A esclerose Múltipla e os cuidadores

Fonte: https://goo.gl/m1Rjjs

Pode até parecer que somente o paciente é atingido com o pacote da Esclerose Múltipla, entretanto, os cuidadores ou as pessoas mais próximas são tão atingidos quanto, talvez até mais porque sentimo-nos impotentes diante do quadro do portador por não termos o que fazer, por não sabermos qual seria a melhor forma de ajudar, ainda que o façamos com o melhor de nós e com o nosso coração.

A pessoa com EM vem com uma gama de outras veiazinhas enraizadas a que chamamos de pacote de EM, depressão, ansiedade, insônia, entre outros, esses são os mais comuns a praticamente todos. Decorrente da depressão vem a agressividade, o mau humor, e a intolerância com aqueles que lhes são mais próximos e que mais os amam; da ansiedade, vem o aumento do peso pelas incontáveis vezes em que geladeiras são abertas para furtar doces e outras guloseimas, ainda que elas tenham sido degustadas a bem pouco tempo não há a saciedade. A insônia decorre da fadiga e do cansaço maior que eles sentem para execução de tarefas que podem parecer-nos básicas, como um tempo maior para memorização de pequenos textos, ou até mesmo, um parágrafo.

É possível ter vida com a EM?  Sim, desde que tanto o portador quanto os cuidadores busquem alternativas ou tratamento paliativos que possam ajudar numa melhor qualidade de vida, como a terapia individual ou em grupo, e ter uma vida regrada em relação à medicação que deve ser rigorosamente obedecida, a fim de que não haja danos futuros, haja vista que a inobservância desses critérios causa danos futuros que não se mostram no presente.

Costumo dizer que a EM é como uma falsa amiga que fica esperando a oportunidade para entrar em ação e, certamente, os mais prejudicados são aqueles que estão mais próximos do paciente.

Tenho conflitos com minha filha a partir do diagnóstico da Esclerose Múltipla em decorrência da sua mudança de humor, o que já me levou a pensar que além da patologia autoimune ela pudesse ter outros distúrbios como o transtornos de personalidade (bipolaridade), além disso adquiri uma depressão básica aí, e quem tem sabe que é muito fácil ela entrar na vida da gente, mas cria raízes e não quer nos deixar. Como a maioria das pessoas e dos cuidadores, eu trabalho fora e sou responsável, sob todos os aspectos, pela casa onde residimos eu, minha filha e nossos pets que nos ajudam em nosso estresse cotidiano. 

Lamentavelmente não disponho de um tempo livre para fazer uma terapia ou até mesmo desfrutar de algo que possa trazer-me uma gama alta de satisfação, isso de forma financeira, assim dedico meu tempo livre para a obra de Deus, trabalhando com crianças como forma de agradecer a Ele pelas bênçãos derramadas em nossa vida e por ver como minha filha está bem. Claro que devemos também à sua neuro que tem sido, além de médica, uma terapeuta, uma conselheira, e essa confiança é fundamental para o processo de estagnação da EM, seja nela ou em mim.

Val

53 anos - divorciada - secretária de profissão, atuando nas áreas administrativa e financeira - católica - defensora da causa animal - livro de cabeceira: Bíblia - catequista de crianças da primeira Eucaristia.

Sono e Esclerose Múltipla

Fonte: nossojornalbm.com.br

Queixas relacionadas ao sono, embora muito frequentes, acabam sendo pouco valorizadas, diagnosticadas e tratadas no leque sintomático da esclerose múltipla, mas são de grande relevância ao que concerne à saúde, qualidade de vida e relação com um dos sintomas mais debilitantes da EM, que é a fadiga. Essa é uma das conclusões que chegou um dos maiores estudos sobre sono e esclerose múltipla, realizada pela Universidade da Califórnia, Davis.

Segundo a National Sleep Foundation, indivíduos com esclerose múltipla apresentam:

1. Três vezes mais dificuldade para dormir e duas vezes menos qualidade no sono,

2. 50% apresentam distúrbios do sono.

Desses, há dois tipos de distúrbios:

1. Primários (lesões do Sistema Nervoso Central, ou seja, consequência direta da doença e de suas lesões);

2. Secundários:

ü  Stress

ü  Espasticidade

ü  Inatividade

ü  Deformidades

ü  Dor (50% das queixas associadas)

ü  Nictúria ( relacionada alterações da bexiga, acarretando a necessidade de urinar várias vezes a noite)

ü  Depressão

ü  Medicações

Há 80 tipos diferentes de alterações do sono citadas. Habitualmente, mais de um distúrbio se apresenta em um mesmo individuo, as mais comuns:

1. Insônia (dificuldade de iniciar, manter ou despertar precoce, com múltiplas causalidades, com consequência com a cronicidade de despertar não reparador, sonolência excessiva diurna, queda de rendimentos cognitivo e físico, fadiga, dificuldade de concentração, memória, libido, irritabilidade, depressão, entre outros).

2. Síndrome das pernas inquietas ( 51% - É uma sensação desconfortável nos membros inferiores,  que leva o individuo a movimentar as pernas com o intuito de aliviar o sintoma, acarretando dificuldade em iniciar o sono, em síntese, insônia.)

3. Distúrbio comportamental do sono REM.

4. Distúrbios respiratórios (a apneia do sono é o distúrbio mais frequente. Definida como interrupção/diminuição da respiração, que pode levar à queda do oxigênio no sangue e à despertares. Habitualmente associada a roncos, nictúria, queda de performance sexual, transtornos de memória, queda de rendimento, sonolência excessiva diurna, sono agitado e não reparador, depressão, irritabilidade, entre outros.

5. Movimento periódico dos membros Inferiores (65% - pequenos movimentos involuntários que ocorrem nos membros inferiores no decorrer do sono, acarretando breves despertares).

6. Sonolência excessiva diurna (32%).

7. Narcolepsia (é caracterizada por episódios de sono recorrentes e de curta duração. A síndrome narcoléptica, além das crises de sono, é constituída por episódios de perda do tono muscular, fenômeno conhecido como cataplexia, paralisia do sono, alucinações hipnagógicas. Na  esclerose múltipla é decorrente de lesões do sistema nervoso central).

Como se pode observer, sao muitas as consequências na inadequação do sono.

Passamos cerca de um terço de nossa vida dormindo. Neste aparente  repouso, o cérebro permanece em ação, preparando o corpo para o dia seguinte. Nesse período, há uma intensa atividade fisiológica e funcional, com a produção de hormônios, neurotransmissores e outras substâncias necessárias ao bom desempenho das atividades diárias. Embora até o presente momento a função do sono ainda não esteja completamente esclarecida, sabe-se que serve para restaurar os níveis normais de atividade e o “equilíbrio” normal entre as diferentes partes do sistema nervoso central (Guyton e cols, 1997), além de estar envolvido com a conservação do metabolismo energético, com a cognição, com a termorregulação, com a maturação neural e a saúde mental (Kandel e cols, 2003).

E fácil entender como alterações do sono podem colaborar para agravamento de vários sintomas da esclerose múltipla ou mesmo ser o causador deles. Neste contexto é de suma importância  administrá-lo.

Observe como está dormindo. Está despertando várias vezes à noite? É espontâneo? É secundário a problemas de urina, dor ou algum outro desconforto? Como acorda pela manhã: descansado, tem muita dificuldade para levantar da cama ou muita sonolência diurna? 

Converse com seu médico.

Segue algumas dicas para melhorar a qualidade do seu sono:

ü  Não pratique atividade física próximo da hora de dormir;

ü  Não tome banho antes de deitar;

ü  Não coma próximo da hora de dormir;

ü  Não tome café, coca-cola, chás mate ou preto após às 16h;

ü Não coma chocolate à noite;

ü  Evite bebida alcoólica próximo de dormir.

Liliana Russo

Neurologista