Minha vida comigo

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Inspirada na entrevista concedida pela médica e autora do livro ‘Minha vida Comigo - O câncer foi minha cura’, Vania Castanheira, no qual conta como enfrentou a “luta” que travou contra o câncer de mama que contraiu  aos 31 anos, em 2013. No livro ela relata como foi o seu tratamento e como ela se vê nos dias de hoje. 

Assistindo essa entrevista, resolvi solicitar a alguns pacientes com Esclerose Múltipla que me contem  como eles veem a vida.

Obtive várias respostas: alguns acreditam que mesmo estando doente a vida tem que continuar. A paciente Ana Helena, carioca, me disse que mesmo tendo a doença há 15 anos não tomava nenhum remédio e só no ano passado ela teve  surto. Após este surto Ana ficou mais próxima de pacientes com a mesma patologia, começou a frequentar grupos de ajuda de pacientes com EM no Facebook  e WhatsApp.

André Pinto da Silva relatou que quando recebeu o diagnóstico se assustou, teve dúvidas sobre a doença e medo de que não pudesse mais fazer algumas coisas, como correr, andar... Com tranquilidade, André  fala que aprendeu que poderia conviver com com a EM. “Hoje trabalho, estudo, namoro e sou muito feliz com a vida que tenho”, complementa.

A moradora de Atibaia, SP,  Regina Bernadete Morais, diagnosticada com Esclerose Múltipla desde 2004, afirmou: “eu já vivi de mal comigo mesma, hoje eu vivo bem, me aceito mais. Entendi que se eu não me aceitar ninguém mais vai, pois ter Esclerose Múltipla (EM) não é o fim da beleza da vida".

Falei também com Gisele Croxiati Romeiro Servenini, criadora do Grupo  Clube dos Parças, no WhatsApp: “bom, nos dias de hoje, diante de tantas doenças difíceis, como o câncer, entre outras  tão severas, eu me sinto grata por ter tratamento para a doença que eu tenho (EM) e que esse tratamento tem a controlado e estacionado . Sou muito feliz por ter apoio de minha família . E tenho fé em Deus que um dia vou acordar e estarei curada”.

A também paciente Talita Loise dá Silva, membro do grupo Clube dos Parças,  afirmou que ainda não entende a doença  porque se acha “refém” da patologia. “Sair de casa já se torna um grande desafio”, conta Talita.

Por fim conversei com o paciente Dubles Sousa, membro do grupo do WhatsApp da ABCEM e para ele seja qual o problema que tivermos a vida tem que continuar. “Atualmente tenho consciência que assim como eu inúmeras pessoas sempre terão altos e baixos, como qualquer ser humano. Eu encaro a vida com a certeza de procurar fazer sempre o melhor, digo para mim mesmo, tenho EM , e daí? Vou respeitar minhas limitações, seguir em frente com o meu tratamento visando sempre uma melhor qualidade de vida, tomei o controle da minha vida, não deixarei minha condição  tomar o controle de tudo. Eu estou no controle", finaliza Dubles.

Ivi de Paula 

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

Compartilhando experiências

Fonte: Imagem do Grupo de WhatsApp "Clube dos Parças"

No post de hoje, transcrevo a entrevista que realizei com Ricardo Marques, paciente com Esclerose Múltipla, integrante do grupo do whatasApp "Clube dos Parças", criado por Gisele Croxiatti, em outubro de 2016, com o objetivo de propriciar conversas entre pessoas com EM.

Gisele diz que a intenção do grupo é de não ser apenas mais um grupo que fale somente sobre a doença, mas que também seja um local onde se possa brincar, se divertir e conversar sobre outros assuntos, uma vez que  a doença em si já representa grande estresse para quem a possui, além do fato que muitos pacientes se sentirem solitários. O grupo foi criado com a intenção de amenizar sentimentos como depressão e tristeza, ou seja, "um grupo de auto-ajuda em todos os sentidos", completa Giseli.

    

Mineiros, paranaenses, gaúchos, cariocas, paulistas falaram sobre tudo, inclusive sobre problemas referentes à falta de medicamentos nas farmácias de alto custo. Compartilham também suas rotinas diárias, demonstrando  grande de enfrentamento.

Abaixo, segue  a entrevista com Ricardo Marques, um dos membros do "Clube dos Parças":

Ricardo Marques
Fonto: arquivo pessoal

Ivi -  Você mora em qual estado?

Ricardo - Belo Horizonte - MG

Ivi  - Quando recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla, já tinha ouvido falar sobre ela?

Ricardo - Na verdade, eu assim como muitos ligava esclerose à demência, biruta, não bate bem da biela...ouvia muito dizer: "aquela pessoa está esclerosada", o que na verdade era o Alzheimer. Tecnicamente, tinha ouvido falar na época de escola sobre mielina. Contudo, o diagnóstico foi um alívio, pois desde 2003 sentia sintomas e fui em mais de 20 médicos durante 8 anos.

Ivi - Você possui alguma sequela da doença?

Ricardo - Fiquei com sequela locomotora (paraparesia) e um pouco de falta de equilíbrio, no mais sou bem saudável, sem gripes, resfriados, alergias e outras doenças. 

Ivi - Como foi a reação da sua família e amigos diante do diagnóstico?

Ricardo - Todos apoiaram muito, foram sensíveis, ajudaram bastante, mesmo não sabendo a fundo sobre a doença em si. Os amigos  ficaram muitos surpresos até pelo desconhecimento,  muitos diziam : "Mas nesta idade?"

Ivi - Você ainda trabalha já se aposentou?

Ricardo - Me aposentei em 2012.

Ivi - Na sua opinião o que a Esclerose Múltipla te trouxe de negativo?

Ricardo - Minha vida tem qualidade, porém limitada, como por exemplo fazer alguma atividade que necessite de longa caminhada. No entanto, antes era mais debilitante, pois no diagnóstico, em 2011, minha EDSS  era 5.5, atualmente é 3.5.

Ivi  - Como você convive com a EM em seu dia a dia?

Ricardo - Atualmente, com mais naturalidade, às vezes até esqueço da E.M, tento viver a cada dia, respeitando minhas limitações, mas sempre buscando melhorar esses limites.

Ivi Paula
Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

Recomeço

Fonte: Google imagens

Olá, como vão a todos? 

Estou escrevendo o meu primeiro texto de 2017 para o blog da ABCEM. 

Logo, ao entrar no novo ano, questionei: O que você espera de 2017? Perguntei via Whatsapp nos grupos formados por   pacientes com Esclerose Múltipla. Obtive todo tipo de resposta: pessoas confiantes neste novo ano, os que acham que vai ser bom, os que acreditam que não vai haver mudança nenhuma e  os com visão caótica, afirmando que do jeito que está só tende a piorar L. 

Quanto à Esclerose Múltipla, também obtive todo o tipo de resposta, mas muitos acreditam que a doença está controlada e não vão entrar em surto. Vão resolver problemas como o direito de se aposentarem, outros querem voltar para o emprego e, na sua grande maioria, demonstram preocupação com a família. 

O Interessante dessas mensagens que me foram encaminhadas é que boa parte dos pacientes focaram mais na importância de ver os familiares bem, principalmente os filhos, pois caso caso acontecesse alguma coisa com eles seriam como tivessem entrado em ‘surto’.

Mas o ano não faz você e sim você que faz o ano! Acredito sim que somos nós que fazemos o ano e vejo que há muitos pacientes em surto ou que não têm dado o seu melhor, mas observo outros para os quais os problemas decorrentes da doença podem acontecer, mas acreditam que podem manter a tranquilidade e ter a oportunidade de ter o controle da sua própria vida!

Galera, tendo oportunidade, pesquisem sobre Nick Vujicic, uma lição de vida! 

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)