a complexidade de cada espécie e do meio em que vive, os diferentes seres apresentam sistemas sensoriais que lhes são peculiares.

São muitas e diferentes as categorias de estímulos sensoriais e nos humanos as informações sensoriais estão divididas em categorias, de acordo com a natureza dos estímulos e da região em que estes estímulos são captados. Em outro momento falaremos mais profundamente sobre as dinâmicas fisiológicas que envolvem essas questões. Hoje, no entanto, desejo falar sobre a importância das sensações e das percepções na nossa vida. E abrir assim uma janela que permita ver a importância do comprometimento da sensibilidade e das percepções na vida da pessoa com EM.

E por que as sensações e as percepções são tão fundamentais?  São elas que fornecem uma compreensão da natureza dos fenômenos que nos circundam. Também são elas que participam da construção da imagem que temos de nós mesmos.

As alterações da sensibilidade, portanto, modificam e prejudicam a nossa capacidade de responder às demandas internas e àquelas impostas pelo meio ambiente com plenitude. As alterações de sensibilidade podem levar a desordens motoras, como uso inadequado dos membros, alterações importantes do equilíbrio corporal, compensações posturais que levam à gastos energéticos evitáveis, aumentando a possibilidade de fadiga. De modo mais sutil, mas não menos importante, as alterações de sensibilidade superficial, profunda, visceral, labiríntica, óptica, gustativa, auditiva, produzem uma percepção alterada do mundo e do próprio corpo, aumentando a sensação de vulnerabilidade e de fragilidade.

Portanto, não devemos ignorar ou negligenciar alterações desse campo.  A melhor percepção de si mesmo e do mundo ao nosso redor contribui não só para a melhora da dinâmica funcional, mas envolve a possibilidade de melhores respostas ao meio e à organização de uma imagem corporal mais estruturada.

Bete Guazzelli

Fisioterapeuta -  Doutora em Saúde Pública

Porque a fadiga não se vê com os olhos...

Fonte: Google imagens

Eu quero uma licença de dormir,

perdão pra descansar horas a fio,

sem ao menos sonhar

Quero o que antes da vida

a leve palha de um pequeno sonho.

a graça de um estado.

foi o sono profundo das espécies,

Semente.

Muito mais que raízes. (Exausto)

Adélia Prado

Ter Esclerose Múltipla nem sempre é sinônimo de ter limitações físicas visíveis, pois, em grande parte das vezes, os sintomas, embora presentes e altamente incapacitantes, não são perceptíveis ao olhar alheio.

São as dormências, formigamentos, dores e, a mais debilitante e incompreendida de todas, a fadiga.

Sentir fadiga por conta da doença autoimune não é apenas um cansaço após a realização de algum esforço. É muito mais complexo que isso. É se sentir exaurido mesmo sem ter feito qualquer esforço. É dormir e acordar com a sensação de que se carregou pedras a noite inteira. Não existe relação entre causa e consequência.

Sintoma complicado de sentir e explicar, porque poucos compreendem a exata dimensão dele. Não é fácil colocar em palavras o sentir-se sem energia até para concatenar as ideias. É simplesmente exaustivo quando vemos no olhar do outro uma interrogação, como quem diz: mas como você pode estar cansado se não fez nada?

Diante disso, em tantas ocasiões, para não desperdiçar a já precária energia em explicações ou justificativas, muitos de nós acabam por se forçar a executar coisas que o corpo não dá conta, ou mesmo, tentar demonstrar que se está bem quando, na realidade, estamos à beira de um colapso total. Total sim, porque a fadiga não acomete apenas o corpo, ela extenua também a mente e a visão. Ela mina nossos sentidos de forma a nos deixar praticamente fora de combate.

Mas, então, como fazer para que quem não vivencia na própria pele compreenda a fadiga de forma efetiva?

Pois é, eu não vejo uma maneira melhor do que a informação. Informar é a ferramenta que derruba as barreiras da ignorância sobre patologia e sintomas, sobremaneira os que não podem ser percebidos só de olhar.

E a informação não pode ser unilateral, ou seja, apenas por parte do paciente, ela tem de ser buscada por todos os que convivem com a Esclerose Múltipla, sejam familiares, amigos, conhecidos, colegas de trabalho e de estudo, profissionais da saúde... todos têm a obrigação de buscar conhecer os sintomas, principalmente os invisíveis, pois a bagagem fica mais leve quando alguém se propõe a segurar em uma das alças junto com a gente.

Julgamentos, comentários descabidos, sobretudo nos momentos em que nossa tolerância ao descaso está em níveis quase zerados, falta de compaixão (não dó, nem pena) pela dor do outro... tudo isso vai fazendo com que a convivência com a enfermidade autoimune acabe sendo mais pesada do que deveria ser.

Mas, o paciente, por sua vez, também tem de se mostrar disposto a falar dos seus anseios quanto aos que fazem parte da sua vida. Tem de ser acessível e multiplicador das informações sobre o que sente e o porquê sente, mas buscando, antes de qualquer coisa, conhecer a enfermidade e a si mesmo. 

A fadiga, sim, exaure o corpo, a mente e a alma de quem convive com ela, mas, a desinformação maximiza este sofrimento ao exigir um gasto de energia desnecessário quando se tenta galgar os degraus quase acirrados da ignorância.

A informação, neste caso, é o atalho, o caminho mais curto para se diminuir o enorme peso que a Esclerose Múltipla adiciona a nossas vidas. A informação é a rampa de acesso, o elevador, a plataforma elevatória que nos leva à quebra de preconceitos e pré-conceitos sobre os sintomas que nem todos os olhos estão aptos a enxergar por eles mesmos.

Beijos carinhosos!

Bete Tezine

Esclerose Múltipla: porque há variabilidade dos sintomas

Fonte: Google imagens

Uma questão que sempre me é trazida e gera muitas indagações é o porque das várias formas sintomáticas da doença.

Então, optei como minha primeira contribuição, discorrer sobre o porque da  multiplicidade de faces de apresentação  da esclerose múltipla, sobre dois aspectos: variabilidade sintomática e a individualidade do sentir.

A esclerose múltipla é uma doença exclusiva do sistema nervoso central (SNC), podendo acometer qualquer região deste amplo universo composto pelo cérebro, tronco-encefálico, cerebelo e medula espinhal. Sendo este responsável por uma imensa gama de sistemas funcionais.

A doença acomete predominantemente a mielina, acarretando lesão e perda da mesma, a desmielinização. A mielina é uma membrana de gordura e proteína que envolve as fibras nervosas. Além de proteger as fibras, ela tem por função acelerar a velocidade de condução do impulso nervoso. A causa básica sintomática é justamente a lentificação nesta  transmissão. Para se ter uma ideia da importância disto, uma fibra não mielinizada conduz o estímulo nervoso em uma velocidade de 1m/segundo, já uma fibra mielinizada o faz em uma velocidade de 200m/segundo.

A mielina está distribuída em todo neuroeixo, este dado é de suma importância.

Pensemos: se a mielina está em todo sistema nervoso central e é ela quando lesada que causa sintomas, disto concluímos que os sintomas estão diretamente relacionados à área afetada e por isto a multiplicidade sintomática. Hoje, há elencados em torno de 86 sintomas e sinais da doença. Falaremos sobre estes em outros posts.

Mas por que para mim os sintomas são tão intensos e limitantes e para outros tão suaves?

Claro que há a variabilidade de intensidade sintomática, a gravidade,  mas também  há a  forma como percebo isto. Como penso, como sinto. Se encaro a doença como mais uma faceta de minha vida ou totalidade da mesma, o que quero dizer, quem possui o quê? Quem está no comando?

O medo, a má elaboração dos  pensamentos e dos sentimentos podem agravar sintomas preexistentes. Não se adoece só no corpo, a mente e  a alma também desequilibram e devem ser assistidos.

A Organização  Mundial de Saúde (OMS) define a saúde como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de afecções e enfermidades".

Deixo para reflexão...

Até a próxima!

Com carinho,

Liliana Russo