Números e conquistas

Fonte: http://www.hoteis-portugal.pt/servicos/estudos-e-estatisticas

Vejo com muita alegria o movimento das pessoas com esclerose múltipla novamente ativo, colocando em prática uma série de reivindicações junto ao governo e também junto à sociedade.

Parece que finalmente estamos compreendendo que, para poder reivindicar nossos direitos e atendimento às nossas necessidades, temos obrigatoriamente que apresentar números consistentes para que possamos justificar as políticas públicas junto ao governos federal, estaduais e municipais.

Foi-se o tempo em que para podermos ter alguma conquista valiamo-nos do aspecto emocional, do quanto  a doença poderia ocasionar de deficiências e sequelas nos pacientes, todos eles normalmente jovens, alguns já com família constituída e tendo que dar conta da educação e manutenção dos filhos, do marido, da esposa, ou então, muitas vezes, se constituir novamente no motivo de preocupação para seus pais.

Atualmente, conforme explicado brilhantemente pelo advogado Dr. Marco Aurélio Torronteguy, temos que, ao chegar para reivindicar qualquer coisa junto a qualquer um dos órgãos governamentais, estarmos municiados de números, estatísticas, análise financeira, enfim, devemos demonstrar todo o custo-benefício que pode ser alcançado quando executada a política correta.

Muitas vezes brigamos, não no sentido literal, mas no sentido de lutar para conquistar os benefícios, para tentar reverter a forma totalmente errada que se iniciou o protocolo de esclerose múltipla. No protocolo foi preconizado que haveria inicialmente três tipos de interferons que deveriam ser utilizados e alternados em casos de falha terapêutica. Quando se iniciou o trabalho com o protocolo, foi incluído no rol das medicações possíveis o acetato de glatiramer. Em 2010, com a chegada no mercado da medicação natalizumab, o protocolo passou, a partir de 2012, a informar que somente após a utilização dos interferons e do acetato poderia ser utilizado o natalizumab. Com isso fechava-se a porta para pacientes que durante anos e anos haviam utilizado os interferons ou o acetato e que progrediram na sua doença. Iniciou-se então uma corrida rumo à judicialização da solicitação de medicação para esclerose múltipla. Conseguimos então, em 2014, outro feito ainda mais incoerente, pois passamos a ter remédios de primeira linha, segunda linha e um remédio de terceira linha.

Já naquela época, sabendo dos avanços que estavam ocorrendo no mundo, dizíamos aos responsáveis pela ordenação do protocolo que num futuro próximo teríamos, quem sabe, uma listagem de dez posições de medicação, tendo que cumprir a passagem por todas elas, em ordem crescente, até chegar, quem sabe,) àquela que poderia auxiliar na manutenção da doença de forma controlada ontem.

Parece-me que agora os estudos para que no protocolo a escolha da medicação seja feita entre o médico e o paciente, visando sempre o melhor para o paciente, tendo o médico direito de, na falha terapêutica, poder alternar entre as meditações existentes, está se consolidando.

Sempre dissemos que medicação para esclerose múltipla não é custo cumulativo e sim custo substitutivo, pois ninguém utiliza duas medicações  ao mesmo tempo. Embora hajam preços diferenciados, também temos dosagem diferenciada e aí parece que, não sei se por inépcia ou outro motivo, o Ministério da Saúde, através da sua área de incorporação de medicações ao SUS, esquece de fazer tais cálculos.

Outro cálculo que não é feito pelos burocratas de plantão é o de ter um paciente que não tem a droga apropriada para o seu tratamento e que poderá evoluir na doença, daí o custo para manter a qualidade de vida deste paciente será muito maior do que aquele da medicação.

Acredito que devemos, pacientes de esclerose múltipla, associações de pacientes, centros de referência em esclerose múltipla, médicos e laboratórios, todos trabalharmos em conjunto para viabilizar um número o mais próximo possível da realidade da esclerose múltipla no Brasil.

Com isso, estaríamos perto de dizer quanto custa manter um tratamento digno, ao menos medicamentoso, para o paciente com esclerose múltipla. Após esta conquista teremos condição de calcular quanto seria o custo para o atendimento integral aos pacientes com esclerose múltipla.

Espero, sinceramente, que desta vez consigamos dar esse passo muito importante.

Wilson Gomiero

Ativista social

Conselheiro do CONADE

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; co-autor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.