Somos mulheres e temos esclerose múltipla!

Fonte: Google imagens

Eu já disse uma vez que esclerosar é algo muito além de desenvolver Esclerose Múltipla, pois esclerosar é um verbo de inúmeras conjugações, envolvendo emoções, reinvenções diárias, superações, recomeços e mais uma infinidade de sintomas físicos e emocionais. 

Esclerosar envolve a alma e não apenas o corpo.

Sendo assim, se o ato de esclerosar, por si só, já é algo complexo demais para qualquer ser humano, o que dizer de ser uma mulher esclerosada? Isso, ser um ser humano do sexo feminino que, além da doença, carrega consigo o estigma, muitas vezes pejorativo, de ser o sexo frágil. 

Perdoem-me homens esclerosados, pois não estou a desmerecer as dificuldades e sofrimentos impostos a vocês pela EM, mas, além de sermos mais facilmente acometidas por ela, portanto somamos a maior parcela de pacientes, temos alguns agravantes que nos levam a ter momentos muito, mas muito complicados mesmo, na nossa caminhada lado-a-lado com a nossa companheira múltipla.

Nós menstruamos mensalmente e, por conseguinte, temos TPM (tensão pré-menstrual), temos TDM (tensão durante a menstruação) e TPM (tensão pós-menstruação), ou seja, vivemos em função das flutuações hormonais que a idade reprodutiva nos impõe. Temos cólicas que mais parecem que estamos parindo um filho por mês. Temos oscilações emocionais que nos levam a comer barras e barras de chocolate e a chorar vendo um comercial de margarina na TV. Nossa intolerância ao calor é exacerbada quando menstruamos pelos hormônios à flor da pele e, quando entramos na menopausa, o calor atinge níveis insuportáveis. 

Esclerosamos mas continuamos mães, esposas, filhas, irmãs, profissionais e tantas outras funções que vamos acumulando no decorrer das nossas vidas e que o ato de esclerosar acaba por tornar muito mais árduas as realizações de cada uma delas. 

Dispendemos, muitas vezes, energias que não temos mais de onde tirar, mas como somos mestres em nos doar inteiras, damos um jeito e arrumamos forças para um constante recomeçar...

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

(Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.

O verbo esclerosar

Bete Tezine, Neurônios. Ponta seca sobre fotografia, 2012.

A única esclerose autêntica é a esclerose do espírito.

(Dino Segrè)

Esclerosar significa bem mais do que nos ver acometidos pela Esclerose Múltipla. Esclerosar vai muito além do diagnóstico da doença autoimune... esclerosar transcende o nosso corpo físico e atinge nossa alma em sua forma mais pungente e impiedosa... a alcança com magnitude...

Esclerosar não é apenas sentir nosso corpo sendo tomado, devagarinho, pela falta de energia avassaladora, nem ver nossas pernas fraquejarem quando mais necessitamos delas, muito menos sentir dores debilitantes que nos arrancam gemidos de dor e angústia.

Esclerosar atinge uma dimensão incompreensível àqueles que não enxergam além do que nosso corpo demonstra... esse corpo esclerosado tão contraditório que, mesmo sentindo intensamente os efeitos de esclerosar, muitas vezes não demonstra o fardo que carrega, nos subornando aos olhares externos. 

Fadiga, dores, tremores, dormências, choques, pontadas, fraquezas, desequilíbrios, incoordenações motoras, dificuldades visuais, cognitivas, de fala, de deglutição, urinárias e intestinais, vertigens, medos, oscilações emocionais, choro fácil, impotência... uma gama de sensações e sentimentos que esclerosar nos provoca e que, na maioria das vezes, são completamente invisíveis.

Esclerosar tem outra faceta, talvez a mais difícil de lidar, a incompreensão, sobremaneira a de quem deveria por obrigação moral, legal ou mesmo por amor, estender as mãos e nos ajudar a esclerosar menos traumaticamente. No entanto, na maioria das vezes, essas mãos são usadas para nos manter à distância e, se possível, bem lá no fundo da miscelânea das nossas escleroses.

Esclerosar afasta as pessoas das nossas vidas... amigos, ou pseudoamigos, simplesmente vão nos deixando de lado, não se interessam em saber das nossas dificuldades, das nossas batalhas diárias para nos manter de pé. Família... ah! família! como é complicado ouvir que nossa família esclerosou conosco, que adoecemos todos com nossas limitações, sem falar daqueles que acham que fazemos dramas a  fim de só fazermos o que e quando for conveniente pra nós. Ouvir de alguém que deveria nos conhecer melhor que ninguém: nossa, mas você estava tão bem hoje cedo e agora está assim? é algo que magoa no fundo da alma e torna o ato de esclerosar algo aviltante à nossa sanidade.

Esclerosar nos faz surtar... surtar nos faz enfraquecer física e emocionalmente... enfraquecer nos deixa vulneráveis... vulnerabilidade nos deixa dependentes... dependência maltrata... maltratar-nos faz com que esclerosemos mais... o círculo não fecha... a Esclerose Múltipla toma conta e esclerosa-nos mais e mais...

Esclerosar é ver nossa vida virar do avesso, ter de desviar nossas rotas e readaptar nossas vidas a fim de não sucumbir, de vez, ao ato de esclerosar... Esclerosamos, mas não podemos nos deixar esclerosar na mais ampla acepção do termo, porque se fizermos isso, nossa ruína será só questão de tempo....

E é aí que descobrimos a importância real, palpável e inquestionável de nos inserirmos em um grupo de pessoas que entendem, de forma plena, pois sentem o mesmo que nós, o que é esclerosar. As conversas, trocas de experiências, acolhimento... tudo isso contribui para que contornemos as limitações e nos adaptemos às novas situações que vão se descortinando depois que esclerosamos. Fazer parte de uma associação é inegavelmente uma forma de ganharmos forças para não nos entregar à autopiedade que, bem mais que a piedade alheia, nos torna vulneráveis aos caprichos da nossa companheira múltipla. Apoio, compreensão e uma mão sempre estendida nos leva a galgar obstáculos que antes pareciam intransponíveis. 

Esclerosamos pela força do "destino", por assim dizer, mas só nos permitiremos ser comandados pela Esclerose Múltipla se sucumbirmos a ela, nos fechando em nossas múltiplas escleroses.

Bete Tezine

Esclerosada (oficialmente) há 53 meses