Minha vida comigo

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Inspirada na entrevista concedida pela médica e autora do livro ‘Minha vida Comigo - O câncer foi minha cura’, Vania Castanheira, no qual conta como enfrentou a “luta” que travou contra o câncer de mama que contraiu  aos 31 anos, em 2013. No livro ela relata como foi o seu tratamento e como ela se vê nos dias de hoje. 

Assistindo essa entrevista, resolvi solicitar a alguns pacientes com Esclerose Múltipla que me contem  como eles veem a vida.

Obtive várias respostas: alguns acreditam que mesmo estando doente a vida tem que continuar. A paciente Ana Helena, carioca, me disse que mesmo tendo a doença há 15 anos não tomava nenhum remédio e só no ano passado ela teve  surto. Após este surto Ana ficou mais próxima de pacientes com a mesma patologia, começou a frequentar grupos de ajuda de pacientes com EM no Facebook  e WhatsApp.

André Pinto da Silva relatou que quando recebeu o diagnóstico se assustou, teve dúvidas sobre a doença e medo de que não pudesse mais fazer algumas coisas, como correr, andar... Com tranquilidade, André  fala que aprendeu que poderia conviver com com a EM. “Hoje trabalho, estudo, namoro e sou muito feliz com a vida que tenho”, complementa.

A moradora de Atibaia, SP,  Regina Bernadete Morais, diagnosticada com Esclerose Múltipla desde 2004, afirmou: “eu já vivi de mal comigo mesma, hoje eu vivo bem, me aceito mais. Entendi que se eu não me aceitar ninguém mais vai, pois ter Esclerose Múltipla (EM) não é o fim da beleza da vida".

Falei também com Gisele Croxiati Romeiro Servenini, criadora do Grupo  Clube dos Parças, no WhatsApp: “bom, nos dias de hoje, diante de tantas doenças difíceis, como o câncer, entre outras  tão severas, eu me sinto grata por ter tratamento para a doença que eu tenho (EM) e que esse tratamento tem a controlado e estacionado . Sou muito feliz por ter apoio de minha família . E tenho fé em Deus que um dia vou acordar e estarei curada”.

A também paciente Talita Loise dá Silva, membro do grupo Clube dos Parças,  afirmou que ainda não entende a doença  porque se acha “refém” da patologia. “Sair de casa já se torna um grande desafio”, conta Talita.

Por fim conversei com o paciente Dubles Sousa, membro do grupo do WhatsApp da ABCEM e para ele seja qual o problema que tivermos a vida tem que continuar. “Atualmente tenho consciência que assim como eu inúmeras pessoas sempre terão altos e baixos, como qualquer ser humano. Eu encaro a vida com a certeza de procurar fazer sempre o melhor, digo para mim mesmo, tenho EM , e daí? Vou respeitar minhas limitações, seguir em frente com o meu tratamento visando sempre uma melhor qualidade de vida, tomei o controle da minha vida, não deixarei minha condição  tomar o controle de tudo. Eu estou no controle", finaliza Dubles.

Ivi de Paula 

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

Quem somos nós?

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Esclerose Múltipla, doença crônica, degenerativa e sem cura? Como vive então os pacientes? 

Fui fazer essa pergunta no grupo da Whatsapp da ABCEM  e obtive algumas respostas. Contaram-me como estão reagindo referente a doença (EM). Quem conversou comigo mostrou-se aderente ao tratamento que é realizado para o controle da patologia, me contaram nos  mínimos detalhes sobre as formas de convivência com a doença.  

Segundo Isamara, uma das participantes do grupo da Associação, hoje  precisa fazer as coisas com mais lentidão, mas o que lhe incomoda mesmo são as limitações, apenas isso! 

Dificuldades nos movimentos, medo de entrarem em surto e sofrerem progressão da doença, são temores compartilhados por várias das mulheres que falaram comigo. Neste ponto vale salientar que é Esclerose Múltipla não é uma doença exclusivamente feminina, pois, embora em menor proporção (2 mulheres para 1 homem), ela também atinge os homens. 

Algumas, também,  me relataram como ficaram deprimidas após o diagnóstico o que fizeram e continuam fazendo para se sentirem menos tristes.

Outro ponto abordado foi sobre a importância do marido e dos filhos em suas vidas e a ajuda que elas têm conseguido com o apoio deles. “Peço muito para Deus me iluminar pois hoje eu tenho um filho de 12 anos que entende o que a mãe dele têm e me ajuda bastante", me disse Gisele.

Pedi para as pacientes que conversei me encaminharem suas fotos para eu ‘conhecer’ quem estava falando comigo, todavia, os relatos das pacientes foram, no geral, muito parecidos.

Ainda, neste mesmo dia, acompanhei o  bate papo das pacientes pelo grupo da ABCEM no Whatsapp, no qual elas compartilharam como se cuidam fisicamente. Conversaram entre elas falando o que fazem para manter-se bem  e evitar que a doença derrube suas autoestimas. Também  compartilharam planos de viagens, o que,  ao meu ver, é muito importante, pois a vida não para após o diagnóstico. 

Nas poucas vezes que acompanho o grupo pelo celular vejo que  sempre estão se ajudando mutuamente, não apenas com informações de como lidar com a doença, mas também,  até como resolver problemas da  vida pessoal . 

Para finalizar, deixo aqui as fotos que recebi de algumas das pacientes do grupo.

Mulheres, parabéns e meu muito obrigada!

Creusa

Isamara e o marido

Eliana Mancini

Gisele

Adriana e a filha

Walcilene

Liane

Ivi Paula

Jornalista

Renovação

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Vivemos em constante renovação. Quando crianças pensávamos basicamente nas nossas brincadeiras, logo após começamos a pensar em nossos estudos. Crescemos e começamos a enfrentar a vida de uma forma diferente, tivemos que aprender a nos manter, auxiliar  nossos pais no que fosse possível; continuamos nossa caminhada e possivelmente nos envolvemos com uma pessoa e desse envolvimento tem origem uma nova família.

Durante esse período procuramos nos esforçar para conseguir estabelecermo-nos na vida, para poder propiciar o que de melhor nós pudermos para os nossos parceiros e também para os nossos filhos. Do nada surge uma doença que modifica todo esse nosso rumo, fazendo com que tenhamos que repensar toda nossa trajetória. Não é uma tarefa fácil, demanda tempo, cumplicidade, companheirismo e principalmente muito amor.

Nem sempre isso é possível e de repente descobrimos que fomos abandonados por nossos parceiros ou por nossa família e temos que procurar um porto seguro para tentar recomeçar toda a nossa caminhada. Normalmente nosso porto seguro é uma associação ou uma entidade que procura agregar pessoas que tenham problemas semelhantes para que, em uma troca de conhecimento ou angústias, consigamos descobrir as respostas que temos para as nossas dúvidas. Normalmente estas entidades surgem por força da atuação de alguém que sentiu na pele o desconhecimento, a falta de informação, a falta de alguém para que pudesse trocar suas angústias e acertos. Também é normal que a pessoa que tomou a frente na criação ou elaboração nesta entidade permaneça na mesma, exercendo diversas funções durante muito tempo.

Aí surge um problema sério, pois, de repente, esta pessoa pode achar que é o dono da entidade, que pode fazer da mesma um prolongamento de si, é aquilo que normalmente denominamos como o dono da entidade, isto quando não confunde-se o nome da entidade com o nome desta pessoa, gerando afirmações como associação de seu fulano ou o grupo de seu sicrano. Para evitar este tipo de acontecimento temos que entender desde o começo que todo e qualquer associação ou grupo de apoio não têm dono, eles pertences a todos que os compõem, sendo necessária a renovação constante das pessoas que a comandam, pois só assim será atingida a perenidade da entidade. Se isso não for feito, quando do desaparecimento da pessoa que criou a entidade, a tendência é que ela também desapareça.

Agora não pensando na entidade e sim na pessoa que a criou, temos outro problema, qual seja o desta pessoa passar a viver em função da entidade, não tendo mais nenhum objetivo na vida a não ser dedicar-se àquilo que ela criou. É de suma importância que a pessoa sempre procure novos desafios e que entenda que para tudo tem sua hora, inclusive a hora de parar. Que esta hora seja o momento em que tudo esteja correndo bem para que essa transição não se transforme no futuro em um gargalo, tanto para quem está saindo, como para quem esta assumindo o seu posto.

Não passe a tua vida pensando ou agindo somente em função de alguma coisa ou causa, reinvente-se, faça diferente, crie coisas novas, trace novos rumos na sua vida.

Recomeços sempre são necessários.

Wilson Gomiero

Ativista social