Compartilhando experiências

Fonte: Imagem do Grupo de WhatsApp "Clube dos Parças"

No post de hoje, transcrevo a entrevista que realizei com Ricardo Marques, paciente com Esclerose Múltipla, integrante do grupo do whatasApp "Clube dos Parças", criado por Gisele Croxiatti, em outubro de 2016, com o objetivo de propriciar conversas entre pessoas com EM.

Gisele diz que a intenção do grupo é de não ser apenas mais um grupo que fale somente sobre a doença, mas que também seja um local onde se possa brincar, se divertir e conversar sobre outros assuntos, uma vez que  a doença em si já representa grande estresse para quem a possui, além do fato que muitos pacientes se sentirem solitários. O grupo foi criado com a intenção de amenizar sentimentos como depressão e tristeza, ou seja, "um grupo de auto-ajuda em todos os sentidos", completa Giseli.

    

Mineiros, paranaenses, gaúchos, cariocas, paulistas falaram sobre tudo, inclusive sobre problemas referentes à falta de medicamentos nas farmácias de alto custo. Compartilham também suas rotinas diárias, demonstrando  grande de enfrentamento.

Abaixo, segue  a entrevista com Ricardo Marques, um dos membros do "Clube dos Parças":

Ricardo Marques
Fonto: arquivo pessoal

Ivi -  Você mora em qual estado?

Ricardo - Belo Horizonte - MG

Ivi  - Quando recebeu o diagnóstico de Esclerose Múltipla, já tinha ouvido falar sobre ela?

Ricardo - Na verdade, eu assim como muitos ligava esclerose à demência, biruta, não bate bem da biela...ouvia muito dizer: "aquela pessoa está esclerosada", o que na verdade era o Alzheimer. Tecnicamente, tinha ouvido falar na época de escola sobre mielina. Contudo, o diagnóstico foi um alívio, pois desde 2003 sentia sintomas e fui em mais de 20 médicos durante 8 anos.

Ivi - Você possui alguma sequela da doença?

Ricardo - Fiquei com sequela locomotora (paraparesia) e um pouco de falta de equilíbrio, no mais sou bem saudável, sem gripes, resfriados, alergias e outras doenças. 

Ivi - Como foi a reação da sua família e amigos diante do diagnóstico?

Ricardo - Todos apoiaram muito, foram sensíveis, ajudaram bastante, mesmo não sabendo a fundo sobre a doença em si. Os amigos  ficaram muitos surpresos até pelo desconhecimento,  muitos diziam : "Mas nesta idade?"

Ivi - Você ainda trabalha já se aposentou?

Ricardo - Me aposentei em 2012.

Ivi - Na sua opinião o que a Esclerose Múltipla te trouxe de negativo?

Ricardo - Minha vida tem qualidade, porém limitada, como por exemplo fazer alguma atividade que necessite de longa caminhada. No entanto, antes era mais debilitante, pois no diagnóstico, em 2011, minha EDSS  era 5.5, atualmente é 3.5.

Ivi  - Como você convive com a EM em seu dia a dia?

Ricardo - Atualmente, com mais naturalidade, às vezes até esqueço da E.M, tento viver a cada dia, respeitando minhas limitações, mas sempre buscando melhorar esses limites.

Ivi Paula
Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)