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sexta-feira, 13 de janeiro de 2017

Quando necessito me perdoar...




Nem sempre a vida é boa conosco.

Assim como os pais não podem apenas dizer sim aos filhos, o universo também se encarrega de fechar algumas portas na nossa cara, dizer uns nãos bem sonoros e, muitas vezes, nos dar uma bagagem que julgamos bem além das nossas forças carregar.

Eu confesso que por muito tempo culpei a tudo e a todos, mesmo que na maioria das vezes inconscientemente, pelo que aconteceu ou deixou de acontecer comigo.  Eu, silenciosamente, atribui aos outros a responsabilidade por ter me colocado à margem da minha própria vida e permitido me quebrar em mil pedaços para deixar os outros de pé, ilesos, sem nem mesmo trincos ou rachaduras.

Eu culpei a tudo e a todos sem perceber que a culpa era minha, apenas minha, porque as pessoas só fazem conosco aquilo que permitimos.

A Esclerose Múltipla, assim como outras doenças autoimunes, configura-se no ataque do meu corpo a mim mesma e eu nunca tinha parado para refletir no porquê disso acontecer. As pesquisas até hoje esbarram apenas em teorias. Não existe nada que esclareça de forma elucidativa e inequívoca o que faz com que o que devia nos defender de invasões externas - o nosso sistema imunológico - como que num ataque de fúria, passa a entender que elementos essenciais ao perfeito funcionamento do nosso organismo sejam inimigos impiedosos e se empenha em combatê-los.

Então, fazendo uma analogia entre a patologia autoimune e os ataques que permiti acontecer às minhas emoções, os aviltamentos aos meus sentimentos e a voluntariedade, mesmo que sem perceber, com que abri as portas da minha existência para que fizessem bagunças imensuráveis, eu percebo o quanto fui responsável por ter deixado de viver alguns sonhos e por ter me deixado estraçalhar em pedaços, de tal forma, que tive de me remendar inteira.

Porém, se eu não posso apertar um botão de pausa e impedir que novos ataques ao meu sistema nervoso central aconteça, eu tenho o poder de mudar minha forma de enxergar o mundo e parar de atribuir a responsabilidade pelo que fiz ou pelo que faço comigo mesma aos outros. Eu sou a única responsável pela minha vida e pela minha própria felicidade. Apenas eu, e tão somente eu, posso escolher entre me fazer de vítima ou assumir as rédeas da minha vida, deixando de permitir que pessoas me estilhacem com suas atitudes, pois apesar de não ser inquebrável, posso me tornar bem flexível,  se eu quiser.

Eu sei que não é fácil, pois teorizar é bem mais simples do que colocar em prática, uma vez que têm dias que a bagagem fica tão pesada que não encontramos energia nem ao menos para pensar. No entanto, eu sei também que esses dias passam, que a inércia forçada provocada pela minha companheira de vida dá uma trégua e me permite sair do estado de repouso e partir para o movimento, retomando a responsabilidade de me permitir viver com alegria, buscando ser o melhor que eu puder ser para mim mesma.

Eu tenho Esclerose Múltipla, tenho sonhos perdidos, tenho cicatrizes profundas na alma, mas preciso enxergar que isso não é culpa de ninguém, não é culpa da vida, nem do universo e, mesmo as responsabilidades que posso atribuir a mim mesma, não são motivos para que eu me autoflagele, pois, muito mais que perdoar aos outros, eu preciso perdoar a mim mesma a fim de me permitir ser o suficientemente forte para seguir vivendo desprendida das culpas que, embora as assuma, não preciso carregar pela vida inteira.


Perdoar-se exige uma profunda introspecção, mas eu sempre mergulhei nas profundezas.

Bete Tezine



"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 
 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM



quinta-feira, 8 de setembro de 2016

Aspectos neuropsicológicos na Esclerose Múltipla


Fonte: Google imagens

Alguns pacientes com EM podem apresentar aspectos neuropsicológicos, e estes aspectos são delicados de identificar e diagnosticar devido suas peculiaridades.

O comprometimento cognitivo pode existir e as funções frequentemente afetadas são:
  •    A memória de curto prazo;
  •    Raciocínio conceitual (habilidade para solucionar problemas abstratos/complexos que demandam um maior planejamento);

Vale ressaltar que os comprometimentos são heretogêneos, ou seja, adquirem diferentes características para cada paciente.

Além das funções intelectuais, podem ocorrer mudanças no afeto (no círculo social do paciente). Ele, sente-se por vezes eufórico, ansioso, apático, desinteressado, irritado, entre os sintomas o mais comum é a depressão.

A hipótese mais postulada sobre a depressão é que há uma relação com as lesões desminielizantes na região do lobo frontal (parte amarelada da imagem abaixo).


Fonte: Google imagens

A questão da labilidade emocional (conjunto de alterações a manifestação da emoção) pode ser relacionada também às lesões existentes ou a aspectos pré-existentes.

Sendo assim, é possível associar os aspectos psicológicos pelas lesões de cada indivíduo, dependendo da intensidade e se há sequelas que podem intensificar os sintomas.

O principal é ter o auxílio de seu médico, psicólogo e/ou psiquiatra para que eles consigam identificar os sintomas o quanto antes para que não se torne crônico e para que haja um esclarecimento acerca dos sintomas. O apoio familiar se faz necessário também, visto que é a base familiar que dá o suporte para que o paciente possa se reestruturar e dar um novo sentido a sua vida.


Maiara Araújo
Psicóloga clínica


quarta-feira, 23 de março de 2016

Desde o princípio


Fonte: Google imagens
Convidado a colaborar com a ABCEM, passei a ler e pesquisar sobre a esclerose múltipla, uma vez que os pacientes que chegam à minha especialidade o fazem por problemas relacionados à deglutição e comunicação.

Visitando escritos, sites, serviços de neurologia e conversando com colegas médicos, rapidamente percebi que a multifacetada esclerose múltipla nos impõe um desafio: ser estudada e compreendida. Decidi, então, começar do início.

Todas as doenças já existiam antes de sua descrição e sintomas e, sinais sugestivos de esclerose múltipla, já eram vistos desde o Egito Antigo.

Escritores da Idade Média já mostravam pacientes apontados pelos médicos atuais como possuidores de esclerose múltipla. Medaer menciona que no século XIV uma freira alemã, Lidwína Van Schiedam, cuja doença começou aos 16 anos, seria o caso mais antigo descrito.

Fonte: Google imagens
Ainda no século XIV, Jean Cruvellier fez uma descrição clínico-patológica da doença e coube ao francês  Jean Marie Charcot, em 1868, a primeira correlação dos achados clínicos com a topografia das lesões desmielinizantes a partir da dissecção do cérebro de uma paciente submetida à numerosas tentativas de tratamento frustrados e evoluindo a óbito.

Com o surgimento do microscópio, por volta de 1595, intensificaram-se as pesquisas a respeito da esclerose múltipla.

Em 1916, um médico escocês chamado James Dawson descreve, claramente, a inflamação e a desmielinização após observar células de pacientes com esclerose múltipla sob microscopia.

Na década de 1930, estudos de laboratório em camundongos sugerem o envolvimento do sistema imunulógico.

Em 1947, pesquisadores da Universidade de Columbia detectaram subprodutos proteicos incomuns no líquido céfalo-raquidiano de pessoas com esclerose múltipla.

Com a descoberta do DNA em 1953, começaram a entender melhor as relações genéticas e o sistema imunológico.

Em 1960, descobriu-se o envolvimento autoimune e introduziu-se os corticoides para tratamento. Vários testes clínicos diagnósticos e terapêuticos foram realizados entre 1980 e 1990. 
Fonte: Google imagens

A varredura por ressonância magnética tornou-se o carro chefe para diagnóstico e há promissoras pesquisas clínicas com células-tronco para reparar a mielina. Estudaremos todas elas.

Trata-se de uma doença crônica que não compromete de forma significativa a quantidade de vida (expectativa de vida), ou seja, não se morre mais rápido.

Portanto, devemos unir esforços para melhorar a qualidade de vida de nossos amigos que possuem esclerose múltipla.

Essa é nossa função!

Dr. Marcelo Alfredo



terça-feira, 15 de março de 2016

Esclerose Múltipla: porque há variabilidade dos sintomas


Fonte: Google imagens

Uma questão que sempre me é trazida e gera muitas indagações é o porque das várias formas sintomáticas da doença.

Então, optei como minha primeira contribuição, discorrer sobre o porque da  multiplicidade de faces de apresentação  da esclerose múltipla, sobre dois aspectos: variabilidade sintomática e a individualidade do sentir.

A esclerose múltipla é uma doença exclusiva do sistema nervoso central (SNC), podendo acometer qualquer região deste amplo universo composto pelo cérebro, tronco-encefálico, cerebelo e medula espinhal. Sendo este responsável por uma imensa gama de sistemas funcionais.

A doença acomete predominantemente a mielina, acarretando lesão e perda da mesma, a desmielinização. A mielina é uma membrana de gordura e proteína que envolve as fibras nervosas. Além de proteger as fibras, ela tem por função acelerar a velocidade de condução do impulso nervoso. A causa básica sintomática é justamente a lentificação nesta  transmissão. Para se ter uma ideia da importância disto, uma fibra não mielinizada conduz o estímulo nervoso em uma velocidade de 1m/segundo, já uma fibra mielinizada o faz em uma velocidade de 200m/segundo.

A mielina está distribuída em todo neuroeixo, este dado é de suma importância.

Pensemos: se a mielina está em todo sistema nervoso central e é ela quando lesada que causa sintomas, disto concluímos que os sintomas estão diretamente relacionados à área afetada e por isto a multiplicidade sintomática. Hoje, há elencados em torno de 86 sintomas e sinais da doença. Falaremos sobre estes em outros posts.

Mas por que para mim os sintomas são tão intensos e limitantes e para outros tão suaves?

Claro que há a variabilidade de intensidade sintomática, a gravidade,  mas também  há a  forma como percebo isto. Como penso, como sinto. Se encaro a doença como mais uma faceta de minha vida ou totalidade da mesma, o que quero dizer, quem possui o quê? Quem está no comando?

O medo, a má elaboração dos  pensamentos e dos sentimentos podem agravar sintomas preexistentes. Não se adoece só no corpo, a mente e  a alma também desequilibram e devem ser assistidos.

A Organização  Mundial de Saúde (OMS) define a saúde como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de afecções e enfermidades".

Deixo para reflexão...

Até a próxima!

Com carinho,


Liliana Russo