Mosaico

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Quando se tem uma doença crônica você não deve fixar-se somente nesta doença, pois você continua sendo uma pessoa por inteiro com todos os percalços que todo ser humano tem. Muito me perguntam se após 34 anos de esclerose múltipla tenho alguma deficiência e o que me acarretou tal doença. A resposta é que a esclerose múltipla traz um componente de possíveis deficiências, não para todos, nem de forma abrupta e que o melhor a ser feito é procurar ir se adaptando às necessidades quando surgirem. Pensar no pior antes da hora é para peru em véspera de natal.

Eu hoje me encontro triplégico, melhor dizendo, minhas pernas têm movimento, porém não têm forças para me manter em pé e se eu ficar em pé, não vou conseguir ter direção no meu andar. Meu braço esquerdo não sabe onde ele está e o meu braço direito, embora tenha os movimentos, às vezes, quase sempre, erra a direção. Tudo isto é esclerose múltipla? Não, voltemos ao primeiro parágrafo: não se deve fixar somente na doença crônica.

Durante o ano de 1999 comecei a sentir uma dormência no meu braço esquerdo, fui a uma consulta com o neurologista, fiz a reclamação e naturalmente veio a constatação: é surto de esclerose múltipla. Embora estranhando, pois, a esclerose havia afetado até aquele momento somente meu lado direito, começamos todo o tratamento, já nosso velho conhecido de combate ao surto, pulsoterapia, acompanhamento com corticoide oral, alteração na medicação da esclerose múltipla. Porém houve uma evolução do quadro, sendo que terminei por ficar com sérios comprometimentos, inclusive respiratórios. Chegou ao ponto em que fui acometido por uma broncopneumonia e fiquei internado na Santa Casa de Mogi das Cruzes, onde contava com o apoio de um neurologista, Doutor Giorge Kelian, que solicitou uma ressonância magnética craniana. Ao fazer tal ressonância fui questionado pelo radiologista se havia pedido para uma ressonância na cervical. Informei que havia, mas que estava agendada para o mês de agosto, sendo que estávamos em abril. Ele remarcou para a primeira semana de maio, após ter feito tal procedimento e levado o resultado para o médico avaliar, minha esposa teve o seguinte conselho por parte do Doutor Giorge: leve esse exame para o Hospital das Clinicas e entregue para Doutor Dagoberto Callegaro. Resumo da história, eu estava com um tumor medular na minha cervical, passei por uma cirurgia extensa que resultou no começo dos problemas no meu lado esquerdo. 

Não contente, após dois anos, sofri uma queda e tive uma fratura na terceira vértebra da cervical.  Novamente fui para uma cirurgia, esta mais simples, mas que para variar acabou em problema.  Sofri uma parada cardíaca e tive uma lesão medular.  Início de todo um processo de recuperação, fisioterapia, tratamento com Copaxone e assim fui vivendo, apoiado em uma bengala, andando com muita dificuldade até 2006 quando tive que me socorrer de uma cadeira de rodas para poder ter maior liberdade de locomoção. Continuei com o trabalho de apoio aos pacientes de esclerose múltipla, participando da Federação Brasileira de Esclerose Múltipla, fazendo parte de Conselho Municipal de Pessoas com Deficiência, grupo de trabalho do Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Pessoas com Deficiência.

Torna-se repetitivo, mas vou voltar novamente ao primeiro parágrafo: esqueci que eu tinha dois rins, sujeitos a criarem pedras. Lá vou eu para mais uma cirurgia para retirada de uma pedra na bexiga, consegui contrair uma infecção hospitalar que quase me levou a visitar outra dimensão. Novamente consegui me recuperar e retornei minha rotina de se não perfeito, pelo menos teimoso.  Até que eu estava indo bem, havia conseguido me estabilizar, tirei, raridade, dois meses sabáticos para fazer um balanço do que eu poderia realizar dali para a frente e pah!!! Eis que sou surpreendido por uma queda durante um banho e estou novamente em processo de recuperação após três fraturas no meu braço esquerdo.  Com certeza, logo logo estarei de volta para poder continuar lutando pelos nossos direitos, cobrando maior ação dos entes governamentais, colocando à disposição de outros pacientes aquilo que consegui aprender e sempre levando em conta que não somos caixinhas nas quais está escrito esclerose múltipla, somos, sim, seres sujeitos a todos os problemas que todo ser humano pode ter e além deles temos ainda a nossa carga extra, olha ela: a esclerose múltipla.

Até o próximo post...

Wilson Gomiero

Ativista social